Quand les anti-choix instrumentalisent la trisomie 21

[batmane]

Je pense qu'il serait plus juste de parler d'IMG plutôt que d'IVG ici (an raison de l'affection grave de l'enfant il n'y a pas de délai)

 

[Jane Smith]

Grosse precision : le "preexisting conditions" pour beneficier d'une assurance maladie aux usa n'est plus un motif valide de refus d'assurance depuis 2013, n'importe qui a le droit d'etre assuré et les compagnies d'assurance n'ont pas le droit de refuser quelqu'un sous ce pretexte.
Merci Obama, c'etait le premier pas vers le affordable care act.

Pour que la santé soit accessible par contre y'a du boulot. C'est extremement difficile de naviguer dans les differents systemes de santé et les populations dites fragiles, dont les personnes atteintes du syndrome de Down, n'ont pas forcement les outils pour y faire face. C'est la dessus qu'il faut travailler.



Pour le reste de l'article, j'ai eu la chance de travailler dans le secteur du handicap, en IME avec des "jeunes" plus ou moins autonomes. Certains on les envoyait avec plaisir en ateliers pour qu'ils continuent l'apprentissage et aillent peu a peu vers leur autonomie. Quand ils arrivaient un beau jour en bus, tout seul, c'etait une enorme victoire pour eux et pour nous. Et puis d'autres, a 20 ans, toujours considérés comme "jeunes" parce que malheureusement on ne savait juste pas ou les mettre, on voyait leur futur avec un autre regard, beaucoup de frustration et de tristesse...

Mais je crois que le pire, c'etait le manque de moyens. Se dire qu'on pourrait faire plus pour ces jeunes sans en avoir les moyens, parce qu'on est occupés a lutter avec le club equestres pour qu'ils continuent de nous recevoir avec nos 5 jeunes qui font peur a leur clientele, qu'on est occupés a gerer les crises de larmes parce que le petit garcon a Auchan lui a dit que c'etait qu'un sale triso.... Qu'on est occupés a batailler avec le monde alors qu'on devrait travailler AVEC le monde pour integrer, changer les mentalités, vivre ensemble en communauté tout en protegeant les plus faibles (fraternité quoi, merde.)
J'ai passé des mois et des mois a trouver que le fait que ce soit eux qui aient tous les efforts a faire pour s'integrer dans notre societe intolerante et implacable etait la plus grande des injustices....
Et puis j'ai changé de metier.

Alors informer, montrer que ce ne sont pas "des erreurs de la nature", que leurs meres n'ont pas juste "pas eu le courage d'avorter" comme je l'ai entendu plusieurs fois ("non mais avec les progres de la science, on devrait plus voir ca, c'est egoiste". CA, madame, c'est N. C'est un etre humain, de la meme espece que vous.) je suis a mille pourcent pour. Parce qu'etre pro-choice c'est aussi accepter qu'on puisse ne pas vouloir avorter et c'est important. Comment voulez-vous que l'option soit consideree si on est pas au courant des possibilites ?

J'ai ete harcelee pour faire le tri-test quand j'etais enceinte en france. Mon choix, libre et eclaire, etait de ne pas le faire, pourtant on me forcait la main alors que ce test n'est pas obligatoire... Ca en dit long, quand meme, non?

 

[Heran.]

Je suis un peu confus par rapport à la vidéo. Elle semble faire passer les enfants trisomiques comme étant seulement un peu "différents" mais tout à fait capable de mener une vie normale.

Je ne suis pas spécialiste du tout (et si je dis des bêtises, j'aimerais qu'on me corrige), il me semble que les trisomiques ne peuvent pas tous aspirer à une vie "normale" et indépendante. Des grosses inégalités touchent aussi les trisomiques.

J'avais entendu dire que certains ne pouvaient pas aller à l'école "comme tout le monde", car leurs hippocampes n'étaient pas suffisamment développés.
J'avais entendu dire que d'autres avaient des douleurs, ayant une fragilité osseuse, musculaire et digestive.
Et enfin que certains avaient de gros problèmes relationnels et affectifs.

Alors je comprends les questions de l'eugénisme, même si ce n'est pas tout à fait le cas ici. En tant que parents, est-on vraiment prêt à vivre cela, sachant qu'on est capable de le détecter suffisamment tôt ?
C'est une vraie question.

