Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Laure0213]

Bonjour !

Je viens de découvrir ce topic et j'avoue que ça fait "plaisir" de voir d'autres de gens qui ont galéré pour obtenir un diagnostic et qui n'ont d'abord pas été pris au sérieux par les médecins...

Personnellement, j'ai été diagnostiquée il y a 2 ans et demi de la mucoviscidose. J'ai une forme très modérée ce qui explique le diagnostic très tardif (à 14 ans). On ne sait d'ailleurs pas vraiment si c'est réellement une mucoviscidose ou bien une pathologie apparentée car on n'a retrouvé qu'une seule mutation du gène CFTR... Enfin bon, jusque là j'avais un tableau clinique plutôt "rassurant" mais depuis 3 mois je me mets à faire de très sérieuses crises d'asthmes et mon suivi est TRES compliqué.

D'autre part, et c'est surtout ce dont je viens parler ici, j'ai connu une très longue période d'errance médicale quand j'étais en 1°/Terminale. J'avais de forts maux de tête (frontaux) et j'étais extrêmement fatiguée... Après 1 an et demi d'investigations médicales, de prises de sang, d'IRM et de scanner, de rendez-vous médicaux en tous genres et dans bien divers hôpitaux, on a fini par me diagnostiquer une sinusite frontale gauche (c'est rare mais ça arrive).
Petite anecdote : la sinusite était visible sur une IRM que j'avais passé dans la ville d'ou je suis originaire en janvier de ma Terminale... mais il a fallu attendre une visite à Necker en juillet de la même année pour qu'elle soit enfin détectée... 7 mois de perdus donc, ce qui est une éternité quand on est malade.
Par la suite, j'ai été prise en charge par un premier ORL qui a tenté les procédures de bases pour faire disparaître cette sinusite (antibiotiques et lavages de sinus) mais cela n'a pas marché. Au vu du scanner, le résultat était pour lui sans appel : je devais me faire opérer. Seul problème, cette opération étant délicate et peu répandue, aucun chirurgien ne la pratiquait près de chez moi. On m'a donc conseillé de consulter dans la ville ou j'irai faire mes études.
Nous étions en août, je préparais ma rentrée dans le supérieur, et mon rendez-vous fut obtenu pour... octobre. Un véritable calvaire d'attendre jusque là. Et quand enfin je rencontrais ce chirurgien tant attendu, pleine d'espoir, celui-ci refusait de pratiquer l'intervention au titre qu'elle était compliquée. Il a fallu insister, beaucoup, longtemps et faire intervenir d'autres médecins pour qu'il accepte enfin de planifier une opération... le 3 janvier... Autant vous dire que j'ai passé mes partiels dans un état calamiteux et en comptant les jours qui me séparait de cette intervention.

Si j'ai assez bien vécu le diagnostic de mucoviscidose, qui s'est fait relativement rapidement, tout ce qui a touché à ma sinusite (l'errance médicale et le refus du médecin de m'opérer) a été extrêmement compliqué à vivre.

Déjà parce que d'une part, je ne pouvais réellement plus vivre normalement. Certes, je n'avais pas de maladie grave (une sinusite finalement, quoi de plus banal ?) mais les effets étaient extrêmement handicapants... Entre les migraines qui me faisaient vomir et la fatigue qui m'empêchait parfois même de marcher, j'ai raté la moitié des cours de ma Terminale (alors que je préparais mon bac bien sur mais aussi le concours d'entrée à Sciences Po) et une grande partie des cours de mon premier semestre d'études supérieures. Je ne sortais plus comme avant, tout m'épuisait. Moi qui suis d'un naturel extrêmement dynamique je me retrouvais clouée au lit et ça avait le don de m'excéder...
Mais ce qui m'a aussi énormément touchée c'est le comportement des médecins...
Combien m'ont affirmé que je faisais une dépression ? Ou que c'était du à une trop forte pressions scolaire que je m'imposais (tout ça parce que j'ai 2 ans d'avance) ? Combien ont ignoré ce que je leur racontais en me disant avec un grand sourire : "vous n'avez rien du tout, les examens sont strictement normaux !" ?
Je me suis mise à douter de mes symptômes, à douter de moi. J'ai vu 2 psychologues différentes pour m'assurer que non, je ne faisais pas une dépression. J'avais l'impression de ne pas être écoutée, entendue et que je ne serais jamais aidée. Quand ensuite, l'ORL qui m'a prise en charge à refuser de m'opérer j'ai cru devenir folle...
Depuis, j'éprouve une profonde aversion pour les médecins et j'ai énormément de mal à leur faire confiance...

