Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

[Comtesse Baydaa]

Hannnnn j'avais pas vu ce sujet, mais je suis contente de l'avoir trouvé! Je m'en vais vite lire les messages précédents! Je suis déjà sur un groupe facebook mais les conversations sont casi toujours axées sur "hannnnnn je ne comprendrais jamais les NT..... Ha ces NT, tous fourbes, calculateur etc... Alors que moiiiiiii....." suivit de description de "NT" , tout autant méchante que ce que l'on leur reproche.... Du coup je ne m'y retrouve pas trop. Ici ça à l'air plus sympa! ^^

 

[Auregann]

Bonjour les Madz

Je me permets de m'incruster ici pour vous parler d'une rencontre qui aura lieu à Rennes, autour des personnes Asperger et de la participation à Wikipédia. De façon plus générale, on parlera de la façon dont les personnes TSA évoluent dans les communautés du web

C'est donc à Rennes, le samedi 2 avril à 15h. Toutes les infos sont sur l'évènement facebook, si ça vous intéresse ou si vous connaissez des gens intéressés, n'hésitez pas à partager. A bientôt

 

[Bernarde]

Bonjour, je viens un peu en incruste sur ce topic, désolée si mon message tombe un peu à côté de la plaque mais ça ne restera pas longtemps

Je sors d'un rendez-vous avec un infirmier au CMP de ma ville que j'avais pris pour des problèmes d'angoisse et de possible phobie scolaire et j'en avais profité pour lui poser des questions sur l'autisme car je m'étais reconnue dans quelques caractéristiques. Je précise que je ne me considère pas comme autiste pour autant, je ne pense pas l'être mais j'ai été vraiment troublée par certaines ressemblances. Je voulais juste savoir si ces caractéristiques qui me ressemblaient étaient forcément liés à l'autisme ou non en gros.
Seulement je me suis faite rire au nez car selon lui "les autistes soit ont un retard mental important soit sont excellents dans un domaine et incapables d'être en société et vous c'est pas votre cas".

J'avoue que j'étais quand même étonnée, j'avais un peu envie de lui dire que ça faisait à peine 20min qu'on se connaissait et que j'avais dû lui raconter même pas 3% de ma vie et que je voyais pas comment il pouvait juger aussi vite (mais peut être que je me trompe et que c'est plus visible que ça en a l'air je ne sais pas ) et puis, je m'étais un petit peu renseignée et d'après ce que j'avais lu, cela n'empêchait pas certains autistes d'être en société, à leur façon peut être et malgré certaines difficultés aussi mais ils n'étaient pas tous isolés quoi. Mais peut être que je me trompe et que j'ai carrément tout mal compris aussi.. Enfin, je n'ai pas pu m'empêcher de trouver ça un peu réducteur

Du coup est-ce que c'est possible que l'affirmation de cet infirmier puisse être nuancée ? Avez-vous aussi eu la même réaction de la part de psys lorsque vous avez évoqué vos doutes sur l' autisme pour la première fois ?

(Ce post est extrêmement fouillis désolée )

 

[Cornélie]

Oui, c'est parfaitement possible que ce soit à nuancer. Beaucoup de membres du personnel médical ne sont visiblement pas spécialement formés/au courant.
J'ai été voir une psychiatre du CMP de ma ville pour avoir un courrier d'accompagnement nécessaire dans ma région pour passer des tests en vue d'un diagnostic ou non d'autisme. Elle s'est en gros foutu de ma gueule de façon méprisante pendant une demi-heure (j'ai visiblement été directement cataloguée "la meuf qui veut faire son intéressante"...), m'a revenir pour un second rendez-vous où elle m'a directement dit "Ah mais pour moi, vous êtes pas autiste, hein, les autistes ça se voit, ça laisse des traces dans leur scolarité". Alors que je ne lui avais causé qu'une demie-heure trois semaines auparavant (et encore j'ai dû ne vraiment parler qu'un quart d'heure, le reste c'était des silences gênés et des "euh"), et, quoi, dix minutes de ma scolarité ?!
Du coup j'en cherche une autre...
En tout cas, ce n'est vraiment pas respectueux de la part de cet infirmier de te rire au nez ainsi...

