Sédation profonde et euthanasie : le débat continue

[Solstice]

Je suis absolument pour l'euthanasie. Si une personne décide qu'il est temps pour lui•elle de partir, surtout à cause de maladies longues et douloureuses, je pense qu'il faut respecter ce choix et faire en sorte que cela se passe dans les meilleures conditions possibles. Faire vivre une personne contre son gré n'a aucun sens et je trouve que c'est même d'une incroyable cruauté. Je trouve assez dingue que les partis n'aient aucune envie de prononcer le mot "euthanasie". C'est pour brosser les gens dans le sens du poil mais ça empêche de s'attaquer vraiment à la question.
En revanche, si une telle loi passe, je pense que ça pourrait peut-être être bien de mettre en place une cellule psychologique pour les médecins et les infirmiers•ières. Après je dis peut-être des bêtises et certes les médecins et infirmiers•ières sont souvent confrontés à la mort malheureusement, mais je pense que c'est un acte tout autre et ça pourrait être intéressant de proposer ce service à celleux qui en font la demande.

 

[Mad-Joune]

Coucou les madz. Je suis externe en médecine, et je sors d'un stage où j'ai été confronté de près à cette situation.

Une de mes patients était atteinte d'un cancer incurable métastatique, son sort était jeté. Elle n'avait pas de famille, pas d'amis pour l'épauler et l'aider à prendre sa décision. Une semaine avant de mourir, elle nous sollicitait tout les jours pour demander une euthanasie. Bien sur la procédure est impossible, mais nous avons tenté de la mettre en relation avec une maison de soins palliatifs plus dédiée à l'accompagner dans cette étape que notre CHU. Elle était pour, elle m'a expliqué que bien sûr elle avait demandé l'euthanasie de façon raisonnée et sérieuse, mais que si dans cette maison palliative partir simplement et tranquillement était possible (quite même à donner quelques semaines supplémentaires), elle y était largement favorable.
Malheureusement, elle n'a pas eu le temps d'aller dans cette établissement. Son état s'est aggravé 2 jours après cette discussion, elle avait de plus en plus de mal à respirer. Le dernier jeudi de ma chambre, je passe devant la chambre, et sent que "quelque chose " ne va pas ... Elle avait extrêmement de mal à respirer, alors j'appelle mon interne qui décide de lui mettre un médicament anxiolytique et qui devrait également améliorer sa gêne respiratoire. Alors j'attends avec elle ce médicament, elle ne veut pas que je parte de son chevet. Alors pendant une heure je suis resté près d'elle à attendre que l'infirmière vienne lui donner ce médicament, à voir la lueur combative dans ses yeux partir, voir qu'elle avait abandonner tout courage. Elle m'a murmuré qu'elle voulait partir, qu'elle ne pouvait plus. Et je ne pouvais absolument rien faire d'autre que la voir souffrir et attendre ... Finalement l'infirmière est venu, l'anxiolytique l'a détendu, et c'est ce qu'elle avait besoin pour partir en paix. Attention, ce médicament ne l'a pas tué, il lui a simplement enlevé le stress lié à la situation. parfois, ce sont des mécanismes réflexes (contre l'insuffisance respiratoire notamment) qui font tenir en vie inconsciemment.

Après avoir vu pendant une heure, c'est long mais aussi très court par rapport à d'autres situations, quelqu'un souffrir, attendre la mort qui ne pourrait être que la seule solution à sa défense, oui je suis pour l'euthanasie. Même si la situation est dure concernant nos proches, je refuse catégoriquement de voir l'un deux dans cet état de souffrance ..

 

[AngelTen Richard II]

Je ne sais pas si je suis pour ou contre l'euthanasie. Il se trouve que même si j'ai été confronté à la mort de quelques membres de ma famille, ils ont tous eu la "chance" de partir avant que ne se pose la question, car entre le moment où leur maladie leur permettait encore de vivre correctement et le moment où ils sont morts, il s'est écoulé peu de temps.
Je pense que c'est une question très complexe que de déterminer dans quelle mesure la personne qui demande à mourir le fait en toute conscience et de façon totalement légitime. Quelle est la limite entre la personne qui veut partir parce qu'elle souffre, et la personne qui veut mourir mais qu'on veut protéger d'elle-même ?
Je pense notamment aux personnes dont la souffrance est surtout mentale, ou "semi-mentale".

