Je suis autiste — Témoignage

[MimiLaReinette]

Bonsoir Lorena et merci beaucoup pour ton témoignage très intéressant. Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans et demi qui a des troubles autistiques et je n'avais jamais vraiment lu de témoignages "de l'intérieur" (il faut dire que j'ai énormément fait l'autruche depuis son diagnostique à l'âge de deux ans. Du côté du parent, c'était extrêmement dur de voir mon bébé progressivement ne plus me regarder (et même fuir mon regard), et de me rendre compte de tout ce qu'il ne faisait pas (jeux d'imitation, pointage etc...). A cette période j'avais l'impression que je ne pourrais jamais rien partager avec lui, il ne disait plus maman, ne disait rien, ne regardait pas ce que j'essayais de lui montrer... Et puis quand il a eu trois ans (et après avoir mis en place tout ce qui était humainement et financièrement possible), j'ai entendu parler d'un traitement par antibiothérapie (mis au point par le Pr Montagnier) et vu les effets décrits dans le petit sujet du journal de France 3, j'ai voulu tenter. En 10 jours, il a commencé à parler (alors que Debré l'avait testé juste avant au niveau d'un enfant de 8 mois pour le langage). Depuis il progresse de mieux en mieux, et même s'il parle parfois un peu comme un robot et confond souvent effectivement le tu et le je, c'est un bonheur de tous les instants de l'entendre parler. Il me regarde à nouveau, me serre fort, me raconte plein de choses. Certes il ne sera jamais exactement comme un petit garçon neurotypique mais nous pouvons enfin échanger, avoir une vraie relation affective. De mon côté, j'apprends à vivre avec et à l'accompagner. J'ai souvent peur pour son avenir, nous devons nous battre un peu avec l'école qui voudrait le mettre en classe à part, j'ai peur que de ne plus être dans une classe "normale" ne l'aide pas à s'épanouir dans la société et y trouver sa place. C'est très compliqué de faire ces choix, de savoir ce qui sera le mieux pour lui. Ton témoignage est très intéressant et m'aide un peu plus à "accepter" sa particularité.

J'espère que tu ne seras pas choquée par le fait qu'il ait été "traité" (son traitement a duré environ 9 mois), à l'époque j'étais vraiment désespérée et j'avais tellement envie qu'il progresse et de "le retrouver" d'une certaine façon.
Si ça t'intéresse, voici le sujet qu'une amie m'avait partagé et qui m'a donné envie de tester cette piste : Traitement de l'autisme (France 3 19/20 du 17 février 2012) - YouTube

 

[Lerena]

Merci à vous ^^.

@Raide Pile Il y a dû y avoir un malentendu . Je suis abonnée aux malentendus x).

@MimiLaReinette J'espère que tout va bien pour ton fils et toi ^^. Je ne peux pas m'étendre sur le sujet parce que c'est très délicat de ma part d'en parler et que je ne me juge pas apte à aborder la question de la relation parent neurotypique/enfant autiste, mais je pense qu'il est important que tu fasses comprendre à ton fils que tu l'aimais tout autant lorsqu'il ne te regardait pas ou qu'il était plus "dans son coin". Qu'il a le droit de pleurer, de t'exprimer ses difficultés, d'attendre de ta part un soutien indicible et un amour inconditionnel pour toute sa personne, autisme compris. Voilà, je ne peux pas en dire plus, j'ai peur de manquer de diplomatie ou de ne pas avoir les mots justes, c'est un sujet extrêmement délicat pour moi...

 

[MimiLaReinette]

Je comprends très bien ce que tu veux dire, oui, et tu as raison. Il faut que je trouve comment le lui dire (à 4 ans, ce n'est pas toujours simple de trouver les mots ). J'espère ne pas être un trop mauvais parent pour lui, c'est que c'est une sacrée épreuve à traverser pour une maman.

