Mon frère handicapé et notre relation complexe

[just_in_case]

@Herenis

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[jorda]

Je trouve ça fou (et même dangereux, en fait) cet espèce de chantage affectif au droit des femmes qu'on nous impose sur ce topic, ou cette manière de museler la discussion en nous rappelant qu'on est sur un forum féministe et qu'il y a des sujets que l'on a pas le droit d'approcher.

Personne ne remet en cause le fait de parler de la question du validisme.
Mais par contre, quand on dit que c'est pas cool d'avorter pour raisons validistes (ce que je peux comprendre), je peux comprendre aussi que certaines personnes se sentent également attaquées, au vu de la fragilité du droit à l'IVG qui encore aujourd'hui n'est pas applicable en toute sécurité. Donc c'est plutôt logique que les réactions soient véhémentes si on donne l'impression qu'on touche à l'ivg... ou qu'on commence à regarder les raisons pour lesquelles on a recours à une ivg/img...
Tout comme je peux comprendre aussi que le message fort que le validisme renvoie aux personnes handicapées est "vous n'avez pas le droit d'exister" et que ça soit difficile aussi pour certaines personnes se sentant concernées.
C'est un sujet brûlant, aussi bien pour l'IVG/IMG que pour le validisme...

 

[just_in_case]

@Flopidou Une personne autiste capable de s'exprimer sur un forum comme celui-ci n'a rien à voir avec une personne trisomique ou atteinte d'un lourd retard mental. Je pense que certain.es font des transferts de leur situation et s'approprient la parole alors qu'en fait... Je ne les trouve pas plus légitimes que toi ou moi. Et après ils viennent pousser les hauts cris comme quoi on les silencie alors qu'ils n'ont rien à voir avec les situations dont je parle c'est ça que je trouve gonflé.

Bah je dis pas que c'est nécessairement le cas (je suis pas totalement parano non plus) mais ça reste une possibilité oui. Qui me prouve que les personnes sur ce forum sont fiables et n'ont pas d'intentions cachées ? Allez voir les stratégies des Survivants (être connecté, actif sur les réseaux sociaux, paraître jeune et cool pour faire passer leurs idées) et on en reparlera. Clairement oui je peux être méfiante quand on commence à remettre en question l'avortement de près ou de loin, et c'est mon droit.
Et même si vous êtes de bonne foi, c'est pas pour autant que vos propos ne font pas de dégâts. Vous avez pensé deux secondes aux Madz qui vous lisent et qui ont déjà eu recours à des IMG ou qui envisagent de le faire ? Mais c'est moi qui me montre oppressive apparemment
Les disquettes qu'on fait entrer dans le cerveau, c'est quand on essaie de faire croire aux gens que le handicap est une construction sociale. C'est du même niveau que les gens sur les forums genre Magic Maman qui essaient de te vendre la maternité comme un truc sans nuages et sans regrets. Peu importe qu'il y ait de bonnes intentions derrière, pour moi ça reste de l'idéologie et de la désinformation donc j'ai le droit d'en discuter et de ne pas être d'accord.

 

[skippy01]

Je le dis en tant qu'aspie: l'idée «handicap =construit social», c'est une grosse connerie. À titre perso, même dans la société la plus inclusive du monde, je souffrirais de mes crises d'anxiété ou de la présence d'autres personnes qui n'ont que le tort d'être dans la même pièce que moi.

 

[Herenis]

@just_in_case

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[LadyMarianne]

Avant d'apporter ma pierre, je voulais signaler que je trouve les commentaires très intéressants, et que ce débat mérite d'avoir lieu.
J'abonde dans le sens de skippy01 : je suis malentendante, et c'est pas une construction sociale. J'ai une fonction qui est déficiente, c'est indiscutable. Je suis handicapée, c'est un fait.
Je comprends l'idée qu'il y a derrière l'anti-validisme : chaque humain a la même valeur, et effectivement on ne le répètera jamais assez. Mais la société ne peut s'adapter à chaque individu (chaque handicap est différent, je n'ai pas la même surdité que d'autres sourds par exemple). Il y a un gros travail d'éducation à faire, et il est nécessaire de développer l'empathie. Mais tout n'est pas construit social.
De plus, il y a clairement des handicaps plus ou moins lourds, même si certain.e.s n'aiment pas ces expressions : si je reprends mon cas, je retrouve une audition quasi-normale avec mes prothèses, j'ai un handicap moins lourd qu'un sourd qui ne communique que par signes. Ce qui ne relève en rien de notre valeur à chacun. C'est juste que certains handicaps rendent très compliqué l'accès à l'autonomie, alors que pour d'autres, une aide matérielle suffit à compenser. Car oui, il s'agit bien de compenser ma fonction qui est déficiente.

