Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21

[melounie]

Je lis beaucoup de choses sur le diagnostic prénatal dans vos commentaires...
Il y est pas mal question d'eugénisme...seulement les femmes qui passent par ce diagnostic prénatal sont bien loin de ces préoccupations. Je ne sais pas si vous vous rendez compte de l'attente et de la souffrance morale que ça représente. Tout ce qui compte c'est de s'entendre dire qu'on a un bébé en bonne santé, qui n'est pas atteint d'une maladie en particulier, et là je parle pas seulement de la trisomie, mais aussi de maladies graves, de maladies qui causent énormément de souffrance physique, des handicaps très lourds, des malformations qui pourraient causer des fausses couches tardives ou causeraient la mort du nouveau né quelques heures, jours ou semaines après la naissance.

Je ne suis pas moi-même passée par le DPN, mais si j'avais  eu une grossesse naturelle, qui aurait passé le cap de mes fausses couches précoces à répétition, j'aurais du passer par le dpn, parce que mon mari est porteur d'une anomalie chromosomique et qu'il y aurait eu un risque de très graves malformations, comme j'en parle plus haut etc.

Je poste ce commentaire, parce que j'en ai marre d'entendre parler d'eugénisme à tout va à chaque fois qu'il est question de DPN ou de féconcation in vitro avec diagnostique pré implantatoire (DPI). On parle plus de ce point de vue et très peu de : pourquoi passer par ces parcours ? comment ça se passe ? etc.
ça m'agace parce que souvent ceux qui en parle sont bien loin de la réalité, de ce que vivent les couples qui passent par là, et aussi parce qu'il y a des lois en France et que d'un point de vue éthique, le DPN et le DPI sont très très encadrés et ça il ne faudrait pas l'oublier et arrêter de fantasmer sur un futur à la gattaca.

Pour ce qui est de ce spot que j'ai vu avec mon mari à la télé, je suis restée perplexe devant, parce voilà la réalité c'est pas tout blanc ou tout noir : dire que tous les enfants trisomiques peuvent être épanouis ont et auront une vie heureuse (en gros) c'est faire quelques raccourcis, il y a encore beaucoup à faire en France pour que tout se passe idéalement bien pour eux.

 

[Calipo]

Cette vidéo, même si elle est très touchante, est à mon sens mensongère.

Il y a des trisomiques autonomes, et globalement bien portants, et il y en a qui n'atteindront jamais un niveau de développement intellectuel leur permettant de se débrouiller un minimum, et qui souffriront toute leur vie de pathologies plus ou moins douloureuses.

Après, il y a beaucoup de discussions sur les tests génétiques (que ce soit pour la trisomie 21 ou autre) et la dérive eugénique à laquelle ils peuvent conduire (si suivi d'avortements), mais personne ne parle de l'après.

C'est bien beau de parler de morale, d'éthique, de diversité génétique... Mais il n'y a rien derrière! Pas d'infrastructures pour accueillir les enfants et les adultes, pas d'aides à moins d'effectuer un véritable parcours du combattant, et pour certains cas (comme l'autisme) même la prise en charge médicale est à chier...

A quand la vidéo des parents épuisés de se battre, qui se retrouvent à devoir gérer des enfants dans des corps d'adultes, des familles qui ont explosé tellement c'est dur de devoir être en permanence sur le pont, des gens terrifiés par leur propre mort, parce qu'ils savent que leur enfant se retrouvera seul?

Savoir qu'on aura pas la force de gérer tout ça et d'être un parent à 10 000%, et décider d'avorter, Est-ce que c'est pas déjà être un bon parent?

 

[Aribeth]

Je suis complètement perplexe.
La trisomie 21 entraîne des conséquences physiques et un retard mental.
Oui ton enfant peut avoir une vie qui ressemble à celle des autres, mais c'est clair que pour ça il faut s'y investir énormément, lui dédier ta vie, ou celle de ton mec, ou les deux. Garder un enfant trisomique c'est faire le choix de lui dédier sa vie. et même comme ça on est pas sûr qu'il arrivera à travailler, pas sûr qu'il arrivera à prendre le train sans se perdre (je sais bien de quoi je parle).
N'en déplaise à cette association, si j'apprends que je suis enceinte aujourd'hui, je garde l'enfant, si j'apprends que je suis enceinte d'un trisomique j'avorte. Pourquoi ? parce ma situation sociale me permet d'avoir un enfant mais pas un enfant trisomique. c'est une liberté de choix tout à fait identique à celle de l'avortement de base.
Pour moi cette vidéo c'est du même panier que les anti-choix : on te culpabilise à te faire croire que ce que tu as dans le ventre t'échappe et vaut plus que tes choix de vie.

 

[Neverland]

Ce que j'ai apprécié dans cette vidéo, c'est le fait qu'elle montre des personnes trisomiques. Les personnes handicapées en général ne sont que peu visibles dans les médias. Donc je trouve cela positif de montrer des trisomiques, et de dire qu'il peuvent être heureux. Car c'est vrai, j'ai également l'occasion de côtoyer des personnes T21, et elles sont heureuses et plutôt autonomes. ​

Après, il est vrai que tous ne sont pas dans le même cas. Certains ont un handicap plus lourd que d'autres (j'ai un petit cousin dans ce cas, ce n'est pas évident pour sa famille). Mais c'est quelque chose qu'on ne peut prévoir, alors est-ce une raison pour dire qu'il faut recourir à l'IMG ? De même, plusieurs d'entre vous, et à raison, dénoncent le manque de structures. C'est un vrai problème (mon petit cousin par exemple est en Belgique, à plusieurs dizaines de kilomètres de sa maman). Le problème est donc le manque de moyens mis à disposition des familles et des personnes atteintes de T21, pas les trisomiques.​

Pour l'IMG, j'ai tendance à penser que c'est la peur qui oriente le choix des parents. Car il ne connaissent pas forcément ce qu'est cette maladie, et qu'effectivement nous voulons tous des enfants en bonne santé. Alors oui, je me suis posé la question de savoir si cette vidéo était culpabilisante avant de la publier sur facebook, et puis je me suis dis que cela permettait de montrer ces personnes qu'on ne voit pas assez.​

 

[Fleur dAvalon]

Oui à l'heure actuelle il est difficile pour les enfants trisomiques d'accéder à l'école "comme les autres" mais pas à cause de leur handicap : Aujourd'hui l'école (et plus largement la société) n'est pas adaptée aux différences (handicap, difficultés scolaires, différences culturelles...)

