La PMA pour toutes en 2018, l'annonce qui réveille les passions

[Growing Entish]

@MissDodo : il y a des personnes autistes qui sont incapables d'être indépendantes, certaines qui sont indépendantes sur certains points et pas sur d'autres, certaines où ça dépend des jours, certaines qui sont totalement indépendantes... On ne peut pas savoir à l'avance. Et encore une fois, si le "gène autiste" est trouvé, vous pensez vraiment qu'on ne donnera pas "le choix" aux parents, selon exactement la même logique que celle de la trisomie? Est-ce que vous trouvez ça normal qu'on choisisse quels foetus on a le droit d'avorter selon leur niveau d'indépendance future, alors que c'est tellement variable, même chez les gens dont on n'a pas trouvé un handicap au stade foetus?

Il y a deux problèmes là-dedans : 1) on part du principe que l'enfant (non trisomique) qu'on a sera forcément indépendant.e à un moment, et du coup, dès le départ, il y a une pression à ce que l'enfant le soit, et une culpabilité immense pour l'enfant (une fois adulte) quand ce n'est pas possible (pour des raisons diverses : neuroatypicité, handicap apparu plus tard dans la vie, ou même chômage, par exemple). 2) on part du principe qu'on ne peut être heureux.se qu'en étant indépendant. Ca se base énormément sur l'individualisme de la société, l'idée qu'avoir besoin d'aide/dépendre de quelqu'un c'est lui sacrifier sa liberté. L'indépendance n'est pas nécessaire pour vivre une belle vie épanouie, et c'est validiste de dire le contraire.

 

[Growing Entish]

@MissDodo : du coup pour toi c'est la souffrance physique de l'enfant à venir qui justifie la possibilité d'IMG? (c'est une vraie question hein)

Déjà d'après quelques recherches que je viens de faire (je m'y connais pas super bien), ces malformations ne sont pas très développées/très gênantes dans tous les cas : il y a tout à fait la possibilité d'avoir un enfant trisomique qui ne souffre pas, et c'est impossible de le savoir dès le test qui permet de détecter la trisomie. De plus, aucune personne trisomique n'a toutes les malformations possibles. C'est possible de se retrouver uniquement avec des problèmes de vue ou des problèmes orthopédiques, ce qui peut être chiant, mais sans la trisomie 21 avec personne n'avorterait pour ces raisons-là (en tous cas, j'espère).

De plus, les malformations cardiaques et intestinales qui peuvent se retrouver chez les personnes trisomiques sont aussi possible chez des enfants neurotypiques, et dans le cas où il n'y a pas de trisomie 21, d'après ce que j'ai lu, l'IMG n'est pas autorisée. Donc non, vous ne pouvez pas dire que c'est à cause des malformations possibles qu'un foetus trisomique est avorté, puisqu'un foetus avec la même malformation, mais neurotypique, n'est pas avorté.

CIV et interruption médicale de grossesse : une CIV isolée n'amène pas à discuter d'une interruption médicale de grossesse (IMG), quelle que soit sa taille ou sa localisation, car il s'agit d'une malformation parfaitement curable. Une IMG ne pourrait être envisagée qu'en fonction d'autres anomalies associées, en particulier génétiques.

(lien)

Gestion de la grossesse

Hormis en cas de CIA type ostium primum, qui conduit à proposer une amniocentèse, la présence d'une CIA ne modifie en rien le déroulement de la grossesse ou les modalités de l'accouchement.

(lien)

Gestion de la grossesse

Cette pathologie aboutit rarement à une défaillance cardiaque in utero avec risque de mort fœtal in utero. En raison de l'association forte avec la trisomie 21, la découverte d'un CAV doit faire conseiller au parent la réalisation d'un caryotype par amniocentèse ou ponction de sang fœtal pour la recherche de la trisomie 21.

(on remarque que ça ne mentionne pas d'IMG, juste la possibilité que le foetus soit trisomique)

(lien)

 

[Kettricken]

Pour ce qui est de la PMA, je suis pour qu'elle soit ouverte à toutes. C'est le cas en Belgique, ça n'a pas été la voie ouverte à la GPA (dont on peut débattre) et tout va bien.
La question de l'anonymat du donneur mérite par contre d'être posée. Une amie qui se lance dans une procédure de pma m'a dit s'être penchée sur la question, vu qu'elle a le choix de faire sa pma en Belgique (donneur anonyme) ou aux Pays-Bas (donneur pas anonyme). Les deux pays ont débatut sur la question, et elle a été lire les arguments. Notamment ceux des Pays-Bas qui au début avait choisi l'anonymat pour des raisons éthiques, puis qui ont changé d'avis pour des raisons toutes aussi éthiques (que je ne connais pas en détail, donc je n'ose pas m'avancer). Elle n'a pas encore décidé, mais ça de ce qu'elle voit, c'est qu'il y a des arguments éthiques forts pour les deux options.
Personnellement, je dois avouer que spontanément et sans m'être penchée à fond sur la question, il me semble que pour le bien de l'enfant, mieux vaut que ça ne soit pas anonyme pour une raison toute bête : les antécédents médicaux. Mais c'est peut-être mon histoire familiale qui m'influence.

