Mon frère handicapé et notre relation complexe

[just_in_case]

@Nym. Je n'ai rien compris au parallèle que tu fais, et il me semble hasardeux de faire des comparaisons sur des choses qui ne sont pas comparables...

Dit comme tu le présentes oui, ça paraît souhaitable. Sauf qu'informer les gens sur la réalité du handicap, comme tu dis, ça m'a l'air très orienté en mode "y a aucun souci c'est pépère", et ça c'est une déformation de la réalité au même titre que les gens qui disent que l'IVG est quelque chose de toujours traumatisant. Etre informé ne veut pas dire être formaté, et là j'ai comme l'impression qu'il y a une bonne vieille idéologie et un déni de la réalité. Ca ne peut qu'être dommageable aux gens qui se feraient de faux espoirs en sous-estimant ce que peut être un handicap au quotidien...
Quand tu me parles des complications qu'entraîne / n'entraîne pas la trisomie par exemple, il faut des chiffres et des sources objectives (donc l'association du genre "Les chrétiens contre l'éradication abominable des handicapés !" c'est pas ce que j'appelle une source fiable), je parle bien d'un truc médical le plus neutre possible. Développer l'information autour du handicap oui, mais en faisant très attention aux sources et à ne pas tomber dans l'idéologie. Pas question de mentir aux parents ou de sous-estimer les risques.

Mais le souci aussi, c'est que si on fait ça... Tu ne penses pas, honnêtement, que ce ne serait qu'une question de temps avant que l'IMG soit remis en cause ? Or je le répète, ça reste un droit des femmes à protéger absolument. Attention à ne pas trop remuer ce genre de trucs sans savoir où vous allez, si vous voulez mon avis.

Ah et au fait : pour moi on ne peut pas parler d'éradication de la "population" lorsqu'on parle de foetus (pour les bébés ça se discute). Je crois qu'il faut vraiment faire attention aux termes que vous utilisez, parce que vous prêtez une existence à quelque chose qui n'en a pas, et c'est problématique.

@Ocytocine. Personne autonome pour quelqu'un atteint de trisomie 21 ? Let's agree to disagree alors, je pense qu'on n'a pas la même définition d'autonome. Ca peut être le cas pour certains, mais c'est loin d'être vrai pour tous.

 

[Azurhibis]

@Ocytocine. : i'ai du mal avec le terme "handicap lourd" tout court. Ca ne veut rient dire. Il n'y a pas de hiérarchie de handicap. Une personne tétraplégique n'est pas "plus handicapée" qu'une personne paraplégique. Arrêtons aussi avec les mots tels que "handicap grave" , c'est aussi très validiste, puisque c'est placer la personne valide comme référentiel en plaçant une échelle de valeur entre les différents handicaps : ce n'est pas parce que quelqu'un a besoin d'auxiliaires de vies ou ne parle pas comme une personne valide qu'elle est plus handicapée qu'une autre personne handicapée.
Je l'ai déjà dit dans un autre post, mais c'est important de comprendre que le handicap est un construit social, de même que la validité.

EDIT : @Just-in-case : je comprends la comparaison de @Nym. Le validisme n'est jamais vu comme une discrimination, on considère qu'il est normal que la vie d'une personne handicapée est moins de valeur que celle d'une personne valide. Je pense que sur ce forum, les madz reconnaissent beaucoup plus facilement la mysoginie et l'homophobie comme étant des discriminations graves, contrairement au validisme, qu'en fait très peu comprennent. Ce qui me choque le plus, c'est que ça ne choque personne (et la rédaction @clémence Bodoc semble trouver ça très bien) de publier un article validiste relayant la parole d'une femme valide qui dit qu'elle se ferait avorter si elle était enceinte d'un enfant handicapé.

 

[Peace&Love&It;3]

Récemment il y a eu une vidéo d'une femme qui racontait justement qu'elle avait "offert la mort à son fils", que sa vie n'aurait pas valu la peine d'être vécue. Et effectivement il y a des personnes pour qui la souffrance est trop forte et qui préfère mettre fin à leurs jours. Sauf que dans le cas de personnes tuées par leur proches on ne leur a pas laissé ce choix. C'est la famille qui décide d'"abréger les souffrances" de leur proche. Il y en a tous les ans, cherchez Disability Day of Mourning sur google. Le choix de ces familles est vu comme louable, comme généreux. Sauf que spoiler: il y a des personnes avec des maladies chroniques lourdes et douloureuses qui pourtant sont heureuses. Oui il y aura des moments où on souffrira mais nous sommes les seul.e.s à décider de si notre vie en vaut la peine.

