Maladie de Raynaud

[Zoïzzz]

J'ai fait une petite recherche, et bien que ce sujet soit abordé dans plusieurs topic, j'ai pas vu du forum particulier dédié à cette pathologie (si c'est le cas, j'en suis pleinement désolée, et j'en payerais les conséquences (aka une culpabilité infinie)).

Venez donc vous plaindre de cette maladie (nulle), nous donnez vos astuces pour l'éviter (si vous en avez), ou juste vous renseigner sur ce que c'est

Et pour voir si tu es concerné, on remercie l'ami Wiki : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Raynaud

 

[Elyarie]

Je l'ai ! C'est venu brutalement il y a 2 ou 3 ans de ça. Ca m'arrive uniquement aux pieds / orteils, qui deviennent bleus/violets foncés. Ca arrive même que mes mollets le soient un peu, mais beaucoup plus légèrement.
Je pensais que c'était normal au début, avec le froid qu'il faisait constamment chez mon père à l'époque (16°c dans la maison tout le temps), mais j'ai fini par aller voir un médecin en voyant que j'avais des sortes de trous/craquelures sur les orteils (glamour). J'ai même dû faire de longs soins pour guérir tout ça, une vraie plaie.

Actuellement ils sont toujours aussi foncés, même douloureux par moment mais on s'y fait.

 

[Perlea.]

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie. De très (très) loin j'ai quelque chose qui m'y fait penser ; mes ongles deviennent bleu/violet quand j'ai froid ainsi que mes lèvres (sexy). Ça le fait assez facilement d'ailleurs et ma peau (claire) se marbre. Je veux dire, parfois au bureau pendant que tout le monde a chaud, je suis la seule qui va avoir les extrémités glacées. J'ai une mauvaise régulation de ma température interne et je mets un temps fou à me réchauffer quand j'ai froid / à me rafraîchir quand j'ai eu très chaud.

 

[Zoïzzz]

Pour ma part c'est venu il y a un an et demi à peu près avec une partie de certains doigts seulement qui deviennent blanc/jaunes (genre la première phalanges de l'index, les deux premières du majeur et un bout de l'annulaire). Alors que j'étais dans le bus (chauffé), avec les mains dans les poches (veste d'hiver, bien chaude), portant des gants (chaud). Normal quoi … Aujourd'hui, ça me prend vraiment tout le bout des doigts (quand je règle pas le problème avant).
Donc je supporte pas le froid (sachant que ça arrive même quand je suis "au chaud" dans mon appartement). Et 6 mois avant, on m'a diagnostiqué une allergie au soleil. Autant vous dire que je suis MEGA inquiète par rapport au réchauffement climatique !!! (si vous avez une idée de pays où il ne fait pas froid mais où il n'y a pas trop de soleil, je suis preneuse !).

Je sais pas si vous avez des astuces pour que la circulation revienne ? Le passage sous l'eau chaude fonctionne bien, mais j'ai pas toujours de l'eau chaude sous la main. Et quand au mouvement de bras … j'ai essayé mais j'ai l'air con dans la rue et en plus je suis dangereuse, j'ai failli assommer quelqu'un

 

[Ecleyosia]

Ahhhh le syndrôme de Jean comme j'aime l'appeler !

Spoiler: jean-marie Jeux-de-mots-nuls

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(Badum tssss )


Bref, perso j'ai ça à un doigt et parfois à un orteil aussi (plus rare). C'est mon kiné qui a élucidé le mystère, ça faisait longtemps que j'avais ça sans vraiment m'en inquiéter, et puis un jour, je lui ai demandé et il m'a expliqué ce que c'était.
C'est clair que c'est franchement casse-pied, mais je pense qu'il y a largement pire que moi donc j'évite de trop m'en plaindre

Par contre, si certaines ont des astuces pour éviter ça, je suis preneuse !

 

[Elyarie]

J'essayais auparavant des bains de pieds avec du gros sel mais je ne me souviens pas si ça aidait ou non (mémoire sélective ).

 

[Zoïzzz]

Après avoir testé moult solutions et médicaments, je prends des ampoules de vitamine D tous les 3 mois et je dois dire que c'est le seul truc qui ait été efficace. Ce n'est pas miraculeux, toujours les extrémités froides mais nettement moins d'engelures et d'orteils abîmés, et comme c'est peu contraignant, j'ai pensé que ça pourrait peut être être utile à certain(e)s.

Ça marche vraiment la Vitamine D ? Parce que je suis en carence (comme la moitié de la population, mais avec une allergie au soleil, faut dire ça aide pas), et donc j'en prend aussi, mais je vois pas vraiment d'effet … (peut-être parce que c'est le début). C'est pas méga grave, c'est juste que ça fait mal quoi, surtout que ça ne touche que mes doigts, c'est plus difficile de les couvrir que les pieds (et les gants ne changent pas grand chose à l'affaire …)

 

[Zoïzzz]

@Le poulpe
Je peux pas vivre au soleil, je peux pas vivre dans le froid … Il me manque que l'intolérance à la pluie et je suis bonne pour devenir vampire !

 

[jmtrains]

Je me demandais si cette maladie pouvait être héréditaire... Ma mère l'a et j'avoue parfois j'ai les même réactions aux mains

 

[Miss Ninja]

Ma mère a ce problème, j'ai ce problème, je réussissais à vivre avec, en ayant très mal aux doigts de pieds parfois en hiver ( et regarder la couleur de mes mains changer)...
Jusqu'à ce que je m'achète une voiture.
Vous faites comment avec vos mimines pour conduire? Ça me fait mal aux mains/doigts, et évidemment le chauffage ça fait pas grand chose (à part me faire suer...), et conduire avec les mains sous les cuisses c'est pas trop recommandé...

 

[Zoïzzz]

@Miss Ninja Les gants … J'ai encore rien trouvé de "mieux". Ayant des grandes mains, mes gants sont toujours trop petits, mais le fait qu'il soit serré au niveau des doigts, j'ai l'impression que ça m'aide un peu …

 

[S&C]

Je rejoins la Team Maladie-Nulle !
J'ai constamment les doigts de pied violet et congelés, mes mains prennent très facilement une couleur bleue-violette et surtout, il m'arrive dans l'hiver d'avoir un ou deux doigts qui deviennent blancs, glacés et où je perds toute sensibilité. Je marque aussi très facilement, et tous mes hématomes se résorbent très mal (quand ils se résorbent).

Le problème étant surtout que j'ai une insuffisance veineuse (donc jambes lourdes, violettes quand je sors de la douche, impatiences...) + maladie de Raynaud (oui oui, à 18 ans j'ai déjà une circulation sanguine de grand-mère, merci papa merci maman ), la phlébologue que je suis allée voir m'a dit que concrètement, on ne pouvait pas faire grand chose: il me faudrait des bas de contention pour traiter mon insuffisance veineuse, mais à cause de ma maladie de Raynaud, c'est pas possible. Du coup, ben elle m'a dit de mettre des gants dès qu'il fait froid (ce que je fais), et de tester la vitamine D mais sans grande conviction. Ce que je trouve bizarre quand même, c'est que ma sœur qui a les mêmes problèmes est allée voir une autre phlébologue qui lui a malgré tout prescrit des bas.

Bon, après, c'est pas quelque chose qui m'handicape à fond au quotidien non plus personnellement

Des autres personnes qui sont allées voir un spécialiste? Que vous a-t-il prescrit/conseillé?