Une idée nouvelle est en train de germer en France : L'inclusion. Pourquoi serait-ce à l'enfant en difficulté de se fondre dans le modèle de l'école ? Pourrait-on imaginer une école qui s'adapte à ces enfants, aux différences ? D'un point de vue professionnel je le pense.

Un petit point général :
L'inclusion n'est pas une idée entrain de germer, elle est de mise depuis la loi de 2005 sur le handicap. L'école publique est obligée d'accepter un enfant porteur de n'importe quel type de handicap.

Et d'un point de vue professionnel, cette loi est un désastre pour les conditions d'enseignement. Nous, enseignants,  sommes tenus d'accepter des enfants qui ne sont pas scolarisables comme les autres, sans aide, sans formation. Certains enfants en situation de handicap sont tout à fait capable de suivre une scolarité à l'école normale, avec ou sans aide, mais certains ne sont pas du tout aptes à évoluer dans une école normale.
C'est une souffrance pour eux, une souffrance pour les 25 autres élèves et une souffrance pour l'enseignant.
Fin du HS

Concernant les enfants trisomiques, il ne faut pas virer dans les extrêmes, oui certains sont tout à fait capable de mener une vie sensiblement normale et d'être autonomes, d'entrer dans un certain nombre d'apprentissages mais d'autres devront être secondés toute leur vie et n'en seront jamais capables.
Comme le dit @van-kasteel, il y a différents stades de trisomie. Certains mettront plus de temps à apprendre, d'autres ne pourront jamais dépasser un certain stade.

Merci. Je suis dans le secondaire, gérer les dys en adaptant cours et DS est déjà compliqué mais les handicaps...

J'ai déjà eu des élèves en Ulis donc encadrés, avec AVS etc. Ça fonctionnait bien.

Mais j'ai aussi eu une petite 6e avec une maladie/handicap (on a jamais eu le droit à plus d'info) qui a mis 6 mois à réaliser qui était qui dans le collège, était totalement incapable de se concentrer et encore moins de retenir... Elle essayait, vraiment, sauf qu'elle ne comprenait pas quel cours il fallait apprendre pour le contrôle (alors que je lui marquais moi même les devoirs en lui montrant tout). Même prendre les cours au bon endroit dans le cahier c'était pas possible seule. Il aurait fallu que je sois derrière elle toute l'heure, juste pour qu'elle suive même pas pour qu'elle progresse.

Sauf que dans la même classe j'avais une élève qui a été réorienté en SEGPA à la fin de l'année, un dyslexique, un non-lecteur... Et 24 autres élèves avec plus ou moins de difficultés. (Et aucune AVS)

Bref, je ne pouvais pas prendre plus de 5-10mn par cours pour cette élève. Résultat elle ne perturbait pas le cours mais elle pleurait régulièrement, souffrait terriblement d'être en échec et perdue et en plus les autres se moquaient d'elle derrière notre dos (surtout le non lecteur, lui aussi en souffrance scolaire).

Le collège unique engendre beaucoup de souffrance, alors vouloir y ajouter des élèves handicapés...

D'autre part pour la trisomie, j'ai eu une grande-tante trisomique, morte vers 40 ans bien avant ma naissance (problèmes cardiaques), elle était relativement autonome (elle a été placée dans une sorte de centre au sein duquel elle travaillait, faisait des activités etc.).

Je suis d'accord que la question de l'eugénisme se pose, mais si je devais moi même découvrir que mon enfant est trisomique, je ne sais pas si je le garderais. Je veux bien me battre moi, mais laisser la charge à mes enfants après ma mort me pose problème. Sans compter que je pense que mon couple n'y survivrait pas.

 

[Freezephyr]

Je ne pense pas que ce soit une question d'eugénisme puisqu'il s'agit d'une maladie génétique... Et que le choix de l'avortement ne se fait pas sur le principe de "mon enfant sera différent, je ne le veux pas" mais plutot sur la question "pourrais-je l'assumer alors que c'est mon premier enfant ? S'il n'est jamais indépendant, comment ferais-je ?" et je trouve ces choix justifiés.

D'autre part j'ai lu cette partie de commentaire
"D'ailleurs d'un point de vue purement biologique, réduire le nombre de personnes génétiquement différentes de la majorité des gens c'est aller à l'encontre du processus de la sélection naturelle, et je ne parle pas bien sûr que des personnes trisomiques, puisque de toutes façon les hommes sont stériles, mais en ne conservant presque que des individus au code génétique semblable, sans laisser place aux évolution,s ça s'appelle du suicide et un aveuglement vis-à-vis des lois les plus élémentaires de la nature."
et je tiens à dire qu'ici l'avortement n'a rien à voir avec la sélection naturelle, bien au contraire.
Si la trisomie 21 existait chez d'autres espèces animales, la mère les aurait sevrés, puis virés de la tanière, & démerde toi, marches ou crève. Et si le jeune animal n'est pas indépendant, il meurt. Et c'est ça la sélection naturelle. La sélection naturelle sert à garder les individus au meilleur potentiel génétique et aux meilleures adaptations, alors dire que l'on va à son encontre en avortant d'un enfant malade, c'est faux et ça peut faire culpabiliser des gens pour rien.

