Travaillant dans le milieu médical (mais non médecin) ton histoire m'a beaucoup intéressée... Pourtant tes "signes cliniques" m'évoquent beaucoup plus ceux d'une personne dite "précoce". As-tu été voir de ce côté là ?
Pour toi et le travail que tu sembles vouloir faire sur toi, il me semble plus qu'intéressant que tu ailles voir un Neuropsychologue agréé à faire un diagnostic (c'est un coût, mais ça me semble inévitable) ou un médecin spécialisé...
Bon courage pour lui suite, en te souhaitant toute la bienveillance que ce monde pourra t'offrir.
 
Bonjour à toutes et à tous :d !

Merci pour tous vos messages, je suis très touchée. Je vais m'efforcer de répondre à toutes vos questions, pardonnez-moi si j'en oublie quelques unes :

- Vous me demandez beaucoup de vous parler de ce que je pense des films traitant de l'autisme. Le problème de la plupart de ces représentations tient dans le fait que les personnages autistes ne se voient accorder aucune profondeur.

Généralement, ils sont prétextes à permettre l'évolution du personnage principal, au travers du regard qu'il porte sur le personnage autiste (Je pense au Goût des Merveilles, mais aussi à Rain Man, qui semble plus nous convier à considérer Raymond avec pitié et à soutenir le personnage principal qui, au fil du temps, s'adoucit au contact de Raymond), ou ils sont utilisés comme des "missions d'escorte", aka des personnages outils qui offrent un prétexte au héros pour protéger quelqu'un ou accomplir une mission.

Si je devais recommander un film, c'est Adam de Max Mayers, avec Hugh Dancy et Rose Byrne. Adam est un film très bien documenté et le personnage d'Adam évolue énormément au fil de l'histoire. Il est très attachant et je me suis reconnue dans beaucoup de ses traits ^^.

- Pour parler de l'autisme, j'emploierais plutôt le terme de "handicap". Le "handicap" est créé par la société. C'est parce que cette dernière est conçue d'une certaine façon que des catégories de personnes se retrouvent en difficulté pour y vivre sans accomodations. Si la société était conçue de manière à instaurer l'autisme comme la "norme", ce seraient alors les personnes neurotypiques qui seraient handicapées. L'autisme, à mes yeux, est un handicap tout autant qu'une identité.

- Il m'est difficile de répondre à ces attaques. J'ai appris à cesser de me reprocher sans arrêt mes difficultés, mes erreurs, qu'importe si elles me sont envoyées à la figure. Je m'efforce de faire de la sensibilisation sur Internet et de joindre d'autres personnes autistes, mais j'aimerais également parvenir à une action "concrète". Pour cela, je dois malheureusement faire face à mes difficultés de communication et cela me demande un effort considérable. Tant que je le peux, je tente de détourner la conversation sur une optique plus "positive", mais j'ai mes limites et je frôle souvent la crise de nerfs dès lors que je dois m'engager corps et âme dans quelque chose. J'apprends, néanmoins, et j'espère pouvoir un jour prendre part à des conférences, rencontrer des enfants, adolescents et adultes autistes etc.

- @BiBee : N'hésite pas à discuter avec ton cousin, aborde les sujets qui semblent l'intéresser ^^. S'il ne te regarde pas, ça ne veut pas dire qu'il ne t'écoute pas. Au contraire, un certain nombre d'entre nous trouve le contact visuel particulièrement douloureux. Si je suis obligée de regarder quelqu'un dans les yeux, je n'arrive plus à formuler mes pensées et je deviens très vite aussi muette que nerveuse. Tu as l'air d'être une cousine super sympa, en tout cas :d

- Je m'identifie autant au diagnostic Asperger qu'au diagnostic d'Autiste. Désormais, je préfère utiliser uniquement ou presque l'appellation "Autiste", puisque les labels de "Haut niveau", "Bas niveau", "Asperger" font de moins en moins de sens et tendent à diviser une communauté qui a besoin d'être unie. Selon les jours, je peux être de bas niveau ou de haut niveau, c'est loin d'être quelque chose de fixe, une étiquette dont on ne se décolle jamais. Des autistes, pourtant de "bas niveau" selon les normes de la société, sont des activistes au discours très éclairant sur Internet. Il ne faut pas oublier non plus que beaucoup d'adultes autistes, qu'on qualifierait volontiers de "sévères", sont nés à une époque où on institutionalisait très volontiers les personnes neuroatypiques, sans pour autant leur proposer une porte de sortie ou leur offrir les armes nécessaires pour vivre par soi-même...

