Vis ma vie de migraineuse
- Initiateur de la discussion Eloïse V.
- Date de début
Sunen;2680317 a dit :
Mon médecin, qui suit toute la famille (puisque ma mère et ma petite soeur sont aussi migraineuse) donc qui connaît bien la migraine, m'a prescrit la pillule Jasmine, qui est conseillée pour les migraineuse. Je l'a prend depuis presque 2 ans et je n'ai aucun problème par rapport à ca; si ça peut t'aider !
Sinon c'est clair que pour les médocs c'est assez lourd, je prenais du Propofan, le SEUL qui pouvait me faire passer mes plus grosses crise en un quart d'heure. Ce médicament était mon sauveur lol! mais il a été interdit il y a quelques mois, car soi-disant rendait dépendant... Bon sans doute parce-qu'il était à base d'opium ^^ mais le fait de savoir que je n'ai plus ce médicament, le seul qui me soulageait, m'angoisse si jamais une autre crise doit survenir un jour ...
pour le bandeau, quand j'ai essayé une fois, et j'ai eu l'impression de me retrouver dans un bateau en pleine tempête, tout tangais autour de moi, alors vu que j'avais déjà la nausée, je l'ai vite enlevé !! ça dépend vmt des personnes je pense, chacun doit trouver ce qui le soulage...
Mais l'autre jour j'ai vu un reportage qui disait qu'une commission avait reconnu la migraine comme une réelle maladie héréditaire et ils bossent dessus en ce moment pour en trouver les causes. Car c'est bien ça le problème, on ns donne des médocs pr "soigner la douleur" mais non pas pour soigner la cause. Jusqu'ici seule la magnétiseuse que j'ai consulter à réussi à le faire. Il est encore trop tôt pr savoir si je suis soignée à vie car cela fait seulement que qql semaines que j'ai arrêté de la voir, mais je croise les doigts !
Cette article m'a rappelé des souvenirs. Des souvenirs parce que cela fait plus de 12 ans maintenant que je n'ai pas eu de migraines ophtalmiques.
En effet, vers mes 9-10 ans, j'ai commencé à faire des migraines. Bien sûr, personne ne s'en est inquiété. J'avais mal à la tête, je voyais trouble, j'avais la nausée mais ça passait. Jusqu'au jour où en classe, cela s'est aggravé et où j'ai vomis avant de faire un malaise. Il faut dire que cela faisait une heure et demi que j'avais la migraine sans oser rien dire.
Je suis allée voir deux médecins avant que l'on me dise que cela devait être des migraines ophtalmiques. Une ophtalmo m'a examiné et en a conclus que c'était du à une fatigue visuelle parce qu'un de mes yeux étaient une sale faignasse et laissait faire tout le boulot à l'autre quand il en avait marre (ce qui ne veut pas dire que j'avais un strabisme, c'était quelque chose qui ne se voyait pas). L'explication est un peu simpliste mais je rappelle que j'avais 10 ans à l'époque alors on me l'a expliqué pour que je comprenne
Bref, j'avais besoin de rééducation visuelle. Ça a duré 6 mois. Toutes les semaines pendant une heure, j'allais chez mon orthoptiste et je louchais sur des objets, des lumières, près ou loin, en mouvement ou non.
J'ai été étonnée que personne dans les commentaires, ne parle des orthoptistes. Ce sont pourtant des médecins conventionnés ET remboursés par la sécu. Et puis surtout, c'est hyper efficace, ce sont 12 ans et demi de tranquillité qui vous en parlent
Bonne chance à toutes les migraineuses, en tout cas.
En effet, vers mes 9-10 ans, j'ai commencé à faire des migraines. Bien sûr, personne ne s'en est inquiété. J'avais mal à la tête, je voyais trouble, j'avais la nausée mais ça passait. Jusqu'au jour où en classe, cela s'est aggravé et où j'ai vomis avant de faire un malaise. Il faut dire que cela faisait une heure et demi que j'avais la migraine sans oser rien dire.
Je suis allée voir deux médecins avant que l'on me dise que cela devait être des migraines ophtalmiques. Une ophtalmo m'a examiné et en a conclus que c'était du à une fatigue visuelle parce qu'un de mes yeux étaient une sale faignasse et laissait faire tout le boulot à l'autre quand il en avait marre (ce qui ne veut pas dire que j'avais un strabisme, c'était quelque chose qui ne se voyait pas). L'explication est un peu simpliste mais je rappelle que j'avais 10 ans à l'époque alors on me l'a expliqué pour que je comprenne
Bref, j'avais besoin de rééducation visuelle. Ça a duré 6 mois. Toutes les semaines pendant une heure, j'allais chez mon orthoptiste et je louchais sur des objets, des lumières, près ou loin, en mouvement ou non.