Je comprends les parents qui choisissent de le garder, parce que justement, il y a des malades chez qui les symptômes sont relativement légers, et que ça peut être épanouissant comme n'importe quel enfant, mais moi j'aurais peur que ça ne soit pas le cas et que de ce fait, je passe à coté de l'éducation de  mes autres enfants.

 

[Starbuck]

- et à l'heure actuelle, il n'y a aucun traitement pour la trisomie 21, or pourquoi dépiste-t-on une maladie que l'on ne peut pas guérir ? un dépistage normalement a pour finalité la guérison... Mais dans la majorité des cas, on a une IMG.

euh non pas forcément. Le dépistage sert à voir s'il n'y a pas une maladie/un handicap chez un personne qui n'en présente pas (encore) de signe (que ce soit un foetus, un enfant ou une personne adulte), parce que jugée "à risques" (catégorie qui peu être trèèèèèèèèèèès large, on peut inclure systématiquement les femmes enceintes dedans pour certains dépistages, à cause des stats).

Par exemple le dépistage de la surdité n'a pas vocation à "guérir" de la surdité dans de nombreux cas, mais à savoir que le patient a ce handicap, dans le but qu'il soit pris en charge (ce qui dans de nombreux cas ne veut pas dire être guéri, mais être appareillé avec des résultats plus ou moins bons selon le type de surdité).

De même, on dépiste le VIH sans pouvoir le guérir... (mais il est mis en place des soins ainsi que des traitements pour empêcher la maladie de se développer trop, ainsi qu'éviter de la transmettre)

Bref je n'ai pas du tout compris cette partie de ton post: ne pas vouloir dépister au motif que ça ne peut pas être guéri, c'est vraiment "méchant" pour les gens porteurs d'un handicap/d'une maladie qui peuvent quand même voire grandement leur vie améliorée, souvent plus le dépistage est fait tôt (c'est à dire quand on ne voit pas encore le "problème").

Du coup, oui, un dépistage peut avoir pour finalité une IMG. Certains handicaps ne promettent qu'une vie très courte remplie de souffrances avant une mort dans les jours qui suivent la naissance, je comprends pourquoi il y a des dépistages.

Après, pour la trisomnie 21, je suis consciente qu'il puisse y avoir des critiques parlant d'eugénisme.

Oui mais la finalité c'est la guérison. Les traitements qu'on met en point en premier lieu améliorent le quotidien des malades mais au final, le but c'est quand même de les guérir, tu ne crois pas ?

Je suis d'accord avec toi : pour le VIH, il y aura des traitements qui améliorent le confort de vie du patient ( même si prendre 36 médicaments c'est relatif ) ( mais l'objectif c'est de pouvoir guérir définitivement les gens du SIDA ). Pour la surdité, on fait le dépistage en maternité avec les oto-émissions mais le but c'est de prendre en charge cette pathologie.

Concrètement proposer un patient de faire un dépistage, à part lui dire qu'il est potentiellement malade, si derrière t'as rien à lui proposer, tu vas l'angoisser et puis voilà, fin de l'histoire.

Quand on organise un dépistage au niveau national comme pour celui de la T21, l'idéal ça serait d'avoir une alternative à l'IMG.

Note : en relisant plus consciencieusement ton message, j'ai l'impression que tu as mal interprété mes propos. La T21 en soit n'est pas un handicap qui comme tu dis apporte une vie "remplie de souffrance" avec une "vie très courte" ( même si 50-60 ans ça peut-être court de nos jours, on est loin des enfants nés vivants et morts quelques secondes plus tard car non viable... ).

Je ne comprends pas pourquoi tu te contredis
Tu le dis toi-même pour la surdité, le but c'est la "prise en charge", depuis quand "prise en charge = guérison"?

Spoiler

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Idem pour le VIH: à l'heure actuelle, des chercheurs ont beau essayé de trouvé un traitement qui guérit, les traitements actuels (comme la trithérapie par exemple) n'ont pas du tout pour but la guérison mais un certain traitement (empêcher la maladie de se développer trop, ainsi qu'éviter de la transmettre).
Donc non, le dépistage n'a pas toujours pour but la guérison.

"Concrètement proposer un patient de faire un dépistage, à part lui dire qu'il est potentiellement malade, si derrière t'as rien à lui proposer, tu vas l'angoisser et puis voilà, fin de l'histoire."

Alors là je ne comprends strictement pas ta position.
Si une pathologie (handicap/maladie) n'est pas guérissable ou du tout moins permettant une bonne prise en charge, tu conseilles de ne pas se faire dépister?
Tu préfères donc laisser la personne, dans le cas de certaines maladies, être malade et mourir sans être au courant de leur maladie?
Tu as la même position pour un diagnostic? (parce que franchement, dépistage et diagnostique ont beau ne pas être la même chose, que tu saches que tu vas développer une maladie dans 1 an ou qu'elle soit déjà en action, est-ce vraiment si différent?).

Je reprends l'exemple du VIH, avec un dépistage en phase asymptomatique et un diagnostique en phase SIDA: une personne du VIH va être potentiellement malade (la maladie, qui prive de système immunitaire, ne se développe pas à la même vitesse chez tous, c'est pour cela que je parle de "potentiellement", quand bien même sans traitement elle finit par se développer (en passant au stade SIDA) au bout de 5 à 10 ans  dans la majorité des cas, et conduit à la mort non pas du SIDA lui-même mais de maladies opportunistes).