J'ai trouvé cette vidéo très mignonne (même si comme ça a été souligné, ce n'est pas tout à fait exact..) Jusqu'à que j'apprenne que la fondation Jérôme Lejeune en est à l'origine ...
http://www.fondationlejeune.org/blog/7-temoignage/750/segolene-robin-et-ines-les-trois-francais-de-la-video-dearfuturemom-repondent-a-nos-questions

Cette fondation a des liens avec la Manif Pour Tous et fait du lobbying anti-avortement  http://www.fondationlejeune.org/nos-missions-et-actions/defendre/le-commencement-de-la-vie

.. Le but de cette vidéo est donc d'instrumentaliser la cause des handicapés et de faire appel à nos bons sentiments ...

Ça aurait été cool que le rédac se renseigne sur l'origine  de la vidéo et le précise dans son article :s parce que du coup, on ne la voit plus pareil après ...

Dans le lien avec les interviews, l'homme trisomique dit que "Je voudrais dire que les chercheurs vont vite trouver un médicament pour me soigner et toutes les autres personnes trisomiques, qu'elle ne doit pas avoir peur."
Mais un médicament pour soigner une anomalie génétique, ça n'existe pas ? On ne peut pas supprimer un chromosome comme ça... Du coup je crois que ça me choque vraiment qu'on publie cette phrase (que lui la dise ne me dérange pas, je parle bien du choix de la publier), scientifiquement parlant c'est impossible (il me semble) donc c'est donner de fausses informations et de faux espoirs (et je trouve que ça pousse encore plus le côté anti-avortement, mais insidieusement)

On ne peut pas soigner une anomalie génétique en "réparant" l'erreur génétique. Par exemple on ne peut pas supprimer le chromosome en trop de chaque cellule d'une personne atteinte de trisomie, tout comme on ne peut pas corriger la mutation d'un gène dans le cas d'autres maladies génétiques.
Mais on peut  "faire taire" le gène défectueux ou en introduire un fonctionnel de manière locale par exemple, au niveau des poumons pour une mucoviscidose (il me semble que des essais sont en cours). En résumé, on ne peut pas effacer l'erreur, mais on peut trouver des moyens de la corriger/de l'atténuer. On appelle ça la thérapie génique, si ça t'intéresse.  Dans une trisomie, ça me parait peut probable, parce qu'on a déjà du mal à faire de tels traitements pour les maladies causées par un unique gène, alors pour un chromosome entier c'est énorme. (J'espère que ce point culture t'aura renseignée un peu. )

Après, je sais pas si ça renforce le côté anti-avortement, parce que les gens se doutent bien que les traitements prennent des dizaines d'années à se développer, et que leur éventuel enfant sera déjà adulte ou presque, donc qu'ils auront quand même à affronter pas mal d'années difficiles. Sans compter que c'est un jeune homme trisomique qui dit ça, et moi je le vois plutôt comme une petite phrase naive et mignonne car pleine d'espoir, mais je ne prendrai pas ça pour argent comptant. (Mais ma vision est peut être faussée par le fait que je m'y connaisse un peu plus en génétique que le français moyen et du coup quelqu'un qui ne s'intéresse absolument pas aux sciences n'aura pas cette vision là. )

 

[Fenotte]

Quand j'étais ado et qu'on me harcelait à l'école, on me traitait souvent de "trisomique". J'essayais en vain d'expliquer que c'est pas une insulte. Je me demande si cette "insulte" est encore à la mode...

Pareil  Enfin, de "mongole" plus précisément. Une insulte très répandue dans les années 90. Dès qu'on voulait insulter quelqu'un, on le traitait de "gogol". J'ai toujours abhorré ce mot. Notamment parce que j'avais un oncle trisomique, que j'étais habituée à voir des trisomiques depuis très jeune et que je ne trouvais pas ça drôle le moins du monde.

Spoiler

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Pour en revenir à la question des trisomiques, mon oncle, lui, avait un handicap très profond... Il restait assis toute la journée dans un fauteuil, ne parlait pas, marchait avec l'aide de quelqu'un... Je crois qu'il avait perdu la vue aussi, et il est mort assez jeune d'une crise d'épilepsie. Mais je ne sais pas dans quelle mesure son évolution est due à la gravité de son handicap en lui-même, ou au fait que quand il est né, dans les années 50, on ne s'occupait pas des trisomiques comme maintenant... On ne les stimulait pas de la même manière...

 

[Chocomiaouss]

Ma mère avait menti pour avoir droit au depistage. Apparemment ils ne voulaient pas le lui faire je ne sais plus pourquoi. Et elle a dit que du côté de mon père il y avait [eu] des trisomiques. Du coup ils le lui avaient fait.