 

[Lunafey]

@Bernarde Le truc c'est que 70% des personnes diagnostiquées autistes ont également une déficience intellectuelle (de légère à profonde), et un déficit au niveau du langage. On en parle peu et on les oublie souvent parce que c'est pas eux qui sont sur les fora spécialisés ou qui écrivent des livres, mais c'est pourtant en majorité à eux que les soignant.es ont à faire. C'est beaucoup, 70%, et c'est eux qui sont repérés dès la petite enfance ou en primaire et qui ont une scolarité affectée ou en classe CLIS/ULIS. Donc beaucoup de soignant.es retiennent cette majorité de personnes autistes. Mais elles ne devraient pas, c'est sûr !
Quand il n'y a pas de retard de langage ni de déficit intellectuel (mais là encore le niveau est souvent dans la moyenne nationale) on parlait avant de Syndrome d'Asperger, et le soucis c'est que l'image qu'on retient c'est les personnalités qui font partie de cette infime minorité de personnes autistes sans altération du langage et qui en plus ont un niveau intellectuel supérieur à la moyenne avec des aptitudes impressionnantes. C'est une toute pitite minorité du spectre autistique, mais très marquante et dont on parle beaucoup dans les médias
Il faut aussi penser que l'autisme sous toutes ses formes est évidemment reconnu comme un handicap et donne accès des aides sociales, et ce n'est pas pour rien : c'est parce que même dans les 30% de personnes autistes "de haut niveau" il y a de grosses difficultés à trouver et garder un travail.
Donc ce n'est pas absurde de la part des soignant.es de se focaliser sur le parcours scolaire et l'intégration sociale quand on cherche à savoir si une personne est concernée par l'autisme.

Tout ça pour dire que la réaction de (malheureusement) beaucoup de soignant.es a une explication, mais ce n'est pas excusable : c'est leur métier de se tenir à jour et de prendre en compte les 30% de personnes autistes qui ne sont que rarement diagnostiquées dans l'enfance. Et puis le tact quoi. Si t'es soignant.e et qu'en face de toi tu vois bien qu'il n'y a pas d'indices pouvant conduire à une piste de diagnostic, tu te fous pas de la gueule de la personne et tu lui explique clairement et sans jugement Ça n'a pas dû être agréable d'entendre ces remarques... (@Cornélie aussi)
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Il y a quelques jours (grâce à ma prof de psychopatho de l'enfant spécialisée dans l'autisme -mais elle ne le sait pas que c'est grâce à elle-), j'ai enfin trouvé le courage d'aller demander une recommandation de ma médecin pour aller remplir les papiers du CRA chez un psychiatre. Et j'en étais sûre, elle était pas du tout à jour. Elle était à fond dans l'autisme Kanner et ne m'a pas du tout prise au sérieux au départ. Après je lui ai rappelé que depuis on a bien avancé et que ce n'est plus la même chose, elle m'a dit que "oh oui maintenant on met n'importe quoi sous l'autisme bla bla", et je l'ai coupée par "Non, c'est même assez clair, le nouveau modèle du DSM-5 et de la triade autistique est plus organisé que dans le DMS-IV " "Heu, vous faites quoi comme études ?" "Psychologie. Je bosse sur l'autisme en ce moment en fait." "Ah. Oh oui bah ça a changé depuis mon époque."
Visiblement une simple étudiante en psycho a plus de connaissances sur l'autisme qu'une médecin diplômée. Bien bien bien. (Bon après depuis le second semestre de cette année c'est le cheval de bataille de ma fac l'autisme ! L'autisme, les troubles anxieux, les troubles dépressifs = 99% des cours )
Mais bon, j'ai ma p'tite lettre, et je vais essayer de me trouver un rdv chez un des meilleurs psychiatres spécialisés dans l'autisme de France (et qui est sympa) et qui par chance inouïe habite dans ma ville
J'ai très envie de passer les tests, d'être enfin fixée : oui ou non suis-je atteinte d'un TSA. Si oui : ça me fait flipper parce que merde c'est pas rien mais au moins j'aurais une réponse, si non : j'aurais d'autres pistes de la part de l'équipe et j'en saurais déjà plus sur mes problèmes et à quoi ils sont dus !
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En cours en ce moment on voit plein de vidéos d'enfants autistes du centre de la prof, et bordel, je reconnais tellement mon beau-fils au même âge. Langage absent, pas d'attention conjointe, pas de jeu symbolique, retrait, mécompréhension des consignes et de l'émotion d'autrui, communication alterée... Aujourd'hui il est diag dysphasique et va commencer à voir une psy sous demande de l'orthophoniste. Je vais essayer d'en parler avec elle (j'ai pris des notes de son comportement depuis ses deux ans pour aider le père qui sait pas comment faire), parce que là ça y ressemble assez tout de même. Je ne suis pas sûre, mais il y a beaucoup d'indices tout de même.
S'il est concerné j'espère pouvoir l'aider et aider son père à comprendre tout ça...