Tu aurais conseillé, à l'époque pas si lointaine où les traitements permettant d'empècher le développement du virus n'étaient pas encore au point, de ne pas proposer de dépistage pour ne pas angoisser les patients? (vu que rien n'était proposé pour un éventuel traitement un chouïa efficace, la guérison n'en parlons pas). Et donc du coup de ne dépister personne?

Quand bien même on ne parle pas de maladie transmissible, je trouve ta position très infantilisante pour la personne.

Surtout que pour la plupart des dépistages, il me semble que les patients ont le choix: si tu sais que tu es à risque pour tel maladie, tu peux choisir d'être dépisté ou non. Laissons donc le choix et responsabilisons les patients.
Si un patient désire être dépisté pour une maladie incurable, autant le laisser faire et laisser gérer son angoisse s'il apprend de part son dépistage qu'il est condamné à contracter la maladie à ne vivre plus que 5 ans par exemple.


Pour la fin de ton message, relis moi encore, je parle de "certains handicaps", pas de la trisomie 21, en parlant de l'IMG en général. Ce n'est pas parce qu'on est contre l'IMG dans le cas de la trisomie 21 qu'il faut absolument l'être pour TOUS les handicaps (notamment celui dont je parle).

"Et sinon quand tu parles des risques pour les femmes enceintes tu parles de quoi ? ^^"

Je parle de populations "à risques" (puisqu'on fait généralement du dépistage sur un truc en particulier à destinations des populations considérées comme ayant plus de risques de l'avoir).
Si je dis d'ailleurs que cette catégorie est très large, c'est parce que certains diagnostiques (pour la trisomie 21 par exemple à ce que j'ai compris) sont proposés à toutes les femmes enceintes, qu'elles aient plus de risques d'avoir un enfant trisomique (femme enceinte ayant la quarantaine par exemple) ou non.

Non tu confonds toujours diagnostic et dépistage. On ne propose pas de diagnostic systématiquement aux femmes enceintes pour la t21, mais le dépistage oui.

Et tu ne lis que ce que tu veux bien lire ( ou alors je m'exprime mal au choix ) : le dépistage n'a pas d'intérêt quand il n'y a rien derrière. Càd aucune prise en charge médicale ! Ex : chorée de huntington ( on a vu des patients qui se suicidaient à l'annonce de leur maladie ) et la trisomie 21. Là je parle de maladie génétique.

Surtout qu'un test de dépistage n'est pas toujours fiable à 100% ( pas tjrs spécifique ). On peut avoir des faux positifs. Il ne faut pas oublier ces patients à qui on annonce qu'ils font parti du groupe à risque alors qu'en fait non....

Enfin bref, je sais pas si j'arrive à faire comprendre mon point de vue. J'ai pas l'impression, à te lire je crois que tu me prends pour une fille qui cache des choses à ses patients ( ce qui est loin d'être le cas je pense ).

Édit. : et je suis désolée de dire ça mais il y a aussi des incohérences dans ce que tu écris : rien que pour la dépistage de la trisomie 21, il n'est pas proposé à des groupes à risque ( en plus tu le dis plus loin ... )

Et je précise que mes propos dès le début étaient cadrés sur la T21. Là tu reprends mes propos et les applique un peu comme ça t'arrange, je trouve.

 

[yulia]

Savoir qu'on aura pas la force de gérer tout ça et d'être un parent à 10 000%, et décider d'avorter, Est-ce que c'est pas déjà être un bon parent?

Je suis entièrement d'accord avec toi. Quand je vois le nombre de parents qui n'auraient jamais dû l'être, je me dis qu'avec un enfant atteint d'un handicap, cela serait encore plus dur pour lui. Parce que ça demande "une prise en charge" plus importante que pour un enfant sans handicap. Donc plus de temps, d'énergie...

Et même en étant un futur parent prêt à l'être et à offrir une jolie vie à son enfant, aurions-nous la force d'offrir tout ça à un enfant atteint d'un handicap ? Y arriverions-nous ? Certains oui. D'autres non. Pour ceux qui ne s'en sentent pas capables, il n'est pas nécessaire de faire "souffrir" un enfant qui n'avait rien demandé.

Comme l'ont dit beaucoup de madmoizelles, est-il utile de culpabiliser une énième fois les femmes ?

"Parce qu'être pro-choix c'est aussi accepter qu'on puisse ne pas vouloir avorter et c'est important." (@Jane Smith). Oui bien sûr ! C'est pour ça que la pancarte des anti-IVG "Faudra t-il aller en Espagne pour le garder ?" m'a fait hurler de rire.
Du moment que les parents se sentent capables de rendre heureux leur enfant, trisomique ou pas, c'est le plus important.

(Et merci à toutes les madmoizelles grâce à qui j'ai pu apprendre des choses, tant en ce qui concerne l'enseignement que la médecine).

 

[Lady Stardust]

- et à l'heure actuelle, il n'y a aucun traitement pour la trisomie 21, or pourquoi dépiste-t-on une maladie que l'on ne peut pas guérir ? un dépistage normalement a pour finalité la guérison... Mais dans la majorité des cas, on a une IMG.

euh non pas forcément. Le dépistage sert à voir s'il n'y a pas une maladie/un handicap chez un personne qui n'en présente pas (encore) de signe (que ce soit un foetus, un enfant ou une personne adulte), parce que jugée "à risques" (catégorie qui peu être trèèèèèèèèèèès large, on peut inclure systématiquement les femmes enceintes dedans pour certains dépistages, à cause des stats).

Par exemple le dépistage de la surdité n'a pas vocation à "guérir" de la surdité dans de nombreux cas, mais à savoir que le patient a ce handicap, dans le but qu'il soit pris en charge (ce qui dans de nombreux cas ne veut pas dire être guéri, mais être appareillé avec des résultats plus ou moins bons selon le type de surdité).

