« De vrais acouphènes, ça ne se soigne pas » : comment j'ai appris à vivre avec un sifflement dans les oreilles

[hepburnwarholchanel]

Bonjour, ma mère est analyste, sophrologue spécialiste des acouphènes à Vannes. Elle peut faire des consultations téléphoniques, si tu es intéressée:

Mme Lysiane Chapel-Julien au 06 83 68 38 11

Elle pourra surement te conseiller et t'aider, elle a réussi à guérir plusieurs patients de ce problème donc tu n'es pas forcément coincée avec à vie!

Cordialement!

 

[Mandymanda]

Merci pour ce témoignage!

J'en rajoute juste une petite couche

Cela fait 2 ans que j'ai une sorte de bourdonnement ou comme des grésils de radio dans les oreilles. J'ai fais du punk pendant 4 ans, sans compter les concerts que j'allais voir et ce, sans bouchons... je m'en foutais!
C'était il y'a presque 7 ans, après l'arrêt de mon groupe. Je suis allée à moins de concerts, et quand j'y allais je mettais des bouchons, car le son me fatiguait très vite.... Tout ça pour dire que ça peut ne pas arriver d'un coup, la preuve les miens sont apparus un an après mes folies acoustiques.

J'ai été bête,je connaissais très bien le risque puisque mon ex qui était musicien a finit par avoir de graves acouphènes.
La musique était sa vie, il oubliait souvent ses bouchons, et un jour le couperet est tombé: il n'avait même plus le droit de jouer de la guitare... Ceux ou celles qui sont musiciens, doivent comprendre la douleur que peut être arrêter sa passion du jour au lendemain.

Mon ex en était même à faire de l'hyperacousie (l'hyperacousie c'est ne supporter aucun son, même un son faible car il parait plus fort que ce qu'il est en réalité).
Il en devenait presque fou:il focalisait dessus dès qu'on était dans un endroit silencieux, il faisait des insomnies,et, quand il arrivait à dormir, le matin il se réveillait épuisé car le son permanent empêchait son corps et son cerveau de vraiment se reposer.
Plus il était fatigué plus les acouphènes étaient intenses.
Il est allé voir des spécialiste, plein. Il a eu des cachets à prendre, pas longtemps car presque inefficaces.
Mais pour lui ça s'est tout de même amélioré, il s'est fait moulé des bouchons d'oreilles sur mesure quasi transparents réglés pour réguler les sons passants (150€ environ, c'est un investissement mais c'est vraiment important). Il les mettait quasi tout le temps, au bout de quelques mois il a commencé à les enlever quand ils n'étaient pas nécessaire.
Il l'a allié à un régime alimentaire équilibré et l'arrêt du tabac, bref une bonne hygiène de vie. Il parait que ça peut être lié.

Ca c'était il y a 5 ans, aujourd'hui il a reprit la musique, il a recommencé doucement il y a un peu plus d'un an, et ses oreilles vont bien. Même si ces acouphènes sont toujours présent, ils se sont atténués et il sait dealer avec ça. Il refait même des concerts.

Un pavé pour dire qu'il y a de l'espoir mais c'est encore trop méconnu, presque le truc qui n'arrive qu'aux autres... Même en ayant vécu avec quelqu'un qui en souffrait, je ne m'étais pas plus alerté que ça... et pourtant aujourd'hui c'est mon tour. Bon je n'en souffre qu'à demi mesure, je suis surtout beaucoup plus fatiguée le matin, je fatigue aussi beaucoup plus vite quand je suis dans des endroits bruyants, et je vais à très peu de concerts, mais je ne focalise pas dessus.

Mais faites vraiment attention à vos oreilles elles sont précieuses, car lorsqu'il leur arrive quelque chose d'irréversible c'est tout votre corps qui en pâtit!
allez! prenez soin de vous!

 

[irma-vep]

J'en ai depuis 10ans, c'est apparu d'un coup, un soir.
Et c'est juste "la faute à pas de chance" (pas de baladeur à l'époque, pas de concert, rien), apparemment ça peut arriver sans raison.
Mon audition avait baissé et j'ai pris un traitement pendant plusieurs années (pas très efficace et qui n'est normalement plus en vente).
Avec le temps, comme me l'avait dit l'ORL je me suis "habituée" et j'ai une audition casi normale. Par contre j'évite les endroits où il y a du bruit sinon ça me les accentue bien pendant plusieurs heures.