 

[Wecanbeheroes]

La première fois que j'ai vu cette campagne à la télévision (il y a quelques jours) j'ai été très choquée. Parce que cette campagne ne promeut pas une meilleure intégration des personnes trisomiques dans la société - elle présente même cela comme un acquis au travers du « ton enfant sera heureux » comme s'il n'y avait pas  encore d'énormes progrès à faire en France en matière de prise en charge des personnes handicapées (je pense notamment au milieu scolaire où certains parents doivent parfois se battre longuement pour que leur enfant soit accepté dans une école « classique » faute d'AVS ou autre) – mais bien l'idée que de renoncer à mettre un enfant atteint de trisomie au monde n'est pas une décision légitime puisque qu'après tout « les enfants trisomiques peuvent être heureux ».
Certes, sauf que c'est un choix intime dans lequel j'imagine que de nombreux paramètres entrent en compte (et pas uniquement le fait de savoir si son enfant sera heureux ou non puisque c'est une interrogation permanent même pour des enfants non porteur d'un handicap) et cette campagne est juste culpabilisante au bout du compte.
Des femmes qui ont dû être amenés à avorter pour cette raison vont voir cette campagne, et l'image que celle-ci leur renvoie d'elles-mêmes est « vous n'avez rien compris, regardez comme votre enfant aurait pû être heureux si vous ne vous étiez pas angoissée pour rien ». Donc vraiment une campagne dont le message de fond est tel n'a pas sa place et certainement pas à la télévision ou ailleurs que sur les sites de ces partenaires car son message n'est pas neutre, culpabilisant, et est sans rapport avec le fait de lutter contre la perception que les gens ont des personnes handicapées ou bien contre leurs discriminations concrètes (comme je le disais au-dessus scolaires mais aussi professionnelles etc.) !

 

[Althée]

Mince, j'avais écrit un long message qui a été effacé par erreur. Je le refais en court.

Je suis rassurée que la mise à jour nécessaire ait été faite. Cette vidéo idéalise ce qui est quand même un handicap, avoir en charge un enfant trisomique n'est pas facile, et ce n'est pas honteux de le dire, plus difficile qu'un enfant qui n'aurait aucun trouble. C'est extrêmement culpabilisant pour les parents qui galèrent et s'inquiètent tous les jours pour leur propre enfant trisomique, pas parce qu'il a des mauvaises notes à l'école ou parce qu'il refait une troisième L1 mais parce qu'il n'est pas et ne peut pas être autonome, parce qu'il a des problèmes cardiaques, parce qu'il développe à 30 ans des signes avant-coureurs d'Alzheimer, alors non ce ne sont pas les mêmes soucis et je trouve cela grave de lisser la réalité d'un handicap qui fait souffrir des familles de cette manière.

 

[Elliot Jones]

J'étais un peu "scandalisée" par cette vidéo quand je l'ai vue la première fois. Mon grand frère est trisomique, et je trouve le message mensonger, dans le sens où il occulte une partie de la vérité.

Oui, certains trisomiques s'en sortent très bien et vivent des vies quasi "normales". Mais ils font partie de ce qu'on appelle chez moi le haut du panier. Ils sont très peu à pouvoir vivre de façon autonome. Mon frère par exemple en est incapable, même si il fait beaucoup de choses tout seul (il prend le bus tout seul par exemple, ce qui est déjà bien). Scolairement parlant ça n'a pas toujours été très simple non plus. Quand il a eu 18 ans et qu'il est sorti d'IMPro (Institut Médico-professionnel), il avait deux options (comme la plupart des personnes triso ou handicapé mentale) : le CAT (centre d'aide par le travail) ou le foyer d'occupation. Comme il ne possédait pas encore toutes les qualités requises pour aller en CAT, il lui restait le foyer, ce qui signifiait qu'on allait juste l'occuper, et que les stimulations intellectuelles allaient être limitées. Donc mes parents, avec d'autres dans des situations similaires, ont du se battre pour qu'une structure intermédiaire soit créée. Bref, ça a souvent été difficile, et les futurs parents d'enfants trisomiques devraient être informés du bon, comme du mauvais.