 

[Lunafey]

@Lumiciole Je sais pas trop, peut-être. Au niveau des pays plus avancés sur les TSA, le ratio est sensiblement le même... C'est avant tout un trouble neurodéveloppemental précoce (avant 3 ans), avec une comorbidité forte (déficience intellectuelle, épilepsie, syndrome X-fragile et autres anomalies génétiques type trisomie 21 &co, ADHD... plein de choses cérébrales et/ou génétiques) et des gènes impliqués qu'on a réussi à isoler. Donc c'est normal qu'il y ait une répartition assez homogène des différentes zones du spectre Mais seul l'avenir nous le dira !
Personnellement je connais plusieurs personnes autistes, des personnes avec différents troubles psys et beaucoup de surdoué.es, mais le ratio est pas du tout représentatif de la population. Il y avait eu une discussion là dessus sur un forum surdouance et on était plusieurs à confirmer qu'on s'assemble, qu'on doit se reconnaître d'une certaine manière et devenir ami avec des personnes qui nous ressemblent (idem -même si ça n'a rien à voir- au niveau de l'orientation sexuelle : dans mon cercle d'ami.es c'est 20% d'hétéros, alors qu'on s'est pas posés la question avant de devenir ami.es )
Mais quand tu dis que l'autisme n'est pas rare, t'as bien raison, c'est pas rare du tout l'autisme : 1 personne sur 150 Si tu te poses dans une grande rue commerçante pendant une heure, statistiquement t'en croise plein !

Spoiler: Ta question

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[Lunafey]

Pour les états unis c'est surtout dû aux états comme la Californie où les champs arrosés aux pesticides sont à côtés des maisons et écoles, et dans ces zones le taux d'autisme explose par rapport aux régions voisines, et ça fait gonfler les stats nationales (en gros plus tu habites près/tu travailles dans un champ, plus il y a d'autisme dans la commune/famille, et comme c'est des familles pauvres et qui n'ont pas d'autre choix que rester et bosser dans les champs, personne n'agit)

Spoiler

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[Lunafey]

Je squatte un peu ici, parce que je pense que c'est une situation que certaines auront vécu :
Je viens de pleurer très très fort parce qu'en ce moment mon amoureux s'éloigne et est trop souvent à l'extérieur, voilà l'histoire : Il m'a promis de rester avec moi cette nuit, et il venait de rentrer. Il est venu vers moi avec un grand sourire et m'a dit qu'en fait il n'allait pas tenir sa promesse puisqu'il allait passer la soirée avec une jolie fille. Alors j'ai fondu en larmes.
Et, heu, la jolie fille c'était moi en fait
Quand il a capté que je n'avais pas compris il s'est répandu en excuses et m'a fait le Câlin (le Câlin, celui où il m'enveloppe complétement en me bloquant les jambes et les bras, avec sa paume sur mon front, et il me berce : ça me calme énormément), et il était tout désolée et triste parce qu'il voulait me faire rire en fait

Mais je comprends toujours pas le sens du "je parle de toi mais je fais semblant de pas parler de toi" Je ne comprends pas. Quand on parle de quelqu'un en le regardant, on dit "tu", on fait pas semblant de parler de quelqu'un d'autre J'y ai réfléchis, et je crois que c'est pour faire monter le stress puis amener le soulagement d'un coup, ce qui permet à la personne de sentir une émotion positive plus forte que si on ne lui avait pas fait ce coup de stress. C'est ça ?