Spoiler: trigger warning transphobie subie et douloureuse

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En fait c'est surtout ça le problème que j'ai avec l'euthanasie c'est : dans quelle mesure est-ce qu'on est sûr que la personne n'a aucun espoir d'aller mieux ? Et s'il y a de l'espoir mais qu'on ne l'a pas vu ? Si le médecin se trompe de diagnostic et en fait, il y a de l'espoir ?

 

[Mordred]

CHUI POUR

 

[Cissie]

...
François Hollande se défend d'une loi sur l'euthanasie : « fin de vie » mais pas « euthanasie » ni « suicide assisté ». Le terme utilisé est « sédation profonde » ; « un traitement conduisant à une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès, associé à l'arrêt des dispositifs de maintien en vie ».

Que veut-dire cette expression de "sédation profonde" ? Je suis assez curieuse de savoir ce qu'ils (les politiques) entendent par là.
En gros, ils vont autoriser "officiellement" les cocktails médicamenteux qu'on pose pour faire partir les gens plus vite, une sorte d'euthanasie déguisée, une pratique qui existe déjà dans certains endroits...
Ce qui est incroyable, c'est là réticence qu'ils ont à voir les choses en face. Il y a encore une sorte de tabou incroyable autour de la mort, de la "fin de vie" comme on dit pudiquement. On dirait qu'ils vivent dans une sorte de bisounoursland où on ne meurt pas mais on "s'éteint dans la dignité". Il y a comme une sacralisation de la mort, peut-être teinté d'idéologie chrétienne (hypothèse). Malheureusement, même si pour certains malades/familles la mort peut-être un moment très fort, très beau, très digne, très émouvant, dans la majorité des cas, dans la majorité des cas mourir ça n'a rien de glamour. Même avec la mise en place des soins palliatifs, des protocoles douleur, de la sédation + ou - profonde etc... En 2014, bientôt 2015, on devrait au moins proposer aux gens une alternative autre que les soins palliatifs, qui ne sont clairement pas suffisants.
Quant aux soins palliatifs, s'ils ne répondent pas aux besoins d'une partie de la population (dans le sens où c'est déjà bien mais pas suffisant), c'est peut-être aussi parce qu'ils ne sont pas assez développés: clairement, quelques jours de formation sur la fin de vie ou les soins palliatifs, c'est vraiment léger pour accompagner correctement les malades.
Mais bon il faut des sous pour financer tout ça et il n'y en a plus apparemment...

 

[Bibi Tricotin]

Vous êtes plusieurs à parler d'acharnement thérapeutique mais il y a un énorme pas entre le non acharnement thérapeutique et l'euthanasie ! Aussi, mourir dans la douleur ça ne devrait plus exister aujourd'hui avec les thérapeutiques dont on dispose et les soins palliatifs. D'ailleurs je voudrais insister sur le fait qu'injecter des substances à un patient dans le but de le soulager même si les effets secondaires pourraient entraîner la mort est autorisé !
Et je trouve ça facile de médiatiser certains cas en faisant des reportages larmoyants pour susciter l'émotion des gens. Puis j'en ai marre de voir partout "mourir dignement", c'est aussi facile de sortir ça à tout bout de champs mais qu'est ce que ça veut dire la dignité ?

Pour moi, mourir dignement, c'est en partie justement le fait de ne pas mourir dans la douleur.
Pour donner un exemple, j'ai vécu avec ma grand-mère paternelle la dernière année de sa vie, elle avait un cancer en phase terminale et c'était un exploit qu'elle ait tenu 2ans (on lui donnait grand max 6mois). J'ai eu le temps de la voir dépérir sous mes yeux tous les jours, et à la fin la dignité..il n'y en avait plus : elle était juste une loque dans un lit,qui se faisait dessus et qui avait des périodes où elle savait tout juste qui elle était....et ça a duré des mois. Et encore, elle est chanceuse, elle est morte dans son sommeil. Mon grand-père maternel, pour lui ça a été plus rapide, mais il souffrait énormément (les infirmières où il était n'étaient pas des tendres en plus) et avait de gros problèmes pour respirer..et il est mort en s'étouffant.
Je me répète peut être mais, pour moi, être dans un lit à devoir être totalement dépendant,à devoir se faire laver les fesses par des inconnus, à ne pas être maître de mes paroles ou de mes actions, ne faire que souffrir dans une casi-indifférence...et ce alors que je sais que je vais mourir dans les jours/semaines qui viennent.
Je n'appelle pas ça une mort digne.