De même, on dépiste le VIH sans pouvoir le guérir... (mais il est mis en place des soins ainsi que des traitements pour empêcher la maladie de se développer trop, ainsi qu'éviter de la transmettre)

Bref je n'ai pas du tout compris cette partie de ton post: ne pas vouloir dépister au motif que ça ne peut pas être guéri, c'est vraiment "méchant" pour les gens porteurs d'un handicap/d'une maladie qui peuvent quand même voire grandement leur vie améliorée, souvent plus le dépistage est fait tôt (c'est à dire quand on ne voit pas encore le "problème").

Du coup, oui, un dépistage peut avoir pour finalité une IMG. Certains handicaps ne promettent qu'une vie très courte remplie de souffrances avant une mort dans les jours qui suivent la naissance, je comprends pourquoi il y a des dépistages.

Après, pour la trisomnie 21, je suis consciente qu'il puisse y avoir des critiques parlant d'eugénisme.

Oui mais la finalité c'est la guérison. Les traitements qu'on met en point en premier lieu améliorent le quotidien des malades mais au final, le but c'est quand même de les guérir, tu ne crois pas ?

Je suis d'accord avec toi : pour le VIH, il y aura des traitements qui améliorent le confort de vie du patient ( même si prendre 36 médicaments c'est relatif ) ( mais l'objectif c'est de pouvoir guérir définitivement les gens du SIDA ). Pour la surdité, on fait le dépistage en maternité avec les oto-émissions mais le but c'est de prendre en charge cette pathologie.

Concrètement proposer un patient de faire un dépistage, à part lui dire qu'il est potentiellement malade, si derrière t'as rien à lui proposer, tu vas l'angoisser et puis voilà, fin de l'histoire.

Quand on organise un dépistage au niveau national comme pour celui de la T21, l'idéal ça serait d'avoir une alternative à l'IMG.

Note : en relisant plus consciencieusement ton message, j'ai l'impression que tu as mal interprété mes propos. La T21 en soit n'est pas un handicap qui comme tu dis apporte une vie "remplie de souffrance" avec une "vie très courte" ( même si 50-60 ans ça peut-être court de nos jours, on est loin des enfants nés vivants et morts quelques secondes plus tard car non viable... ).

Je ne comprends pas pourquoi tu te contredis
Tu le dis toi-même pour la surdité, le but c'est la "prise en charge", depuis quand "prise en charge = guérison"?

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

Idem pour le VIH: à l'heure actuelle, des chercheurs ont beau essayé de trouvé un traitement qui guérit, les traitements actuels (comme la trithérapie par exemple) n'ont pas du tout pour but la guérison mais un certain traitement (empêcher la maladie de se développer trop, ainsi qu'éviter de la transmettre).
Donc non, le dépistage n'a pas toujours pour but la guérison.

"Concrètement proposer un patient de faire un dépistage, à part lui dire qu'il est potentiellement malade, si derrière t'as rien à lui proposer, tu vas l'angoisser et puis voilà, fin de l'histoire."

Alors là je ne comprends strictement pas ta position.
Si une pathologie (handicap/maladie) n'est pas guérissable ou du tout moins permettant une bonne prise en charge, tu conseilles de ne pas se faire dépister?
Tu préfères donc laisser la personne, dans le cas de certaines maladies, être malade et mourir sans être au courant de leur maladie?
Tu as la même position pour un diagnostic? (parce que franchement, dépistage et diagnostique ont beau ne pas être la même chose, que tu saches que tu vas développer une maladie dans 1 an ou qu'elle soit déjà en action, est-ce vraiment si différent?).

Je reprends l'exemple du VIH, avec un dépistage en phase asymptomatique et un diagnostique en phase SIDA: une personne du VIH va être potentiellement malade (la maladie, qui prive de système immunitaire, ne se développe pas à la même vitesse chez tous, c'est pour cela que je parle de "potentiellement", quand bien même sans traitement elle finit par se développer (en passant au stade SIDA) au bout de 5 à 10 ans  dans la majorité des cas, et conduit à la mort non pas du SIDA lui-même mais de maladies opportunistes).

Tu aurais conseillé, à l'époque pas si lointaine où les traitements permettant d'empècher le développement du virus n'étaient pas encore au point, de ne pas proposer de dépistage pour ne pas angoisser les patients? (vu que rien n'était proposé pour un éventuel traitement un chouïa efficace, la guérison n'en parlons pas). Et donc du coup de ne dépister personne?

Quand bien même on ne parle pas de maladie transmissible, je trouve ta position très infantilisante pour la personne.

Surtout que pour la plupart des dépistages, il me semble que les patients ont le choix: si tu sais que tu es à risque pour tel maladie, tu peux choisir d'être dépisté ou non. Laissons donc le choix et responsabilisons les patients.
Si un patient désire être dépisté pour une maladie incurable, autant le laisser faire et laisser gérer son angoisse s'il apprend de part son dépistage qu'il est condamné à contracter la maladie à ne vivre plus que 5 ans par exemple.


Pour la fin de ton message, relis moi encore, je parle de "certains handicaps", pas de la trisomie 21, en parlant de l'IMG en général. Ce n'est pas parce qu'on est contre l'IMG dans le cas de la trisomie 21 qu'il faut absolument l'être pour TOUS les handicaps (notamment celui dont je parle).

"Et sinon quand tu parles des risques pour les femmes enceintes tu parles de quoi ? ^^"

Je parle de populations "à risques" (puisqu'on fait généralement du dépistage sur un truc en particulier à destinations des populations considérées comme ayant plus de risques de l'avoir).
Si je dis d'ailleurs que cette catégorie est très large, c'est parce que certains diagnostiques (pour la trisomie 21 par exemple à ce que j'ai compris) sont proposés à toutes les femmes enceintes, qu'elles aient plus de risques d'avoir un enfant trisomique (femme enceinte ayant la quarantaine par exemple) ou non.

