Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[OceaneOne]

Je m'incruste au milieu de vous, ma charrette et moi venons vous faire un petit coucou. Je n'ai pas pris le temps de lire les 12 pages, je n'en ai pas le courage, je vous prie donc de m'excuser si jamais je tombe en décalage avec certains posts. Mais cela dit je pense tout de même que je peux trouver une petite place confortable dans le coin.

(par contre je préfère mettre sous spoiler, si vous pouviez éviter de citer aussi ça serait super cool)

Spoiler: Keskecé

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Spoiler: la famille

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Spoiler: la maladie et moi

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Bref, voilà ma petit histoire, un autre fois je rentrerai dans les détails des divers symptômes liés à ma maladie, mais là je commence à fatiguer un peu.


Gros bisous à toutes et bon courage à vous dans vos combats

 

[Thihaly]

@OceaneOne plein plein de câlins (enfin si tu veux) !
En effet ce mec était un sacré (...) ! J'ai jamais compris cette manie de dire aux gens que c'est dans leur tête ou qu'ils font ça pour se faire plaindre. Déjà c'est tellement faux, mais en plus si c'était le cas ça témoigne bien de leur indifférence envers nous.
C'est rare comme maladie ? Tu connais d'autres personnes qui l'ont à part ta famille ?

 

[OceaneOne]

@Thihaly Merci J'accepte avec grand plaisir
L'histoire avec mon ex est assez compliquée, j'ai pas mal morflé, outre les problèmes de santé, mais comme je disais c'est une autre histoire, beaucoup trop longue à raconter pour rentrer dans les détails ici.

Concernant ma maladie, en fait l'ataxie est un groupe de maladies qui ont toutes les mêmes actions mais il en existe plus de 70 provenant de diverses raisons. Sur ces 70 souches différentes, environs 30 000 personnes sont touchées en France. La mienne fait partie des plus rares, je crois qu'une 20 aine de personnes plus ou moins ont été recensées avec celle là, autrement dit, je ne suis pas convaincue que ça touche d'autres gens que ma famille, plus ou moins éloignée (vu que je ne sais pas d'où ça vient avant mon arrière grand père et que j'ignore s'il avait des frères et sœurs).

 

[Thihaly]

@OceaneOne d'accord, j'espère que tu te sens pas seule avec ça du coup.

 

[OceaneOne]

@Thihaly On se fait à tout dans la vie hein
Ce qui dans un premier temps m'a vraiment attristé c'est de voir tous ceux qui m'ont lâché parce que "c'est chiant d'avoir un proche malade, et triballer une personne en fauteuil c'est pas drôle", mais au final je les comprends aussi, même si dans la manière de faire ça n'a pas été cool.
Mes gros regrets c'est qu'avant je bougeais toujours partout, j'ai fait des centaines de concerts, beaucoup de rando en montagne etc, et même sans permis je me suis toujours débrouillée, je dessinais et peignait aussi, et là ça fait plus d'un an que je suis bloquée chez moi, ma vie se limite à mon lit et à ma chaise devant le pc, et une fois par semaine leclerc avec mon auxiliaire de vie, heureusement que je ne suis pas dépressive et que je sais me contenter de ce que j'ai parce que j'aurais de quoi le vivre mal.
Mes deux plus grandes motivations, ça reste ma fille (de 16 ans) et la création artistique (si jamais ça intéresse quelqu'un de voir ce que je fais, voici un lien vers ma page FB https://www.facebook.com/OceaneOneDarkArtCreations/ ), je pense que ce sont les deux raisons qui font que je suis toujours de bonne humeur

 

[Thihaly]

@OceaneOne oui à plus petite échelle je ressens la même chose. Mais je sais aussi que parfois y a un ras-le-bol face à l'incompréhension des gens ^^

 

[OceaneOne]

@Thihaly Je crois que quand on est malade, personne n'est à même de comprendre ce qu'on peut vivre, peu importe la maladie, déjà on a tous une manière bien à soi de l'appréhender, mais en plus expliquer un ressenti, c'est d'une épuisant et de deux presque jamais à disposition de la compréhension des autres.

@dodoindo Merci
Malheureusement non, il n'existe aucun soin, il y a des trucs visiblement efficaces qui existent en Chine, l'injection de cellules souches dans la moelle épinière, qui permet de "revenir un peu en arrière au niveau des symptômes", mais le programme coute 22 000$ et n'est pas prêt d'arriver en France, c'est pas avec mes petites AAH que je vais pouvoir me payer ça. J'avais commencé une cagnotte à une époque, mais en plus d'un an et demi j'ai à peine cumulé 900€, les gens sont plus à même de donner 4 ronds pour soigner la patte d'un chat que pour prolonger de quelques années l'espérance de vie d'une mère de famille
Au rythme où ça avance, ça couvrira mes frais d’obsèques
(désolée pour mon humour mal placé, je suis assez adepte de ça, je suis un clown et je raconte beaucoup de conneries, j'espère ne pas vous choquer )

 

[TemoriTiger]

@dodoindo Hé ben, t'enchaînes les galères on dirait

Pour ton boulot, y'a pas moyen que tu demandes un congé ou des aménagements le temps de tirer ta situation au clair ?

 

[leyaolita]

@OceaneOne woaw quel courage réussir a créer, faire de l'humour, et vivre tout simplement, avec cette épée de damocles sur la tête depuis petite ... Woa. Quels c*nnards les gens qui se sont éloignés et tn mec de l'époque !! JE peu te poser ds questions persos ?

Spoiler: The Questions

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Sinon je suis serivore aussiiii mais trop trop trop pour toutes les citer

 

[OceaneOne]

Merci à toutes, vous êtes adorables
Ça fait du bien d'avoir un peu de réconfort des fois, j'avoue. Je crois qu'en ce moment j'en ai besoin

@leyaolita

Spoiler: the réponses

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Pour l'humour, comme je disais je suis un clown, mais sur un forum l'écrit n'est pas toujours simple à interpréter, vu que vous ne me connaissez pas, je préfère donner un point de précision dès le départ.

Spoiler: Vroum vroum, punkaroulettes

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[TemoriTiger]

@Miss-choou Des fois j'aimerais pouvoir dire aux gens : "ben vas-y, j'te prête mon corps là aujourd'hui, démerde-toi, ouais tu vas voir c'est si fun d'aller 15x par jour aux WC et d'avoir mal au ventre et mal aux articulations et mal partout"

 

[leyaolita]

@Miss-choou j'espère que ça va s'améliorer quand même !