Après, vu comment la douleur est prise en charge en général (je parle en connaissance de cause, j'ai fait deux centre anti-douleur pour qu'on me dise que si leurs traitements ne fonctionnaient pas,c'était de ma faute...et je suis toujours sans rien avec des douleurs h24 ) ...c'est pas du tout étonnant qu'on ne s'occupe pas assez de la douleur en fin de vie.

 

[_Plume]

Pour moi, mourir dignement, c'est en partie justement le fait de ne pas mourir dans la douleur.
Pour donner un exemple, j'ai vécu avec ma grand-mère paternelle la dernière année de sa vie, elle avait un cancer en phase terminale et c'était un exploit qu'elle ait tenu 2ans (on lui donnait grand max 6mois). J'ai eu le temps de la voir dépérir sous mes yeux tous les jours, et à la fin la dignité..il n'y en avait plus : elle était juste une loque dans un lit,qui se faisait dessus et qui avait des périodes où elle savait tout juste qui elle était....et ça a duré des mois. Et encore, elle est chanceuse, elle est morte dans son sommeil. Mon grand-père maternel, pour lui ça a été plus rapide, mais il souffrait énormément (les infirmières où il était n'étaient pas des tendres en plus) et avait de gros problèmes pour respirer..et il est mort en s'étouffant.
Je me répète peut être mais, pour moi, être dans un lit à devoir être totalement dépendant,à devoir se faire laver les fesses par des inconnus, à ne pas être maître de mes paroles ou de mes actions, ne faire que souffrir dans une casi-indifférence...et ce alors que je sais que je vais mourir dans les jours/semaines qui viennent.
Je n'appelle pas ça une mort digne.

Après, vu comment la douleur est prise en charge en général (je parle en connaissance de cause, j'ai fait deux centre anti-douleur pour qu'on me dise que si leurs traitements ne fonctionnaient pas,c'était de ma faute...et je suis toujours sans rien avec des douleurs h24 ) ...c'est pas du tout étonnant qu'on ne s'occupe pas assez de la douleur en fin de vie.

Je suis en gériatrie actuellement, et il y a des tas de patients qui ne savent plus qui ils sont, qui ne sont plus du tout autonomes, et ce n'est pas pour autant qu'ils ont perdu leur dignité à mes yeux... Enfin bref, je ne comprends absolument pas ce concept de dignité. Alors oui, c'est triste, oui ce sont des poids pour la société, pour leur famille, pour les hôpitaux, oui ça serait plus facile de les laisser mourir mais est-ce éthique ? Moi ça me met mal à l'aise. Je ne suis pas sûre de vouloir d'une médecine qui dit "on essaie de vous soigner, et bon, tant pis si on n'y arrive pas, c'est pas grave, on poussera la seringue pour vous tuer" (je caricature mais c'est l’impression que ça me donne).

Je n'ai jamais dit que la prise en charge de la douleur était parfaite, et je suis désolée que tu aies eu de malheureuses expériences, mais moi, je n'ai jamais vu des soignants laisser un patient souffrir dans l'indifférence pour te donner un contre exemple. Donc non, la prise en charge de la douleur ce n'est pas encore ça partout, mais ton expérience n'est pas une généralité et c'est possible de faire évoluer les choses pour que les patients en fin de vie ne souffrent pas sans en arriver à l'euthanasie.

Je crois que le problème dans ce débat, c'est que ça fait trop appel à l'émotionnel. Personne ne souhaite voir quelqu'un de proche perdre la tête, souffrir, être condamné à mourir, et on se dit que nous non plus on ne voudrait pas vivre comme ça, et moi aussi je préfèrerais certainement mourir, mais d'un point de vue plus... rationnel, je pense que c'est beaucoup plus compliqué que ça.