- Je voulais rajouter une précision concernant la Thérapie ABA qui a été citée dans l'article : c'est une méthode qui est de plus en plus décriée par les autistes. L'idée n'est pas de nous permettre de trouver des solutions pour être nous-même et fonctionner en société, mais bien de nous conformer aux neurotypiques. Lors de ces séances, les patients se voient retirer un à un tous les objets ayant trait à leurs passions et sont soumis à des exercices qui relèvent de la torture.

On oblige le patient à regarder dans les yeux, à endurer un contact physique prolongé, à adopter un comportement neurotypique pendant un certain temps (cinq minutes, dix minutes etc.) pour finalement le "récompenser" en lui accordant autant de minutes avec ses objets fétiches. A croire qu'on parle d'un dressage canin... La Thérapie ABA n'a pas pour but de rendre le patient heureux : elle a pour but de le conformer, de le normaliser, de façon à ce qu'il ne soit plus un "fardeau" pour la société. Il y a beaucoup d'articles à ce sujet en anglais, je vous conseille le tumblr de Neurowonderful pour vous faire une idée sur la question.

- L'autisme et la douance peuvent être liés, mais ce n'est pas automatique. On tend à prendre les autistes pour des petits génies parce que nous connaissons et voulons apprendre énormément de choses sur les sujets qui nous passionnent. Je suis "calée" en Français, en Littérature et en Anglais parce que ce sont mes centres d'intérêt et que j'y ai dévolu beaucoup de temps. D'un autre côté, je suis aussi une inconditionnelle de Disney, de Cinéma et de Jeux Vidéo, mais on me considère rarement comme surdouée quand j'aborde ces sujets avec passion. Plutôt comme une geek finie x).

- @TyLu : J'ai cherché à prendre rendez-vous pour un diagnostic formel, mais j'ai un délai d'attente de plusieurs mois. Comme je suis incertaine de la ville ou du département dans lequel je vivrais, au gré de mes contrats, je ne peux pas me permettre de poser un rendez-vous sur une période aussi étendue. Je n'ai d'autre choix que d'attendre d'obtenir un CDI ou de réussir mon concours pour pouvoir m'installer définitivement quelque part.

Je n'ai pas pu m'attarder en long, en large et en travers sur mes "caractéristiques", mais elles ne relèvent définitivement pas de la précocité. J'ai des gestes d'auto-stimulation en permanence (ce sont des "mouvements" plus ou moins conscients qui me permettent d'exprimer mes émotions tout autant que d'évacuer mon énergie : me balancer d'avant en arrière, tourner sur moi-même, marcher sur la pointe des pieds, battre des mains, agiter mes doigts, sautiller sur place...).

Ces mouvements peuvent prendre d'autres formes : je me parle très souvent à voix haute, notamment lorsque j'accomplis une tâche, je chante ou fredonne quotidiennement, à très forte fréquence, j'ai tendance à adopter les tics de langage et de posture de mes interlocuteurs (ce qui est parfois gênant)...

Les "crises de nerfs" que j'évoque sont bien plus que des "crises de nerfs". Le terme utilisé en anglais est "Meltdown" et traduit l'idée de "fondre". Je "fonds" de l'intérieur. Je n'ai pas ou peu de contrôle sur ce que je fais dans cet état. Je hurle jusqu'à m'en briser les cordes vocales, je mords mes lèvres ou mes poings, je me frappe les tempes... Grâce à la communauté anglophone autiste, j'ai appris à détecter les signes d'un "Meltdown" et à trouver un moyen de me calmer. En général, je m'isole, je pleure un bon coup en écoutant ma musique préférée ou en regardant un film et ça finit par passer, en me laissant l'impression désagréable d'avoir la gueule de bois pendant le reste du jour, voire plusieurs journées d'affilée.

Je n'exclus pas la possibilité de la surdouance, mais je fais confiance au diagnostic de mon psy à ce sujet ainsi qu'à mes nombreuses heures de recherche sur l'autisme, en langue anglaise et française (Le sujet de l'autisme est un de mes centres d'intérêt, je suis toujours passionnée à l'idée de lire les Tumblr d'autres autistes, d'entrer en contact avec eux, de partager nos goûts...).