Par rapport à l'IVG/IMG je précise: j'ai parle d'enfant car je parlais du cas où le foetus est justement désiré et où ses parents le désignent donc comme bébé/enfant mais ne souhaitent pas le garder en apprenant son handicap potentiel. Je m'en excuse, ce terme était effectivement maladroit.

Donc sous-entendre que les femmes qui choisissent de faire un IVG sont de vilaines eugénistes (ne nous leurrons pas, le terme est péjoratif), c'est culpabilisant et ça n'a pas sa place ici, à mon avis. Il y a probablement sur ce forum des personnes qui ont déjà avorté pour raisons médicales, ou d'autres qui envisagent de le faire si le cas se présentait. Dire qu'une femme avorte pour de mauvaises raisons, c'est oppressif, donc gaffe à comment vous dites les choses.

Du coup on fait quoi? Le validisme c'est une oppression aussi. Est-ce que justement entre féministes on ne devrait pas parler du fait que l'IMG est souvent utilisé par eugénisme par les médecins/parents qui considèrent que la vie d'une personne handicapée ne vaut pas la peine d'être vécue? Et encore une fois, bien sûr que cette idée est dû au fait que la société ne soit pas adaptée d'où le fait qu'on nous imagine voués à être malheureux. Mais est ce que ce n'est pas important d'en discuter?
Je pense que c'est dans ces moments là qu'on devrait parler de l'intersection entre anti-validisme et féminisme. De comment traiter du sujet sans culpabiliser les femmes qui ont fait ce choix, de pourquoi les femmes handies sont bien plus victimes de violences conjugales à cause de la dépendance entretenue par la société.

 

[Vivise95]

@Azurhibis @Peace&Love&It;3 @just_in_case

Sans juger de l’article je suis très contente qu'il sois sur Madmoizelle.
Je ne lis pas souvent les commentaires mais je suis ravie qu'il existe juste pour le débat qu'il crée et de vous avoir lu ; c'est très instructif ; Merci

 

[Clèves]

Perso je trouve que ça vaut le coup de se poser la question de l'IMG dans le cas où le foetus est viable sur le plan physique (comme l'a dit @Ocytocine.) sans que ça veuille dire qu'on remet en cause le droit à l'avortement. On est à une question intersectionnelle là, le féminisme et l'anti-validisme qui penchent dans la balance chacun de leur côté. Non, en ce qui me concerne, je n'irai pas remettre en question la décision d'un couple ou d'une femme seule qui décident de mettre un terme à une grossesse parce qu'elle pourrait donner lieu à un enfant non valide sur le plan mental ou physique. Mais dans le cadre de la trisomie par exemple, je trouve que ça pose question dans le cas où le foetus était désiré avant qu'on n'apprenne qu'il était porteur de la maladie. Ça veut dire qu'on estime que c'est mieux que ces enfants ne voient pas le jour. Et je pense pas me placer dans une optique pro-vie en disant ça. Je ne pense pas non plus qu'il faut forcer la parentalité sur des personnes qui ne la désirent pas (pour quelque raison que ce soit). Je ne vais débarquer demain dans une clinique avec une grosse pancarte en exigeant de savoir pourquoi les patientes mettent un terme à leur grossesse et en les traitant de criminelles. Juste, on peut en parler. Pour le coup, je pense pas qu'on puisse balayer le tout sous le tapis parce que c'est le choix des femmes et qu'on peut pas le remettre en cause. Bien sûr qu'on va pas le remettre en cause. Mais dans ce cas précis, ça pose question sur le validisme de notre société.

 

[just_in_case]

@Ocytocine. : i'ai du mal avec le terme "handicap lourd" tout court. Ca ne veut rient dire. Il n'y a pas de hiérarchie de handicap.

Ah donc quelqu'un qui a juste un retard mental léger et quelqu'un qui ne peut pas nouer ses lacets seul ou s'exprimer c'est la même chose ?
Mais en fait qu'on soit d'accord, on dit pas que c'est "mal" ou je sais pas quoi d'être handicapé... Y a pas de hiérarchie morale, c'est pas un jugement, c'est un fait, c'est tout.

... ce n'est pas parce que quelqu'un a besoin d'auxiliaires de vies ou ne parle pas comme une personne valide qu'elle est plus handicapée qu'une autre personne handicapée.

Rien compris. Donc pour toi le handicap n'existe pas en fait ? Et je le redis, y a donc aucune différence concrètement entre quelqu'un qui a besoin d'une personne pour l'assister tous les jours et quelqu'un qui peut se débrouiller seul ? Parce qu'en fait si on lit juste deux secondes ce que je viens d'écrire c'est évident que ça se contredit (puisque si, il y a une différence dans les deux situations), donc je ne comprends même pas.