Par contre, je dois dire que je me sens fort culpabilisée par la discussion sur l'IMG (sans que ça soit la faute des participantes). Et simplement parce que théoriquement, je suis d'accord avec toi @Growing Entish : la trisomie 21 est-elle une telle souffrance au quotidien que ces enfants-là mérite qu'on étende le délai de l'IVG pour eux.
Pourtant, je sais que si je suis confrontée à la question, j'avorterai. Et vu mon âge (35 ans) le risque n'est pas minime. Et je sais que c'est égoïste.
Mais j'ai une mère lourdement handicapée, au point de ne plus pouvoir vivre seule depuis plusieurs années. Et bien sûr que sa vie ne vaut pas moins que celle d'un autre, bien sûr que si ses parents avaient su à l'avance qu'elle allait développer une sclérose, ils auraient eu tort d'avorter. Mais néanmoins, ce handicap lui pèse lourdement. Et pèse aussi à ses proches. C'est sans doute égoïste de le dire, mais c'est un fait : c'est compliqué, c'est stressant, c'est douloureux émotionnellement.
Si je peux m'épargner un autre proche en situation de handicap assez lourd pour empêcher l'autonomie, je le ferai. Bien sûr, je ne romperai pas à avec mon conjoint si un accident lui arriverait, je n'abandonnerai pas mon enfant s'il développe une sclérose. Mais l'IMG ferait partie de ce que je ferai.
Et je me sens monstrueuse car je sais que c'est moche

 

[elea51]

@Kettricken Je suppose que les antécédents médicaux des donneu.r.se.s sont passés à la loupe avant d'autoriser le don. Pour autant, je comprends l'argument mais je vois pas en quoi communiquer les antécédents médicaux du. de la donneu.r.se supposerait de dévoiler son identité.

Il faut quand même garder à l'esprit que sans anonymat du don....on peut s'attendre à une baisse drastique du nombre de dons de gamètes.

 

[Kettricken]

@elea51 C'est pas faux. Comme je disais, je ne me suis pas penchée avec attention sur la question et je n'ai pas d'avis tranché sur la question.
Mais ça m'a interessée de voir que mon amie qui est directement concernée et qui lit les arguments de part et d'autre ne semble pas trouver que la réponse soit évidente.

 

[CaraNougat]

J'ai un peu lu les pages précédentes et j'ai du mal à percevoir le problème avec la possibilité de pouvoir avorter d'un enfant atteint d'un handicap. Selon moi, idéalement, aucune personne ne devrait être dans la situation de devoir élever une personne alors qu'elle ne s'en sent pas capable ou n'en n'a finalement pas le désir. Or, c'est précisément le cas des personnes se tournant vers l'IMG. Si un trait du fœtus nous déplaît au point de vouloir interrompre une grocesse, j'ai tendance à penser qu'on n'aurait probablement pas été un bon parent pour cet enfant là finalement. Ou alors au prix de sacrifier pas mal notre bien être, ce que je ne souhaite à personne, et finit souvent par être ressenti par l'enfant de toute manière...

 

[Growing Entish]

@Kettricken non mais je juge pas du tout celleux qui décident d'avorter d'un foetus trisomique dans l'état actuel des choses, je suis désolé.e que tu te sois sentie jugée! Je remets juste en question la réponse automatique "avortons les foetus trisomique" à la question "les personnes trisomiques n'ont pas leur place dans la société actuelle, que faire?", alors qu'on pourrait plutôt adapter la société aux besoins de tous ses membres (y compris les personnes en situation de handicap comme les personnes trisomiques). Si l'aide aux parents et aux personnes trisomiques elles-mêmes était optimale, ce serait effectivement extrèmement validiste de faire le choix personnel d'avorter un foetus trisomique. Mais clairement, on n'en est pas là. Ce que je remets en question c'est la décision sociétale d'autoriser cet avortement plus que les autres, mais je comprends que beaucoup de gens fassent le choix d'avorter dans ce cas.