Aujourd'hui ça va beaucoup mieux et je ne suis pas venue là pour me plaindre. Je voulais juste partager mon histoire car je sais combien il est réconfortant de savoir que l'on n'est pas seul.e dans ce genre de situation.
Je suis de tout coeur avec vous toutes !

 

[dodoindo]

Pour les personnes fibro, mon expérience de la semaine dernière peut peut etre vous donner une piste :
ma doc du pôle douleur m'a fait prendre RV avec un spécialiste à Paris. J'ai appris sur place qu'on testait la "neuropathie des petites fibres". Me concernant, je ne l'ai pas. En même temps on aurait pu me faire économiser car au vu des questions sur les symptômes, lui et moi savions avant le test que ce n'était pas ça. Donc si vous avez ces symptômes, ça vaut le coup de tester : douleurs dans les mains et pieds (plutôt type brûlures, engourdissement, fourmillement), sécheresse yeux et bouche.
Bon, ne nous emballons pas, c'est une maladie auto immune qui n'a pas non plus de traitement.... alors bon ^^

Il m'a quand même expliqué, après lui avoir demandé, que souvent, la fibro est avant coureur d'autre chose et que ça vaut le coup d'être attentif.ve aux autres symptômes, même anecdotiques : genre la sécheresse yeux et bouche, jamais je me dirais que ça peut aiguiller sur le test de telle maladie...

Voilou.

 

[SilverSky]

Je suis actuellement en attente de résultats pour la Spondylarthrite ankylosante
C'est génétique et du côté de mon père. J'ai tout le temps de violentes douleurs dans les articulations et ça empire avec les années. Récemment j'ai eu un gros pépin niveau cervicales et en fait en posant des questions et en annonçant que j'avais une douleur dans le bassin chronique depuis septembre le médecin m'a dit qu'il fallait que je fasse les test . Ma mère m'annonce que je m'en rappelle plus mais que il y a dix ans j'ai passé une radio du bassin et que le radiologue avait dit que c'était à surveiller car il voyait un petit truc qui pouvait suspecter cette maladie. Youpiiiii.
Donc là j'attends mes résultats qui arriveront que lundi prochain.
J'espère que c'est négatif. Au pire c'est pas mortel. Au mieux je me dirai que non les douleurs ne sont pas dans ma tête comme dirait certains mais que putain qu'est ce que ça me ferait chier. Je suis déjà migraineuse et allergique (à un stade carabiné) alors bon merci quoi

 

[Black Phillip]

Salut,
Je ne sais pas si je suis vraiment légitime pour poster ici... mon problème c'est que j'ai de la fièvre depuis plus d'un mois et ça commence à beaucoup m'angoisser. C'est une fièvre légère (je me réveille avec 37,5° la plupart du temps - parfois c'est plus - et avec le moindre effort ma température monte jusqu'à 38°, parfois jusqu'à 38,3° environ. Ma température n'est pas hyper élevée, mais elle n'est jamais normale - à part la nuit quelque fois je reviens à 37°-). Ça m'handicape au quotidien parce que j'ai en permanence cette sensation de petite fièvre et de chaleur et ça draine mon énergie plus rapidement que quand je n'avais pas de fièvre. Je ne peux pas passer plus d'une ou deux heures dehors sans que ma fièvre ne monte en flèche. Heureusement en ce moment je ne travaille pas donc je peux rester chez moi.

