Endométriose et vie quotidienne

[tortelette]

Hihihi merci les filles pour votre optimisme
Oui, je me suis emmêlée les pinceaux, pas endométriose/grossesse, mais rapport au fait que ça pouvait poser des problèmes de fertilité ... Bref, bon ben, y'a plus qu'à ! ....

 

[tortelette]

Je rentre de mon rdv avec ma gynéco ! Elle m'a rassurée en disant qu'il y avait en effet des medocs pour réduire les douleurs des règles comme ceux que j'avais eu avant la pilule, mais d'autres qui font aussi bonus pour favoriser la grossesse car il y aurait dedans des bidules pour la fertilité
Et puis, comme vous le disiez ... Le plus facile pour résoudre le problème sera de tomber enceinte rapidement !
Merci des conseils qui rassurent en tout cas

 

[Jukeuh]

Quelques nouvelles. J'ai vu mon médecin en décembre pour la visite annuelle, 1 an après l'opération. (Le 1er mois, j'avais eu des douleurs atroces lors des règles, les pires de ma vie. Puis plus rien pendant 6 mois, et là ça a recommencé petit à petit, des douleurs moindres mais présentes et anormalement au dessus de la moyenne je dirais. Puis au bout d'une 10aine de mois, à nouveau des douleurs 2 fois par mois, pendant 3 jours chaque fois environ. Pas de traitement pendant 1 an, à part la pose d'un DIU progestérone "Jaydess".) Je lui ai raconté tout ça, les douleurs sont surtout niveau hanche/ovaire côté droit majoritairement, rarement côté gauche mais parfois. Il m'a fait un toucher vaginal, plus de douleurs atroces comme lors du diagnostic un an plus tôt, je ne sens rien de douloureux, c'est une victoire, car ce sont les endroits opérés, donc pas de retour de lésions à ces endroits. DIU au top, RAS. Il m'a prescrit une pillule à prendre en plus du port du DIU (pour 6 mois, 2 par jour du 5e au 25e jour afin de réduire les règles depuis 1 mois), et une IRM en espérant repérer des indices sur les images et savoir où se trouvent les éventuelles lésions. J'ai fait l'IRM ce matin. L'imagerie n'a rien donné. Le médecin avait l'air aussi déçu que moi en m'expliquant les résultats. Prochain rdv dans 1 mois chez le gynéco, je pense qu'on va partir sur un traitement (ou continuer le présent traitement) car ça m'étonnerait qu'il opère à l'aveugle. En tout cas je n'ai pas eu de règles encore et pas de douleurs ce mois ci. Voilà c'était les news ! J'espère que tout le monde va bien et se sent bien !

 

[Lunafey]

On est d'accord qu'une douleur neuropathique ne peut pas créer de gonflement ? Parce que mon ovaire il gonfle quand j'ai mal, mon copain confirme que c'est pas moi qui imagine.
Alors pourquoi il a rien vu à l'écho alors qu'avant on voyait très bien ? Il était trop petit ? Et si j'avais un kyste et qu'il grossissait comme avant ? Le temps que j'ai un nouveau rendez-vous il peut bien prendre encore du poids... J'en ai marre, je veux savoir pourquoi j'ai mal, je veux savoir si l'endo revient... Mais comment elle pourrait revenir alors que j'ai plus de règles ?

 

[Feah]

@Lunafey De ce que je sais non normalement la douleur neuropathique ne provoque pas de gonflement... Par contre l'inflammation environnant ton ovaire peut faire gonfler. Ca peut aussi être ton côlon qui passe par là, si t'as un colon irritable ^^
Après l'écho, c'est super opérateur-dépendant (qui dépend de la personne qui fait l'échographie) donc un kyste pourrait passer inaperçu (ce que je ne te souhaite pas !!!).
On a pas de traitement miracle, on connait pas les mécanismes du coup ça peut revenir même sans règle. C'est juste une tentative de contrôle. Comme on ne sait pas vraiment comment cela fonctionne les médecins font ce qu'ils peuvent...
Ce qui est pas mal et qui m'a beaucoup aidée personnellement c'est l'ostéopathie. Il y a des ostéos spécialisés dans le périnée qui te font des touchers vaginaux et rectaux pour rééquilibrer tes ligaments, détendre tes organes. C'est pas une partie de plaisir, t'y vas pas en courant mais ça fait vraiment du bien, je me sens bien plus "détendue" qu'avant et les douleurs de fond ont diminué.
J'espère que tu auras vite un rdv pour être fixée


Pour ma part je sors enfin la tête de l'eau après une période horrible. On a changé mon traitement qui était beaucoup trop lourd pour moi, je ne le supportais plus (bouffées de chaleur, +10kg...) et ça m'a fait saigner pendant 2 semaines en continu. La douleur était si intense que j'avais du mal à me lever et à bosser. Là ça commence doucement à s'arrêter, j'ai pu reprendre mon stage, bosser mes cours.
Je hais cette maladie. Je déteste le fait d'être malade. Je déteste le fait d'annuler tous mes rdv en dernière minute si je suis fatiguée ou si j'ai mal. Je déteste avoir le souffle coupé en pleine promenade car la douleur revient à forcer de marcher et de tirer sur des ligaments. Je déteste ne pas savoir quand la douleur va s'arrêter. Quand t'as la grippe ou une gastro, c'est chiant mais au moins tu sais que ça va passer. Là on peut juste attendre et prier saint Trita pour que ça finisse par s'arrêter. Putain.
(désolée pour le coup de gueule mais ça fait du bien)