PS : je me suis vachement retrouvée dans ta description de ta façon de relire tout le temps les mêmes livres et la passion inconditionnelle pour Harry Potter

PS bis : tu as un avis sur la scolarisation en classe typique vs la CLIS par exemple, ou autre?
(en même temps j'imagine que ça dépend de plein de choses)

 

[palimpseste1401]

J'ai été diagnostiquée (après une looooongue année de tests divers et de consultations avec une psy) surdouée à l'âge de 6 ans (147 de QI au compteur). Et pendant un moment, on a soupçonné que j'étais Asperger justement, avant le diagnostique définitif.
Je me retrouve beaucoup dans ce témoignage, sauf que, je n'ai aucun problème avec l'abstraction, au contraire, et communiquer avec les gens ne me posent aucun problème, bien que je sois plutôt introvertie (en faisant le test des 16 personnalités à l'adolescence, je suis tombée sur INTP, ceci explique cela). Je comprends très bien les émotions des gens, trop même, même si parfois j'ai du mal à comprendre leur réactions (je trouve que les gens sont vite offensés pour un rien, on me reproche souvent mon manque de tact).
Pour le manuel, je me sers aussi bien de mes mains que de mon cerveau, je peux apprendre une langue étrangère en trois mois comme j'ai pu avoir un niveau très avancé au tricot en à peine deux mois.
Je sais très vite ce qu'on me veut, les tâches à accomplir et le changement ne me fait pas peur, au contraire, je fuis la routine.
Pour le reste, je peux avoir ce côté "obsessionnel" (seigneur, que je n'aime pas ce mot !) que peuvent avoir certains autistes quand leur intérêt et leur curiosité sont touchés : dernière phase "obsessionnelle" en date, j'ai passé une nuit blanche et les jours suivants à me documenter sur un merveilleux oiseau appelé Kakapo, et à très souvent en parler autour de moi. Ce genre de chose m'arrive souvent, mon entourage aime même si au bout d'un moment ça peut leur taper sur le système :v
D'ailleurs, en parlant de "diagnostique proche", j'ai une petite anecdote à raconter qui peut être intéressante : en Belgique, on a beaucoup d'école et de programmes afin d'intégrer des enfants (et des adultes !) autistes à la société, sans les traiter comme des rats de laboratoire. J'ai été cheffe scoute pendant un moment chez les louveteaux, et un de ces programmes nous a contacté pour qu'un petit garçon d'une dizaine d'année ayant Asperger intègre l'unité, à la demande des parents. Comme un enfant autiste ne réagit pas comme les autres enfants, les chefs ont suivi une formations de quelques jours afin de bien prendre en charge le garçon, et puis de conscientiser nos scouts et leur donner des instructions quant à la manière d'agir avec le garçon pour ne pas trop le brusquer et comprendre sa manière de communiquer.
Le gamin arrive au printemps, et tout se passe très bien. Je pense qu'il devait quand même se sentir bien, car il s'agit d'une petite unité d'un village de cambrousse, y'a des bois et des champs partout, et le petit ADORE les insectes, il en est fou.
Vient le moment du camp d'été, on convoque les parents, on les motive à laisser le petit venir avec nous tout en les rassurant. Et bien, le gamin est resté uniquement avec moi. Malgré les séances d'informations, les autres chefs avaient un peu de mal à appréhender le gamin, mais personnellement, j'adorais ce petit. Comme j'ai tendance à m'éloigner instinctivement des bruits et de l'agitation, j'étais toujours autour du p'tiot qui lui aussi fuyait souvent les jeux agités des autres pour observer l'herbe du pré et les bois alentours où se trouvait le camp, certainement à la recherche d'insectes. Vers le milieu du camp, comme je m'intéressais beaucoup à ce qu'il faisait et que je l'avais beaucoup aidé à attraper des insectes pour sa collection, il me collait tout le temps.
A la fin, quand ses parents sont revenus le rechercher et qu'on leur a raconté cela, ils étaient très étonnés et assez contents que leur gamin ait pris plaisir à cette expérience (11 jours loin de ses proches qu'il connaît depuis des années et de son quotidien pour un autiste, je sais que ça peut être pire que l'enfer). Malheureusement, en septembre qui a suivi, j'ai du arrêter le scoutisme à cause de mes études qui devenaient assez lourdes, et j'ai eu quelques nouvelles du garçon jusqu'à perdre le contact au bout d'un an.
J'ai parlé de cette expérience à ma psy (je la vois encore beaucoup, parce qu'un cerveau qui carbure à 1000 à l'heure, ça n'a pas que des effets positifs), et nous avons eu la même hypothèse : si le petit a pu s'attacher à moi, c'est peut-être parce qu'il y avait des similitudes de caractères, habitudes, manières de communiquer, etc.