Je suis allée voir ma généraliste deux fois, j'ai fait une prise de sang qui n'a rien révélé d'anormal, j'ai passé une radio des poumons qui était normale aussi. Et là ma généraliste m'a dit d'attendre jusqu'à mardi prochain pour voir si ça part ou pas, et si j'ai toujours de la fièvre on fera d'autres examens. Évidemment ça ne part pas du tout, ça empire même, avec certains matins où je me réveille avec déjà 38°. Le pire c'est que je n'ai pas d'autres symptômes donc je n'ai absolument aucune idée de ce que je pourrais avoir.
J'ai l'endométriose donc j'ai des symptômes habituels liés à ça, mais c'est tout, rien de neuf. J'ai demandé à ma gynécologue si l'endo pouvait me donner de la fièvre, elle m'a dit que non et je lui fais confiance.

Je suis angoissée de ne pas savoir si ça va s'arrêter ou pas, ni quelle pourrait en être la cause. J'ai peur que ça mette en péril mes projets (je n'ai plus que 6 mois pour préparer un concours).
C'est tellement long d'attendre mardi pour revoir ma généraliste, et puis ensuite d'attendre encore pour d'autres examens, sans aucune piste sur ce que j'ai ni aucune certitude qu'on va trouver ce que c'est...

 

[SilverSky]

@Black Phillip as-tu pensé aux allergies? A mes 17 ans j'avais tous les jours de la fièvre entre 38 et 39. Ça empirait quand je sortais en fait. C'était affreux. Et en fait C'était des allergies aux graminées mais sévère. Aujourd'hui encore malgré le traitement pendant le printemps ma température est limite des fois.
Du moment qu'ils ont vérifié la protéine c-reactive c'est qu'il y a pas d'infection... mais oui retourne chez le médecin car ce n'est pas normal que tu te lèves avec 38 le matin maintenant que ca d'empire

 

[Black Phillip]

@SilverSky J'ai fait une prise de sang cette année pour vérifier si je n'avais pas d'allergies parce que j'ai des rhinopharyngites à répétition (genre une par mois ou une tous les deux mois), et les résultats sont négatifs pour tous les allergènes les plus courants. Malgré ça ma généraliste pense que j'ai quand même des allergies (?), selon elle a l'examen clinique quand j'ai des rhinopharyngites ça ressemble à une allergie. Elle me dit de prendre de l'aerius tous les soirs, et maintenant que tu en parles, je me rappelle que quand je l'ai consultée pour ma fièvre elle a marmoné : « c'est pas les allergies quand même ? » en se parlant toute seule.
C'est peut-être possible du coup...
Quand il y avait les pollens il y a quelque semaines j'étais super mal au niveau respiratoire. Et au mois d'avril je suis partie chez mon père à la campagne en pleine période de pollens et de tondages de pelouses, je suis partie courir (chose que je ne peux plus faire maintenant que j'ai de la fièvre), et je trouvais l'air irrespirable alors que j'étais au milieu des champs. J'ai cru que j'allais faire une crise d'asthme tellement j'avais le souffle court (je ne suis pas asthmatique). J'ai dû rentrer en marchant et m'enfermer à l'intérieur.
Je ne savais pas que les allergies pouvaient donner de la fièvre, ça m'intéresse d'avoir eu ta réaction du coup. Et je pensais que si mes analyses de sang pour les allergènes principaux étaient négatives c'est que je n'ai pas d'allergies (mais ma généraliste n'a pas l'air de cet avis).

@Miss-choou Je ne pense pas avoir déjà été piquée par une tique dans ma vie, je suis dans une région où il n'y en a pas trop je crois, et je ne vais pas trop dans les hautes herbes etc, mais si il y a un moyen de vérifier avec cette prise de sang ce serait intéressant au cas où. Merci pour ton conseil.