Après il m'a dit "mais d'habitude tu comprends quand je te dis 'moi j'ai une amoureuse et elle est géniale, elle est brune et elle est [insérer plein de caractères qui me sont propres jusqu'à arriver au fatidique 'et cette fille c'est toi !']'" Oui, d'habitude je comprends ça, mais c'est parce que c'est le genre de phrases qu'on entends souvent dans les films ou entre couples, alors maintenant je sais ce qu'elle veut dire et elle m'amuse. Mais celle de ce soir était inédite et je ne savais pas si c'était une blague ou non et j'étais à fleur de peau

Enfin, heu, voilà. Je savais pas trop où partager ça. Mais je sais que c'est le genre de quiproquo qui peuvent arriver dans la vie de certaines personnes autistes (pour rappel : je fais des démarches au cra mais je n'ai pas encore eu d'entretiens), alors je me suis dis que je pouvais le partager ici

 

[Bernarde]

Re-bonjour
J'ai fini par me rappeler que j'avais posté ici et que c'était pas forcément très cool de venir et partir comme ça (mais ça m'arrive souvent, désolée !..)

@Lunafey @Lumiciole merci pour vos réponses !
Je ne tenais pas à reléguer les 70% de personnes autistes souffrant de retards mentaux au rang d"'extrémités" uniquement, désolée si ça été perçu comme cela ! Je sais qu'elles sont majoritaires, d'ailleurs avant de tomber sur des articles ou vidéos parlant de ce qu'étaient le syndrome d'Asperger ou les autres formes d'autismes, j'étais persuadée qu'elles ne représentaient que l'unique forme d'autisme... Mais grâce aux explications je comprends mieux pourquoi l'infirmier a réagi comme il l'a fait. Après bien sûr il a clairement manqué de tact oui, et je n'ai vraiment pas apprécié je le reconnais.
Là ou je suis un peu amère, c'est sur le fait de n'avoir pas pu m'expliquer clairement sur ce qui m'avait amenée a lui poser ces questions. Si j'avais pu m'expliquer et lui me répondre précisément et simplement pourquoi il pensait le contraire, je suis sûre que je l'aurais bien vécu ! Enfin, je n'ai toujours pas eu de rdv avec un psy, donc cette visite au CMP n'était clairement pas une bonne idée de toute façon

Ce que j'ai du mal à comprendre en revanche , en peu comme @Lumiciole si j'ai bien compris, c'est le fait de parler de spectre autistique et de ne retenir que les "extrêmes" (même si c'est justifié bien sûr !).. Si spectre il y a, c'est qu'il y a peut-être des gens au milieu pour qui ça ne se détecte pas autant, c'est dommage qu' ils risquent d'être mis de côté parce qu'ils ne correspondent pas à certains symptômes "classiques"...
Mais peut-être que c'est encore très mal connu je ne sais pas !
(wow c'est archi-confus désolée, je découvre à peine ce qu'est l'autisme donc je suis peut-être à côté de la plaque )

En tout cas, @Lunafey bon courage pour tes démarches, j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions ! Et pour ton message précédent, il m'est déjà arrivé d'être dans la même situation (mon copain se plaint souvent de mon manque quasi-total de second degré) (mais j'y peux rien si ses blagues sont nulles aussi) et c'est pas agréable alors dans une certaine mesure (parce que je ne pense pas que ce soit comparable avec le fait d'avoir vraiment des troubles) je peux comprendre et je compatis !

 

[Salpêtre]

Coucou par ici !

Je n'ai pas de diagnostic puisque le CRA de ma région m'a dit ne pas les faire pour les adultes et que la seule psychiatre de ma ville qui le fasse et soit en secteur 1 ne prend plus de nouveaux patients. J'ai, disons, le diagnostic informel de mon psychologue et le très fort soupçon de le part d'autres personnes autistes de mon entourage. Et pas mal de traits qui correspondent.

Du coup, je me demandais : je peux avoir une petite place par ici même sans diag officiel ? (Parce que, si ça se trouve, c'est pas ça et on se plante tous.)

 

[Ayanei]

Hello ! Je ne sais pas si je poste au bon endroit, dans ce cas j'en suis désolée. Je cherche des "réponses", des "explications" peut être ? Mais surtout la bonne attitude à avoir, ne me concernant pas moi mais mon copain.

Spoiler: Petit portrait

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Voilà, si quelqu'un.e pourrait peut-être m'éclairer (même en MP) je vous serait éternellement reconnaissante !

 

[Salpêtre]

@Lumiciole Toutes mes tentatives de camouflage ont échoué ! Je peux te demander pourquoi tu dis ça ? (Si c'est juste une impression, ça me va aussi.)
(P.S. : je ne le prends pas mal du tout )

@Ayanei Je n'ai rien à rajouter de plus à ce que dit @Lumiciole, avec qui je suis assez d'accord. Pense à toi aussi. Prends soin de toi