Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@dodoindo J'avais un peu tout expliiquer dans mon premier post
Là :
Je ne sais pas a quoi sont due mes douleurs, et personne dans mon entourage ne me crois a part mon copain. Personnellement, je crois que ça a un lien, on se tape pas une liste de symptôme comme ca sans qu'il n'y ai un problème, que ça soit physique, psychologique, hormonale ou du a la position de saturne ce mois si je m'en fiche un peu, je voudrais savoir ce que c'est et trouver des solutions, mais aucun médecin ne m'as prise au sérieux jusqu'ici et je n'ai pas envie de subir un nouveau "c'est dans votre tête mademoiselle, prenez sur vous, arrêtez de vous plaindre et prenez de la vitamine c" .
Les douleurs dans mes bras se déclenchent souvent quand il fait froid, quelque soit ma position, mes activité ou ma fatigue. La a l'heure ou je vous écrit, la douleur de mon bras droit va de mon épaule a mon coude, avec une douleur très aiguë dans le coude, puis de mon coude a mon pouce. mon poignet gauche me fait aussi un mal de chien.
Les problèmes de gorge qui se serrent ne sont ni du a une allergie, ni du a un asthme, ni du a une bronchite (sinon j'aurais une bronchite tous les jours depuis 4/5 ans). c'est souvent le soir, quand je suis couchée prête a dormir, ma gorge se sert et ma respiration deviens sifflante et difficile, je tousse très fort et je étouffe, je suis obligée de me remettre en position assise pour me permettre de respirer correctement. C'est très pénible pour dormir et ca se déclenche quasi tous les soirs par période.
en tout ca je te remercie pour ton soutient, hier j'ai un peu poster pour "vider mon sac" parce que je n'en pouvais plus, du coup mon post doit etre tres brouillon
Là :
Je ne sais pas a quoi sont due mes douleurs, et personne dans mon entourage ne me crois a part mon copain. Personnellement, je crois que ça a un lien, on se tape pas une liste de symptôme comme ca sans qu'il n'y ai un problème, que ça soit physique, psychologique, hormonale ou du a la position de saturne ce mois si je m'en fiche un peu, je voudrais savoir ce que c'est et trouver des solutions, mais aucun médecin ne m'as prise au sérieux jusqu'ici et je n'ai pas envie de subir un nouveau "c'est dans votre tête mademoiselle, prenez sur vous, arrêtez de vous plaindre et prenez de la vitamine c" .
Les douleurs dans mes bras se déclenchent souvent quand il fait froid, quelque soit ma position, mes activité ou ma fatigue. La a l'heure ou je vous écrit, la douleur de mon bras droit va de mon épaule a mon coude, avec une douleur très aiguë dans le coude, puis de mon coude a mon pouce. mon poignet gauche me fait aussi un mal de chien.
Les problèmes de gorge qui se serrent ne sont ni du a une allergie, ni du a un asthme, ni du a une bronchite (sinon j'aurais une bronchite tous les jours depuis 4/5 ans). c'est souvent le soir, quand je suis couchée prête a dormir, ma gorge se sert et ma respiration deviens sifflante et difficile, je tousse très fort et je étouffe, je suis obligée de me remettre en position assise pour me permettre de respirer correctement. C'est très pénible pour dormir et ca se déclenche quasi tous les soirs par période.
en tout ca je te remercie pour ton soutient, hier j'ai un peu poster pour "vider mon sac" parce que je n'en pouvais plus, du coup mon post doit etre tres brouillon
Les Madz, je vous transmets tout mon courage.
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@Polynie ça m'a tout l'air d'être des vertiges de Ménière, l'orl te diras tout ça, ça peut aussi être une neuronite vestibulaire, en tous les cas tes crises indiquent une certaine sorte de vertige donc tu risques pas grand chose en terme d'errance médicale 
@Polynie ça m'a tout l'air d'être des vertiges de Ménière, l'orl te diras tout ça, ça peut aussi être une neuronite vestibulaire, en tous les cas tes crises indiquent une certaine sorte de vertige donc tu risques pas grand chose en terme d'errance médicale
Le diagnostic de neuronite a déjà été évacué (j'ai fait un IRM). Les vertiges de Ménière c'est une possibilité d'après le médecin vu samedi mais les nausées n'ont été présentes qu'une seule et unique fois pour le moment et je n'ai pas le bourdonnement caractéristique (seul un des quatre médecins consultés a retenu cette possibilité).
Je me rends compte que ma phrase à propos du diagnostic prenant "des mois" était mal placée vis-à-vis de vous les Madz qui pour beaucoup ont connu une véritable errance médicale. Je m'en excuse.
Coucou les Madz ! Je m'incruste sur ce topic alors que je ne souffre d'aucune maladie chronique et/ou chiante. Je profite d'ailleurs de mon message pour souhaiter beaucoup de courage à vous toutes 
J'ai lu quelques pages de ce topic et vous êtes vraiment des personnes courageuses, c'est dingue, n'en doutez jamais !
