La PMA pour toutes en 2018, l'annonce qui réveille les passions

[elea51]

@just_in_case J'aurais peut-être dû le préciser mais le spoiler était à destination de toute personne intéressée, pas spécifiquement toi.

Je trouve ça ironique que tu m'accuses de comparer des choses pas comparable alors que tu compares la surdité à l'excision. Une petite fille ne naît pas excisée. Gauvin est né sourd.
Ce couple aurait pu choisir un donneur entendant....mais les personnes sourdes pourraient aussi décider de ne pas avoir d'enfants alors si la surdité est à ce point à éviter. On peut aller loin....
Après, je pense que tous les parents sont égoïstes et veulent ce qu'il y a de meilleur pour eux d'abord. Et ?
Je suis en désaccord sur la malveillance que tu leur prêtes. On peut discuter sur "leur choix est-il le bon ?" (Je l'ignore. Depuis le début, je n'applaudis pas des deux mains leur décision mais je dis que c'est plus compliqué que "ces sales égoïstes de parents qui font du mal à leurs enfants") mais il est clair en lisant l'article qu'ils n'ont pas cherché à nuire à leur enfant.
Quant aux comités d'éthique.....ben....justement, y en a pas dans les petits arrangements entre amis. Mais l'opinion d'un comité d'éthique ne permettrait pas de comprendre la motivation des parents.
Pour répondre à ta dernière question, est-ce que c'est aux valides de définir ce qu'est un handicap ? Je crois que non, et je me garderais bien d'essayer. Mais....bien sûr que les gens (= personnes handicapées) font des définitions "à la carte" de ce qu'est un handicap. Tout le temps. Basé sur leur vécu. Et crois-le si tu veux mais les personnes qui se sentent le plus handicapées ne sont pas forcément (loin s'en faut) celles dont le tableau clinique est le plus chargé. Va-t-on invalider leur ressenti au nom de nos préjugés ?

Moi, je trouve ça incroyable qu'on en soit à se dire "bah ouais, normal d'avorter un foetus porteur d'un handicap" et de refuser le droit à des parents de concevoir un enfant en situation de handicap (selon nos critères validistes).

 

[just_in_case]

@elea51 Oui il est né sourd... Mais ce n'est pas un accident. C'était voulu. Il a été conçu pour l'être, ça relevait d'une volonté des parents. Donc je maintiens ma comparaison.
Après oui c'est compliqué, et je ne pense pas qu'on devrait interdire aux personnes handicapées d'avoir des enfants ! Mais éviter de faciliter des dérives douteuses.
Bah c'est pas un truc hyper cool à encenser l'égoïsme des parents, voilà. Surtout quand ça touche au corps d'un enfant de façon durable. Après l'égoïsme peut avoir diverses conséquences, et là c'est pas rien.
Ok ils n'ont pas forcément cherché à lui nuire. Mais l'ont-ils fait, concrètement ? Pour le coup ce n'est pas l'intention qui va compter pour l'enfant, ce sont les conséquences. Voilà pourquoi selon moi ils n'auraient pas dû se donner cette responsabilité et ce choix qu'ils n'avaient pas à faire pour lui.
Non je vais me baser sur des faits médicaux, parce que le ressenti ça peut être tout et n'importe quoi. Tu peux avoir le ressenti que la surdité c'est pas un handicap, c'est pas pour autant que c'est médicalement vrai. Ni que c'est vrai pour tout le monde. Donc là c'est toi qui va imposer un handicap à un enfant sous prétexte de ton "ressenti" qui te dit que c'est ok. Et du coup c'est très discutable.
Non je ne pense pas qu'on doive leur refuser ce droit. Je n'ai pas dit ça. Là c'est vraiment particulier comme contexte, c'est ce que j'appelle une dérive.

Edit : voilà ce qui me choque le plus. Donc en fait maintenant le handicap c'est défini selon le ressenti des gens, yahou ! Et si toi tu ressens pas la surdité comme un handicap, tu peux tout à fait concevoir un gosse sourd, c'est ok ! Après tout le handicap n'a qu'une existence philosophique dégagée de toutes réalités matérielles...
Vous vous rendez compte que vous nagez en pleine idéologie là ? C'est même plus du n'importe quoi, j'ai juste plus les mots.

 

[esky]

@just_in_case Ben après on ne lui a pas insérée le gène de la surdité, il n'ont pas fait un choix pour lui qu'il soit sourd, le seul choix qu'il ont fait ça a été de le faire naître : c'est comme si ils avaient une possibilité de futurs embryons, que on leur avait dit "celui la a une chance d'etre sourd" (pas 100% hein, ce n'est pas toujours transmis), et qu'ils avaient décidé de choisir celui là, lui donner une chance.
L'enfant ne peut pas ensuite dire "vous avez décidé de me faire sourd" mais "vous avez décidé de me faire naitre". Sa vie et sa surdité allaient ensemble!