Encore merci à vous, les Madz, vous êtes géniales :d

Edit : Ah @Shalomette a posté pendant que j'écrivais mon message ^^. Tu peux me contacter par MP, je serais ravie de discuter Harry Potter et fanfiction :d
 
Ton article m'a passionné !
Je travaille comme animatrice dans une association ("J'interviendrai", au cas où) qui permet à de jeunes autistes de partir en vacances. Ce sont des cas d'autisme "lourd" comme on dit, donc plutôt éloignés de ton témoignage, mais je ne peux que te rejoindre sur le retard effroyable de la France sur le sujet, et aussi sur le fait que OUI, les autistes communiquent, même ceux qui ne parlent pas. Je n'ai jamais autant appris sur moi-même et sur les gens que depuis que je travaille dans cette association. Une simple semaine passée aux côté d'un de ces p'tits bonhommes est certes très fatigante pour la simple étudiante que je suis, mais quel bonheur ! Moi qui ai plutôt du mal à créer des liens sociaux dans ma vie de tous les jours, je me retrouve avec des enfants qui ont tellement de chose à m'apprendre, à m'expliquer. C'est un échange constant. Sortir les autistes de leur bulle, pourquoi pas, à condition que nous fassions nous-même l'effort de rentrer dans la leur et de comprendre ce qu'ils y voient. Après tout, leur bulle est peut-être parfois plus jolie que la nôtre.
 
Merci pour le témoignage, premier point :top: C'est vraiment, vraiment super cool d'entendre un peu autre chose que des clichés sur l'autisme et des gens qui idolâtrent la méthode ABA.
Il y a juste deux points qui me chiffonnent. Le premier, c'est que, oui, parler des formes d'autismes qui "permettent" de vivre en société c'est important, mais j'ai l'impression que parfois on oublie que certaines formes d'autisme sont très fortes et nécessitent des placements en institutions spécialisée. Genre "je me coupe les doigts avec des ciseaux et je suis en crise tout le temps ou presque" (yup, je connais un petit garçon comme ça). Voilà, je voulais juste rappeler que parfois, l'autisme est tellement envahissant qu'on ne peut pas vivre avec normalement et avoir un travail, etc. Ça ne veut pas dire que ces autistes ont forcément un retard mental ou que ce ne sont pas une personne pensante, j'insiste! Mais je pensais juste que ça méritait d'être mentionné :fleur:
...
(Le deuxième point qui me chiffonne c'est le terme "auto-diagnostic" mais je pense que c'est parce que je suis dans le médical que ce genre de termes me hérissent le poil. Je préfère dire "je soupçonne que",je trouve ça plus correct scientifiquement parlant. Mais pour le coup je pinaille sur une formulation)
 
Re-bonjour :d

L'autisme est sujet à évolution : si j'avais été diagnostiquée toute petite, à cette époque-là, j'aurais probablement été institutionnalisée directement et il est probable que je serais alors toujours en établissement spécialisé. Comme je le disais, je suis assez peu favorable aux labels. D'autres que moi sauront mieux l'expliquer (le hashtag actuallyautistic sur tumblr vous offrira toutes sortes de renseignements, mais on ne peut y poster que si on est autiste, diagnostiqué ou auto-diagnostiqué), mais ce que je veux dire, c'est que si la vie avait tourné autrement pour moi, je pourrais être une autiste de "Bas niveau" et ne pas être en mesure de vivre indépendamment.

Je trouve qu'on met assez peu en avant la culture autiste et que les personnes autistes, surtout adultes, sont écartées des associations au profit des parents et "spécialistes". Soit on déshumanise les autistes, soit on les infantilise (vous avez peut-être vu tourner la photo d'un gâteau maladroitement décoré et qui aurait été fait par une personne autiste ? Celle qui a publié cet article s'est congratulée d'avoir été simplement polie envers quelqu'un et beaucoup de messages l'ont félicité comme si c'était une épreuve que de se montrer décent envers un autiste).

Oui, techniquement, on retrouve des comportements semblables chez autistes et neurotypiques. C'est l'intensité qui diffère. Ca revient à dire à une personne en dépression "Oh oui, ça m'arrive d'être triste de temps en temps...". Et ces comportements ne sont pas aussi socialement acceptables qu'on peut le penser. On m'a souvent reproché mes goûts "infantiles" et on m'a suggéré de me tourner vers des choses plus appropriés, plus adultes. De cesser de citer du Harry Potter à toute occasion, de fredonner du Disney etc.

Pour ce qui est de l'auto-diagnostic, c'est une traduction très littérale du terme "self-diagnosis" très utilisé par la communité autistique anglophone sur Internet. L'auto-diagnostic est généralement encouragé et guidé, puisque nombre de personnes ne sont pas en situation de se financer un diagnostic ou sont confrontées à l'ignorance des spécialistes, surtout pour les femmes. Mon Médecin Généraliste m'a suggéré que je ne pouvais pas être autiste parce que "je n'avais pas eu d'assez bonnes notes au bac"...
 
Coucou merci pour ton témoignage!