Concernant les idées anti avortement et l'image de la trisomie que veulent véhiculer les deux associations, ça ne m'étonne même pas (je ne le savais que pour la fondation JL). D'ailleurs ça ne m'étonnerait même pas que la page Facebook "Trisomique, et alors ?" soit dirigée par des personnes en faisant partie. Il y a quelques semaines, ils ont publié un appel à témoin d'une rédactrice qui voulait écrire un article sur les frères et soeurs trisomiques. Un premier article très positif a été relayé par la page. En revanche, le 2ème avec mon témoignage un peu moins rose, rien, alors que la rédactrice leur a envoyé. J'ai trouvé ça suspect, et j'avais peut-être pas tort ^^

 

[Ziggie]

La première fois que j'ai vu cette campagne à la télévision (il y a quelques jours) j'ai été très choquée. Parce que cette campagne ne promeut pas une meilleure intégration des personnes trisomiques dans la société - elle présente même cela comme un acquis au travers du « ton enfant sera heureux » comme s'il n'y avait pas  encore d'énormes progrès à faire en France en matière de prise en charge des personnes handicapées (je pense notamment au milieu scolaire où certains parents doivent parfois se battre longuement pour que leur enfant soit accepté dans une école « classique » faute d'AVS ou autre) – mais bien l'idée que de renoncer à mettre un enfant atteint de trisomie au monde n'est pas une décision légitime puisque qu'après tout « les enfants trisomiques peuvent être heureux ».
Certes, sauf que c'est un choix intime dans lequel j'imagine que de nombreux paramètres entrent en compte (et pas uniquement le fait de savoir si son enfant sera heureux ou non puisque c'est une interrogation permanent même pour des enfants non porteur d'un handicap) et cette campagne est juste culpabilisante au bout du compte.
Des femmes qui ont dû être amenés à avorter pour cette raison vont voir cette campagne, et l'image que celle-ci leur renvoie d'elles-mêmes est « vous n'avez rien compris, regardez comme votre enfant aurait pû être heureux si vous ne vous étiez pas angoissée pour rien ». Donc vraiment une campagne dont le message de fond est tel n'a pas sa place et certainement pas à la télévision ou ailleurs que sur les sites de ces partenaires car son message n'est pas neutre, culpabilisant, et est sans rapport avec le fait de lutter contre la perception que les gens ont des personnes handicapées ou bien contre leurs discriminations concrètes (comme je le disais au-dessus scolaires mais aussi professionnelles etc.) !

C'est faux ce que tu dis. On ne peut refuser un enfant en situation de handicap c'est la loi. Par contre les parents (et les enseignants !) se battent pour avoir des AVS, et ça c'est un parcours du combattant. Sans compter que vu qu'elles ne sont pas formées c'est loin d'être la solution miracle.

J'en rajoute encore sur l'école, c'est ce que je connais le mieux désolée, mais c'est bien beau de voir ça avec sa volonté humaniste de son petit bout de lorgnette mais... ça n'est pas si simple. Evidemment on voudrait scolariser tous les enfants, mais il ne faut pas perdre de vue qu'on ne peut pas le faire pour TOUS (même si la loi nous y oblige) car dans de trop nombreux cas, les autres élèves ne peuvent pas avoir un enseignement optimal parce que cet enfant inclus est incapable d'entrer dans la collectivité.
Il ne faut pas perdre ça de vue ! L'école ne peut pas s'adapter à tout, c'est une utopie.
Les conditions sont de plus en plus difficiles, les effectifs grimpent en flèche et les moyens baissent ; et aujourd'hui en plus on jette dans les classes des enfants porteurs de handicap qu'on ne peut accueillir correctement. Il ne faut pas non plus oublier le reste de la classe qui a aussi le droit d'avoir un enseignant disponible qui ne passe pas sa journée à courir après UN seul enfant, qui en plus, ne comprend pas ce qu'on lui demande et est tout bonnement incapable de le faire.
Trisomie ou autre handicap..

 

[Heran.]

En fait ce qui me gêne c'est le choix de publication de cette phrase (après tout ils n'étaient pas obligés de la mettre dans l'interview), et que rien ne soit dit pour contrebalancer le "on aura vite une solution", rien n'est dit sur la situation réelle des recherches et des thérapies. Que la personne l'ait dit, oui, c'est mignon et naïf, mais sur un site supposé informer, le choix de la publier est de la désinformation (selon moi).

Je pense que sur le coup les journalistes ont été un peu flemmard. Ils ont voulu surfer sur la vague de la vidéo pour faire un article mignon et ont eu la flemme de creuser sur le sujet. Donc oui, on peut voir ça comme de la désinformation.

Quand à la façon dont sont traitées les actualités scientifiques, je crois que c'est un désastre.   (Les exemples sont tellement nombreux : l'étude de Séralini sur les OGM, l'équipe de chercheurs qui avait soit-disant réussi à faire régresser des cellules au stade de cellules embryonnaires avec un traitement à l'acide...) Mais ça vat aussi dans le sens inverse, il y a aussi une tendance à dramatiser toute actualité scientifique qui parait préoccupante sans se renseigner vraiment sur le sujet. (Par exemple les OGM, on y revient ).