J'ai été étonnée que personne dans les commentaires, ne parle des orthoptistes. Ce sont pourtant des médecins conventionnés ET remboursés par la sécu. Et puis surtout, c'est hyper efficace, ce sont 12 ans et demi de tranquillité qui vous en parlent
Bonne chance à toutes les migraineuses, en tout cas.
La migraine c'est juste la maladie la plus chiante que je connaisse.
J'ai commencé à avoir des migraines ophtalmiques y'a au moins 5-6 ans, toutes les semaines quasiment. Ça commence chez moi par une douleur au niveau des yeux, puis tout devient flou, impossible de me concentrer sur quelque chose. Après, y'a une espèce de barre derrière mes yeux, qui me donne l'impression qu'ils vont sortir de leurs orbites. Impossible de faire quelque chose, à part rester dans le noir et dans le silence en pestant contre cette saloperie.
La pire migraine que j'ai eu a duré un peu plus de 24h, j'en ai été malade mais ma peur des médecins et des hôpitaux m'a forcé à rester chez moi et à avoir envie de mourir tellement la douleur est horrible.
Finalement on a trouvé le problème, à priori j'ai un oeil tout faible qui fait n'importe quoi, et qui fatigue tellement vite que ça favorise l'arrivée des migraines, ou un truc comme ça. J'ai fais de la gym pour les yeux en hôpital, à part redoubler mes migraines ça a servit à rien, et finalement on m'a installé un prisme au niveau de mon oeil de merde (le même qui avait un strabisme quand j'étais petite, ahah), et là ça va mieux. Bon, j'en fais toujours, et elles sont toujours aussi violentes, mais moins nombreuses.
Et aucun des médicaments prescrits par mon médecin n'ont marché, ni ceux à 30? non remboursé, ni même ceux qui rendent accro.
J'ai commencé à avoir des migraines ophtalmiques y'a au moins 5-6 ans, toutes les semaines quasiment. Ça commence chez moi par une douleur au niveau des yeux, puis tout devient flou, impossible de me concentrer sur quelque chose. Après, y'a une espèce de barre derrière mes yeux, qui me donne l'impression qu'ils vont sortir de leurs orbites. Impossible de faire quelque chose, à part rester dans le noir et dans le silence en pestant contre cette saloperie.
La pire migraine que j'ai eu a duré un peu plus de 24h, j'en ai été malade mais ma peur des médecins et des hôpitaux m'a forcé à rester chez moi et à avoir envie de mourir tellement la douleur est horrible.
Finalement on a trouvé le problème, à priori j'ai un oeil tout faible qui fait n'importe quoi, et qui fatigue tellement vite que ça favorise l'arrivée des migraines, ou un truc comme ça. J'ai fais de la gym pour les yeux en hôpital, à part redoubler mes migraines ça a servit à rien, et finalement on m'a installé un prisme au niveau de mon oeil de merde (le même qui avait un strabisme quand j'étais petite, ahah), et là ça va mieux. Bon, j'en fais toujours, et elles sont toujours aussi violentes, mais moins nombreuses.
Et aucun des médicaments prescrits par mon médecin n'ont marché, ni ceux à 30? non remboursé, ni même ceux qui rendent accro.
OMG je compatis tellement.
Dans ma famille on est migraineuses de mère en filles, et c'est vrai que c'est franchement pas drôle à vivre. Surtout que comme on fait pas les choses à moitié, on cumule avec des céphalées "normales" de tension (pas super fun non plus), et qu'en plus en ce qui me concerne je ne supporte pas les opiacés (mon neurologue plaisante avec ça en me disant qu'au moins je ne serai jamais une junkie...peut-être mais en attendant j'ai super mal !) et que j'ai tendance à me payer à peu près tous les effets secondaires du monde, même ceux qui ne sont pas sur la notice.
Bref, réduite à souffrir en silence.
Heureusement, si ça peut te rassurer, ce n'est pas forcément définitif : un changement hormonal (arrêter la pilule ou au contraire se mettre à la prendre, par exemple), ça peut être miraculeux. L'arrêt d'un traitement aussi : j'ai longtemps été sous corticoïdes à cause de ma sclérose en plaques et mes migraines se sont fortement atténuées lorsque j'ai changé de traitement. Et puis comme le disait une autre Madz, la migraine commence à être reconnue comme maladie à part entière, je crois même qu'il existe un centre de recherche spécialisé.
Bon, j'ai toujours pas mal de céphalées de tension mais ça reste quand même beaucoup plus supportable que les migraines !
Bref, courage à toi et à toutes les migraineuses.