 

[just_in_case]

@elea51 Oui c'est exactement de cette dérive-là que je m'inquiétais en fait, même si je trouve que maintenant c'est déjà très limite. Mais je vois ça comme un truc parfaitement envisageable à l'avenir si on laisse toute liberté aux parents de définir ce qui est un handicap, et ça c'est juste pas possible.
Oui dans son cas c'est vrai. Mais comme tu le soulignes : l'enfant ne peut pas dire. Il ne peut rien dire. Il subit les décisions des parents par rapport à son corps. Voilà tout le problème

Edit : mais on est d'accord : lui insérer un gène de la surdité ce serait carrément de l'abus non ? Parce que pour moi c'est vers ça qu'on se dirige avec ce genre de raisonnement. Si on admet que la surdité c'est pas grave, alors pourquoi ne pas concevoir exprès des gamins handicapés à la carte ? C'est de ça que je parlais en fait

 

[elea51]

Ok ils n'ont pas forcément cherché à lui nuire. Mais l'ont-ils fait, concrètement ? Pour le coup ce n'est pas l'intention qui va compter pour l'enfant, ce sont les conséquences. Voilà pourquoi selon moi ils n'auraient pas dû se donner cette responsabilité et ce choix qu'ils n'avaient pas à faire pour lui.

Donc ce n'est pas la malveillance qui, elle, repose sur une intention de nuire. Je ne dis pas que leur décision ne peut pas être questionnée ; par contre, je persiste à dire qu'elle n'a pas à être jugée si durement.

Non je vais me baser sur des faits médicaux, parce que le ressenti ça peut être tout et n'importe quoi. Tu peux avoir le ressenti que la surdité c'est pas un handicap, c'est pas pour autant que c'est médicalement vrai. Ni que c'est vrai pour tout le monde. Donc là c'est toi qui va imposer un handicap à un enfant sous prétexte de ton "ressenti" qui te dit que c'est ok. Et du coup c'est très discutable.

Ma réflexion sur le ressenti était décorrélée de la conception d'un enfant volontairement atteint du même handicap, en fait.
Donc, dans cette optique qui n'a rien à voir avec la conception d'un enfant, ben oui, un ressenti n'est pas vrai pour tout le monde mais il est vrai pour la personne concernée. Si une personne ne se sent pas handicapée parce qu'un état médical n'impacte pas significativement sa vie quotidienne, de quel droit irait-on lui dire qu'en fait, si elle est handicapée (et que c'est terrible, etc, etc).

Avec un même état médical, ce qui va créer le handicap, c'est l'adaptation de l'environnement.

Donc en fait maintenant le handicap c'est défini selon le ressenti des gens, yahou !

Ben oui. Moi je crois au droit des gens à s'auto-déterminer. Ce n'est pas à moi de décider qui est ou n'est pas en situation de handicap. Et j'ai vu des gens qui, sur le papier, ont une situation médicale sérieuse....mais qui vivent une vie qu'ils jugent satisfaisante et réfutent le terme de "handicapé.e"

Après tout le handicap n'a qu'une existence philosophique dégagée de toutes réalités matérielles...

Mais les réalités matérielles dépendent de l'environnement. Cet enfant n'entendra jamais, c'est un fait. Mais il va grandir dans un milieu dans lequel ne pas entendre est la norme, sa surdité ne l'empêchera pas de recevoir une éducation académique, ni d'être aimé ou autonome. Il sera capable d'interagir avec sa famille et sera une part d'une communauté. Ce n'est pas une considération philosophique dégagée de toutes réalités matérielles. Au contraire, les réalités matérielles sont telles que cet enfant devrait se développer à son plein potentiel.

Sans parler du côté handicap ou pas, je me demande : si des parents avaient sélectionné un donneur blond aux yeux bleus, parce qu'eux même sont blond aux yeux bleus, ce ne serait pas bizarre? Alors pourquoi trouver ça normal de sélectionner un donneur sourd?

Bizarre ? Mais ça serait un non-événement ! Personne ne trouverait rien à y redire. Personne ne les taxerait de malveillants égoïstes qui ne pensent qu'à eux. (Du reste, dans le cadre de la PMA en France, les médecins choisissent le donneur en partie sur ce critère....)