 

[SilverSky]

@Black Phillip pour moi ça ressemble grandement à des allergies surtout avec ton histoire de souffle court dans la nature. Personnellement ce matin je suis allée marcher dans la nature avec une madz et j'avais du mal a respirer à cause de ces coutures allergies. Depuis 1 mois je me prends des petits pics de fièvre. Ça se calme quand ma crise allergique se calme.
Te sens-tu plus fatiguée ? Car personnellement moi si je pouvais je dormirai toute la journée.
Je serai toi je prendrai rdv avec un allerguologue quand même. Au vue de ce que tu dis avec la pelouse coupée et tout on dirait moi il y a 10 ans.
En tout cas ça pourrait être une piste à creuser

 

[Black Phillip]

@SilverSky Là ça va mieux parce que je ne travaille pas en ce moment donc je ne me sens pas spécialement fatiguée. Mais c'est parce que je ne fais pas grand chose et que je reste chez moi. Je suis quelqu'un qui se fatigue rapidement, je pense que ça a en partie un rapport avec mon endométriose (même si je n'ai plus de douleurs depuis que je suis sous traitement). Beaucoup de personnes qui ont de l'endométriose ont une fatigue chronique apparemment. Ce n'est pas mon cas mais je n'ai clairement pas le niveau d'énergie de toutes les personnes de mon entourage. D'ailleurs quand j'étais ado mes « amies » me reprochaient d'être tout le temps fatiguée, de ne pas vouloir sortir deux soirs de suite ou de vouloir rester chez moi quand on était sorties la veille, de faire trop de grasses mat', de me plaindre de la fatigue ou de mes règles alors que « tout le monde a mal pdt ses règles », de ne pas aller à certains rdv avec elles etc. À l'époque je ne savais pas que j'avais l'endométriose et je pensais que j'étais une « petite nature », que je ne faisais pas assez d'efforts ou que j'étais plus fragile que les autres. Je me suis un peu construite avec cette croyance à cause des personnes pas très bienveillantes que j'ai eues dans mon entourage (même pdt mon enfance), et maintenant j'ai souvent l'impression que je suis plus vulnérable que les autres et qu'il va m'arriver une merde question santé. (donc en ce moment avec ma fièvre je suis ultra angoissée). Alors que ce n'est pas parce qu'on a une maladie quelconque qu'on est plus faible que les autres, ça veut plutôt dire que notre corps prend cher et qu'il arrive à encaisser, ce qui n'est pas du tout de la faiblesse.

Mais quand je travaillais encore il y a quelques semaines j'étais tout le temps épuisée (alors que je bossais 24h par semaine sans rien faire de physique). Mes collègues d'une 50aine d'années avaient 30 fois plus d'énergie que moi alors que je dormais environs 7h par nuit. J'avais aussi ces rhinopharyngites à répétition qui me fatiguaient (par contre en ce moment j'ai de la fièvre mais pas de rhume).

Je ne sais pas si ma fièvre est due à mes présumées allergies mais ça me semble assez probable. Je demanderai mardi à ma généraliste.
J'ai aussi de l'eczéma depuis peu (je sais que ça peut arriver quand on est allergique).
Et je ne supporte plus trop le maquillage depuis quelques années. Quand je me maquille les yeux avec du crayon ou de l'ombre à paupières j'ai souvent les yeux qui rougissent et qui sont larmoyants, et à la fin de la journée j'ai systématiquement un mal de tête (alors que je n'ai pratiquement jamais mal à la tête en dehors de ça).
Quand je mets du fond de teint c'est désagréable à porter, je sens comme une lourdeur sur ma peau, comme si ça agressait ma peau (alors que je mets un FDT de parapharmacie hyper clean) et si j'en mets plusieurs jours de suite la peau de mon visage devient sèche et rouge et affreuse. (Je suis deg parce que j'aime bien me maquiller). J'ai l'impression que c'est allergique ce genre de réactions.
Une fois j'ai fait une réaction allergique à un truc que j'ai mis sur mes yeux mais je ne sais pas trop quoi, je sentais comme si j'avais des grains de sable dans mes yeux, ils étaient mi fermés mi ouverts pdt environ 5h, je ne pouvais pas les ouvrir d'avantage, et puis c'est parti tout seul. J'avais appelé SOS médecin qui m'avait dit que c'était allergique et bénin.
Ma mère est aussi allergique à plein de produits, par exemple elle ne peut pas mettre de déodorant sinon ça lui fait des plaques rouges.