 

[Kettricken]

@Growing Entish

EDIT : j'ai écrit tout un message pour me justifier, la preuve que je ne suis pas au clair avec mes choix. Puis j'ai relu ton message et je me rends compte que j'y répondais totalement à côté. Si je comprends bien, même si le choix d'avorter n'est pas guidé par des raisons matérielles, tu ne juges pas. Tu juges la réponse donnée par la société à la question de la trisomie 21 à savoir "ben y a qu'à avorter". Et tu as raison, c'est une réponse atroce (mais pas étonnante vu le manque de solidarité et la suprématie du "choix" dans notre société). Mais même si il y avait plus d'aide, je ne sais pas si les pourcentages changerait tellement. Je m'interroge sincèrement

Spoiler: Mon message d'origine

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[jorda]

si ce n'était pas anonyme, je ne donnerais pas.

Comme quoi...
Personnellement, c'est précisément à cause de l'anonymat que j'ai refusé de donner après m'être posée la question, car j'ai estimé que c'était à l'enfant de détenir le droit ou non de savoir.

Si un beau jour quelqu'un sonne à ma porte et qu'il partage mes gènes, je lui offrirai le café mais ça n'ira pas plus loin.

Pareil, mais avec l'esprit tranquille comme quoi si jamais l'enfant ne souhaitait pas savoir, tant mieux pour iel, mais si iel souhaitait savoir, et bien iel aura pu.
Donc de mon côté, un don, pourquoi pas, mais certainement pas en France au vu de sa législation actuelle.

 

[Lacus_Clyne]

J’ai toujours du mal à comprendre les gens qui sont contre l’accès à un droit alors que de leur côté ça ne leur enlève aucun droit ni libertés et ne leur porte aucun préjudice.

Ce qui me perturbe dans le débat c’est que tout se retrouve sous ce terme très général de PMA.

La version pour toutes de la PMA est forcément différente car elle n’a pas le volet qui concerne l'appareil reproductif masculin.
Elle a aussi besoin d’au moins un apport extérieur (des gamètes mâle en l'occurrence). Si je me souviens bien la majorité des PMA actuelle se font avec les gamètes des parents traités.

Il existerait aussi une “double PMA” pour celles qui seront concernées par le besoin de gamètes mâles en plus de dysfonctionnements du système reproducteur féminin.

Dans les cas où tout va bien ce serait juste une opération facile de simple insémination ce qui rend caduque l’argument du coût (surtout quand on connaît les long parcours chemins de croix que peut devenir la PMA avec les multiples tests et rendez-vous) tant que les gamète mâles sont disponible en quantité suffisantes.


J’ai trouvé intéressant les échanges concernant les enfants handicapés. Je tenais particulièrement à souligner le message de @Maia Chawwah que je trouve très juste.
Même si je ne suis pas concernée c’est un sujet que j’ai abordé durant la grossesse avec mon compagnon (surtout avant l’échographie avec mesure de la clarté nucale) :

• Petite je vivais proche d’un établissement de soins pour des gens atteints d’un handicap lourd (avec des adultes qui avaient parfois l’autonomie d’un nourrisson). J’étais toujours mal à l’aise en passant devant : une peur qui s’est muée en tristesse en grandissant. Cette expérience me poussait vers un éventuel choix de l’IMG.
• A l’inverse dans le quartier de mon conjoint il y a un foyer et un centre de travail spécialisé. Et lorsqu’on va à la fête du quartier avec mes beaux-parents il y a un ou deux stands tenu par les résidents de ce foyer. Lorsqu’on discute de manière prolongée on remarque une diction plus lente et parfois certains tics de mouvements mais au premier coup d’oeil c’est très difficile de reconnaître les personnes handicapées de leur encadrants. Plus jeune la bande de mon conjoint jouait régulièrement au foot ou au basket avec les résidents du foyer. Quand on a parlé d’IMG lui était plutôt opposé car cette compagnie l’avait convaincu qu’une vie d’handicapé pouvait être aussi épanouissante qu’une autre : Dans le foyer il y avait 2 sportifs de haut niveau (un athlète et un basketteur) et un jongleur qui se produisait dans des cirques

On avait chacun une connaissance très partielle et divergente du monde du handicap qui dépendait fortement de notre vécu.

Pour rapprocher ce débat de la PMA pour toutes : Il est à noter qu’en France si un donneur est porteur avéré d’une maladie génétique son sperme ne sera pas utilisé.(une des raison du manque de sperme)
Et comme pour le don d’ovocytes, un donneur marié doit avoir l’aval de sa(on) conjoint(e).

 

[jorda]

@Vadim je me suis mal exprimée. Je voulais dire que je me sentirais coupable si mon don était anonyme, en fait, et que pour cette raison, j'aurais la conscience tranquille de savoir que l'enfant ait la possibilité de savoir. Ce n'était pas un reproche envers toi. Désolée pour la mésentente.