 

[just_in_case]

Donc ce n'est pas la malveillance qui, elle, repose sur une intention de nuire. Je ne dis pas que leur décision ne peut pas être questionnée ; par contre, je persiste à dire qu'elle n'a pas à être jugée si durement."

--> tu n'as pas tort, le mot est peut-être un peu fort. Mais je persiste à penser que ce qu'ils ont fait est mal.

"Ma réflexion sur le ressenti était décorrélée de la conception d'un enfant volontairement atteint du même handicap, en fait.
Donc, dans cette optique qui n'a rien à voir avec la conception d'un enfant, ben oui, un ressenti n'est pas vrai pour tout le monde mais il est vrai pour la personne concernée. Si une personne ne se sent pas handicapée parce qu'un état médical n'impacte pas significativement sa vie quotidienne, de quel droit irait-on lui dire qu'en fait, si elle est handicapée (et que c'est terrible, etc, etc)."

--> oui ça je suis tout à fait d'accord, si une personne ne se sent pas handicapée ou n'en souffre pas c'est tout à fait son droit, et tant mieux pour elle ! Je considère juste qu'on n'a pas à imposer cette vision personnelle des choses à un enfant (qui ne sera peut-être pas d'accord du tout)

"Avec un même état médical, ce qui va créer le handicap, c'est l'adaptation de l'environnement."

--> ça par contre je ne suis pas d'accord. Pour moi même avec un super environnement, un handicap continuera à poser des soucis. Certains plus que d'autres, c'est sûr. Mais comme je le disais, même dans un environnement super adapté je pense pas qu'une personne lourdement handicapée mentale par exemple soit auto-suffisante.

"Ben oui. Moi je crois au droit des gens à s'auto-déterminer. Ce n'est pas à moi de décider qui est ou n'est pas en situation de handicap. Et j'ai vu des gens qui, sur le papier, ont une situation médicale sérieuse....mais qui vivent une vie qu'ils jugent satisfaisante et réfutent le terme de "handicapé.e""

--> oui on est d'accord. Par contre après on peut réfuter le terme et considérer qu'on vit bien mais médicalement le handicap reste une vérité qu'on ne peut pas nier, et qui impactera la vie d'un enfant qu'on le veuille ou non. C'est pas un jugement moral ou quoi que ce soit le terme handicap en fait, c'est juste un fait, un état physique sur lequel on ne peut rien et qui restera médicalement le même (même si on peut bien le vivre)

"Mais les réalités matérielles dépendent de l'environnement. Cet enfant n'entendra jamais, c'est un fait. Mais il va grandir dans un milieu dans lequel ne pas entendre est la norme, sa surdité ne l'empêchera pas de recevoir une éducation académique, ni d'être aimé ou autonome. Il sera capable d'interagir avec sa famille et sera une part d'une communauté. Ce n'est pas une considération philosophique dégagée de toutes réalités matérielles. Au contraire, les réalités matérielles sont telles que cet enfant devrait se développer à son plein potentiel."

--> Certes. Mais ce n'est toujours pas une raison pour le concevoir en le privant volontairement de son audition.

 

[just_in_case]

@Clematis Non c'est pas purement médical, y a d'autres choses autour, mais c'est en partie médical, ce qu'on peut pas nier. Je dis juste qu'il y a une dimension physique immuable. C'est la dimension psychologique (comment on vit le handicap) qui varie. Et celle-là, on ne peut pas la prévoir à la place de l'enfant. Par contre ce dont on est sûr c'est qu'il aura effectivement le handicap physique avec tous les problèmes éventuels que celui-ci peut entraîner

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Bah en soi c'est pas faux, on peut atténuer le handicap de manière à le rendre plus vivable. Sauf que je crois pas du tout qu'on puisse complètement effacer la dimension handicapante. Ca paraît juste impossible en fait tu imagines toutes les choses du quotidien auxquelles il faudrait penser pour qu'une personne sourde n'ait absolument aucun problème lié à sa surdité ? Même, il n'y a pas que le milieu scolaire ou citadin, moi je pense aussi aux trucs cons comme pouvoir écouter le chant des oiseaux quand on se balade en forêt - ça à moins de retrouver l'ouïe je vois vraiment pas comment tu peux faire. Y aura forcément des privations. Pas toujours ultra graves, je vous l'accorde, il n'empêche que c'est pas une raison. Et puis pour le moment on est trèèèèèèès loin d'une société dans laquelle une personne sourde peut aisément ne serait-ce que communiquer avec tout le monde, etc. Je crois qu'on est dans l'utopie là

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Bon. Je n'ai pas dit que c'était une "vie de merde". Juste qu'il y avait des privations certaines. Un peu de nuances !