 

[Lyn(oléum)]

Je souffre d'acouphènes depuis environ 6 mois, dues à une soirée en boîte sans pause et avec un niveau sonore trop fort. Jusqu'alors, je ne m'étais jamais inquiété de tout ça, je mettais mes écouteurs d'iPod à fond, je ne savais même pas que les acouphènes existaient. J'ai lu ce témoignage le lendemain de cette fameuse soirée et j'me suis rendue compte que j'avais fait une connerie. J'ai pleuré, consulté un ORL en urgence qui m'a plus ou moins dit que c'était trop tard, que je ne pourrais plus rien faire (plus d'Ipod, même à niveau raisonnable, pas de boîte ou de concerts) alors que je n'ai que 17 ans : bref, déprime.
J'dormais mal, je stressais dès le moindre bruit... Etant donné que j'étais déjà dans une mauvaise passe, ça a été très très difficile.
Grâce à ma psy, j'ai consulté une autre ORL, qui a été beaucoup plus rassurante. Elle m'a donné un traitement (qui n'a pas marché, mais j'étais contente de voir que je pouvais essayer quelque chose, me battre), m'a assuré que des bouchons d'oreilles perfectionnés (mais chers) m'aideraient à pouvoir vivre pleinement et à m'amuser sans véritable contrainte, mais seulement en faisant un peu attention. Et, alléluia, j'ai pu recommencer à écouter de la musique avec des écouteurs en mettant le son maximum à 25/30% (on s'y habitue).

Aujourd'hui, je le vis mieux, mais il reste des séquelles. J'ai toujours un traitement pour dormir (léger, mais tout de même), je me bouche les oreilles dès qu'un son me semble trop fort au cinéma et hors de question de retourner en boîte pour l'instant, mais bon, je ne m'en plains pas pour le moment. J'ai aussi très peur que mon acouphène s'aggrave et que je fasse de l'hyperacousie. Je ne sais pas si c'est possible, mais ça m'effraie vraiment.
Enfin bref : c'est contraignant, mais on s'y fait. Y a des hauts et des bas disons.

Ce qui m'a énervé dans cette histoire, c'est que je n'ai jamais été informé sur ce sujet, même à l'école ! Au pire, je pensais que l'on pouvait perdre de l'ouïe (ce qui n'a pas été mon cas, heureusement !) mais je n'avais aucune idée de ce qu'était un acouphène. Alors, parlez-en autour de vous, c'est important.

Alors vraiment, comme le dit si bien la mad' de l'article : protégez vos jolies oreilles ! Il suffit d'une fois ! Ecouter de la musique à niveau très raisonnable, portez de bouchons et faites des pauses régulièrement lors de concerts ou de virées en boîte et soyez conscientes de vos limites. Vous n'en serez que plus fortes !

 

[Agathe~]

Acouphénique depuis un peu moins de trois ans ! 
Pour ma part, c'est une otite mal diagnostiquée et donc mal soignée qui a tout déclenché, mais je pense que mes nombreux concerts de Metal ont très probablement "préparé le terrain".
Pour rebondir sur ce que disait Lyn, effectivement, les gens ne connaissent pas cette maladie ! On n'en parle jamais, pas de prévention, pas de campagnes de sensibilisation ou d'information... Nada. Alors que nous sommes plus de 2 millions en France à souffrir de cette saleté.
Pour ma part, je me considère comme extrêmement chanceuse; car ils ont beaucoup baissé en intensité depuis leur apparition en décembre 2010.
Quelques mois après l'apparition des sifflements, j'ai cassé ma tirelire et me suis faite faire chez un ORL des protections auditives sur-mesure, moulées sur mon appareil auditif; et je me suis astreinte à les porter quasiment en permanence pendant plusieurs mois (je ne les enlevais que pour dormir et prendre ma douche). Aujourd'hui, je pense très sincèrement que cette cure "forcée" d'isolation des bruits extérieurs a considérablement aidé à l'amélioration de mes acouphènes. Alors bien sûr au début c'était l'enfer, car porter ces bouchons signifiait entendre dix fois plus mes acouphènes, mais je pense que avec le temps, mon cerveau s'est adapté à ce bruit... puis est venue l'amélioration.
Il va sans dire que j'ai stoppé concerts/boîtes de nuit/bars où la musique est trop forte/mp3. Je me protège systématiquement dans les transports en commun (train, RER, métro) et même lors de long trajets en voiture, car le bruit du moteur peut vite me fatiguer.
J'essaie de me renseigner sur l'avancée de la recherche scientifique, et pour le moment, il n'y a rien de bien concluant... Il semble que la médecine se soit cependant totalement détournée de la piste purement auditive comme cause des acouphènes, et privilégie aujourd'hui les recherches au niveau de l'encéphale, qui semble être la véritable source du problème.
Il ne faut pas perdre espoir, les Madz'  Même si pour le moment il n'existe aucun traitement contre notre mal,  on peut lutter au quotidien contre lui, en se protégeant, en adoptant un mode de vie plus sain. J'ai discuté autour de moi avec d'autres acouphéniques, qui m'ont rapporté que mettre la pédale douce sur les mauvaises nuits de sommeil, la cigarette et même les alcools forts pouvait également grandement aider...
Après, il y a autant d'acouphènes que d'acouphéniques, et c'est à chacun d'apprendre à connaître son/ses sifflement(s) pour mieux les combattre...

