Je suis autiste — Témoignage

[Uryuu]

Idem que LaBeletteMasquée, je suis également une future orthophoniste et ce témoignage m'est également très précieux au vu des possibles patients qui viendront un jour frapper à ma porte. Je n'avais jamais vu de témoignages de l'autre côté du miroir et franchement, je suis très heureuse d'avoir eu accès à ton témoignage. Un grand merci!

 

[Jee Miny]

@Lullabye tout à fait. En France, nous pratiquons la maltraitance. Mon ami était venu de l'étranger pour reprendre ses études en psychiatrie autistique. Il a renoncé, effrayé par nos méthodes. Catastrophé ... Pour lui la psychiatrie n'a rien à voir avec l'autisme. Mais que de gâchis humain, oui ... en réalité, c'est une horreur.
En milieu spécialisé, j'ai eu l'occasion de discuter avec Simone Veil venue baptiser notre collège de son nom ...et, je l'aime beaucoup hein ...quand elle s'est mise à parler de centres ...elle a vu que je n'étais pas du tout d'accord.

 

[Jee Miny]

Et concernant la méthode ABA, je l'ai toujours faite à ma manière n'ayant pas d'autres choix... et ce, sur 2 jeunes de 20 et 22 ans: toujours en douceur ... L'un, c'était pour peindre, l'autre pour manger. Je dessinais devant eux une carte représentant l'objet, je répétais un million de fois le mot, je le montrais à côté de l'objet ... Pavel, a compris très vite, et a réussi à glisser ma petite carte très artisanal vers moi pour avoir un biscuit: il l'a fait 2 fois. Il ne parlait pas, se balançait jour et nuit, tournait en rond, mangeait difficilement ...et j'ai vu que pouvoir demander qque chose était pour lui une révélation. Je sais que sa maman a continué par la suite. Guglielmo a réussi à peindre, mais s'est fermé un peu plus tard ... ah oui, l'un était franco-polonais et l'autre franco italien et ils comprenaient les 2 langues.

 

[louloute54]

@Somebody else Oui pardon ma phrase n'est pas très claire, les parents sont bien évidemment au courant par l'enseignant référent du PPS, et ils peuvent refuser cette proposition de PPS. C'est une phase de dialogue qui évolue avec l'enfant, il n'aura pas toujours les mêmes aides ou besoins selon sa scolarité. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants mais pas l'école, les parents peuvent ne pas faire la demande de PPS auprès de la MDPH.

 

[MimiLaReinette]

Alors bien sur, Abel a déjà un dossier MDPH (demande faite à ses deux ans, 8 mois pour aboutir et pouvoir enfin mettre en place une éducatrice à la maison, qu'il a toujours aujourd'hui en plus de l'école). Il a fallu et il faut toujours se bagarer sur tous les points, que ce soit pour l'AVS (il n'a que 18h, ce qui est problèmatique car la maitresse a un peu de mal à le gérer quand elle est seule et il travaille beaucoup moins bien), ou pour obtenir une allocation suffisante pour payer son éducatrice à la maison qui lui apporte énormément mais qui coûte aussi énormément cher (ses heures + la supervisation de la psy).

Merci beaucoup pour vos témoignages sur les CLIS ou AVS! Pour l'instant cela se passe très bien avec son AVS et c'est vrai que j'aurais plutôt envie de le laisser en classe typique avec elle si c'est possible, avec une prise en charge par moment par le Sessad peut-être comme on nous l'a conseillé, plutôt que de le changer complètement d'école (et la CLIS n'est pas dans notre ville...)...

 

[Somebody else]

@louloute54 : merci pour la précision

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[Somebody else]

Ah bon ? Je l'ai toujours vu dans les TSA. Mais il me semble que dans les versions ou propositions les plus récentes, il n'a plus ce nom mais devient simplement le niveau 1 du diagnostic d'autisme.

Effectivement, j'ai des informations contradictoires entre mon cours (pourtant donnée par une experte scientifique de l'autisme) et les sources que je peux retrouver ailleurs

 

[Yoow]

(déjà posté sur Fb mais ça peut pas faire de mal ici)
Je ne sais pas si tu connais ce manifeste écrit et vidéo @Lerena (enfin j'imagine que oui si tu as l'habitude d'échanger avec la communauté anglophone concernée). Ton témoignage, et surtout la fin, m'y a tout de suite fait pensé. Autiste ou non, elle est absolument à voir !

