Mon frère handicapé et notre relation complexe

[-Loreleï-]

@Nym. Mais en fait je n'ai jamais nié que tout était social pour la survie à l'heure actuelle, c'est au contraire exactement ce que je dis ! La société est censée aider les personnes en situation de handicap, la société est censée remplacer ce que la nature n'a pas donné (la faculté de marcher, la faculté de respirer sans matériel nécessaire, etc.), donc la société est censée déconstruire le handicap qui lui est issu d'un fait naturel. Je ne vois pas comment le dire mieux en fait...

 

[CaraNougat]

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S'agissant du débat actuel, il est vrai que contrairement à l'IVG, l'IMG n'est encadrée par aucun délai, mais pour ma part, j'interprète ça comme une meilleure conscience par la société de ce que donner naissance à un enfant souffrant d'un lourd handicap peut être une souffrance. Et ce que ça m'inspire, c'est potentiellement de calquer la procédure d'IVG sur celle de l'IMG à cet égard (pas l'avis de l'équipe pluridisciplinaire, l'absence de délai).

De mon point de vue, l'IMG s'inscrit dans une vision moralisatrice de l'avortement. C'est une procédure antérieure à la légalisation de l'IVG qui semble reposer sur l'idée que certaines parentalités spécifiques sont trop difficiles à vivre pour être imposées à des personnes pour la simple raison qu'elles ont conçu le foetus/embryon. Seulement certaines parentalités spécifiques. Avec l'IVG, on a progressivement admis qu'on puisse avorter sans avoir à fournir de motif et donc que le simple fait de devenir parent (ou plutôt mère) sans l'avoir désiré est en soi quelque chose d'assez grave pour pouvoir recourir à l'avortement. Pourtant, l'existence simultanée d'un avortement sans délai et d'un avortement encadré est de mon point de vue le témoignage que l'IVG n'est toujours pas perçue comme complètement légitime. Tel qu'elle est prévue, l'IVG reste un compromis entre celleux qui estiment que seules des raisons extrêmement graves devraient permettre d'avorter (voire que ce ne devrait jamais être une option) et celleux qui estiment que ce devrait être un choix pour quiconque tombe enceinte. L'IVG est possible mais garde les traces d'une idée de "justification suffisante", et ça s'exprime par le délai, qui semble être l'ultime témoignage de l'appréciation de la nécessité des IVG dans son accès, dans la mesure où cette barrière disparait ne disparait que dans des situations estimées de "gravité suffisante".

 

[jorda]

L'humain n'est pas autonome à la naissance, et à part cas exceptionnel type retraite spirituelle, on le voit mal choisir de se débrouiller seul, sans le soutien de son groupe/de sa famille/de l'Etat.

Mais là, il conviendrait de faire la différence entre les manques de connaissances que l'on peut combler par l'apprentissage (comment chasser, pêcher, etc...) et les différences biologiques qui peuvent clairement priver une personne d'une possibilité qu'aura quelqu'un d'autre (paraplégie, par exemple, ou encore fatigue chronique, crises d'épilepsies... [ok ce sont des symptomes et pas des handicaps]). Du coup,probablement que la prise en charge elle-même se déroulera différemment. Car les besoins seront différents de part la nature différente de la dépendance vis à vis de la société (l'une pouvant en partie être comblée par le savoir, et l'autre ne pouvant pas être comblée soi-même car issue d'un problème biologique et que seul une aide extérieure peut combler).

 

[LenaHDR]

Je me retrouve un peu dedans mais pas pour tout. Mon petit frère est handicapé à 45% au niveau mental. Il a une maladie orpheline qui mélange autisme et hyper activité. Il a du retard sur la langue française et pour avoir une discussion complète c'est compliqué. Cependant j'aime mon frère plus que tout, autant que ma petite sœur et mon père.

Ça n'a pas toujours été facile. Etant petite, les autres me regardaient de travers. Ils se moquaient de moi en partie à cause de mon frère (et pour un problème de strabisme que j'arrive à gérer maintenant). Je passais mon temps à le défendre des insultes et des moqueries. Je l'aimais et le détestais à la fois.

Le plus dur, je crois, c'est de la part de notre mère qui elle n'a jamais vraiment accepté qu'il soit comme ça. Elle le rejetait, lui criait dessus pour rien. Et quand elle est partie, elle ne lui a pas parlé pendant un an (et moi aussi du coup x)). Maintenant qu'il est adulte, elle le prend encore pour un bébé qui ne sait pas se débrouiller tout seul alors qu'il fait du karaté, il fait des stages pour apprendre un métier, il a passé son CACES et sait jouer du synthé. Son rêve, c'est de pouvoir avoir un appartement à lui et d'être indépendant.

Je ne compte même plus le nombre de personnes qui le regardent de travers parce qu'il est "différent" alors que c'est le garçon le plus gentil que je connaisse. Il est toujours le premier à aider les autres et à vouloir bien faire les choses. Pour moi, c'est juste mon petit frère

 

[Peace&Love&It;3]

@just_in_case En fait personne n'a remis en question l'IMG, personne ne souhaite mettre la pression aux femmes et encore moins mentir en niant la difficulté d'avoir un enfant handicapé.
On parle du cas d"une IMG où il ne met pas en danger la mère ou le foetus et où le foetus sera sûrement handicapé. Et où le foetus est avorté à cause de ce potentiel handicap. Et c'est là où je ne suis pas d'accord avec toi et où il y a une idéologie eugéniste et validiste qui se met en place. Et je pense que ce que @Azurhibis voulait dire c'est qu'une personne handicapée ne l'est que parce que la société n'est pas adaptée, si c'était le cas ce "handicap" par rapport aux autres n'en seraient plus un.
Par rapport au dégat : est ce que vous avez pensé à l'impact que ça peut avoir de se dire que nos parents auraient choisi de nous avorter? Oui, tous les handis réagissent pas pareils par rapport à ça mais vraiment ça peut être violent de se voir fréquement comme une simple "charge" pour sa famille et pas un être humain.