 

[Scende]

Voila un témoignage qui m'intéresse fortement.

Suite à un syndrome au niveau de la mâchoire, j'ai moi aussi des acouphènes en permanence. Je les gère sans problème car cela fait quelques années maintenant qu'ils sont présents. Ils font partie de moi et je n'en ai pas honte.

Par contre, je suis souvent à l'ouest à cause d'eux. Ils captent ma concentration et je n'entends plus ce que des gens qui sont a deux deux mètres de moi me disent. C'est handicapant dans la vie de tous les jours, au boulot comme à la maison, mais je me suis habituée. Je fais toujours répéter mes interlocuteurs. Souvent, on me dit : "t'es sourde ou quoi ?", ils ne savent pas, ne se rendent pas compte de la fatigue que cela implique.

Pour minimiser leur importance, au boulot comme à la maison, j'écoute de la musique, de tout, mais en fond sonore, pour ne pas agresser les oreilles. (les bruits les plus difficiles sont l'aspirateur, le frigo, l'ordinateur ou encore le bus...) Quand on me parle d'une pièce à l'autre, je me déplace, je coupe tout bruit extérieur et je me concentre.

C'est sur que le soir, je ne peux pas faire ça. Et pour m'endormir c'est moins facile. Je me concentre dessus et au bout d'un moment, je m'énerve et alors là, plus question de dormir.

Mais dans l'ensemble, je m'y suis habituée. Du moment qu'il y a un fond sonore assez doux sur lequel me concentrer, alors tout va bien. Je gère.

Merci pour ce témoignage !

 

[DestyNova_]

Il me semble qu'il existe deux sortes d'acouphènes, ceux provoqués par des dégâts auditifs (dont il est question ici). Et ceux qui sont le pur produit d'un dysfonctionnement neurologique (dû à l'age, au stress, à la fatigue etc).

Je ne sais plus si j'en avais déjà parlé mais l'hypnothérapie fonctionne bien il me semble contre les acouphènes. ça ne les supprime pas mais ça permet d'apprendre à les gérer.

Bon courage à vous si vous en souffrez

 

[Alaskhay]

Je n'ai pas tout lue mais juste comme ça en passant, mon oncle à eu des acouphènes pendant 4 ans et c'est partit avec une cure de vitamine C et D...
peut être qu'il à eu de la chance, mais sait on jamais, peut être que ça pourra aider certain(e)s !

 

[SoDarkness]

Ma mère a des acouphènes depuis pas mal de temps, elle ne peut pas s'endormir sans la radio en léger fond sonore car sinon le son de son oreille la "gene"!

J'ai commencé à aller en concert à 16 ans et j'en ai 33 .. j'ai jamais eu de soucis avec les concerts malgré que je n'y sois jamais allée avec des boules quiès.. ou meme en boite dans ma prime jeunesse.
Il m'a juste fallu avoir des névralgies d'arnold le 15 Aout dernier pour avoir des grésillements d'abord.. et suivi par une sorte de caisse de résonnance (vous voyez les chanteurs corses avec la main sur l'oreille qui font ca surement pour bien s'entendre? bah ca me fait le meme effet).
J'ai été voir 2 ORL en moins de 15 jrs qui m'ont fait les tests qu'il faut, et rien pas de problème, pas de perte d'audition mais ces acouphènes qui sont là, à l'oreille droite, là ou tout à commencer, quand y'a trop de bruit en soirée, ou la tv trop forte ou les gens qui crient. J'ai l'oreille comme une pastèque ou une bonne grosse caisse de batterie où tout les sons résonnent, sont amplifiés.
Le pire c'est qu'au boulot je porte mon casque du coté de mon oreille qui a des acouphènes et, j'ai pas de problème majeur, peut etre une légère lourdeur entre "" le soir mais sinon rien!
Un des ORL m'ayant dit que je n'avais pas été trop attaqué, donc petit à petit si j'ai de la chance, ca passera. Mais quand je vois ma mère qui en a, je sais pas si c'est génétique mais je le sens pas bien du coup.

 

[Freyga]

Merci pour cet article, je n'ai pas d'acouphène permanent mais c'est quelque chose qui me fait peur étant adepte de la musique assez agressive (et donc potentiellement dangereuse pour mes pauvres petites oreilles).