Non tu confonds toujours diagnostic et dépistage. On ne propose pas de diagnostic systématiquement aux femmes enceintes pour la t21, mais le dépistage oui.

Et tu ne lis que ce que tu veux bien lire ( ou alors je m'exprime mal au choix ) : le dépistage n'a pas d'intérêt quand il n'y a rien derrière. Càd aucune prise en charge médicale ! Ex : chorée de huntington ( on a vu des patients qui se suicidaient à l'annonce de leur maladie ) et la  trisomie 21. Là je parle de maladie génétique.

Surtout qu'un test de dépistage n'est pas toujours fiable à 100% ( pas tjrs spécifique ). On peut avoir des faux positifs. Il ne faut pas oublier ces patients à qui on annonce qu'ils font parti du groupe à risque alors qu'en fait non....

Enfin bref, je sais pas si j'arrive à faire comprendre mon point de vue. J'ai pas l'impression, à te lire je crois que tu me prends pour une fille qui cache des choses à ses patients ( ce qui est loin d'être le cas je pense ).

Édit. : et je suis désolée de dire ça mais il y a aussi des incohérences dans ce que tu écris : rien que pour la dépistage de la trisomie 21, il n'est pas proposé à des groupes à risque ( en plus tu le dis plus loin ... )

Et je précise que mes propos dès le début étaient cadrés sur la T21. Là tu reprends mes propos et les applique un peu comme ça t'arrange, je trouve.

Mea culpa pour mon dernier paragraphe, je voulais parler de dépistage et non pas de diagnostique.
Ce que j'ai lu c'est que c'est proposé à toutes les femmes enceintes... mais il y a des témoignages qui disent que non.

Cependant, je ne comprends toujours pas, qui es-tu pour dire que le dépistage n'a pas d'intérêt si il n'y a aucune prise en charge médicale derrière?
Savoir qu'on va avoir un enfant trisomique (rien que pour s'y préparer, ou alors pratiquer une IMG), ça a déjà un intérêt.
Savoir qu'on va développer une maladie incurable qui va nous tuer, oui, ça a un intérêt pour plein de monde!

Je répète, c'est de l'infantilisation que de décider unilatéralement que ça n'a pas d'intérêt en ne voulant pas voir que si, ça peut en avoir, pour un certain nombre de personnes.

Une personne a le droit d'avoir un dépistage de proposé, si elle est considérée comme à risques pour certaines choses, après, libre à elle de le faire ou pas. L'intérêt le médecin en le voit peut-être pas mais le patient? Tu ne t'es pas dis que certaines personnes voudraient le savoir, si elles étaient atteintes d'une maladie incurable qui se manifestera dans leur avenir?

Ce dont tu parles, les faux-positifs, sont effectivement un problème, mais je ne vois pas bien en quoi ça enlève l'intérêt du dépistage de ce type de maladie, surtout quand c'est bien fait (c'est à dire où les patients sont bien informés et accompagnés par rapport au résultat).

Des gens qui angoissent avec ce dépistage? Oui. Qui se suicident? Oui. Mais des gens qui peuvent "mettre en ordre" leurs affaires, essayer de se préparer et préparer du mieux possible leur famille, ça doit exister aussi.

Donc oui, un dépistage qui ne débouche pas vers une guérison, ça a un intérêt, au moins pour certains.

D'ailleurs dans le cas de la Chorée de Hutington, le dépistage n'est pas obligatoire, non? On peut alors bien informer le patient en lui proposant, il a le choix de le faire ou non.

 

[Marilou Ahouuuu]

C’est la première fois que je laisse un commentaire sur le site. Mais le sujet me touche. J’ai senti comme de la culpabilité lorsque je vais vu ce spot pour la première fois. Après tout, c’est vrai que c’est possible d’élever un enfant trisomique, qu’il peut être heureux et qu’on peut être heureux de vivre à ses côtés, que ce soit en tant que parent, frère, sœur… Bref, ce n’est pas non plus la nouvelle du siècle, on le savait déjà. Mais alors pourquoi je me sentais si mal à l’aise, voire même en colère, à chaque fois que je le regardais ? Jusqu’à il y a peu où je me suis dit, mais merde, où est la question du choix dans ce spot ?

Oui, il est urgent de changer le regard sur les personnes atteintes d’handicap, que ce soit la trisomie, le handicap mental ou physique, mais il est aussi urgent de rétablir le droit d’avoir le choix. Je ne démens pas le fait qu’on puisse être l’heureux parent d’un enfant trisomique ou d’un enfant atteint d’un tout autre handicap, mais lorsque ceci résulte d’un choix, cela facilite beaucoup le bonheur. Manque de chance, ma mère, elle, n’a pas eu le droit au choix.

J’ai un grand frère qui me précède d’un an et demi. Moi et lui, le jour et la nuit, cela ne nous a pas empêché de vivre une enfance heureuse à la campagne avec une complicité… fracassante parfois, mais cela ne m’empêchais pas de le coller comme une moule à son rocher ! Bref, deux enfants formidables (en toute objectivité bien sûr) donc pourquoi pas le petit dernier pour la route… et voilà le ventre de ma mère qui s’arrondit, cool !

