Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@adita
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@Black Phillip En fait ce n'est pas du tout la définition de bénin mais je comprends mieux du coup 
Bénin: Qualifie une maladie qui évolue de façon simple et sans conséquence grave vers la guérison
Après j'ai jamais lu nul part non plus que c'était bénin, surtout que ça reste dégénératif même avec les traitements donc ça m'étonne pas mal, après ça m'étonne aussi que ça soit dit pour l'endometriose vu qu'on ne guérit pas.
Et vivre avec et avoir une vie c'est tout relatif mais ça c'est un autre débat. Autres il y'a plein de forme différentes dont certaines qui ne changent rien à la qualité de vie et "n'empêchent rien" et tant mieux donc j'ai pas envie de faire peur à tout le monde non plus.
Bénin: Qualifie une maladie qui évolue de façon simple et sans conséquence grave vers la guérison
Après j'ai jamais lu nul part non plus que c'était bénin, surtout que ça reste dégénératif même avec les traitements donc ça m'étonne pas mal, après ça m'étonne aussi que ça soit dit pour l'endometriose vu qu'on ne guérit pas.
Et vivre avec et avoir une vie c'est tout relatif mais ça c'est un autre débat. Autres il y'a plein de forme différentes dont certaines qui ne changent rien à la qualité de vie et "n'empêchent rien" et tant mieux donc j'ai pas envie de faire peur à tout le monde non plus.
Hellooo à toutes et tous ! Je viens de tomber sur ce forum qui est une très bonne idée!! Pas encore parcouru tous les témoignages (52 pg c'est long héhé).
Pour part, j'ai de la polyarthrite rhumatoïde depuis mnt 7 ans. Ca a commencé qd j'avais 19 ans, par une crise (en gros mal partout au niveau des articulations et toutes les articulations gonflées). Mon père ayant une autre sorte de pragmatisme depuis qu'il a 40 ans, je suis directement passer par un rhumatologue. Qui était compétent mais pas pour moi. Il m'a eb plus diagnostiqué le mauvais type de rhumatisme (les traitements sont les mêmes en soi mais douleurs pas aux mêmes endroits). Je vais passer les détails de toute l'errance médicale entre cz rhumato et celle qui est ajd tjs ma rhumato, je vais juste dire que ca a été long et douloureux (physiquement et mentalement).
Même si ajd ma maladie je vis avec, c'est parfois encore difficile : l'incompréhension des gens, on sait pas à qui en parler pcq on veut pas se plaindre tout le tps, fatigue et douleurs chroniques sapent le moral, se dire qu'on peut parfois pas avoir une journée/vie comme les autres, ... A cela je rajoute une relation parentale toxiqueou mes souffrances sont niées. Pas tjs simple!
Pour le moment, j'ai en plus de ma maladie, des douleurs abdominales. J'étais en erasmus qd ca a commencé, J'étais vrmt en souffrance et eu une errance médicale (j'ai passé ma vie sous anti acide). A mon retour, j'ai été voir un gastro enterologue qui m'a dit que j'ai un probleme aux intestins et qui m'a fait faire une gastroscopie pour vérifier: j'ai donc une oesophagite (en plus de problèmes intestinaux, genre syndrome du colon irritable). Normalement après 2mois sous anti acides ca devrait se calmer. Mais mes problèmes 'intesrinaux reviennent de tps en tps (principalement douleurs qui ne s'arrêtent pas et j'ai tout essayé: alimentation, tisanes, medoc prescrits par médecin puis complément alimentaire naturels prescrit par le même gastro enterologue,...). Je suis en pleine phase de crise et je n'en peux plus. J'ai aussi peur d'avoir la maladie de crhon en plus de ce que j'ai déjà. Je sais pas si je pourrais supporter ce diagnostique. Je revois lz gastro enterologue fin juillet et lui demanderait/ on verra en fonction de ce qu il a prélevé la dernière fois. L'idée de devoir refaire pleins d'examens m'epuise aussi déjà.