Mon compagnon qui est guitariste en a un lui aussi (généralement il est adepte des boules quies, un soir ou il devait jouer et ou il était pressé parce que en retard il les a oublié et voila le résultat). Et donc je n'ai pu que constater son mal être et sa déprime pendant un certain temps. Aujourd'hui (il les a depuis 3 ans) il affirme que ça ne le dérange plus (même pas pour dormir) et qu'il s'y est habitué ... mais en tout cas, il n'oublie plus ses protections.

 

[LilyOnMarch]

Ça fait peur en tout cas... Je ne sais pas comment je réagirais si j'avais des acouphènes h24, j'en ai de temps en temps mais ils ne durent jamais très longtemps. Même si j'adore avoir de la musique dans les oreilles quand je suis dans les transports en commun, j'essaie de ne pas systématiquement en écouter, et quand je l'écoute, je ne dépasse pas les 30% (voire maxi 50%) de puissance, quitte à ne pas tout entendre. Je compte investir dans un casque à réduction de bruit, pour éviter justement l'effet pervers de vouloir augmenter le volume de sa musique pour pallier au volume sonore ambiant, en plus ça fonctionne même sans musique donc juste pour pouvoir profiter d'un silence assez relatif dans des endroits très bruyants.

Enfin d'abord je ne vais pas tarder à prendre rendez-vous chez l'ORL, mes oreilles sont mon outil de travail et je devrais vraiment faire attention tant que je le peux. Merci pour ton témoignage qui remet les pendules à l'heure, un peu, et qui sensibilise les lecteurs qui n'étaient pas au courant.

 

[TilCin]

Des années que je lis Madmoizelle et cet article m'avait échappé...des années que je n'ose pas poster sur le forum, ma foi voici l'occasion
Pour la faire courte, je souffre d'acouphènes dans l'oreille droite depuis un an : vrombissements permanents dans les graves, acouphènes aigus qui changent de fréquences régulièrement, parfois tellement fort que j'ai l'impression que mon tympan va sauter, diplacousie (sons déformés et dédoublés sur plusieurs fréquences), très haute sensibilité et perte auditive assez importante sur pas mal de fréquences.
Ce problème est dû à une maladie rare (pas de bol), absolument pas à cause d'un choc auditif car je prends un soin infini de mes oreilles, et pour cause : je suis musicienne professionnelle...(adieu l'oreille absolue, adieu le repiquage de n'importe quelle musique d'oreille, adieu accorder mon instrument sans accordeur, et j'en passe).
Je voudrai donc réagir dans un premier lieu au désespoir profond qu'entraine un problème d'acouphènes : c'est un problème très méconnu, tant par le commun des mortels que par les spécialistes (du moins ils ne sauront pas vous soigner la plupart du temps), et comme expliqué dans le témoignage, il n'existe aucune solution miracle à ce jour...cette situation peut être extrêmement mal vécue, souvent on vous prescrira des calmants et c'est tout (big up à une soi-disant grande spécialiste ORL Parisienne qui a voulu me faire prendre des antidépresseurs, sûrement pour que j'arrête de me plaindre et de lui rappeler malgré moi qu'elle ne savait pas me soigner).
Il existe une méthode formidable pour apprendre à bien vivre avec ses acouphènes : la sophrologie (une madz en a parlé dans les premiers commentaires). Il vous faut un(e) sophrologue spécialisé(e) dans la prise en charge des patients acouphéniques.
Le but n'est pas de vous soigner (ça peut arriver parfois, si les acouphènes sont liés au stress par exemple), mais de vous faire rentrer dans un processus "d'habituation", qui vous permettra de faire abstraction.
J'ai fait une dizaine de séances, au moment où j'étais vraiment au plus bas, et même si bien sûr vu mon métier c'est toujours extrêmement handicapant, je n'ai plus envie de me défenestrer, ce qui est déjà pas mal...si vos acouphènes vous rendent dingues, essayez de trouver un(e) sophrologue compétent(e), ça vous permettra de reprendre le dessus et de redevenir "maitre" de votre corps, de la situation.
Pour vous protéger efficacement, sans perdre (trop) de sensations, acouphènes ou pas (encore), je vous conseille d'investir dans des protections sur-mesure, type pianissimo. Le son est tellement bien restitué et c'est tellement confortable que l'on ne rechigne pas à les enfiler   ça a un coût (dans les 150€), mais les dégâts auditifs sont quasi toujours irréversibles, le choix est vite vu...et envoyez balader les grincheux qui ne veulent pas baisser le son. 

Dans un second temps, je voulais suggérer à MadMoizelle un article sur la prévention auditive ? Rien que dans les commentaires de cet article, beaucoup de Madz avouent ne s'être jamais rendues compte des risques qu'elles encouraient...il y a beaucoup de gens qui font de la prévention, qui seraient sûrement enchantés d'écrire quelque chose à ce sujet pour votre merveilleux magasine  ?