Mymy

Rédac chef de madmoiZelle
Équipe madmoiZelle
van-kasteel;4660831 a dit :
En tant que parents, est-on vraiment prêt à vivre cela, sachant qu'on est capable de le détecter suffisamment tôt ?
C'est une vraie question.
Je comprendrais des parents qui décident d'avorter si leur enfant est trisomique. Mais si la mère en question a écrit pour savoir comment son enfant vivrait, je pense que ça indique qu'elle a voulu le garder :fleur:
 
@Van Kasteel

Je bosse au quotidien avec des personnes en situation de handicap (trisomie mais pas seulement) notamment sur la question d'inclusion scolaire, je me permets donc de répondre à tes interrogations :)

Effectivement les enfants trisomiques sont différents. Nous sommes tous différents.

Oui à l'heure actuelle il est difficile pour les enfants trisomiques d'accéder à l'école "comme les autres" mais pas à cause de leur handicap : Aujourd'hui l'école (et plus largement la société) n'est pas adaptée aux différences (handicap, difficultés scolaires, différences culturelles...)

Une idée nouvelle est en train de germer en France : L'inclusion. Pourquoi serait-ce à l'enfant en difficulté de se fondre dans le modèle de l'école ? Pourrait-on imaginer une école qui s'adapte à ces enfants, aux différences ? D'un point de vue professionnel je le pense.

Je comprend très bien ton point de vue, qui était le mien il y a encore quelques années. Mon expérience et mes rencontres m'ont permis de modifier mon regard sur le handicap.

Une vidéo qui a impulsé ce changement : Celle de Lydie Laurent, mère d'enfant autiste que je te conseille si tu souhaites creuser le sujet.
http://www.youtube.com/watch?v=rvWx_MMrzgM
 
Quand j'étais ado et qu'on me harcelait à l'école, on me traitait souvent de "trisomique". J'essayais en vain d'expliquer que c'est pas une insulte. Je me demande si cette "insulte" est encore à la mode...
 
Pour avoir travaillé dans un institut médico-éducatif avec des enfants trisomiques, cette vidéo ne me semble pas "faussée"!
Même si il y a des différences entre les enfants trisomiques, ils sont tout à fait capables d'apprendre et d'être autonomes.
J'étais avec des adolescents, qui se formaient pour travailler en cuisine : ils étaient extrêmement précautionneux (et donc un peu lents), mais au final étaient capables d'effectuer un travail.
L'intégration demande des aménagements, mais n'est pas impossible (du moins ce que j'en ai vu)
 
Je me permetterai quand même de nuancer les propos de l'article. Ce qui est vrai c'est que les enfants trisomiques sont généralement très affectueux, peu importe la proportion de leur handicap.
Mais chaque personne trisomique est différente. J'ai une cousine trisomique, que je connais depuis que je suis née. Elle doit avoir aujourd'hui quasimment 30 ans.
Et bien son vocabulaire s'étend à une dizaine de mots. Elle a besoin d'aide pour la majorité des choses et a une santé très fragile comme beaucoup de trisomique. Elle a du subir beaucoup d'opérations étant jeune.
Et pourtant ma tante est infirmière et ma cousine a eu la chance d'avoir rapidement une place dans un établissement qui puisse l'aider au mieux pour s'épanouir.
Donc oui, ma cousine est pleine d'amour, et mène sa petite vie mais elle a l'autonomie d'un enfant de 4 ans quoi :/

Donc voilà, je trouve cet article un peu "mensonger". Oui certains trisomiques peuvent mener une vie quasi normale, mais ce n'est pas du tout le cas de tous et certains sont très dépendants. Et il faut bien savoir que leur santé est souvent fragile, c'est d'autant plus difficile à vivre que les malades de la trisomie 21 sont extrémement attachants de part leur immense besoin de tendresse.
 
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van-kasteel;4660831 a dit :
Je suis un peu confus par rapport à la vidéo. Elle semble faire passer les enfants trisomiques comme étant seulement un peu "différents" mais tout à fait capable de mener une vie normale.

Je ne suis pas spécialiste du tout (et si je dis des bêtises, j'aimerais qu'on me corrige), il me semble que les trisomiques ne peuvent pas tous aspirer à une vie "normale" et indépendante. Des grosses inégalités touchent aussi les trisomiques.