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Non mais... Je dis qu'une personne sourde aura forcément des privations (même des petits trucs style écouter les bruits de la nature) et pour toi ces propos = vie de merde ? c'est pas moi qui joue avec les mots, c'est mes mots qui sont carrément déformés à l'extrême là. Alors stop.
Bah ça a rien à voir avec la choucroute en fait. C'est juste que supportable ou pas, un handicap reste un handicap, et que pour moi il n'est pas question que les parents jouent avec le corps des enfants parce que selon eux le handicap est ok. Point. Ca va pas plus loin. Je l'ai suffisamment expliqué avec mes loooongs messages, j'ai rien à rajouter en particulier.

 

[elea51]

Oui effectivement mais dans ce cas-là les médecins sélectionnent un donneur qui a le plus de caractéristiques avec les parents pour que ca reste crédible que ce soit leur enfant...

Pour quelle autre raison ton couple de blonds aux yeux bleus voudraient-ils un donneur blond aux yeux bleus ? Perso, ça ne me choque pas qu'un couple désire que leur donneur partage quelques caractéristiques physiques avec eux, dans l'espoir que l'enfant en hérite (ne serait-ce que pour s'épargner les questions indiscrètes).

On n'est pas censé décider de ce que seront nos enfants.

Je voyais la "polémique" sur le handicap de cet enfant sourd... Il n'y aura certes pas forcément de "handicap" mais il y aura de toute façon une "déficience" car son audition ne fonctionnera pas et même s'il peut le vivre très bien sans aucun handicap, souhaiter avoir un enfant avec une déficience, ça ne me parait pas tout à fait normal.

Pourtant, on a le droit de décider qu'un fœtus porteur d'un handicap ne deviendra pas notre enfant.
On n'est pas censé décider de ce que seront nos enfants.....sauf si c'est valide. Là, c'est ok, on peut décider et la société permet d'interrompre la vie des fœtus qui ne correspondent pas à cet idéal jusqu'au terme. Par contre, choisir de concevoir un enfant qui sera probablement atteint d'une déficience (parce qu'on se sait en mesure de lui offrir une vie plus épanouissante qu'à un enfant entendant), là, c'est pas normal....Pour moi, y a quand même un double standard à dire que ce petit garçon avait moins de légitimité à naître qu'un enfant entendant au nom du "on ne choisit pas ses enfants" alors que la loi permet (avec l'accord d'un comité de bioéthique) de choisir de ne pas mettre au monde un enfant, spécifiquement à cause de son état de santé.

 

[elea51]

@MissDodo Je suis d'accord sur la préférence personnelle. Mais du coup, la comparaison avec la couleur des yeux/cheveux était pour moi bancale parce que ce ne sont pas du tout les mêmes enjeux que pour la surdité et que je pense que le bienfondé que le donneur ait la même couleur de cheveux/yeux que les parents est, globalement, socialement accepté.

Mais pour moi, ici, "préférence personnelle" ne rime pas forcément avec "monstre d'égoïsme" dans le sens où je peux comprendre (pas forcément approuver, mais comprendre) que ces parents aient voulu un enfant auquel ils allaient pouvoir apporter le plus, qu'ils allaient pouvoir pousser au maximum de son potentiel, ce qui n'aurait jamais été le cas avec un enfant entendant.

mais je ne débattrais pas de est-ce que c'est bien ou pas d'interrompre une grossesse pour un foetus handicapé.

Moi non plus. Pour que ce soit clair : ce que je disais à ce sujet n'est pas à envisager à un niveau individuel (les parents confrontés à cette décision ont fait du mieux qu'ils pouvaient dans une situation douloureuse) mais au niveau de la société (la législation, ce qui est mis en place - ou non - pour favoriser l'accueil des personnes handicapées, etc).

puisque si les parents n'étaient pas intervenus pour choisir ce donneur, l'enfant n'aurait pas de déficience.

Ben....on n'en sait rien, si ? J'ai déjà vu des reportages où un couple composé d'une personne sourde et d'une personne entendante attendaient de savoir si leur enfant était entendant. D'ailleurs, cet enfant aurait pu être entendant même avec deux géniteurs sourds, c'est pour ça que ses parents attendaient le résultat du test de l'audition.

Je ne dis par contre pas du tout qu'il n'avait pas de légitimité à naître, absolument pas, c'est juste l'influence des parents qui ont choisi qu'il naisse avec cette déficience que je trouve contestable.

Je comprends, mais on ne peut pas détacher cet enfant de la déficience dont il est atteint. Sans le choix de ce donneur, cet enfant-là n'existerait pas.