 

[Feah]

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[Jukeuh]

Mon gynéco ne sait plus comment m'aider car je ne supporte pas grand chose. Là j'étais sous Lutéran, pilule progestative que je prenais en double (2 par jour) pendant 25 jours / 30, en addition à mon DIU Jaydess. Plus de règles, c'était le but afin de stopper les petites lésions restantes de saigner et de s'aggraver. Mais maux de tête, sautes d'humeurs, bouffées de chaleur, et toujours des douleurs du côté de l'ovaire droit, où il n'a pas pu opérer lors de la coelioscopie, mais rien à l'IRM. Donc là il m'a dit d'arrêter la pilule, en espérant que le DIU suffira à garder les règles au repos, et pour mes douleurs lorsque c'est pas supportable et que ça dure longtemps, anti-inflammatoires. Comme c'était le traitement le plus léger ce Lutéran, et que je ne supporte jamais rien, c'était la seule chose qu'il pouvait me proposer apparemment.

En dehors des effets secondaires de la pilule, c'est vrai que je vais mieux, comparé à avant l'opération. Mais ces douleurs de l'ovaire (enfin j'en sais rien si c'est l'ovaire, mais c'est dans la zone), me font vraiment très mal quand elles se manifestent. Parfois d'un coup éclair de douleur, quelques secondes et ça repart comme c'est venu. Parfois une douleur moins forte, sourde, mais qui dure, qui dure, 24h... Là ce sera le moment de prendre un anti-inflammatoire.

Il m'a dit qu'il est probable qu'un jour (genre dans 10 ans ?) je nécessite une nouvelle opération, mais il est possible qu'entre temps les petites lésions se résorbent, si plus de règles pour les entretenir. Donc je croise les doigts !!

En attendant, je me demande, devrais-je demander à congeler mes ovocytes ? Je ne sais pas si certaines se sont posées la question ou même l'ont fait ? Je voulais en parler à mon gynéco, mais j'ai oublié, super...

 

[Jukeuh]

Ahah, bingo, le docteur m'a dit "non non, le DIU suffira, vos règles ne devraient pas réapparaître ça ira". Règles depuis hier. Douleurs +++++. Youpi. Un Biprofénid tous les 2 jours depuis 6 jours.

 

[Lunafey]

@Jukeuh ton médecin aurait dû te dire que ça n'empêche pas les règles, voire les amplifie, chez certaines femmes... Ça peut s'arrêter cela dit, avec un peu de chance ! Courage ! Tiens nous au courant

__

Je suis fatiguée d'avoir mal tous les jours. C'est pas insurmontable, mais c'est usant. Et pourtant je suis en partie responsable : je prends pas correctement mes médicaments. J'oublie, je fais traîner... Comme si j'avais envie de prétendre qu'en l'ignorant, elle partira
Je suis usée par ça, et fatiguée constamment à force de me battre et d'être tendue sous la douleur.

 

[Jukeuh]

@Lunafey C'est lui même qui a dit que mes règles ne devraient pas revenir en portant ce DIU. Le jour où il ne m'a implanté aussi il l'a dit. C'est vrai que pendant 1 an les règles étaient plus espacées mais c'est tout. Planning anarchique quoi.
Dans la notice, c'est une évolution progressive sur les 3 ans de port. Les graphiques qu'ils présentent sur la notice montrent que plus le temps passe, moins les femmes portant Jaydess ont des règles. Donc la notice dit plutôt l'inverse de ce que tu dis du coup, la majorité voit ses règles se réduire voir disparaître. Comme c'était les premières règles du "retour des règles" après traitement, j'attend de voir les 2ème pour commencer à me faire une opinion bien sur. Elles ont duré 2 semaines cette fois, on verra la prochaine.

 

[Lunafey]

Chez certaines j'ai dis, pas la majorité C'était 40% d'arrêt total le chiffre que j'avais trouvé je crois, mais on trouve plein de chiffres différents ^^ Mes chirurgiens ne voulaient pas que j'en mettent un du coup, ils trouvaient que c'était plus risqué que la pilule en continue puisqu'il fallait vraiment que je n'ai plus de règles.
Je trouve qu'il aurait dû te dire que c'était pas pareil chez 100% des utilisatrices, pour que tu sois préparée à l'idée que ça puisse ne pas fonctionner parfaitement. Je croise les doigts pour que ça évolue positivement pour toi !

 

[Ephémérides]

Est-ce que la maladie vous gonfle le ventre aussi ?
Parfois après un repas ou en fin de journée, j'ai le ventre aussi gonflé qu'une femme enceinte. C'est franchement embêtant et pas pratique avec les vêtements.