Comme certaine personnes ici je me retrouve beaucoup dans ton témoignage, quand j'ai découvert la notion d'hypersensibilité je m'y suis arrêtée en me disant que ça me convenait mais en creusant plus loin je me soupçonne d'être dyscalculique aussi (il faut que je trouve qqn pour confirmer ou infirmer ma théorie) mais finalement l'ensemble de tous ces symptômes et encore d'autre ne pourrait-il pas être une forme d'autisme légère? :hesite:
Honnêtement je n'avais jamais envisager ça même si je suis en décalage avec le monde en général, je me dis qu'on aurait pu le trouver si ça avait été le cas mais en même temps on m'a toujours juste prise pour qqn d'excessif qui veut se faire remarquer quand je faisais des grosses crises (le même genre que celles décrites par Lenora) où je finissais par me blesser :facepalm:

Si des gens savent où je pourrais aller pour avoir un diagnostique de dyscalculie ou d'un trouble plus large ça m'interesserais :)
 
@Boogie Pour la dyscalculie en tous cas si tu es en France le bilan orthophonique est remboursé sur prescription médicale :)

Et merci beaucoup pour ce super témoignage et toutes les informations complémentaires que tu y apportes @Lerena (je pense notamment à la méthode ABA dont je n'avais entendu que du bien jusqu'ici.. :erf:).
 
  • Big up !
Reactions : Berserker and Boogie
Wow ! Lerena un énorme merci pour ton témoignage qui me fait découvrir un point de vue complètement différent sur cette maladie et les personnes qui en sont atteintes. Il m'a beaucoup donné à réfléchir et j'aurais encore quelques petites questions pour mieux le comprendre, si tu passes par là j'aimerais bien avoir ton avis et celui des autres madmoizelles :) !!!

Attention c'est un peu long ;)...
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Dernière édition :
Bonjour @Poptarts ! Ne t'en fais pas, tu ne m'as pas du tout vexée ^^. L'autisme est un handicap qui nécessite des accommodations de différentes sortes. Ce ne serait pas le cas si la société était conçue pour directement nous inclure (des lumières moins vives, la possibilité de faire preuve de stéréotypies ou auto-stimulation sans honte etc.).

Je fréquente plus régulièrement la communauté autiste anglophone et il y a un vrai mouvement d'acceptance qui s'est mis en place. Généralement, les autistes préfèrent être qualifiés en tant que "autistes" (autistic) que "atteint d'autisme" (person with autism), puisque ces termes impliquent qu'être autiste n'est qu'une souffrance et que l'autisme est à séparer de notre personne (comme un sac qu'on pourrait balancer dans un coin à tout moment)

On peut communiquer de diverses façons :d. Le langage des signes, les tablettes numériques (pour écrire ou utiliser une voix "digitale"), l'écriture... Le problème, c'est qu'on met la voix au-dessus de tout et que les autres moyens de communication sont balayés et considérés comme illégitimes. Ne pas pouvoir parler ne signifie pas ne pas comprendre quand les autres parlent ^^. Donc, au niveau de la communication, on peut s'exprimer normalement ^^.
 
Travaillant en tant que psy dans le milieu, je voudrais juste dire deux choses qui me tiennent fort à cœur: le diagnostic de TSA est un diagnostic très compliqué. Beaucoup de Mad diagnostiquées Haut-Potentiel ou syndrome psychotique disent se reconnaitre dans le témoignage ou les signes et c'est bien normal, parce que ce sont des diagnostiques proches, que l'on confond facilement, mais les prises en charge/ trucs et astuces pour les aider au mieux au quotidien sont radicalement différentes. Il est très important d'aider la personne en tant que telle et de partir de ses propres difficultés, mais si dès le départ on les interprète mal, vous allez tous perdre beaucoup de temps. Mon conseil: aller voir un centre spécialisé si vous avez des doutes. Ces gens posent ces diagnostics tous les jours et sont beaucoup plus à même de voir les nuances qu'un psy qui aurait 3 patients l'année dans le cas. Je dis ça en toute humilité, je serais moi-même moins à l'aise avec les diagnostics que je fréquente moins!
Deuxième chose: le témoignage de Lerena représente une partie de la population autistique, comme cela a déjà été souligné. En dehors du fait qu'un autiste n'est pas l'autre et que chacun d'entre eux a des difficultés qui lui sont propres, il me semble important de souligner que l'autisme, c'est aussi des personnes qui n'ont pas accès au langage et qui sont totalement envahies par leur comportements stéréotypés, au point qu'ils ne peuvent rien faire d'autre. Ces enfants peuvent évoluer et être plus à l'aise, mais pour cela ils ont besoin d'une prise en charge spécifique, d'une adaptation de l'environnement,...
Voilà, c'était une mini-intervention pour ceux que ça intéressait. Du love sur tout le monde!
 

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