 

[Seau]

Infirmière en réanimation, j'ai tellement de choses à dire que je ne sais même pas par où commencer ! La loi Léonetti est particulièrement bien adaptée aux situations en réanimation, et je n'ai pas travaillé en soins palliatifs donc mon expérience reste incomplète sur ce sujet, mais je peux tenter quelques pistes tout de même.

Déjà, si une machine vous maintient en vie, c'est la loi Léonetti qui intervient : l'arrêt des thérapeutiques actives est autorisé, donc l'arrêt de cette machine. Ce n'est pas de l'euthanasie.

Oui, la sédation profonde est quelque chose qui se fait déjà, alors je ne sais plus où j'ai lu ça, ce n'est pas un cocktail mortel où je ne sais quoi, le principe est de permettre au patient d'être mis dans un état d'inconscience lorsque son état devient insupportable pour lui.

Pour avoir assisté à des conférences sur l'éthique (il faut garder cet aspect éthique à l'esprit), ce type de sédation est utilisée également en service de soins palliatifs (partout je ne sais pas), de manière définitive ou non. On m'a dit que chez certaines personnes, on utilisait la sédation profonde de manière intermittente, pour les réveiller plus tard le temps d'expérimenter une autre thérapeutique antalgique par exemple.

Pour certaines personne, ça équivaut à faire l'autruche, pour d'autres c'est simplement se donner une alternative et un délai supplémentaire pour pallier à la douleur (je parle de douleur de manière globale). Parce que pour une partie des demandeurs d'euthanasie, c'est la douleur ou la sensation d’étouffement qui parle. On m'a déjà demandé à mourir pour finalement après quelques jours quand ça allait mieux qu'ils fassent des projets. C'est pour ça que je rejoins l'une de vous qui insiste sur l'importance du développement des structures palliatives, parce que des personnes mieux accompagnées avec une douleur mieux gérée c'est pas du luxe.

Je ne dis pas que je suis contre l'euthanasie, mais j'ai du mal à me dire pour, parce que ça reste quelque chose qui doit être très encadré, et je me vois mal être catégorique sur un sujet si profondément éthique.

Je peux alors aussi vous demander, pourquoi tentons-nous de réanimer les personnes qui ont fait une tentative de suicide ? Devons-nous les laisser mourir parce que c'était leur choix ? Je m'éloigne du sujet je sais, c'est simplement pour souligner le fait que le domaine de la fin de vie est un sujet épineux comme toute réflexion éthique !

Quant aux directives anticipées, c'est un axe hyper important à développer aussi. Combien de personnes voit-on arriver en réanimation dans un état précaire, parfois avec un cancer évolué, âgé, avec multiples pathologies, parce que la personne et ses proches n'ont pas dit qu'ils refusaient la réanimation ? Il faut exprimer sa pensée par ce biais, au même titre qu'il faut avoir discuté du don d'organes avec ses proches avant que la situation ne se présente.

C'était long, et ça parait très confus, mais c'est un sujet passionnant !

 

[Bibi Tricotin]

Je suis en gériatrie actuellement, et il y a des tas de patients qui ne savent plus qui ils sont, qui ne sont plus du tout autonomes, et ce n'est pas pour autant qu'ils ont perdu leur dignité à mes yeux... Enfin bref, je ne comprends absolument pas ce concept de dignité. Alors oui, c'est triste, oui ce sont des poids pour la société, pour leur famille, pour les hôpitaux, oui ça serait plus facile de les laisser mourir mais est-ce éthique ? Moi ça me met mal à l'aise. Je ne suis pas sûre de vouloir d'une médecine qui dit "on essaie de vous soigner, et bon, tant pis si on n'y arrive pas, c'est pas grave, on poussera la seringue pour vous tuer" (je caricature mais c'est l’impression que ça me donne).

Je n'ai jamais dit que la prise en charge de la douleur était parfaite, et je suis désolée que tu aies eu de malheureuses expériences, mais moi, je n'ai jamais vu des soignants laisser un patient souffrir dans l'indifférence pour te donner un contre exemple. Donc non, la prise en charge de la douleur ce n'est pas encore ça partout, mais ton expérience n'est pas une généralité et c'est possible de faire évoluer les choses pour que les patients en fin de vie ne souffrent pas sans en arriver à l'euthanasie.