J'avais entendu dire que certains ne pouvaient pas aller à l'école "comme tout le monde", car leurs hippocampes n'étaient pas suffisamment développés.
J'avais entendu dire que d'autres avaient des douleurs, ayant une fragilité osseuse, musculaire et digestive.
Et enfin que certains avaient de gros problèmes relationnels et affectifs.

Alors je comprends les questions de l'eugénisme, même si ce n'est pas tout à fait le cas ici. En tant que parents, est-on vraiment prêt à vivre cela, sachant qu'on est capable de le détecter suffisamment tôt ?
C'est une vraie question.

J'ai trouvé cette vidéo très mignonne (même si comme ça a été souligné, ce n'est pas tout à fait exact..) Jusqu'à que j'apprenne que la fondation Jérôme Lejeune en est à l'origine ...
http://www.fondationlejeune.org/blog/7-temoignage/750/segolene-robin-et-ines-les-trois-francais-de-la-video-dearfuturemom-repondent-a-nos-questions

Cette fondation a des liens avec la Manif Pour Tous et fait du lobbying anti-avortement  http://www.fondationlejeune.org/nos-missions-et-actions/defendre/le-commencement-de-la-vie

.. Le but de cette vidéo est donc d'instrumentaliser la cause des handicapés et de faire appel à nos bons sentiments ...

Ça aurait été cool que la rédac se renseigne sur l'origine  de la vidéo et le précise dans son article :s parce que du coup, on ne la voit plus pareil après ...
 
Dernière édition :

Fab

Fondateur de mad
@Calypsow Je viens de prévenir Marie.Charlotte, on va regarder ça. Merci pour l'info !
 
yiddish-girl;4660850 a dit :
Oui à l'heure actuelle il est difficile pour les enfants trisomiques d'accéder à l'école "comme les autres" mais pas à cause de leur handicap : Aujourd'hui l'école (et plus largement la société) n'est pas adaptée aux différences (handicap, difficultés scolaires, différences culturelles...)

Une idée nouvelle est en train de germer en France : L'inclusion. Pourquoi serait-ce à l'enfant en difficulté de se fondre dans le modèle de l'école ? Pourrait-on imaginer une école qui s'adapte à ces enfants, aux différences ? D'un point de vue professionnel je le pense.
Un petit point général :
L'inclusion n'est pas une idée entrain de germer, elle est de mise depuis la loi de 2005 sur le handicap. L'école publique est obligée d'accepter un enfant porteur de n'importe quel type de handicap.

Et d'un point de vue professionnel, cette loi est un désastre pour les conditions d'enseignement. Nous, enseignants,  sommes tenus d'accepter des enfants qui ne sont pas scolarisables comme les autres, sans aide, sans formation. Certains enfants en situation de handicap sont tout à fait capable de suivre une scolarité à l'école normale, avec ou sans aide, mais certains ne sont pas du tout aptes à évoluer dans une école normale.
C'est une souffrance pour eux, une souffrance pour les 25 autres élèves et une souffrance pour l'enseignant.
Fin du HS

Concernant les enfants trisomiques, il ne faut pas virer dans les extrêmes, oui certains sont tout à fait capable de mener une vie sensiblement normale et d'être autonomes, d'entrer dans un certain nombre d'apprentissages mais d'autres devront être secondés toute leur vie et n'en seront jamais capables.
Comme le dit @van-kasteel, il y a différents stades de trisomie. Certains mettront plus de temps à apprendre, d'autres ne pourront jamais dépasser un certain stade.
 
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Salut tout le monde,

Je viens de lire l'article avec la mise à jour concernant les associations anti-avortement. Instrumentalisés ainsi les personnes ayant un syndrome de Down pour arriver à ses fins, c'est vraiment ce qu'il y a de plus abject.

Par contre je voudrais revenir sur le fait qu'il faut bien distinguer l'IVG  de l'IMG et le dépistage du diagnostic.

Dans le cas des mères découvrant qu'elles ont une trisomie 21, assez fréquemment il s'agit d'une IMG puisqu'on a dépassé le nombre de semaine autorisé pour l'IVG. Le truc c'est qu'une fois que vous avez fait votre dépistage ( prise de sang + clarté nucale ), si vous êtes dans un groupe à risque ( probabilité < 1/250 ) on passe au diagnostic avec caryotype ( amniocentèse par exemple ).

Il faut savoir que pour décider d'une IMG en France il n'y a pas que l'avis des parents qui compte ( contrairement à l'IVG où l'avis de la mère prime ), il faut aussi l'avis du CPDPN ( Centre pluridisciplinaire de diagnostic pré-natal ).