 

[Juladebrouille]

@Yiddish

Je tiens à vous remercier pour le partage de la vidéo de Lydie Lauren qui m'a particulièrement ému. Elle a contribué a faire changer ma vision des choses, et même à me donner un avis étant donné que ce n'est pas un sujet que je connais et je ne me sentais pas concernée, surtout.
Maintenant c'est différent, et ça vaut la peine qu'elle soit plus amplement diffusée.

Donc merci beaucoup à vous !

 

[Wecanbeheroes]

La première fois que j'ai vu cette campagne à la télévision (il y a quelques jours) j'ai été très choquée. Parce que cette campagne ne promeut pas une meilleure intégration des personnes trisomiques dans la société - elle présente même cela comme un acquis au travers du « ton enfant sera heureux » comme s'il n'y avait pas  encore d'énormes progrès à faire en France en matière de prise en charge des personnes handicapées (je pense notamment au milieu scolaire où certains parents doivent parfois se battre longuement pour que leur enfant soit accepté dans une école « classique » faute d'AVS ou autre) – mais bien l'idée que de renoncer à mettre un enfant atteint de trisomie au monde n'est pas une décision légitime puisque qu'après tout « les enfants trisomiques peuvent être heureux ».
Certes, sauf que c'est un choix intime dans lequel j'imagine que de nombreux paramètres entrent en compte (et pas uniquement le fait de savoir si son enfant sera heureux ou non puisque c'est une interrogation permanent même pour des enfants non porteur d'un handicap) et cette campagne est juste culpabilisante au bout du compte.
Des femmes qui ont dû être amenés à avorter pour cette raison vont voir cette campagne, et l'image que celle-ci leur renvoie d'elles-mêmes est « vous n'avez rien compris, regardez comme votre enfant aurait pû être heureux si vous ne vous étiez pas angoissée pour rien ». Donc vraiment une campagne dont le message de fond est tel n'a pas sa place et certainement pas à la télévision ou ailleurs que sur les sites de ces partenaires car son message n'est pas neutre, culpabilisant, et est sans rapport avec le fait de lutter contre la perception que les gens ont des personnes handicapées ou bien contre leurs discriminations concrètes (comme je le disais au-dessus scolaires mais aussi professionnelles etc.) !

C'est faux ce que tu dis. On ne peut refuser un enfant en situation de handicap c'est la loi. Par contre les parents (et les enseignants !) se battent pour avoir des AVS, et ça c'est un parcours du combattant. Sans compter que vu qu'elles ne sont pas formées c'est loin d'être la solution miracle.

J'en rajoute encore sur l'école, c'est ce que je connais le mieux désolée, mais c'est bien beau de voir ça avec sa volonté humaniste de son petit bout de lorgnette mais... ça n'est pas si simple. Evidemment on voudrait scolariser tous les enfants, mais il ne faut pas perdre de vue qu'on ne peut pas le faire pour TOUS (même si la loi nous y oblige) car dans de trop nombreux cas, les autres élèves ne peuvent pas avoir un enseignement optimal parce que cet enfant inclus est incapable d'entrer dans la collectivité.
Il ne faut pas perdre ça de vue ! L'école ne peut pas s'adapter à tout, c'est une utopie.
Les conditions sont de plus en plus difficiles, les effectifs grimpent en flèche et les moyens baissent ; et aujourd'hui en plus on jette dans les classes des enfants porteurs de handicap qu'on ne peut accueillir correctement. Il ne faut pas non plus oublier le reste de la classe qui a aussi le droit d'avoir un enseignant disponible qui ne passe pas sa journée à courir après UN seul enfant, qui en plus, ne comprend pas ce qu'on lui demande et est tout bonnement incapable de le faire.
Trisomie ou autre handicap..

 Merci pour ton éclairage  Je ne parlais pas de refus "nets" mais de situations où certains parents se retrouvent confrontés à une administration qui traîne de manière excessive où auxquels on conseille fortement d'inscrire leur enfant dans des structures spécialisés retardant alors l'inscription demandée en école "classique"
Sinon je suis d'accord qu'une école "classique" n'est pas adaptée à tous et je ne suis pas contre les structures spécialisées qui doivent disposer de plus de moyens permettant une prise en charge adaptée qui peut tout à fait être meilleure pour l'enfant, je déplore simplement le fait que les AVS ne soient pas assez nombreuses et pas assez formées en somme le fait que les parents n'ait pas trop le choix concernant la scolarité de leur enfant faute de possibilités
Ces difficultés sont décrites en partie dans cet article bien qu'il concerne les enfants atteints d'autisme : http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/autisme-ambition-enseigner-131261