Oh, et est-ce que la vulnérabilité ne viendrait pas du peu d'éducation sexuelle que l'on dispense aux personnes handi, car ça reste un gros tabou ? Du fait que les femmes handi sont censées s'estimer heureuses d'être désirées ? Du fait que les personnes handi sont vues comme pas vraiment humaines, donc qu'il est okay de les agresser ?

Ca je pense que ça vient beaucoup de la précarité financière: l'AAH est non seulement en dessous du seuil de pauvreté mais il me semble que si on vit avec un.e conjoint.e on touche bien moins car les aides sont qualifiées en fonction du revenu du conjoint. C'est bien plus dur pour une femme handie dans une situation de violence de partir dans ce type de situation

 

[adita]

Quand tout est adapté, personne n'est handicapé.

Si seulement c'était si simple...

 

[skippy01]

Il faut être réaliste. Une société adaptée à tous les handicaps, c'est impossible, même avec la meilleure volonté du monde. Il y en a tellement de différents que c'est matériellement infaisable.

 

[La Simili-Tortue]

@Hervée
Aucune adaptation ne permettra aux aveugles de voir le soleil se coucher, aucune adaptation enlèvera la douleur des malades chroniques souffrant de maladies douloureuses, aucune adaptation n'enlèvera les crises d'angoisses ou d'hallucinations.
Les adaptations peuvent rendent le quotidien plus facile et vivable, mais elles ne remplacent pas un sens ou une "fonctionnalité", ni n'enlèvent la douleur.

Spoiler

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[Gringo]

@Madz-Nana Je parlais d'un handicap qui justement ne permet pas tout ça. Si lors d'une grossesse on me dit que vu le syndrome il y aura de grosse répercutions sur le développement psychomoteur et des problèmes d'autres organes associés (parce que souvent ça va de pair) et que grossomodo j'aurais un enfant incapable de parler, de se déplacer, de se nourrir et que soit je m'en occupe H24, soit il va en institution: oui je fais une IMG. Parce que la première chose que je vais me dire sera: mais comment il fera quand je ne serais plus là, qui s'en occupera? (et s'en occupera bien, j'ai vu la qualité de vie des personnes âgées dans les EPAHD où la famille ne venait pas, ça ne fait pas rêver, clairement ceux qui avaient la famille qui venait toutes les semaines avaient des affaires neuves, des crèmes, des lotions, des bouquins etc. Juste parce que tous ces à côtés, qui font que la vie est quand même plus agréable, étaient achetés par la famille, l'EPADH ne prenant pas en charge tout ça, je pense que c'est un peu pareil dans toutes les institutions)

Et d'ailleurs même si mon enfant à un handicap "léger qui lui permet d'être embauché en ESAT, à sa retraite il devra aller en maison de retraite. A 60 ans. Tout comme à 18 ans les enfants n'ont plus le droit d'être dans une institution pour mineurs, à la retraite il n'y a aucune structure adaptée aux personnes handicapées retraitées.
Vu le prix des maisons de retraite j'ai intérêt à bien gagner ma vie pour qu'il puisse vivre dans une sympa pendant encore les dizaines d'années qui lui reste à vivre.

Alors si une nouvelle loi permettant de virer tous ces problèmes de logistique et de finance est votée, j'y réfléchirai. En l'état actuel des choses et au vu de comment les services publics et les budgets des associations fondent, je vois plus de problèmes que de moments de bonheur.

 

[Azala]

Honnêtement, j'arrive pas à comprendre pourquoi un extrême prématuré est une personne et un foetus à terme n'en est pas une.
Vraiment.

D'un côté il y a eu naissance, de l'autre non.

Et pour rebondir sur les posts dans lesquels tu évoques la trisomie, la trisomie 21, la plus répandue, est assortie de nombreuses malformations, notamment cardiaques, digestives, oculaires et respiratoires, et de troubles variés (neuromoteurs, auditifs, métaboliques, hématologiques...) Ça n'a rien d'anecdotique, les troubles hématologiques qui touchent les personnes atteintes de trisomie 21 font qu'elles ont un risque 8 fois plus élevé que les autres de développer une leucémie, par exemple. Donc qualifier la trisomie 21 de handicap lourd, sans faire de hiérarchisation entre les différents handicaps, ça paraît pas déconnant.

Ce n'est pas parce qu'un foetus est viable qu'il est en bonne santé. Et il me paraît assez dangereux de minimiser les handicaps, mais @just_in_case l'a déjà très bien expliqué

 

[Couettecouette]

L'aîné de mes enfants est autiste...mes filles le considère comme leur frère. Je leur explique ses réactions mais je ne les excuse pas. " jamais je dis ton frère est autiste..c'est pas de sa faute"
Ils ont chacun leur place de frère et soeur..ils s entendent plus ou moins bien...mais le handicap de leur frère ne prend pas toute la place.

 

[Couettecouette]

La trisomie 21 n est pas la plus " grave " des trisomie. Les trisomie 13 et 15 je crois sont plus handicapantes avec des malformations cardiaques et une espérance de vie courte.

Et un enfant "sain" peut développer des maladies, cancers et autres handicap qui ne sont pas decelables avant la naissance. ...