Dans ma famille on est migraineuses de mère en filles, et c'est vrai que c'est franchement pas drôle à vivre. Surtout que comme on fait pas les choses à moitié, on cumule avec des céphalées "normales" de tension (pas super fun non plus), et qu'en plus en ce qui me concerne je ne supporte pas les opiacés (mon neurologue plaisante avec ça en me disant qu'au moins je ne serai jamais une junkie...peut-être mais en attendant j'ai super mal !) et que j'ai tendance à me payer à peu près tous les effets secondaires du monde, même ceux qui ne sont pas sur la notice.
Bref, réduite à souffrir en silence.
Heureusement, si ça peut te rassurer, ce n'est pas forcément définitif : un changement hormonal (arrêter la pilule ou au contraire se mettre à la prendre, par exemple), ça peut être miraculeux. L'arrêt d'un traitement aussi : j'ai longtemps été sous corticoïdes à cause de ma sclérose en plaques et mes migraines se sont fortement atténuées lorsque j'ai changé de traitement. Et puis comme le disait une autre Madz, la migraine commence à être reconnue comme maladie à part entière, je crois même qu'il existe un centre de recherche spécialisé.
Bon, j'ai toujours pas mal de céphalées de tension mais ça reste quand même beaucoup plus supportable que les migraines !
Bref, courage à toi et à toutes les migraineuses.
A
AnonymousUser
Guest
J'ai subi ça pendant une dizaine d'années (5/6 ans à 16 ans et demi) ça s'est arrêté net quand j'ai pris la pilule.
J'osais jamais dire quand je faisais une migraine, j'avais honte. Du coup, je ne m'allongeais pas ni rien, j'avançais alors que je n'entendais plus rien et que je voyais juste des éclairs de lumières bleus/verts/roses, et je faisais des malaises. Souvent, ça durait 24/36h la migraine. Horrible, une ou deux fois par semaine
Edit: Et je suis clairement en colère contre toutes les infirmières scolaires que j'ai pu avoir au collège/lycée! "Oh encore mal à la tête, pour rater un cours, je parie? Je te donne pas de cachet, retourne en cours" Alors que j'avais 17/18 de moyenne partout, donc c'est pas le genre de la maison hein. Et monter un escalier avec une migraine affreuse est déjà une épreuve, mais en plus, quand l'infirmière vous dit "allez arrête de faire la comédie et monte"
Enfin, souvent ce n'est pas assez reconnu comme une véritable maladie! Il n'y a que mon médecin qui m'a dit de but en blanc que j'étais vraiment migraineuse, et que c'était une maladie, pas seulement des "maux de tête".
J'osais jamais dire quand je faisais une migraine, j'avais honte. Du coup, je ne m'allongeais pas ni rien, j'avançais alors que je n'entendais plus rien et que je voyais juste des éclairs de lumières bleus/verts/roses, et je faisais des malaises. Souvent, ça durait 24/36h la migraine. Horrible, une ou deux fois par semaine
Edit: Et je suis clairement en colère contre toutes les infirmières scolaires que j'ai pu avoir au collège/lycée! "Oh encore mal à la tête, pour rater un cours, je parie? Je te donne pas de cachet, retourne en cours" Alors que j'avais 17/18 de moyenne partout, donc c'est pas le genre de la maison hein. Et monter un escalier avec une migraine affreuse est déjà une épreuve, mais en plus, quand l'infirmière vous dit "allez arrête de faire la comédie et monte"
Enfin, souvent ce n'est pas assez reconnu comme une véritable maladie! Il n'y a que mon médecin qui m'a dit de but en blanc que j'étais vraiment migraineuse, et que c'était une maladie, pas seulement des "maux de tête".Quand j'étais petite, mon père faisait des migraines à peu près une fois par mois, il restait couché toute la journée et finissait par vomir. Aucuns médicaments ne marchait pour lui, et finalement il a été obligé de commencer un traitement contre l'hypertension et ça a été miraculeux! Maintenant il en a peut être 2 par an, et beaucoup moins forte qu'avant.
Personnellement j'ai de gros maux de tête parfois, mais pas aussi forts que ce que vous décrivez toutes, donc je ne pense pas que ça soit des migraines. Quoi qu'il en soit,j'ai remarqué que j'ai tendance à en avoir plus fréquemment quand je porte mes lentilles. J'ai aussi dû changé de pilule, parce que celle que je prenais avant (Daily Gé) me filait des maux de tête toujours à la même période du mois.
Personnellement j'ai de gros maux de tête parfois, mais pas aussi forts que ce que vous décrivez toutes, donc je ne pense pas que ça soit des migraines. Quoi qu'il en soit,j'ai remarqué que j'ai tendance à en avoir plus fréquemment quand je porte mes lentilles. J'ai aussi dû changé de pilule, parce que celle que je prenais avant (Daily Gé) me filait des maux de tête toujours à la même période du mois.