Je ne sais pas si Lerena sera d'accord avec ça, mais ça me semble logique après tout.

 

[Lunafey]

Puisque vous en avez parlé ici et que j'ignorais tout de cette méthode, je me suis renseignée sur les témoignages de la méthode ABA (d'autistes comme d'ex-practiciens de cette méthode)... Je suis vraiment choquée. J'ai compris que ça avait changé maintenant, mais il reste de nombreux points problématiques. J'espère ne jamais jamais jamais tomber sur ce genre de pratiques durant mon cursus, je suis vraiment choquée.

 

[Lullabye]

On ne parle plus de TED pour les troubles du spectre autistique (TSA) il me semble .

Je trouve l'article très intéressant et très bien écrit .

Il y a juste un passage qui me fait un peu tiquer, disons que je le trouve trop tranché. C'est le passage sur le fait qu'il ne faut pas "vaincre l'autisme", ou que l'autrice semble contre le fait que des personnes soient pour le fait de rechercher des traitements. Je suis d'accord en partie, parce que oui, il y a beaucoup trop cette idée que c'est une maladie qu'il faudrait vaincre, dont il faut guérir la personne, dont il faut la débarrasser, alors que non, il faut juste l'accepter telle qu'elle est. Mais disons que ça a sa limite pour les autismes sévères, les autismes très handicapants. L'autrice est capable de travailler, d'avoir une certaine vie sociale, malgré son autisme, elle a un degré d'adaptation plutôt correct aux autres, à son environnement. Il y a des formes d'autismes beaucoup plus sévères, sans langage, avec un retard de développement par exemple, ou bien un grand isolement, ou même avec des comportements qui peuvent être dangereux pour la personne, qui vont rendre la vie de la personne extrêmement difficile et bien moins adaptée. J'ai tendance à penser que dans ces cas plus sévères, la notion de """soin""" est nécessaire. Pas exactement dans le sens "vaincre l'autisme" pour l'éradiquer à jamais, mais plutôt aider la personne a être un peu plus adaptée à son environnement. Car ça me semble évident qu'un haut degré d'inadaptation, d'inadéquation, à son environnement, provoque de la souffrance. Peut être que c'est un point de vue erroné car c'est mon point de vue de personne non-autiste.
Enfin disons grossomodo, que je pense que l'autisme, sous toute ses formes, est un trouble, un handicap, qui nécessite à la fois que les autres, l'environnement s'adapte au mieux à la personne autiste, à ses particularités, mais aussi qu'on essaye d'aider la personne à pouvoir s'adapter à cet environnement, à pouvoir communiquer au mieux avec les autres, à pouvoir être autonome, à pouvoir gérer ses états d'anxiété etc. Je crois pas être très claire dans ce que je veux dire .

Par contre ce qui est intéressant c'est que lorsqu'on parle d'autisme, on parle souvent des enfants. Très rarement des adultes et mêmes des adolescents... C'est intéressant justement de lire pour une fois, l'expérience d'une personne adulte, de sa critique de sa vie.