Bah au final, c'est ça, vu que si on ne peut pas te guérir, on ne peut pas te guérir. Tu as juste à attendre ton heure, et avec un peu de chance ,tu es bien pris en charge (même si il y a des erreurs parfois et que finalement, la personne s'en sort).
Mais quand la personne le réclame et que la médecine ne peut plus rien pour elle sachant que dans tous les cas, elle va mourir...pourquoi la laisser dépérir lentement? C'est assez cruel, je trouve.
Après la dignité, c'est un peu comme l'amour propre,c'est subjectif...c'est pour cela que j'ai précisément que c'était ma vision de la perte de dignité.

Pour la prise en charge de la douleur, on va dire que si tu rentres dans les cases, tu as plus de chance d'être bien suivi par contre si tu as la malchance d'avoir une maladie méconnue, on aura tendance à te prescrire du doliprane et à t'envoyer chez un psy (et je ne prends pas mon cas pour une généralité, on est beaucoup dans ce cas-là...).

 

[_Plume]

@Bibi Tricotin Mais ce n'est pas le rôle d'un médecin de tuer son patient s'il ne peut plus le soigner... Dans l'absolu, je suis d'accord avec toi, c'est cruel, etc, mais je trouve ça malsain comme raisonnement. Sur quels critères décider que quelqu'un a le "droit de mourir dignement" ? Après tout, comme tu dis, dans tous les cas le patient meurt, mais on meurt tous un jour donc dans comment décider qu'un cas est plus légitime qu'un autre ? On laisse tout le monde se faire euthanasier ? Si on fait une sorte de comité pour décider, en quoi ces gens auraient le droit de décider de ceux qui peuvent mourir "dignement" et de ceux qui ne le méritent pas ?
Comme tu dis, c'est subjectif donc en quoi est-ce que c'est un argument recevable pour l'euthanasie ?

Pour la prise en charge de la douleur, on va dire que si tu rentres dans les cases, tu as plus de chance d'être bien suivi par contre si tu as la malchance d'avoir une maladie méconnue, on aura tendance à te prescrire du doliprane et à t'envoyer chez un psy (et je ne prends pas mon cas pour une généralité, on est beaucoup dans ce cas-là...).

Tu connais "beaucoup" de gens dans ce cas donc ça doit être à peu près comme ça partout... si ce n'est pas faire une généralité ça, je ne sais pas quoi te dire Mais juste :
- la prise en charge d'une douleur chronique n'a rien à voir avec la prise en charge de la douleur d'un patient en fin de vie, donc je ne vois pas le rapport avec le débat. Un patient en fin de vie, le but premier est le confort et donc de soulager sa douleur même si les médicaments qu'on lui donne peuvent causer la mort vu qu'il est en fin de vie. Au final, c'est "facile". Un patient avec une douleur chronique, c'est plus compliqué que ça, on n'a pas vraiment envie que les antalgiques le tuent... Et oui malheureusement il y a des médecins qui préfèrent tomber dans la facilité mais c'est comme partout, il y en a des bons et des mauvais.
- considérer qu'il y a une part psychologique à la douleur, ce n'est pas dire que la douleur est dans la tête, qu'elle n'existe pas ni que les gens sont "fous", ça peut faire parti de la prise en charge de la douleur

 

[Bibi Tricotin]

@Bibi Tricotin Mais ce n'est pas le rôle d'un médecin de tuer son patient s'il ne peut plus le soigner... Dans l'absolu, je suis d'accord avec toi, c'est cruel, etc, mais je trouve ça malsain comme raisonnement. Sur quels critères décider que quelqu'un a le "droit de mourir dignement" ? Après tout, comme tu dis, dans tous les cas le patient meurt, mais on meurt tous un jour donc dans comment décider qu'un cas est plus légitime qu'un autre ? On laisse tout le monde se faire euthanasier ? Si on fait une sorte de comité pour décider, en quoi ces gens auraient le droit de décider de ceux qui peuvent mourir "dignement" et de ceux qui ne le méritent pas ?
Comme tu dis, c'est subjectif donc en quoi est-ce que c'est un argument recevable pour l'euthanasie ?