Désolé du pâté, je vais parcourir vos temoignages et merci pour la création de ce forum (où je viens contribuer tard
). Courages à tous/toutes ❤
Pour part, j'ai de la polyarthrite rhumatoïde depuis mnt 7 ans. Ca a commencé qd j'avais 19 ans, par une crise (en gros mal partout au niveau des articulations et toutes les articulations gonflées). Mon père ayant une autre sorte de pragmatisme depuis qu'il a 40 ans, je suis directement passer par un rhumatologue. Qui était compétent mais pas pour moi. Il m'a eb plus diagnostiqué le mauvais type de rhumatisme (les traitements sont les mêmes en soi mais douleurs pas aux mêmes endroits). Je vais passer les détails de toute l'errance médicale entre cz rhumato et celle qui est ajd tjs ma rhumato, je vais juste dire que ca a été long et douloureux (physiquement et mentalement).
Même si ajd ma maladie je vis avec, c'est parfois encore difficile : l'incompréhension des gens, on sait pas à qui en parler pcq on veut pas se plaindre tout le tps, fatigue et douleurs chroniques sapent le moral, se dire qu'on peut parfois pas avoir une journée/vie comme les autres, ... A cela je rajoute une relation parentale toxiqueou mes souffrances sont niées. Pas tjs simple!
Pour le moment, j'ai en plus de ma maladie, des douleurs abdominales. J'étais en erasmus qd ca a commencé, J'étais vrmt en souffrance et eu une errance médicale (j'ai passé ma vie sous anti acide). A mon retour, j'ai été voir un gastro enterologue qui m'a dit que j'ai un probleme aux intestins et qui m'a fait faire une gastroscopie pour vérifier: j'ai donc une oesophagite (en plus de problèmes intestinaux, genre syndrome du colon irritable). Normalement après 2mois sous anti acides ca devrait se calmer. Mais mes problèmes 'intesrinaux reviennent de tps en tps (principalement douleurs qui ne s'arrêtent pas et j'ai tout essayé: alimentation, tisanes, medoc prescrits par médecin puis complément alimentaire naturels prescrit par le même gastro enterologue,...). Je suis en pleine phase de crise et je n'en peux plus. J'ai aussi peur d'avoir la maladie de crhon en plus de ce que j'ai déjà. Je sais pas si je pourrais supporter ce diagnostique. Je revois lz gastro enterologue fin juillet et lui demanderait/ on verra en fonction de ce qu il a prélevé la dernière fois. L'idée de devoir refaire pleins d'examens m'epuise aussi déjà.
Désolé du pâté, je vais parcourir vos temoignages et merci pour la création de ce forum (où je viens contribuer tard
). Courages à tous/toutes ❤
@elii : 2 ans plus tard, je me permets de répondre à tes questions Déjà, comment te sens tu depuis ton/ tes posts sur ce sujet ?
Tu disais "Je me demande du coup si ça ne joue pas sur mon moral, donc sur ma tolérance à la douleur. Est-ce que ça vous est déjà arrivé? " Oui. Je pense que y a des cercles vicieux qui entre en jeu pour ma part càd : j'ai mal - > je stresse/je le vis pas bien -> j'ai encore plus mal. Ou: je stresse pr qqch dans la vie -> j'ai mal -> etc.. d'autant plus les moments où je peux pas "me permettre d'être malade/avoir mal" (exemple : en examen). Après je l'ai pas précisé dans mon témoignage mais moi ca m'a obligé a me relaxer, prendre soin de moi et écouter bcp plus mon corps.
Ca rejoint ce que tu disais : "j'ai aussi remarqué une autre chose: ma maladie influence beaucoup mon rapport à mon corps. Elle ne se voit pas, donc le reste du monde ne voit pas que je suis malade. Mais dans les périodes de grande douleur, j'ai tendance à haïr mon corps, profondément. Pourtant, je suis plutôt en paix avec mon image, mais j'ai envie de me débarrasser de ce truc qui m'encombre, me fait souffrir, me ralentit... Le peu de gens à qui j'ai essayé d'en parlé n'a pas semblé comprendre du tout... Est-ce que je suis seule dans ce cas ou bien est-ce que c'est déjà arrivé à certaines d'entre vous?" Yep le fait que ce soit invisible (et des antécédents familiaux + société qui nous veut productifs 24/24h) j'ai parfois l'impression que c'est dans ma tête, que je fais exprès. Je me sens coupable même et je déteste ce corps qui m'empêche parfois de faire ce que je veux, qui me fait souffrir,... En plus le rhumatisme est associé a "une maladie de vieux/vieille", quand je dis que j'ai cette maladie je dois paq paraitre crédibles pour certains.