 

[louloute54]

@MimiLaReinette J'ai enseigné en CLIS avec des enfants ayant des troubles autistiques, je peux peut-être répondre à tes interrogations sur la CLIS vs la classe typique.
Il faut savoir qu'en CLIS il y a des temps dans les autres classes pour les enseignements fondamentaux (français, mathématiques), et des temps de "pause" où il retourne en CLIS, peut s'isoler, se recentrer sur une autre activité, communiquer avec les autres enfants...
La CLIS s'adapte à l'enfant, à ses besoins. Il y a de plus en plus d'ouvertures de CLIS dites TED et spécialisée pour accueillir des enfants ayant des troubles autistiques. L'enseignant, les AVS ont une connaissance des troubles et une expérience avec, et on peut enseigner des sujets en lien avec les troubles autistiques : "comment parler à quelqu'un ?", le travail sur les émotions, le travail sur les imprévus, le travail sur l'organisation, le travail sur la communication non verbale (gestes, regard) et sur les questions des élèves, "pourquoi souhaitez bonjour alors qu'on ne sait pas encore si cela va être un bon jour ?".
Après cela dépend des enfants, certains enfants tolèrent la classe ordinaire et s'y sentent à l'aise, ils peuvent avoir un ordinateur ou une AVS si besoin pour les aider. Pour certains enfants cela représente un stress, s'ils sont sensibles au bruit (tenir une journée est un enfer), le rythme de travail peut être intense, le rapport aux autres peut être difficile (une table trop près de quelqu'un, quelqu'un qui touche à ses affaires). Mais après cela dépend des enfants, il n'y a pas un autisme mais des troubles autistiques, chaque enfant est différent et il n'aura pas les mêmes besoins ou les mêmes caractéristiques, de même pour la parole.
Si tu comptes scolariser ton enfant, il faut que tu fasses une demande à la MDPH et c'est eux qui vont choisir pour ton enfant avec l'aide de psychologue, d'enseignants,et de ton regard. Le traitement du dossier prend 6 mois au moins, mais tu peux te renseigner déjà sur les CLIS de ta région et l'école de ton secteur, pour visiter voir passer une journée dans la classe.

 

[Somebody else]

Merci pour cet article !

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@Lunafey : ABA s'assimile davantage à du conditionnement positif, basé sur une stimulation intensive/permanente, pour amener l'enfant à entrer en interaction avec un autre individu et à moins s'isoler. Il y a aussi des récompenses, mais il ne faut pas oublier qu'on fonctionne tous avec un système de récompense aussi.
Mais ce n'est pas du dressage canin dans le sens où on ne demande pas à l'individu qui reçoit la thérapie ABA d'obéir bêtement et méchamment à des ordres, mais à se concentrer durant des périodes variables sur son environnement, à entrer petit à petit en interaction avec d'autres personnes, à le guider dans des pratiques clés du quotidien (se laver, s'habiller, jouer, exprimer ses envies, ), le tout de manière progressive, et en limitant son inconfort.
Mais j'avoue que parler de torture me semble totalement excessif Ou alors, nous n'avons pas assisté au mêmes séances ABA ... Comme dans tous, il y a des choses à prendre et à laisser, et des personnes qui le pratiquent avec différents niveaux de "rigueur" (ce mot n'est pas adapté mais je n'en trouve pas d'autres, à part intégriste ) et d'adaptation à la personne prise en charge
Après, il existe d'autres méthodes (TEACCH par exemple), et de plus en plus de professionnels mixent les différentes méthodes de rééducation et de communication (ABA, TEACCH, Makaton, PECS...) pour s'adapter aux profils des enfants et des adultes pris en charge .

@Lullabye : en fait, tout dépend d'où on se positionne pour utiliser le terme TED ...
La France ayant un grand retard sur tout ce qui est "classification des troubles mentaux" et faisant souvent bande à part pour plein de points concernant la médecine, normalement, c'est bien TSA qui devrait être maintenant utilisés par les professionnels.
Le terme TED correspond au DSM-IV et non plus au DSM-V. Effectivement, dans le DSM-V, on parle de TSA pour englober tout ce que le DSM-IV considérait comme TED à savoir les troubles autistiques, les TED ns (non spécifiés) avec « l'autisme infantile » (même si cette appellation laisse à désirer), le syndrome de Rett, les "troubles désintégratifs de l'enfance". À noter cependant que le syndrome d'Asperger ne fait pas partie des TSA dans le DSM-V, ce qui laisse craindre des difficultés de prise en charge de ces personnes à l'avenir...
Mais apparemment, même l'INSERM sur son site ne semble pas à jour