Je l'ai déjà dit dans un autre post, mais c'est important de comprendre que le handicap est un construit social, de même que la validité.

OMG. Ben en fait on va juste agree to disagree je crois...?
J'irai donc dire à ma cousine en situation de retard mental que son handicap n'existe pas et qu'elle est exactement pareille que sa soeur. Elle sera ravie de l'apprendre, ça va changer sa vie et tous ses problèmes disparaîtront puisqu'ils n'existent magiquement plus. J'irai aussi dire à ses parents qui galèrent à l'élever qu'ils doivent halluciner puisque le handicap n'existe pas et qu'en vrai il n'y a aucune différence entre elle et sa soeur ? Et les coûts liés à sa prise en charge, ça doit être une hallucination aussi, genre pouf l'argent a disparu magiquement du compte en banque ?

Edit : désolée je perds mon calme mais c'est assez touchy comme sujet.

Franchement... A qui ça profite de nier la réalité à ce point ? Vous ne rendez service à personne en mentant aux gens. Peut-être que vous aimeriez vivre dans ce monde et je peux le comprendre, mais c'est fini de croire au Père Noël aussi...
Quand je disais qu'on aurait de gros problèmes d'objectivité médicale si on se mettait à """informer""" les gens sur le handicap, ben c'est à ce genre d'idéologie que je pensais. Où sont les faits dans tout ça ?

@Peace&Love&It;3 Oui j'ai entendu parler de cette histoire... Et moi j'en ai conclu que cette femme aurait vécu si elle avait avorté. Je ne sais pas pourquoi elle a décidé d'avoir un enfant handicapé, mais il est clair que ça n'a profité à aucun des deux. Et c'est précisément ce genre d'histoires qu'on obtiendrait puissance 1000 si on mettait la pression aux femmes en leur disant qu'elles font de l'eugénisme, que c'est mal blablabla, voire en interdisant l'IMG. Rien que relativiser la gravité de certains handicaps en mentant aux parents, ça peut produire ce genre d'effets (les gens croient que y a aucun souci, "le handicap c'est juste une construction sociale voyons", alors qu'en fait ils ne peuvent pas gérer). D'où l'importance de rester HONNETE, de s'en tenir aux faits et de ne pas s'enfoncer dans les idéologies à la mode. C'est dans l'intérêt de tous d'éviter ce genre de drame.

Re-edit : vous savez à quoi ça me fait penser ? Quand des gens essaient de convaincre les femmes que la maternité c'est que du bonheur, qu'elles ne regretteront pas d'avoir un bébé, qu'elles recevront de l'aide etc, que l'IVG les traumatisera à vie... Bref, faites très attention à bien savoir de quoi vous parlez et à ne pas vous rapprocher de la manipulation / désinformation anti-choix qu'on retrouve sur certains sites. Eux aussi sont persuadés d'agir pour le bien, hein.
PS : faites aussi très attention à qui soutient et finance les assoc contre l'avortement des handicapés (que j'appellerais des assoc anti-choix), parce que devinez quoi, on y trouve pas mal de cathos qui n'ont pas forcément des intentions ni des justifications géniales.

Après pour ce dont tu parles c'est un autre problème : on parle de gens qui mettent fin aux jours d'enfants / adultes handicapés, pas de foetus. Ne mélangeons pas tout, on était sur l'IVG puis l'IMG à la base. On ne retire pas à des personnes la possibilité de vivre quand on fait un IVG. On ne décide pas à leur place puisqu'elles ne peuvent pas prendre de décision. Là ça dérive encore en rhétorique typique des anti-IVG (genre les Survivants), donc gaffe aux termes employés...

Ah bah je suis d'accord avec toi, le souci c'est que là il risque d'y avoir une oppression d'un côté ou de l'autre. Mon postulat est simple : les droits des femmes avant le droit des foetus (et même des bébés).
Et pour ceux et celles qui disent qu'il y a un traitement différencié face aux bébés handicapés ; certes mais n'oubliez pas qu'en cas d'accouchement difficile, que le bébé soit valide ou pas, on sauvera la mère et on laissera mourir le bébé (ce qui est normal à mon avis). Donc c'est pas qu'une question d'oppression particulière envers les handicapés, dans le droit français tant que le foetus / bébé n'est pas sorti du ventre de la mère, c'est toujours elle qui a la priorité. De même, un bébé valide peut aussi être avorté hors délais si la grossesse met en danger la vie de la mère. Donc l'argument selon lequel il n'y a que les bébés non valides qu'on peut avorter hors délai = oppression systémique... C'est faux (même s'ils sont beaucoup plus souvent avortés, je le reconnais).