Voilà un début de mes réponses 2 ans après tes questions aha
Tu disais "Je me demande du coup si ça ne joue pas sur mon moral, donc sur ma tolérance à la douleur. Est-ce que ça vous est déjà arrivé? " Oui. Je pense que y a des cercles vicieux qui entre en jeu pour ma part càd : j'ai mal - > je stresse/je le vis pas bien -> j'ai encore plus mal. Ou: je stresse pr qqch dans la vie -> j'ai mal -> etc.. d'autant plus les moments où je peux pas "me permettre d'être malade/avoir mal" (exemple : en examen). Après je l'ai pas précisé dans mon témoignage mais moi ca m'a obligé a me relaxer, prendre soin de moi et écouter bcp plus mon corps.
Ca rejoint ce que tu disais : "j'ai aussi remarqué une autre chose: ma maladie influence beaucoup mon rapport à mon corps. Elle ne se voit pas, donc le reste du monde ne voit pas que je suis malade. Mais dans les périodes de grande douleur, j'ai tendance à haïr mon corps, profondément. Pourtant, je suis plutôt en paix avec mon image, mais j'ai envie de me débarrasser de ce truc qui m'encombre, me fait souffrir, me ralentit... Le peu de gens à qui j'ai essayé d'en parlé n'a pas semblé comprendre du tout... Est-ce que je suis seule dans ce cas ou bien est-ce que c'est déjà arrivé à certaines d'entre vous?" Yep le fait que ce soit invisible (et des antécédents familiaux + société qui nous veut productifs 24/24h) j'ai parfois l'impression que c'est dans ma tête, que je fais exprès. Je me sens coupable même et je déteste ce corps qui m'empêche parfois de faire ce que je veux, qui me fait souffrir,... En plus le rhumatisme est associé a "une maladie de vieux/vieille", quand je dis que j'ai cette maladie je dois paq paraitre crédibles pour certains.
Voilà un début de mes réponses 2 ans après tes questions aha
@Chilly je te soutiens pour tes problèmes de digestion! Depuis février je fais beaucoup aerophagie et depuis 1 semaine j'ai des spasmes intestinaux on m'a dit que ca pouvait être en lien avec la SPA (Spondylarthrite ankylosante)
Moi je suis en crise sévère depuis une semaine. J'étais passée chez l'ostheo pour me débloquer le diaphragme et depuis je regrette. 48h plus tard très fortes douleurs dans les côtes et le dos. Depuis ça s'en va et ça revient comme dit la chanson. J'ai un point douloureux sur une côté. Un point douloureux sur le milieu du dos aux vertebres et le point du bassin. La totale. Du coup ca me fout des douleurs affreuses. Je me réveille comme si mes articulations étaient figées.
Sérieux j'avais tellement mal aux côtes diaphragme que je pensais fqire une crise cardiaque
je suis un peu hypocondriaque.. . Lol. Je me suis rassurée en me disant que je j'avais pas d'essouflement ni de sueurs intempestives ni palpitations. C'est le problème des douleurs thoracique on se dit que ca va être grave aloes que c'est lié au dos !
Du coup je suis très fatiguée. Heureusement je suis en vacances maiq je pense qu'il faut que je sois en perpétuel mouvement. Je ne fais pas de crises violentes quand je suis en rythme boulot car je bouge beaucoup mais des que je m'arrete c'est terrible... il va falloir que j'apprenne à gérer ma vie avec ca.
En attendant je vais retaper dans les anti inflammatoire ce soir.
Moi je suis en crise sévère depuis une semaine. J'étais passée chez l'ostheo pour me débloquer le diaphragme et depuis je regrette. 48h plus tard très fortes douleurs dans les côtes et le dos. Depuis ça s'en va et ça revient comme dit la chanson. J'ai un point douloureux sur une côté. Un point douloureux sur le milieu du dos aux vertebres et le point du bassin. La totale. Du coup ca me fout des douleurs affreuses. Je me réveille comme si mes articulations étaient figées.