La suite, je vais la raconter à travers ce que ma mère m’a raconté, parce que j’étais trop jeune pour me rendre compte de ce qui s’est passé et que ma mémoire de poisson rouge a jeté un flou artistique dans mes souvenirs. Mais ce qu’elle m’a raconté m’a permis de comprendre certains souvenirs, d’atmosphère, d’ambiance, que je ne comprenais pas.
Ma mère, ayant déjà vécu deux grossesses, ne comprenait pas pourquoi elle perdait beaucoup de poids au début de la grossesse et que le bébé grossissait péniblement. Elle sentait que quelque chose ne tournait pas rond, que cela ne se passait pas du tout de la même manière que pour ses deux premières grossesses. Elle en a donc fait part à son obstétricien qui l’a renvoyée dans ses buts à chaque question qu’elle posait, la culpabilisant de lui faire perdre son temps et de poser des questions "idiotes". « Mais les femmes qui étaient en camp de concentration mettaient des enfants au monde plein de santé alors vous aussi », voilà le genre de réponse dont elle avait droit. Elle a alors demandé une amniocentèse à laquelle son obstétricien a répondu que cela ne lui donnerait pas plus d’information et que ce type d’examen est très coûteux. Bref, ma mère a ravalé ses inquiétudes en se disant qu’elle se faisait des idées.

Ça y est, ma mère accouche d’un beau bébé ! Mais on la garde un peu plus longtemps à la maternité parce que le bébé a beaucoup de mal à téter, il ne cherche pas le sein instinctivement, il ne grossit pas. Ma mère est inquiète et ne comprend pas pourquoi ce bébé ne veut pas se nourrir. Les infirmières sont bizarres, on lui prend parfois le bébé pour lui faire des examens médicaux sans qu’on lui dise de quoi il s’agit. Les infirmières noient le poisson « C’est pour voir son poids, on vous le ramène dans 20 minutes ».

Cela fait une semaine, ma mère sent qu’on lui cache quelque chose. Elle appelle une infirmière, se met en colère, exige qu’on lui explique pourquoi son bébé ne veut pas se nourrir. L’infirmière va chercher le bébé en catimini à la nurserie et montre à ma mère la nuque longue, le long front, les mains palmées de son bébé, autrement dit les caractéristiques physiques des enfants atteint de trisomie 21. Ma mère est seule dans sa chambre à la maternité et le ciel lui tombe sur la tête. L’infirmière lui fait promettre de ne pas dire à l’obstétricien que c’est elle qui lui a révélé la vérité, de peur de conséquences disciplinaires.

Ma mère demande à voir l’obstétricien. Il vient dans l’après-midi et lui annonce qu’aux vues des derniers examens médicaux, son bébé est trisomique. Mon père est au travail, ils n’ont même pas eu la décence d’attendre que mon père arrive pour leur annoncer la nouvelle à tous les deux et ont laissé le soin à ma mère de l’annoncer à mon père. L’obstétricien propose à ma mère de rencontrer une de ses amies qui a un enfant trisomique pour la rassurer, mais que ce diagnostic ne change, à son sens, pas le bonheur d’avoir un enfant. Bref, il minimise les inquiétudes et la tristesse de ma mère.

Mes parents comprendront quelques temps après que l’obstétricien savait depuis la 2nde échographie que leur bébé était atteint de trisomie 21 et leur a sciemment caché la vérité. Anti-IVG, il leur a tout simplement volé leur choix. Mes parents affirment clairement qu’ils auraient choisi de ne pas garder cet enfant. Ma mère aurait avorté.

Une fois la nouvelle encaissée, ma mère commence à construire mentalement la nouvelle vie qu’ils ont à organiser pour maximiser les chances de vivre une vie normale à cet enfant : déménager en ville pour être plus près des institutions qui pourront l’accompagner, école, centres spécialisés, peut-être arrêter de travailler pour pouvoir s’en occuper davantage, etc. Ses idées se sont arrêtées net lorsqu’elle s’est rendue compte qu’elle avait tout simplement oublié qu’elle avait deux autres enfants dont il fallait aussi s’occuper. Et oui, comment concilier tout ça, la panique s’installe. Mes parents font la démarche de rencontrer des associations d’aide aux parents d’enfants trisomiques et y font la connaissance d’une femme qui a su entendre leur désarroi et leur proposer toutes les alternatives à l’arrivée d’un enfant trisomique, sans les juger.

Mes parents se sont sentis dépassés et ne se sont pas senti la force d’élever un enfant trisomique et c’est tout à leur honneur de ne pas s’être voilé la face. Ils ont choisi de confier leur enfant à l’adoption. La décision d’avorter ou de mener cette grossesse à terme aurait été moins lourde à prendre pour mes parents que celle d’élever ou de confier leur bébé à l’adoption. Il n’y a pas de "choix de confort" en la matière, il y a juste des choix difficiles à prendre.

Ma mère est tombée dans une grande dépression après cette grossesse. Elle passait ses journées prostrée sur le canapé. Mon frère et moi n’avons rien vu car lorsque nous étions là, elle arrivait à surmonter son mal-être pour s’occuper de nous. C’est elle qui nous l’a dit lorsque nous étions en âge de comprendre. Je pense que c’est la naissance de ma sœur qui l’a aidée à revivre, à atténuer la douleur.

Si je raconte son histoire, c’est que je suis extrêmement choquée aujourd’hui par tous ces "bien-pensants" qui ne laissent place qu’à une seule façon de penser, la leur. Je suis pro-vie pour moi, mais je suis pro-choix pour les autres. Et encore, pro-vie jusqu’à ce que les imprévus de la vie ne me fasse changer d’avis. Je ne suis pas naïve, il y a la théorie de ceux qui ont eu la chance de ne pas avoir à être confronté à ce type de choix, comme moi, et ceux qui ont dû réviser leurs idéaux, leurs convictions pour trouver le choix qu’ils seront capables d’assumer. En effet, de nombreux enfants trisomiques pourront fréquenter leur école de quartier et mèneront une vie semi indépendante, mais tous n’ont pas cette chance et comme dans tout handicap, il y a différents degrés de gravité, certains nécessiteront des soins à temps plein.