Pour les personnes non-familières :
- DSM : Diagnostic and Statistical Manual = manuel de référence international qui classifie les différentes maladies, "physiques" comme "mentales", et qui en est depuis 2013 à sa cinquième version (DSM-V)

@MimiLaReinette :

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[Jee Miny]

Témoignage très intéressant: les psy français qui gèrent des milliers d'autistes devraient le lire, sérieusement ! .
J'ai travaillé auprès d'autistes et j'ai eu moi-même une petite cousine autiste. Je suis toujours accablée face à la gestion incroyablement arriérée de notre pays concernant les autistes. Il existe encore des centres "mouroirs", des hôpitaux psychiatriques bourrés d'autistes perdus et effrayés ...
Ma petite cousine est décédée dans l'un de ces centres, à l'age de 20 ans: crise cardiaque. Rien n'était fait pour atténuer son stress, pour l'aider à vivre son autisme, pour renter dans son monde. A nos yeux, elle paraissait être une vraie petite sauvageonne. A mes yeux, nous passions notre temps à ne jamais "l'écouter". Elle était gavée de médicaments. Dans le centre dans lequel je travaillais, on recueillait des ados de 10 à 20 ans que les parents ne parvenaient plus à gérer: violence, aucune autonomie, diverses pathologies ou maladies ...qui rendaient la vie des parents, parfois divorcés, parents seuls, impossible à vivre. Je me souviens que certains arrivaient complètement drogués, titubaient comme alcoolisés. Chez nous, ils ne prenaient plus rien, enfin, sauf les épileptiques et les autres pensionnaires qui avaient d'autres pathologies. Mais, rien n'étaient mis en place pour rentrer en communication avec eux: cela ressemblaient à une garderie avec activités auprès d'animaux de ferme. Une fois qu'ils avaient 20 ans, ils ne revenaient plus: direction, l'hôpital psychiatrique. Une catastrophe ... les plus chanceux trouvaient un centre. Pourtant, il existe des personnes dans le milieu médical qui parviennent à faire en sorte que des enfants soient scolarisés, de plus en plus ... mais quelle bataille pour les parents. Beaucoup de femmes restent des journées entières, seules, dans leur maison, à tenter de comprendre cet enfant qui grandit mais ne supporte pas le monde extérieur: j'en ai vu tellement. Certaines réussissent à mettre en place des méthodes utilisées ailleurs en Europe et aux USA: méthodes ABA, PEC ...etc. ... J'ai travaillé auprès d'un jeune qui a été diagnostiqué à l'age de 17 ans: autiste lourd. 17 ans .......................... 17 ans de perdus ....................... quand je vois des centres psychiatriques où des enfants grandissent entourées de psy en blouses blanches qui passent leur temps à les observer sans rien apporter, et qui au bout de 15 ans sont heureux car le jeune a réussi à les regarder plus de 10 secondes ... des psy très Freudien souvent ... et surtout complètement à la ramasse. Et qui font que beaucoup de méthodes ne peuvent pas être appliquées en France car non remboursées: jugées inefficace par eux. J'ai pourtant réussi avec la méthode ABA à communiquer avec un jeune de 20 ans, Pavel ...qui pour la première fois, en moins de 24 heures d'essai, a pu demander un biscuit ... Je ne suis pas très fière de la France qui ne fait rien pour ces autistes.

 

[Somebody else]

@MimiLaReinette
Si tu comptes scolariser ton enfant, il faut que tu fasses une demande à la MDPH et c'est eux qui vont choisir pour ton enfant avec l'aide de psychologue, d'enseignants,et de ton regard.

Hum, il y a quelque chose que je n'ai pas bien compris : tu parles des démarches pour avoir une place en CLIS, ou pour avoir une AVS en milieu ordinaire par exemple (bref, pour avoir des mesures adaptées) ?
Car la MDPH n'a pas le droit d'imposer un mode de scolarisation à des parents s'ils ne sont pas d'accord .
Elle peut seulement accorder des aides spécifiques (octroyer une AVS, une place en CLIS - ou sur liste d'attente, puisqu'il y a beaucoup plus de demandes que de places - une allocation d'enfant handicapé et/ ou une participation aux prises en charges multidisciplinaires...) selon le dossier et le projet et les demandes des parents et des professionnels dont ils sont entourés.