Tu connais "beaucoup" de gens dans ce cas donc ça doit être à peu près comme ça partout... si ce n'est pas faire une généralité ça, je ne sais pas quoi te dire Mais juste :
- la prise en charge d'une douleur chronique n'a rien à voir avec la prise en charge de la douleur d'un patient en fin de vie, donc je ne vois pas le rapport avec le débat. Un patient en fin de vie, le but premier est le confort et donc de soulager sa douleur même si les médicaments qu'on lui donne peuvent causer la mort vu qu'il est en fin de vie. Au final, c'est "facile". Un patient avec une douleur chronique, c'est plus compliqué que ça, on n'a pas vraiment envie que les antalgiques le tuent... Et oui malheureusement il y a des médecins qui préfèrent tomber dans la facilité mais c'est comme partout, il y en a des bons et des mauvais.
- considérer qu'il y a une part psychologique à la douleur, ce n'est pas dire que la douleur est dans la tête, qu'elle n'existe pas ni que les gens sont "fous", ça peut faire parti de la prise en charge de la douleur

Merci, encore une fois, de dire que je fais une généralité et de déformer mes propos....

 

[Interlude.]

Que veut-dire cette expression de "sédation profonde" ? Je suis assez curieuse de savoir ce qu'ils (les politiques) entendent par là.

(Je suis externe en médecine et j'ai déjà fait des stages en soins palliatifs, onco-gériatrie ...)

Alors en gros "sédation profonde", c'est l'administration d'un mélange médicamenteux du même style que celui que l'on administre pour les anesthésies générales au bloc, à des concentrations plus élevées. Un antalgique assez puissant (morphinique) et un hypnotique (pour sédater). En gros toujours (je simplifie hein...) les patients en sédation profonde n'ont pas mal et ne sont pas conscients (après on peut selon les cas diminuer le niveau de sédation, les morphiniques... c'est au cas par cas selon la douleur du patient, on peut par exemple ne faire que calmer les douleurs sans sédater).
Ce qui est différent de l'euthanasie c'est que le but est de soulager le patient de ses douleurs, pas de le tuer. Mais par contre en cas de souffrances importantes on peut administrer un médicament pour soulager les douleurs même si cela risque d'accélérer le moment de la mort (par ex les morphiniques à forte dose sont dépresseurs respiratoires).

En soins palliatifs on peut aussi n'administrer qu'un antalgique adapté à la douleur. Et les services de palliatif insistent aussi énormément sur la prise en charge globale du patient, càd pas seulement de la douleur, mais aussi de l'état psychologique (le sommeil, les angoisses...), l'accompagnement de la famille ... Pour avoir vu des médecins et équipes soignantes en soins palliatifs, ils insistent énormément sur la prise en charge du patient "tout entier", sur le fait de doser les antalgiques et hypnotiques pour obtenir la dose qui soulage au mieux le patient en le laissant le plus conscient possible.

Le refus de l'acharnement thérapeutique est inscrit dans la loi et toute personne a le droit de refuser, à n'importe quel moment de sa prise en charge, les thérapeutiques qui le maintiennent en vie. Par exemple un patient atteint de cancer peut décider dès qu'il le souhaite l'arrêt de sa chimiothérapie. L'arrêt d'une thérapeutique qui maintient en vie doit être réevaluée avec toute l'équipe. http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

Du coup pour mon avis par rapport à la question : pour l'instant je suis contre l'euthanasie par peur des dérives. J'ai déjà vu des patients "au fond du gouffre", qui réclamaient l'euthanasie dans un moment ou effectivement ils étaient très angoissés, très douloureux. Et quelques jours après, une fois l'angoisse et les douleurs soulagées, qui n'avaient plus du tout envie d'euthanasie. Le fait que le patient ne puisse pas forcément exprimer son choix me gêne énormément, j'ai peur qu'on passe trop dans une logique de "coût du patient pour la société" (pour avoir vu des patients très handicapés suite à des AVC massifs, on aurait pu typiquement dire en post-AVC immédiat qu'ils étaient de "bons candidats" à l'euthanasie... Finalement, quelques années après leurs AVC, ils sont certes handicapés mentaux / moteurs, mais ils n'ont pas l'air malheureux. Alors certes, c'est lourd, c'est coûteux, mais est ce qu'on a le droit de décider à la place de quelqu'un?)
Je serais plus pour une autorisation au suicide assisté pour les patients conscients, libres de leurs actes (comme cela se fait en Belgique)