 

[just_in_case]

@Nym. Ben je peux comprendre mais voilà, on en revient au problème qu'on parle pas en termes de faits parce que personne n'a l'air de vraiment vouloir se pencher dessus...

Cimer l'espérance de vie de 50 ans, moi ça me donne pas envie d'avoir un gamin trisomique perso. T'imagines s'il meurt avant toi ? Dans les deux cas c'est la merde d'ailleurs, soit tu meurs avant et il se retrouve seul (même s'il est pris en charge, et si jamais il a de gros besoins affectifs et est super malheureux que tu sois plus là ?), soit il meurt avant et t'es dévasté parce que bah c'est ton gosse quoi, et personne ne devrait avoir à enterrer ses enfants. Ca entre justement dans ma définition du handicap lourd du coup, quand l'espérance de vie est affectée.

Ben tant mieux pour elles, j'ai jamais dit que tout le monde le vivait mal. Moi dans mon entourage je connais des cas où c'est la merde, et ça donne franchement pas envie. Le truc c'est aussi : est-ce que l'enfant était voulu ? Est-ce que les parents ont la possibilité / l'envie d'élever un gamin handicapé ? Ca, ça dépend en fait.

Moi c'est pas compliqué, mes connaissances sur le plan médical + sur ce que peut être le quotidien de personnes handicapées ET de personnes élevant des personnes handicapées m'y mènent j'ai pas l'impression d'être en manque d'information et je ne pense pas que quoi que ce soit me ferait changer d'avis à ce sujet.
D'ailleurs anecdote sympa, vous savez qu'on estime à 80% le nombre de femmes handicapées victimes de violences ? Sans parler du risque d'abus sexuels, qui est multiplié par rapport aux femmes valides. Alors non, vous pouvez argumenter autant que vous voulez, moi j'ai aucune envie de faire venir au monde un enfant vulnérable qui dépendra de moi et qui sera dans la merde si jamais il m'arrive quoi que ce soit. Et aussi, je suis une grosse connasse égoïste qui n'a pas envie de multiplier par 10 les difficultés et responsabilités qui viennent avec la mise au monde d'un enfant, la chose étant déjà assez difficile comme ça, et j'assume.

 

[jorda]

Et il ne s'agit pas de blâmer les couples qui ont recours à l'IMG mais de se questionner. Est ce que leur choix aurait été le même si la société était moins validiste ? et qu'il y avait plus d'aides ?

Je pense qu'il est difficile de répondre à la question, elle est quand-même complexe et dépend quand-même beaucoup du type de handicap. Certains handicaps entraînent des conséquences socio-économiques bien différentes, et exigent une organisation et des moyens bien différents de certains autres handicaps.
Même davantage d'aides et une société plus tolérante n'effacerait pas certaines exigeances intrinsèques à certains handicaps nécessitant une attention constante et/ou des frais médicaux/équipement/prise en charge assez lourds.

Avec le temps, on a appris à gérer beaucoup de handicaps, mais certains d'entre eux imposent quand-même un accompagnement plutôt lourd, en terme d'aide-ménagère, d'infirmière à domicile, de traitement et de suivi, de charge financière et mentale, d'équipements, de démarches administratives...
Bien entendu qu'il y a des personnes handicapées qui peuvent être heureuses, mais un handicap reste un handicap, et représente un défi et une difficulté supplémentaire à relever lors de la vie de son enfant.
En tant que parent, ne voudrions-nous pas que notre enfant souffre le moins possible et soit confronté.e le moins possible aux aléas de la vie?

Autant je comprends la position "c'est mal parce que c'est validiste", autant je pense que c'est aussi légitime de penser en terme de souffrance potentielles pour l'enfant. A mes yeux, le handicap sera toujours une difficulté supplémentaire à gérer. Je vois pas en quoi un handicap serait une chose positive pour un enfant. Ou alors qu'on me donne un exemple concret, car moi, pour le moment, je vois pas trop...

 

[Clèves]

Peu importe qu'il y ait de bonnes intentions derrière, pour moi ça reste de l'idéologie et de la désinformation donc j'ai le droit d'en discuter et de ne pas être d'accord.