@Jee Miny : :'( C'est horrible la prise en charge (ou son absence !) dans certains cas, surtout la prise en charge type psychanalytique pour les autistes... Quel gâchis !
Même si les nouvelles techniques comportementales se mettent en place, il y a encore beaucoup de chemin à faire en France pour aider et faire connaître les prises en charge "modernes" et qui ont pourtant prouvé leur efficacité ailleurs ...

 

[Jee Miny]

On ne parle plus de TED pour les troubles du spectre autistique (TSA) il me semble .

Je trouve l'article très intéressant et très bien écrit .

Il y a juste un passage qui me fait un peu tiquer, disons que je le trouve trop tranché. C'est le passage sur le fait qu'il ne faut pas "vaincre l'autisme", ou que l'autrice semble contre le fait que des personnes soient pour le fait de rechercher des traitements. Je suis d'accord en partie, parce que oui, il y a beaucoup trop cette idée que c'est une maladie qu'il faudrait vaincre, dont il faut guérir la personne, dont il faut la débarrasser, alors que non, il faut juste l'accepter telle qu'elle est. Mais disons que ça a sa limite pour les autismes sévères, les autismes très handicapants. L'autrice est capable de travailler, d'avoir une certaine vie sociale, malgré son autisme, elle a un degré d'adaptation plutôt correct aux autres, à son environnement. Il y a des formes d'autismes beaucoup plus sévères, sans langage, avec un retard de développement par exemple, ou bien un grand isolement, ou même avec des comportements qui peuvent être dangereux pour la personne, qui vont rendre la vie de la personne extrêmement difficile et bien moins adaptée. J'ai tendance à penser que dans ces cas plus sévères, la notion de """soin""" est nécessaire. Pas exactement dans le sens "vaincre l'autisme" pour l'éradiquer à jamais, mais plutôt aider la personne a être un peu plus adaptée à son environnement. Car ça me semble évident qu'un haut degré d'inadaptation, d'inadéquation, à son environnement, provoque de la souffrance. Peut être que c'est un point de vue erroné car c'est mon point de vue de personne non-autiste.
Enfin disons grossomodo, que je pense que l'autisme, sous toute ses formes, est un trouble, un handicap, qui nécessite à la fois que les autres, l'environnement s'adapte au mieux à la personne autiste, à ses particularités, mais aussi qu'on essaye d'aider la personne à pouvoir s'adapter à cet environnement, à pouvoir communiquer au mieux avec les autres, à pouvoir être autonome, à pouvoir gérer ses états d'anxiété etc. Je crois pas être très claire dans ce que je veux dire .

Par contre ce qui est intéressant c'est que lorsqu'on parle d'autisme, on parle souvent des enfants. Très rarement des adultes et mêmes des adolescents... C'est intéressant justement de lire pour une fois, l'expérience d'une personne adulte, de sa critique de sa vie.

 

[Lullabye]

La France est ultra-arriérée au niveau psychologie. C'est pas le seul pays, mais bon.
En cours, sur l'autisme, on avait beaucoup parler de ce retard de la France au niveau de l'autisme. Je me rappelle que mon professeur nous avait indiqué que de nombreuses familles allaient en Belgique, car là, juste à côté de notre pays, beaucoup plus de moyens sont mis en place pour les personnes autistes.

Parce que ce que tu décris là @Jee Miny , ça rejoint beaucoup ce qu'on lit sur la veille psychophobie, il y a tellement de mauvais traitements de troubles psy*. Je trouve ça tellement triste et horrible. Quand je vois moi, en cours (de psychologie), tout ce qu'on peut faire, tous les moyens qu'on a notre disposition, toutes les thérapies qui existent, je ne comprends pas comment c'est encore possible tout ça. On n'est plus au moyen âge quoi, c'est pas possible de traiter les gens comme ça .