Je compatis totalement. Bon courage à toutes parce qu'avec ces histoires de "médicaments de confort" les mecs font vraiment n'imp. Ma mère est une migraineuse depuis toujours et à cela se rajoutent ses problèmes aux cervicales. Ça peut durer 3 jours, 1 semaine ou une seule journée. Je déteste la voir comme ça, elle est pâle à faire peur. J'avais vu un reportage sur la seule unité de traitement en France des migraines mais j'ai oublié où elle était. Ma mère a tenté l’acupuncture mais elle a pas été bluffée par les résultats
FannyP : ah non l'orthoptiste c'est le Diable (pour moi) !!!!!!! j'ai fait de la rééducation et c'était juste horrible 10 séances à pleurer en sortant tellement j'avais mal au crâne ! (tout ça pour quoi ? parce qu eje sais pas loucher!)
Moi j'estime à côté qu'à côté de ma mère j'ai de la chance, je n'ai qu'un mal de tête permanent (après génétiquement on est pas liées, moi je pense que c'est le combo yeux+cervical qui en est à l'origine)
FannyP : ah non l'orthoptiste c'est le Diable (pour moi) !!!!!!! j'ai fait de la rééducation et c'était juste horrible 10 séances à pleurer en sortant tellement j'avais mal au crâne ! (tout ça pour quoi ? parce qu eje sais pas loucher!)
Moi j'estime à côté qu'à côté de ma mère j'ai de la chance, je n'ai qu'un mal de tête permanent (après génétiquement on est pas liées, moi je pense que c'est le combo yeux+cervical qui en est à l'origine)
Je compatis fortement. Ma mère est migraineuse depuis des années, génétiquement. Elle se passe du côté féminin de cette famille, mais peut-être que nous, ce seras le fils qui en hériteras. On peut pas savoir encore, sachant qu'elles arrivent, comme pour toi, vers la vingtaine. Mon père en fait partie aussi, suite à un accident, qui a coincé un nerfs. Alors, je comprends ce que cela veut dire "avoir la migraine". Régulièrement, ma mère me demande si je peux lui enlever la tête et la remplacer par une autre en attendant que cela passe. Son remède miracle c'est l?addition du noir, sans bruit et du sommeil et ça pendant 5h minimum. Et c'est vrai que c'est une maladie très surestimée, et il n'y a pour l'instant pas encore de médicament "miracle". "Les antibiotiques c'est pas automatique."
Dans ma famille les migraines sont vraiment très fortes, mon père devait se piquer lui-même tellement elles étaient fortes. Pour l'instant je touche du bois et du singe, mon père va mieux, mon frère n'as pas de symptômes (lui se coltine les allergies) et malgré le fait que j'approche les 18 ans, je n'ai toujours pas de migraines. Mais du fait de mes maux de têtes très puissant, je m?inquiète un peu.
D'ailleurs, il faut savoir faire la différence entre maux de tête, et migraines. Cela n'est vraiment pas la même chose. Et beaucoup de monde pense le contraire. C'est pour ça que c'est en un sens surestimé.
Tout ça pour dire que je te comprends très bien et que je compatis.
Dans ma famille les migraines sont vraiment très fortes, mon père devait se piquer lui-même tellement elles étaient fortes. Pour l'instant je touche du bois et du singe, mon père va mieux, mon frère n'as pas de symptômes (lui se coltine les allergies) et malgré le fait que j'approche les 18 ans, je n'ai toujours pas de migraines. Mais du fait de mes maux de têtes très puissant, je m?inquiète un peu.
D'ailleurs, il faut savoir faire la différence entre maux de tête, et migraines. Cela n'est vraiment pas la même chose. Et beaucoup de monde pense le contraire. C'est pour ça que c'est en un sens surestimé.
Tout ça pour dire que je te comprends très bien et que je compatis.
La mère de mon copain a été très atteinte par des migraines également, et cela n'est pas passé avec l'accouchement. Mais depuis qu'elle est allé voir un ophtalmologue et qu'elle porte des lunettes, elle n'a plus jamais eu mal.
Je fais des migraines ophtalmiques depuis 5 ans, mais elles sont relativement espacées, seulement 2/3 par an. Par contre c'est assez violent, j'ai le droit aux hallucinations, ça c'est la partie "amusante" du problème. En effet pas besoin de prendre des substances illicites pour voir des éclairs brillants comme la foudre autour des têtes des personnes que tu regardes, ou des ronds de couleurs bleu/rose/vert/jaune qui flottent dans l'air comme de grosses bulles, ou des brisures dans la vison comme si on avait découpé dans l'image, en recollant mal et en superposant des bouts d'images qui n'on absolument aucun lien... Après par contre je connais la douleur qui te vrille la tête et fais croire à ton estomac que tu es dans un canot, en pleine mer, un jour de grande tempête...
Je compatis pour vous toutes qui subissez ça régulièrement!
Je compatis pour vous toutes qui subissez ça régulièrement!
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