À quel moment de mon message ai-je dit le contraire ? J'ai dit que c'était lourd cet espèce d'épouvantail brandi à tout va comme quoi "on est sur un forum fayministe, comment peut-on lire ce genre de propos ?" parce que je pense que ça musèle (à tort) la discussion. Ce n'est pas la première fois que je rencontre ce genre d'arguments sur ce forum, d'où ma véhémence. Parce qu'en fait je vois pas le féminisme comme une espèce de clan sélect plus ou moins essentialiste où une fois que t'es rentré dedans, t'as la "bonne" opinion sur tout un tas de sujet et il n'y a jamais des choses sur lesquelles tu peux être amené à douter ou dont tu peux avoir besoin de discuter. Je pense à la personne qui s'interroge et qui se voit répondre ce genre de chose (avec une bonne dose de culpabilisation derrière, en mode "mais comment oses-tu te poser ce genre de questions ? et tu te dis féministe ????") : ba elle va retenir qu'elle a pas le droit d'en parler et rester dans ses interrogations. Et personne n'en sortira spécialement gagnant. Je n'aime pas cette rhétorique, je trouve qu'elle est contre-productive et dangereuse. Et j'ai le droit de le dire également.

D'autant plus que personne n'a remis en question l'IVG ici. Je pense à @Ocytocine. qui s'échine à répéter depuis trois pages que l'IVG et l'IMG sont deux choses différentes, autant sur le plan juridique que dans la réalité médicale concrète. D'ailleurs je remets même pas en question l'IMG non plus, je m'interroge sur la prégnance du validisme dans notre société et à quel point c'est corrélé au haut taux d'avortement des foetus viables mais identifiés comme porteurs d'un handicap. Je vais faire écho à son message et en citer un passage qui résume bien mon point de vue : "Et il ne s'agit pas de blâmer les couples qui ont recours à l'IMG mais de se questionner. Est ce que leur choix aurait été le même si la société était moins validiste ? et qu'il y avait plus d'aides ?" Et là je le dis franchement, si on me saute dessus en m'accusant dans le même souffle de cautionner la désinformation et les discours anti IVG et les pratiques des cathos intégristes et la souffrance des femmes (oui, tout ça ) parce que je me pose ce genre de questions (et aucune autre, au hasard ce n'est pas moi qui ai parlé du handicap comme construction sociale), ba oui, je vais considérer qu'il y a un souci. Je n'ai traité personne d'égoïste, je n'ai pas dit que les personnes qui optaient pour ce choix étaient des monstres, je n'ai pas milité pour l'instauration d'une loi forçant les mères à donner naissance à des bébés handicapés contre leur gré.

 

[-Loreleï-]

Je trouve ça fou de lire que le handicap est une construction sociale alors que, toute proportion gardée, j'aurais tendance à dire que la société essaye - ou du moins veut faire croire - de le déconstruire. Selon moi le handicap est naturel (tu ne peux pas te nourrir tout seul, tu ne peux pas te déplacer, tu ne peux pas communiquer, etc.) donc tu as moins de chances de t'en sortir que les autres qui disposent de plusieurs facultés nécessaires à la survie. Dans la société on met en place (enfin on est censés) des structures, des objets, des instruments, des corps de métier, qui aident la personne atteinte de handicap à vivre dans la société. Donc je répète pour qu'on ne me tombe pas dessus : il y a beaucoup à faire au niveau pratique, je ne dis pas que la société agit bien, je parle de théorie.

 

[jorda]

après, effectivement, la question de "qu'est-ce que le handicap" est intéressante et peut varier selon les sociétés.
Je pense notamment au burn-out et plus récemment au bore-out, qui ont très récemment été reconnus comme maladies handicapantes par la France, alors que ça ferait bien rire d'autres pays.
On pourrait même imaginer des situations fantaisistes où si on n'est pas capable de, je sais pas, chanter correctement, alors une société pourrait nous considérer comme handicapée.
Après, je pense que la notion de handicap recouvre tout de même un mélange de réalité biologique (différences biologiques avec la "norme", qui entraînerait éventuellement - pas toujours - une adaptation de l'une et/ou l'autre partie pour une meilleure intégration) avec une construction sociale (considère-t-on telle différence biologique comme un handicap, et à quel point est-ce considéré comme handicapant par la société), ce qui va amener à considérer certaines particularités comme étant ou n'étant pas une forme de handicap.
Tout dépendrait ensuite de quelles proportions prendraient l'aspect biologique et l'aspect sociétal.
Mais effectivement, des articles de référence pourraient être intéressants à lire à ce sujet.

 

[-Loreleï-]

@Nym. Je ne vois pas en quoi j'ai dit que c'était un mauvais projet ou que c'était utopique. Je rebondissais très précisément sur "le handicap est social", alors qu'il me semble qu'il s'agit avant tout d'une donnée naturelle et biologique liée à la survie, et que, comme beaucoup d'autres choses, la société est censée dépasser le naturel pour offrir plus d'égalité (ce qui est pour l'instant un leurre). Je ne suis pas sûre que tu aies très bien compris mon post