 

[Liilyaa]

Tout d'abord Lerena merci pour ce témoignage. Depuis 1 an et demi je me questionne sur mon probable autisme. Et ton témoignage me conforte là-dedans. Je crois que ça m'a fait du bien de lire tout ça. Je me suis reconnu sur pas mal de points. Maintenant, il faudrait que j'arrive à passer le cap de prendre rendez-vous pour être diagnostiquez (ou non, je ne suis pas non plus sûre à 100% même si quand même je doute assez peu). Bref j'avais envie d'écrire plein de trucs mais j'arrive juste pas à faire le tri dans ma tête là. Alors encore merci !

 

[Somebody else]

@Lumiciole : j'ai son tableau détaillé et comparatif des différentes classifications sous les yeux (CIM-10, DSM-IV et V, et classification française), et le DSM-V n'englobe effectivement que sous le terme de TSA ceux que j'ai cités plus haut, mais le syndrome d'asperger n'en fait plus partie.

Aaaah, je crois avoir compris le malentendu ! Il n'existe plus en tant que tel, mais qu'il a été absorbé au sein des autres TSA (dans leur stade).
C'est d'ailleurs ce que tu dis plus haut ... j'avais juste mal compris à ma première lecture .

 

[Lunafey]

@Somebody else
http://neurodiversity.com/library_screams_1965.html (ce que c'est l'ABA, à la base)

https://unstrangemind.wordpress.com/2014/10/07/aba/ (lien qui précise que si tu ne te reconnais pas dans les descriptions de cette méthode, alors tu n'es pas concernée par cette critique)

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/ (témoignage d'un praticien ayant arrêté)

https://www.quora.com/Autism/What-is-Applied-Behaviour-Analysis-ABA-and-why-is-it-controversial

Il y a plein d'autistes qui souffrent de ptsd suite à cette méthode (ancienne et parfois moderne), et elle est également décriée pour ce qu'elle signifie (refus d'adapter la société a l'autiste, refus de la différence, forcer à jouer un rôle, somme vraiment trop importante de travail par semaine, apprendre à l'enfant qu'il ne peut pas dire non et être ce qu'il est...). Elle était clairement de la torture au départ (hurlements sur bambins, électrochocs, affamement...) mais elle l'est encore de manière plus subtile chez encore beaucoup de praticiens (forcer l'enfant à regarder dans les yeux alors qu'on sait la source de stress importante que c'est pour un autiste, l'empêcher de frapper dans ses mains/boucher les oreilles/toucher ses mains alors qu'on sait que c'est entre autre un moyen pour eux de canaliser le trop plein d'informations sensorielles, le couper de ses centres d'intérêt pour les lui donner seulement lorsqu'il fait ce qu'on lui demande, 40h par semaine comme la plupart des centres préconise est une aberration.....)
J'ai appris beaucoup en lisant ces témoignages des deux côtés de la barrière.

 

[Somebody else]

Merci @Lunafey . Je n'ai lu que les deux premiers liens pour le moment mais je lirai les suivants dès que possible.
Effectivement, je ne reconnais pas du tout l'ABA que je connais à travers ces témoignages, c'est perturbant .

Les personnes que je connais et qui s'en servent veillent toujours à limiter au maximum l'inconfort chez les enfants (pas d'obligation de regarder dans les yeux, pas de contrainte physique, stéréotypies acceptées pour canaliser son stress quand il y a besoin, et qui indiquent aux intervenants qu'ils en ont trop demandé et qu'ils ne sont pas sur la bonne voie dans leur progression par exemple) et ne le font pas dans le but de la transformer l'enfant autiste en "personne normale".
Bref, ça reste du ABA (même si le deuxième lien dit le contraire du coup...), mais ça me semble très différent quand même.

Je suppose que comme dans toutes les méthodes, il y a la méthode "dure", et la méthode plus nuancée, plus adaptée au bien-être (de l'enfant ici), et moins dogmatique .