Je ne conseille pas l’avortement à toutes les femmes qui apprennent que leur enfant est atteint d’handicap, mais je souhaite qu’on respecte le choix de chacune de pouvoir disposer de son corps comme elle l’entend. Les couples, dont la grossesse est suspecte, doivent avoir le choix de faire les tests pour savoir si les soupçons sont avérés. Certains préfèreront ne pas savoir, mais ils auront choisi de ne pas savoir. Et tous les couples ne décident pas de mettre fin à une grossesse parce que le fœtus est touché par une pathologie. Mais là encore, ils auront au moins eu le choix de mettre au monde un enfant handicapé ou d’avorter.

Aujourd’hui, je suis fière de mes parents, de voir qu’ils ont réussi à rester ensemble malgré tout, de ne pas en avoir fait un secret de famille, d’assumer leur choix la tête haute, de leur ouverture d’esprit et du vent de bonheur qu’ils ont su insuffler dans la vie de leurs trois enfants et dans celles de leurs petits-enfants.

 

[itsagnesD]

Malheureusement, mon expérience m'a presque convaincue qu'il y a beaucoup d'eugénisme impliqué dans le dépistage de la trisomie 21.
On rêverait d'un corps médical honnête et impartial, objectif et accompagnant... la réalité est vraiment toute autre.

J'avais décidé de ne pas faire le triple test, ce qui est mon droit, parce que je savais que j'étais prête à élever mon enfant même s'il était trisomique.
Cependant, à la première écho, mon gynéco a refusé de discuter avec moi avant que je ne signe le papier l'autorisant à effectuer ce test.
J'ai eu beau lui expliquer mon point de vue, il m'a clairement dit qu'il "était prouvé scientifiquement qu'un enfant mongolien était malheureux", que ne pas avorter d'un enfant trisomique était égoïste et irresponsable et que c'était mon devoir en tant que mère.
Il n'a jamais évoqué la possibilité d'une suite de grossesse en cas de trisomie pour les raisons invoquées ci-dessus.
Selon lui, les enfants nés trisomiques et non dépistés étaient des erreurs médicales qu'on ne pouvait plus se permettre à notre époque.

Bref. Cas isolé me direz vous? J'avais déjà des doutes puisque ma gynéco (non échographe) m'avait mise en garde contre ce genre d'abus apparemment très fréquents, en tout début de grossesse.

Toujours est il que j'ai changé de région et que je suis partie vivre à plus de 900km de là ... et à ma première rencontre avec ma nouvelle gynéco : surprise ! Elle pète littéralement un plomb quand elle apprend que j'ai refusé de faire ce test.
Elle nous dit se sentir "agressée" par notre choix, que nous sommes des imbéciles qui ne comprennent rien aux tenants et aboutissants de ce test, que nous sommes irresponsables et égoïstes.
Plus que ça, elle refuse de nous suivre et de faire l'échographie, prétend ne pas comprendre pourquoi nous acceptons même un suivi médical et nous dit ne pas accepter que l'on puisse choisir ses examens "à la carte".

Je passe les détails, je suis sortie super choquée et en pleurs. J'ai contacté la direction des deux établissements et je n'ai eu aucun retour.

"il faudrait vraiment que ces pratiques honteuses et irrespectueuses cessent..."
Je suis d'accord, mais je ne pense pas que l'on parle des même pratiques.

Quand on voit qu'environs 96% des mères qui ont un enfant trisomique décident d'avorter, j'ai peine à croire que leur choix soit toujours motivé de façon complètement personnelle.
Quand je vois à quel point on m'a mis la pression et essayé de m'influencer pour que j'avorte avant même qu'on ait la moindre idée de l'état de santé de mon bébé, je n'ose pas imaginer la réaction des médecins en cas de trisomie avérée.
Je me suis renseignée de façon personnelle et informelle auprès de personnes et membre de mon entourage travaillant dans le milieu médical, et le constat est général. Il se mène une bataille contre la naissance d'enfants trisomiques.

Alors oui, je crois qu'on peut parler d'eugénisme lorsque l'on pousse une femme à avorter sur simple motif de différence chromosomique.

Je ne suis pas anti-choix, je ne suis pas anti-avortement.
Cependant j'ai subi un anti-choix moi même, dans l'autre sens. Et je suis sûre de ne pas être la seule.
Peut être que si je n'avais pas eu de "conviction" de garder mon enfant, je ne m'en serais même pas rendu compte, qui sait?
Toujours est il qu'il faut aujourd'hui se battre pour faire valoir son choix de ne pas savoir si son enfant est trisomique - et de ne pas avorter s'il l'était.

Alors il est temps que l'on commence à pouvoir ouvrir les yeux sur les comportements des médecins (pas tous, bien sûr, mais c'est une réalité).

Personnellement, je loue cette vidéo Dear Future Mom.
Que des gens qui ne partagent pas mon point de vue et étant trop extrémistes y ait participé, je m'en contre-fous !

Si on attend d'être d'accord avec toutes les personnes dans un projet de grande envergure, on a pas finit. Tant qu'il y a de l'implication humaine, il y a des déviances, mais c'est le message exprimé par cette vidéo qui compte, pas le reste.
Parce que les gens ont vraiment besoin d'entendre ce message aussi. Parce qu'il est tellement minoritaire.
Parce que ce ne sont pas les gynécos qui vont le faire passer.

Parce qu'on a besoin de revoir nos façons de penser, nos façons d'appréhender la vie et de concevoir le bonheur.

Il FAUT savoir que la réalité dans les 4 murs des salles d'échographie n'est pas celle que j'ai lu dans cet article.