 

[adita]

TW psychophobie bien crade spécifique à l'autisme

Je rebondis au passage sur la question de l'autisme, parce que @just_in_case a insisté plusieurs fois sur "maiiis c'est pas de vous qu'on parle, vous on vous avorte pas", parce que justement, l'autisme est aussi un bon exemple là-dessus : l'association la plus connue qui s'occupe de l'autisme, Autism Speaks (qui est d'ailleurs très validiste elle-même) met la plupart de ses moyens dans la recherche du gène de l'autisme, dans le but de "guérir l'autisme". Mais on parie combien on parie que s'iels y arrivent, on aura un test aussi, pendant la grossesse, du gène autiste? Pouvoir savoir, à l'avance, quels foetus mènera à un enfant autiste, pour pouvoir l'avorter, comme les enfants trisomiques. C'est pas encore fait, et on n'est pas sûr.e, d'ailleurs, qu'il y en ait un, de gène de l'autisme, mais c'est par là qu'on se dirige - et à côté, pareil, on ne développe pas, ou très peu, les structures d'accueil et d'aide pour les personnes autistes et leurs parents. On parie combien que si ce test existe, on aura aussi 96% d'IMG sur les foetus autistes? (j'utilise cet exemple en espérant vous faire comprendre que ça touche des vrais gens et qu'on est pas en train de détourner le débat avec certaines personnes qui disent "et moi je suis autiste j'aurais du être avorté.e ?", parce que c'est littéralement vers ça qu'on se dirige. On choisit pas seulement d'avoir soi-même ou pas un enfant handicappé avec l'avortement des foetus trisomiques : on décide de la société qu'on veut (à terme, une société où les individus sont tous.tes valides et neurotypiques, où on n'a pas à s'adapter parce que les personnes trisomiques/à terme autistes/et sans doutes d'autres aussi n'avaient qu'à pas naître). C'est peut-être pas ce que vous pensez vous en avortant un foetus trisomique, mais faut aussi penser à ce que ça veut dire qu'on en ait simplement le droit. Ce n'est pas anodin.

Et, encore une fois, parce qu'apparemment on se fait accuser d'être anti-avortement si on ne met pas ce disclaimer dans tous ses posts maintenant : je n'ai rien contre l'avortement tant que c'est parce qu'on ne veut pas de bébé (maintenant, de ce père, ce mois-ci on a la flemme, comme vous voulez), je suis contre l'avortement quand c'est parce qu'on ne veut pas de ce foetus-là.

je reviens un peu tard sur le débat désolé (dis moi si tu veux que je te de-cite) mais je ne comprends toujours pas pourquoi tu prends l'exemple de l'autisme. J'ai lu l'abstract de l'article que tu as posté et je ne comprends pas comment tu arrives à la conclusion d'un test qui détecterai les fœtus autistes.
Il y a vraiment énormément de pathologies pour lesquelles il y a des gènes de prédisposition, des antigènes détectables, etc, et ce n'est absolument pas pour ça que ces pathologies sont détectées avant la naissance. Je comprends que le sujet te touche mais je pense que tu extrapoles un peu les tests pré-nataux qui sont ou peuvent être fait.
Et comme je le disait plus haut, les situations de handicap c'est super vaste. Se concentrer sur l'autisme (et que certaines formes d'autismes parce que les troubles du spectre autistique c'est super vaste) ou la surdité dans ce genre de débats ça polarise un peu le truc, les pathologies dégénératives hyper lourdes ça existe aussi. Quid de l'IMG dans ces cas là? Quid de la douleur, de la souffrance? L'IMG c'est un sujet trop vaste pour le ramener forcement à son cas personnel et à l'autisme.
Personnellement je pense que j'ai donné niveau souffrance, et c'est loin d'être fini et je ne souhaite pas que mon enfant vive ne serait-ce que un quart de ce que j'ai vécu. Mon copain qui a son lot de problèmes "transmissibles" partage le même avis. On est peut être égoïste mais je pense surtout qu'on veut ce qu'il y a de mieux pour notre enfant, pas pour nous même. Ça reste un choix personnel et je n’érigerai pas mon vécu et mon avis en position universelle sur le sujet.

Des personnes font le choix de l'IVG parce que ce n'est pas le bon moment pour avoir un enfants, d'autres le font parce que le handicap de leur futur enfant leur semble trop grave ou insurmontable à vivre (pour les parents, pour l'enfant, pour surement des tas de raisons). Je ne vois pas ça comme plus noble d'avorter un fœtus parce que "ce n'est pas le bon moment" plutôt que d'avorter un fœtus parce qu'il va avoir une vie entière de souffrance.
L'IMG est peut-être un acte égoïste mais que dire de l'IVG alors?