 

[SilverSky]

@Black Phillip je me reconnais beaucoup en ce que tu dis! Mes allergies me causent une grosse fatigue chronique depuis dix ans. A dix-sept ans va faire comprendre aux gens que t'es fatiguée parce que tu es malade. "Mais les allergies ce ne sont pas une maladie" "si." Du coup ça m'a foutu une fatigue chronique aussi et c'est pire en périole allergies, alors là je ne rêve que de pioncer toute la journée.
Courage pour l'endométriose
L'eczema ça peut venir aussi des allergies. Personnellement cette année je ne sais pas ce qui se passe mais ça doit être carabinée car je suis criblée d'urticaires sur... les joues. Ouaaaai. Et j'ai su que ça venait de mes allergies car en mai j'ai été arrêtée dix jours pour une entorse des cervicales et j'avais pas le droit de bouger. En restant enfermée dix jours tout a disparu. Depuis que je ressors tout est réapparu

Le maquillage je n'en mets pas entre mars et septembre. Je préfère rester avec mes cernes et au naturel tant pis car sinon ça aggrave mes allergies et ça me provoquent de bonnes conjonctivites ou de l'urticaire sur la peau. La joie. Ah bah les maux de tête le soir c'est systématique pour les allergiques. J'ai ça depuis trois semaines là ça commence un petit peu à me gonfler mais sévère .
Là tu vois ce matin j'ai eu la MERVEILLEUSE idée de me balader en pleine nature. Bah ce soir j'ai la gorge qui brûle qui gratte, les yeux me démangent, le mal de crâne terrible et envie de pioncer comme jamais. Bon à force je me suis un peu "habituée" mais bon ça me gave car en ce moment je peux pas faire de pique nique ou me balader dans les parcs par exemple alors que j'adore ça.
La joie des allergies. Youhouuu. Et encore j'ai déménagé donc je n'ai plus la pollution de la région parisienne qui aggravait le truc mais bon la cette année c'est quand même pas chouette.

De toute manière, demander à ta généraliste ne te coutera rien (sauf la consultation ahahah)

 

[adita]

Je passe un peu en coup de vent pour vous dire que cette semaine j'ai eu une double nouvelle administrative.

Spoiler

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Bon courage à toutes

 

[Jinko]

@Black Phillip Team allergie (pollens d'arbres et graminées + poussière + moisissure), je douille sévère en printemps / été : yeux secs/qui piquent/larmoyant, rhinite allergiques +++ (mouchage de nez non-stop quoi ), fatigue +++, difficultés à respirer dans certaines situation (impression de crise d'asthme alors que je n'en fait pas)... A ça s'ajoute le fait que je ne supporte pas le maquillage quel qu'il soit, les réactions allergiques aux pesticides sur les vêtements quand j'en essaye en cabine (je rentre chez moi = je prends une douche et je change de fringues direct, un enfer d'avoir son corps entier qui démange + plaque sur les mains et les pieds !)... Bref je pense que cette piste allergique est à creuser pour toi. A moins que ça soit un virus ? Ou ton traitement pour l'endométriose (Je suis #endogirl aussi, apparemment on est beaucoup à combiner la maladie avec les allergies, moi c'est arrivé à peu prés en même temps) ?
Bref, bon courage à toi, ta médecin à l'air bien, je suis sûre que vous allez trouver ce qui cloche

 

[L'océan de la vie]

Courage à tou.te.s celleux qui en ont besoin

Perso, je viens juste dire rapidement que : passer des vacances avec des potes, très mauvais plan.