Sérieux j'avais tellement mal aux côtes diaphragme que je pensais fqire une crise cardiaque
je suis un peu hypocondriaque.. . Lol. Je me suis rassurée en me disant que je j'avais pas d'essouflement ni de sueurs intempestives ni palpitations. C'est le problème des douleurs thoracique on se dit que ca va être grave aloes que c'est lié au dos !Du coup je suis très fatiguée. Heureusement je suis en vacances maiq je pense qu'il faut que je sois en perpétuel mouvement. Je ne fais pas de crises violentes quand je suis en rythme boulot car je bouge beaucoup mais des que je m'arrete c'est terrible... il va falloir que j'apprenne à gérer ma vie avec ca.
En attendant je vais retaper dans les anti inflammatoire ce soir.
@SilverSky, je ne peux aussi t'apporter que mon courage et soutient !!! ❤ Oui souvent vu que c'est une inflammation (en tout cas dans mon cas) tout est lié... Et du coup pour le diaphragme c'est lié à quoi exactement? (si tu sais, et tu l'as probablement mentionné mais je ne sais plus si je l'ai lu ou pas).
Et pareil, je suis contente que se soit les vacances. Pour moi ce sont mes dernières avant de commencer à chercher du boit et ca me fait peur pcq ayant déjà eu des stages, boulots étudiants, ... je ne sais pas cmt je vais tenir avec un "vrai" boulot et ma maladie... C'est comme tu dis, bouger me fait tu bien (quand je suis pas en sous tension avec envie de m'évanouir). Si je suis assise toute la journée j'ai très vite mal (aux articulations et au ventre).
Je viens de prendre un buscopan et ai pris du spasmomen ce matin et hier soir. Rien ne change niveau douleur et gonflement. D'ailleurs un de mes ganglions de gorge commence à être gonflé (svntca signe infection/inflammation/fatigue) dc j'hésite à prendre un anti inflammatoire mais j'aime pas cumulé
Et pour le dos, je me suis souvent réveillée ces derniers jours/semaines/mois (oui en fait mois ) avec douleurs au bas du dos mais ca c'est encore une preuve que c'est les intestins. toic'est à cause de la SPA?
Ahah ouaip en plus de ca je suis aussi un peu hypocondriaque ca aide pas !!
Et pareil, je suis contente que se soit les vacances. Pour moi ce sont mes dernières avant de commencer à chercher du boit et ca me fait peur pcq ayant déjà eu des stages, boulots étudiants, ... je ne sais pas cmt je vais tenir avec un "vrai" boulot et ma maladie... C'est comme tu dis, bouger me fait tu bien (quand je suis pas en sous tension avec envie de m'évanouir). Si je suis assise toute la journée j'ai très vite mal (aux articulations et au ventre).
Je viens de prendre un buscopan et ai pris du spasmomen ce matin et hier soir. Rien ne change niveau douleur et gonflement. D'ailleurs un de mes ganglions de gorge commence à être gonflé (svntca signe infection/inflammation/fatigue) dc j'hésite à prendre un anti inflammatoire mais j'aime pas cumulé
Et pour le dos, je me suis souvent réveillée ces derniers jours/semaines/mois (oui en fait mois ) avec douleurs au bas du dos mais ca c'est encore une preuve que c'est les intestins. toic'est à cause de la SPA?
Ahah ouaip en plus de ca je suis aussi un peu hypocondriaque ca aide pas !!
@Chilly c'est lié aussi à ma Spondylathrite ankylosante. Si tu veux mes articulations s'inflamment et "se soudent". Du coup quand ça atteint mon dos ça se diffuse dans tout le buste et du coup sur le diaphragme. On m'a dit que avec cette maladie mes muscles se contractent aussi très facilement. Génial.
Je peux te comprendre pour l'appréhension du travail. Sache que moi ça m'embête pas trop au boulot au contraire... Je suis contente de travailler car ça me permet d'être en activité et du coup de diminuer les douleurs même si je fatigue plus vite qu'un collègue normal. Après ça va dépendre du secteur où tu veux travailler je pense!
Je prends pour ma part du Naproxene pour mes crises, là j'en ai pris un à table et ça m'a soulagé au niveau du bassin, je vais demander à ma mère de me masser avec du beaume saint bernard sur mes zones douloureuses.
Ce matin je m'étais réveillée pour la première fois avec le poignet gonflé et avec des petites boules dedans. Il va falloir que je m'adapte à tout ça!
