Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

Sujet dans 'Veilles permanentes' lancé par adita, le 6 avril 2015.

  1. Candice452

    Candice452
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    Si vous avez l'impression d'être trop petit pour pouvoir changer quelque chose, essayez donc de dormir avec un moustique.

    Je poste de nouveau ce message, au cas où des Madz l'aurait loupé :ninja:

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    Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

    L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

    SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

    De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

    Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

    Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

    Parcours : 6,4 km
    Départ : 14h
    Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

    J'aimerai vraiment participer à cette marche mais bon, j'habite un peu à 600 km de Paris :erf:
    Dommage qu'il n'y ait pas des déclinaisons régionales. Certaines d'entre vous pensent-elles y aller ?
     
    Pseudo Déjà Pris, adita, Lis et 3 autres ont BigUpé ce message.
  2. TemoriTiger

    TemoriTiger
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    Un jour on m'a dit que j'étais une otarie

    Tippi, Chambray et adita ont BigUpé ce message.
  3. Tératogène

    Tératogène
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    I love you Clara.

    Je ne suis plus surprise du voyeurisme, de la condescendance, des oppressions à l'étalage de M6. Pour autant, ça me met et me mettra toujours en rogne. Lors d'un reportage, M6 filme des "handicapés mentaux" (sic) qui travaillent dans le cadre d'un emploi aidé. Pour les interroger, la journaliste les tutoie. Alors qu'il s'agit tous d'adultes et alors même que les médecins eux, les vouvoient - la preuve donc qu'il ne s'agit pas d'un usage envers les patients mais d'un manque de respect et d'une infantilisation de la part de l'équipe de tournage.
    :mur:
     
    Nyarlathotep, Bikerbae, Lord Griffith et 16 autres ont BigUpé ce message.
  4. adita

    adita
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    Dans le game en claquettes

    Vous avez vu le hastag #DisabledAndCute sur Twitter?
    J'ai pas Twitter donc j'ai rien vu mais Buzzfeed en a parlé et ça m'avait l'air plutôt chouette comme initiative :happy:
    Et l'article réponds même à mes interrogations à la fin sur l'emploi du mot "mignon" :P
     
    #245 adita, 28 février 2017
    Dernière édition: 28 février 2017
    Diophantienne, LovelyLexy, Faolán et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  5. TemoriTiger

    TemoriTiger
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    Un jour on m'a dit que j'étais une otarie

    Qui qui est en train de faire un doublé-gagnant ? C'est bibi ! Au début du mois, un mal de chien dans le bas du dos, la fesse et la cuisse droite, verdict de ma généraliste : sciatique. Une semaine plus tard c'est toujours pas la fête, elle me prescrit donc des radios des lombaires. Les radios montrent diverses choses dont un pincement au niveau des sacro-iliaques, qui pourrait a priori orienter un diagnostic vers une spondylarthrite. Je dois reprendre RDV avec ma rhumatologue du coup pour confirmer et peut-être enfin passer à une bio-thérapie et virer l'Imurel qui ne marche pas.
    Donc bilan en ce moment, plus de cortisone, pas droit aux anti-inflammatoires, un retour au boulot horrible aujourd'hui, je ne suis que douleur et désespoir :goth:
     
    adita, Tippi et LovelyLexy ont BigUpé ce message.
  6. adita

    adita
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    @TemoriTiger :hugs:
    Tu ne peux pas te faire arrêter au travail? Vu ton état ça me semble pas déconnant, des fois il faut mieux s'arrêter un peu (beaucoup) pendant un temps que très longtemps après avoir trop tiré sur la corde :erf: Ta médecin n'a pas voulu/n'y a pas pensé ou tu n'as pas voulu toi? Je ne sais pas, j'espère vraiment que ça va s'arranger pour toi (je me retrouve énormément dans tes posts ça me parle beaucoup tout ça). Par biothérapie du parle des anti-tnf?
    Je sais malheureusement pas quoi te dire de plus, courage :hugs:
     
  7. TemoriTiger

    TemoriTiger
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    Un jour on m'a dit que j'étais une otarie

    @adita J'ai déjà été arrêtée plus de 3 semaines :erf: Pour les traitements, j'espère passer à l'Humira (ou Rémicade mais je crois que l'Humira on peut gérer seul alors que le Rémicade non).
    Pour mon boulot de toute façon ça se passe très mal et je viens de poser ma démission, j'espère que ça me permettra de souffler et de gérer mes problèmes de santé.

    Toi ça va mieux ? Ton nouveau traitement se passe bien ?
     
    adita a BigUpé ce message
  8. adita

    adita
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    @TemoriTiger Arf je comprends :erf: Pour la différence Remicade/Humira c'est ça oui, tu peux faire tes injections seules d'Humira, le Remicade c'est à l'hopital. Il y a d'autres différences aussi, il me semble que les médecins préfèrent souvent commencer par l'Humira et basculer sur le Remicade si l'Humira n'a pas fonctionné.
    J'ai commencé l'Humira il y a quelques semaines justement, pour l'instant il ne se passe... rien, ni en bien ni en mal :ninja: J'ai entendu de très bon retours sur ce médicament et je suis pour l'instant rassurée de voir que j'ai pas les effets secondaires, c'est toujours ça de pris.
    Du coup maintenant j'attends d'en retirer quelque chose de positif. Depuis le temps que j'attends je suis pas à quelques semaines/mois près :cretin:

    Et sinon pour répondre à ta première question:
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    Bon c'est un peu long, je me suis enflammée pour répondre à ta question :cretin: mais comme ça fait un ptit moment que j'avais pas donné de nouvelles sur ce plan là, voilà :shifty:
    Je te souhaite beaucoup de courage, je sais ce que c'est et que c'est pas facile, mais on va y arriver (un jour, peut être):supermad:
     
    #249 adita, 8 mars 2017
    Dernière édition: 8 mars 2017
    Mimi Naine et Faolán ont BigUpé.
  9. TemoriTiger

    TemoriTiger
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    Un jour on m'a dit que j'étais une otarie

    @adita Merci pour les nouvelles, ça me fait plaisir de savoir que tu vas mieux (et je connais bien l'impression de ne jamais aller "bien" juste "pas trop mal"). J'attends avec impatience mes RDV chez la GE et la rhumatologue et, même si je suis soulagée de quitter ce boulot qui m'a vraiment secoué physiquement (rechute de Crohn, dermite, etc...) et psychologiquement, j'appréhende la suite, sans boulot, l'incertitude est forte... Ce premier job dont j'attendais tant aura fini par ruiner ma santé et ma confiance en moi, bonne pioche dis donc !
     
  10. Aconiti

    Aconiti
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    Ne me citez pas et adressez vous à moi au masculin :)

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