Pourquoi pas en parler. Mais sans jamais culpabiliser les femmes, ni remettre en question leurs droits. Sinon on n'est plus dans une discussion féministe.

 

[visenya.]

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[Morwie]

La question du validisme m'intéresse beaucoup mais j'aimerais également comprendre en quoi la notion de handicap est une construction sociale. Merci beaucoup !

 

[jorda]

@just_in_case voilà pourquoi la considération avant et après terme me semble très importante.
Si on doit assumer un handicap après terme, je pense que c'est assez évident qu'on fera tout notre possible pour faire de notre mieux. Mais choisir de ne pas aller à terme si le foetus indique une malformation sévère ou autre, j'estime que l'on n'a pas à forcer la mère à aller à terme, ou à la faire culpabiliser de ne pas être allée à terme.
Parce que si c'est le cas, on dérive vers des choses qui me font peur. On est quand-même sur un forum féministe, et devoir se disputer sur ce sujet précis entre personnes du même camp en théorie, ça me fait peur, car ça voudrait dire que même dans "notre camp" il faudrait quand-même se battre pour ce droit fondamental?

ce n'est pas parce que quelqu'un a besoin d'auxiliaires de vies ou ne parle pas comme une personne valide qu'elle est plus handicapée qu'une autre personne handicapée.

Pourtant, quelqu'un qui a besoin d'un auxiliaire de vie me semble plus handicapée que quelqu'un qui souffre de problèmes de locution ou d'autisme. La seconde est quand-même bien plus autonome et nécessite moins d'adaptations dans sa vie quotidienne. Les coûts engendrés par chaque situation est également différente. Et pour avoir été en contact avec plusieurs personnes handicapées, la différence de coût et de prise en charge me semble très évidente.
Que la société soit très mal adaptée pour le handicap, soit. Mais derrière le mot "handicap", il y a aussi une réalité biologique, qui entraîne des répercutions économiques, non seulement pour la personne en situation de handicap, mais également pour les proches, sans compter la prise en charge médicale, d'équipements, etc....
Pourquoi le nier?

 

[just_in_case]

@jorda Entièrement d'accord avec toi. Je pense d'ailleurs que pas mal de cathos, Survivants ou autres se frottent les mains en voyant que des féministes commencent à se laisser avoir et à remettre en question l'IMG. On devine aisément quel est leur but et quelle serait la prochaine étape.

Et d'accord aussi, il y a évidemment une réalité "biologique" et concrète derrière le handicap, je trouve ça inquiétant qu'une idéologie le nie.

PS : depuis que j'ai vu le documentaire sur l'avortement "Les croisés contre-attaquent" je crois que je deviens parano, mais à mon avis on ne l'est jamais assez au sujet des droits des femmes.

 

[Herenis]

Je trouve ça super dommage et culpabilisant de blâmer les femmes qui demandent une IMG dans le cas d'un foetus potentiellement handicapé. Et aussi très détaché de la réalité.

Spoiler: Anecdote

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[Clèves]

@just_in_case Du coup c'est forcément qu'on se "laisse avoir" ? On peut pas simplement se poser des questions ou même, encore plus simplement, s'en poser après avoir échangé avec des concernés ? Parce que, personnellement, ces interrogations me sont venues après avoir interagi avec une personne autiste qui, la première, a évoqué avec moi le terme "eugéniste" par rapport à l'IMG quasi systématiques sur les personnes trisomiques. (Information d'autant plus pertinente que tu parles de "nier la vérité" et de "vivre dans le monde du Père Noël" : tu pourrais pas reprocher à cette personne de pas vivre dans le monde du handicap vu qu'il serait difficile d'y être plus confronté qu'elle concrètement De même, certaines des personnes qui ont réagi à ce topic ont clairement indiqué être concernées par le handicap donc c'est fort de café d'aller leur dire qu'elles sont pas dans la réalité par rapport à ça). Pas une association de catholiques intégristes et bornés qui ont profité de ma fragilité mentale de personne aisément manipulée () pour me faire entrer des disquettes dans le cerveau. Je trouve ça fou (et même dangereux, en fait) cet espèce de chantage affectif au droit des femmes qu'on nous impose sur ce topic, ou cette manière de museler la discussion en nous rappelant qu'on est sur un forum féministe et qu'il y a des sujets que l'on a pas le droit d'approcher. J'allais rien dire mais ce dernier post sur les militants cathos qui "se frottent les mains"... Ba qu'ils se frottent les mains, qu'est-ce-que tu veux que je te dise, tu crois qu'ils nous ont attendues pour proférer des horreurs sur le droit à l'avortement ? Pour culpabiliser les femmes ? Pardon mais on est pas responsable des agissements de tous les crétins de la planète.