Je peux te comprendre pour l'appréhension du travail. Sache que moi ça m'embête pas trop au boulot au contraire... Je suis contente de travailler car ça me permet d'être en activité et du coup de diminuer les douleurs même si je fatigue plus vite qu'un collègue normal. Après ça va dépendre du secteur où tu veux travailler je pense!
Je prends pour ma part du Naproxene pour mes crises, là j'en ai pris un à table et ça m'a soulagé au niveau du bassin, je vais demander à ma mère de me masser avec du beaume saint bernard sur mes zones douloureuses.
Ce matin je m'étais réveillée pour la première fois avec le poignet gonflé et avec des petites boules dedans. Il va falloir que je m'adapte à tout ça!
@SilverSky : Ah oui d'accord, ça peut en effet faire peur si ca se "soude" au niveau du thorax; et je suppose que c'est tout sauf agréable.
Oui adaptation... on a pas le choix au final Oui pour le boulot déjà niveau horaire je pense que un 38h ca risque d'être bcp mais à voir en fonction de ce que je trouve, ca dépendra vrmt de l'environnement de travail/secteur. Tu travailles dans quel secteur?
C'est bien que tu aies qq'un qui puisse te masser pour soulager tes douleurs!
Réponse tardive et matinale pcq fièvre depuis hier et douleurs abdominales constantes qui ne s'arrêtent jms (j'ai pris naproxene pour inflammation puis Dafalgan surtout contre fièvre, rien n'y fait- sans compter le reste des tentatives naturelles sans effets); je suis vrmt épuisée. En plus jour férié en Belgique ajd donc pharma et médecin probablement fermé.
Mais bon, je me dis que ma coloc va faire sa balade matinale avec son chien bientôt donc je vais pouvoir l'accompagner vu que j'arrive qd même pas à dormir (voyons le positif )
Oui adaptation... on a pas le choix au final Oui pour le boulot déjà niveau horaire je pense que un 38h ca risque d'être bcp mais à voir en fonction de ce que je trouve, ca dépendra vrmt de l'environnement de travail/secteur. Tu travailles dans quel secteur?
C'est bien que tu aies qq'un qui puisse te masser pour soulager tes douleurs!
Réponse tardive et matinale pcq fièvre depuis hier et douleurs abdominales constantes qui ne s'arrêtent jms (j'ai pris naproxene pour inflammation puis Dafalgan surtout contre fièvre, rien n'y fait- sans compter le reste des tentatives naturelles sans effets); je suis vrmt épuisée. En plus jour férié en Belgique ajd donc pharma et médecin probablement fermé.
Mais bon, je me dis que ma coloc va faire sa balade matinale avec son chien bientôt donc je vais pouvoir l'accompagner vu que j'arrive qd même pas à dormir (voyons le positif )
@Chilly Je suis en médiathèque, je travaille 35h par semaine. Le port de charge tout ça c'est pas génial mais je m'adapte. Genre je vais en porter moins mais faire plus d'aller retour. Je vais faire attention quand je range comment je me baisse. J'essaye de me mettre tout ça dans ma tête.
Courage et soutien
Courage et soutien
@Sel. déjà 
Ce que tu vis est absolument horrible et je me dis que à côté de toi moi c'est vraiment du pipi de chat ^^'
Quand je te lis je ne pense pas que tu ais la spondylarthrite. Je vais te raconter mon histoire comment ça a commencé etc.
Et j'ai oublié de répondre: non pour ma part 0 réaction négative au naproxene mais par contre je tolère pas le tramadol et la codéine
En tout cas force et soutien, c'est normalement que moralement ça baisse quand on se sent incompris! Moi je t'avoue que j'ai beau avoir eu le diagnostic, j'ai le moral en yoyo!
Ce que tu vis est absolument horrible et je me dis que à côté de toi moi c'est vraiment du pipi de chat ^^'Quand je te lis je ne pense pas que tu ais la spondylarthrite. Je vais te raconter mon histoire comment ça a commencé etc.
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Et j'ai oublié de répondre: non pour ma part 0 réaction négative au naproxene mais par contre je tolère pas le tramadol et la codéine
En tout cas force et soutien, c'est normalement que moralement ça baisse quand on se sent incompris! Moi je t'avoue que j'ai beau avoir eu le diagnostic, j'ai le moral en yoyo!