Sinon, je voulais vous demander des conseils.. Une amie a été diagnostiquée comme souffrant de la maladie de Crohn (je suis pas sûre de l'orthographe) et j'aurais voulu savoir s'il y en avait permis vous qui soient atteintes de la même maladie. J'aurais aimé avoir plus de détails sur ce qu'elle implique parce que j'ose pas lui en parler directement, j'ai peur de l'embêter ou de la mettre mal à l'aise. Elle sait que je la soutiens totalement mais étant donné que je ne connais pas tout ce qu'implique cette maladie, j'ai peur de faire des "gaffes". Je voudrais pas par exemple qu'elle se sente obligée de sortir si elle est trop fatiguée ou souffre trop, etc. Tout ce que je sais de cette maladie c'est qu'elle provoque des douleurs et des troubles intestinaux et que le traitement (du moins au début) est relativement lourd et implique des effets secondaires bien chiants.. Enfin voilà, je sais pas si je me suis bien exprimée, c'est un peu compliqué à expliquer !
J'ai lu quelques pages de ce topic et vous êtes vraiment des personnes courageuses, c'est dingue, n'en doutez jamais ! Sinon, je voulais vous demander des conseils.. Une amie a été diagnostiquée comme souffrant de la maladie de Crohn (je suis pas sûre de l'orthographe) et j'aurais voulu savoir s'il y en avait permis vous qui soient atteintes de la même maladie. J'aurais aimé avoir plus de détails sur ce qu'elle implique parce que j'ose pas lui en parler directement, j'ai peur de l'embêter ou de la mettre mal à l'aise. Elle sait que je la soutiens totalement mais étant donné que je ne connais pas tout ce qu'implique cette maladie, j'ai peur de faire des "gaffes". Je voudrais pas par exemple qu'elle se sente obligée de sortir si elle est trop fatiguée ou souffre trop, etc. Tout ce que je sais de cette maladie c'est qu'elle provoque des douleurs et des troubles intestinaux et que le traitement (du moins au début) est relativement lourd et implique des effets secondaires bien chiants.. Enfin voilà, je sais pas si je me suis bien exprimée, c'est un peu compliqué à expliquer !
@Azadora Tu peux me poser des questions sans souci !
Ce qu'il faut savoir c'est que c'est pas forcément une maladie dont il est facile de parler (qui à envie de raconter la life de ses intestins ?
)
Si tu veux lui faciliter la vie, prévois des endroits de sortie avec des WC faciles d'accès
Ce qu'il faut savoir c'est que c'est pas forcément une maladie dont il est facile de parler (qui à envie de raconter la life de ses intestins ?
)Si tu veux lui faciliter la vie, prévois des endroits de sortie avec des WC faciles d'accès
@TemoriTiger Merci ! Ouais justement, c'est pour ça que j'ose pas trop lui poser des questions, j'ai peur qu'elle se sente mal à l'aise.. Du coup, tu voudrais bien m'expliquer ce que c'est que cette maladie exactement ? 
@Azadora c'est une maladie inflammatoire du système digestif qui évolue par poussées et de façon imprévisible. En fonction de ton niveau de poussée tu as des traitements plus ou moins lourds. La page wiki de la maladie est très complète ! Les gastroenterologues nous recommandent également la documentation de l'asso François Aupetit (AFA).
Ce qu'il faut retenir pour ton amie c'est que parfois les douleurs peuvent être terribles, et les envies d'aller au toilette tellement soudaines que tu en viens à redouter de sortir de chez toi.
Et à d'autres moments, la maladie peut la mettre en veilleuse et donc ton amie pourra mener une vie normale...
La maladie est d'autant plus cruelle que ce symptôme "envie de chier" fait bien rire la plupart des gens...
Ce qu'il faut retenir pour ton amie c'est que parfois les douleurs peuvent être terribles, et les envies d'aller au toilette tellement soudaines que tu en viens à redouter de sortir de chez toi.
Et à d'autres moments, la maladie peut la mettre en veilleuse et donc ton amie pourra mener une vie normale...
La maladie est d'autant plus cruelle que ce symptôme "envie de chier" fait bien rire la plupart des gens...
@Aalia C'est justement ça que je trouve particulièrement cruel. Avec tous les tabous qu'il y a sur le sujet, je me dis que ça doit vraiment pas être évident d'en parler librement 
En tous cas merci beaucoup de ta réponse, je vais aller jeter un oeil à cette asso et à la page wiki !
En tous cas merci beaucoup de ta réponse, je vais aller jeter un oeil à cette asso et à la page wiki !
@Azadora c'est un symptôme associé à la gastro-enterite. Dans ce cadre là ok on peut se moquer. Ça touche presque tout le monde, ça dure 3 jours, c'est benin.. alors on rigole bien quoi.
L'autre problème de crohn c'est qu'à force de lutter contre lui même le système se fatigue et tu augmentes beaucoup tes risques de cancer (colon, estomac...)
L'autre problème de crohn c'est qu'à force de lutter contre lui même le système se fatigue et tu augmentes beaucoup tes risques de cancer (colon, estomac...)