Le CPDPN est composé de professionnels de santé : médecins, sages-femmes, infirmières, psychologues...

Et leur avis compte, on a déjà vu des parents se faire refuser des IMG. Dans le cas de trisomie 21 par contre c'est accepté dans quasiment 100% des cas.

Par contre pour juger du bien fondé de leur décision ils se basent sur ça :

La loi sur l’ « Interruption de grossesse pratiquée pour motif médical » (article L.162-12 de la loi du 17 janvier 1975 modifiée par la loi du 4 juillet 2001).

"L'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si deux médecins membres d'une équipe pluridisciplinaire attestent, après que cette équipe a rendu son avis consultatif, soit que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic... "

Le problème avec la trisomie 21 c'est que pour les professionnels de santé ce n'est pas vraiment une affection d'une particulière gravité ( comparé à un spina bifida ou une anencéphalie, cas extrêmes ).

Autre chose, pourquoi fait-on un dépistage de la trisomie 21 ?
- premièrement, 98% des femmes sont inquiétées à tort car pour celles-ci le dépistage est positif mais le diagnostic est négatif ( = faux positif ) ( source : agence de la biomédecine en 2010 )

- et à l'heure actuelle, il n'y a aucun traitement pour la trisomie 21, or pourquoi dépiste-t-on une maladie que l'on ne peut pas guérir ? un dépistage normalement a pour finalité la guérison... Mais dans la majorité des cas, on a une IMG.

Cela va peut-être choquer certaines personnes et je m'en excuse, mais certains professionnels de santé ( et notamment des pédiatres ) pensent qu'il s'agit d'un eugénisme effectué par notre société adepte de la perfection.

Néanmoins, je le répète, je suis à 100% pour que les parents aient le choix que ce soit dans l'IVG ( où il s'agit même de la femme et de son corps ) ou dans l'IMG.
Mais il faut comprendre que pour nous la limite est archie-floue et que la peur des dérives est toujours omniprésente comme une épée de Damoclès.
 
Mouai. C'est un peu facile de dire que les dépistages pré-nataux ne constituent pas de l'eugénisme. Dans un monde idéal, les gens n’auraient pas d'a priori sur la trisomie et bcp garderaient leur bébé malgré la découverte du syndrome, parce que les trisomiques ont aussi le droit d'exister, et que même si élever un enfant atteint du syndrome n'est pas tjrs facile, cela peut s'avérer une belle leçon d'humanité pour les parents aussi. Sauf que malheureusement nous ne sommes pas dans le meilleur des mondes, et c'est faire preuve de naïveté me semble-t-il que de penser que, non, 99/ des mères ne choisiront pas de ne pas avoir leur enfant s'il est trisomique. Je ne sais pas si je suis une "anti-choix", d'ailleurs je viens de découvrir cette appellation dans l'article, mais c'est un peu facile de fermer les yeux pour ne pas voir qu'effectivement, ces tests pré-nataux introduisent une forme d'eugénisme. Je pense que bcp de parents qui ont des enfants trisomiques n'auraient sûrement pas gardé leur enfant s'ils avaient su cela avant l'accouchement (vu ce que je peux entendre à ce sjt autour de moi), mais je connais des familles qui sont en fait très heureuses d'avoir eu cet enfant, cela leur a permis de s'ouvrir davantage l'esprit et de découvrir une nouvelle conception de la vie. Evidemment que dans notre société qui privilégie l'efficacité, la vitesse, la rentabilité, les trisomiques sont laissés de côtés et souffrent d'une image négative, mais je pense que c'est une question d'éthique de pouvoir laisser ces gens-là vivre.
D'ailleurs d'un point de vue purement biologique, réduire le nombre de personnes génétiquement différentes de la majorité des gens c'est aller à l'encontre du processus de la sélection naturelle, et je ne parle pas bien sûr que des personnes trisomiques, puisque de toutes façon les hommes sont stériles, mais en ne conservant presque que des individus au code génétique semblable, sans laisser place aux évolution,s ça s'appelle du suicide et un aveuglement vis-à-vis des lois les plus élémentaires de la nature.
Bref je vais sûrement me faire taper mais svp pas trop fort, c'est normal de ne pas tous avoir un même point de vue sur ce genre de questions qui touchent à l’éthique. :bouquet:
 

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