Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

29 Octobre 2011
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Paris
Mon gynéco n'a pas envisagé le non hormonal justement car il était réputé pour rendre les règles plus abondantes et plus douloureuses..
Et concernant les hormones, je ne supportais déjà pas la pillule donc j'était assez dubitative mais il m'a assuré qu'il y avait nettement moins d'hormones dans le stérilet (genre c'est l'équivalent d'un cachet de pillule sur 7, je sais pas si tu vois ce que je veux dire ?)

As tu fais un IRM ? Le miens l'envisage car d'après lui c'est le seul moyen de diagnostiquer l'endométriose et son stade

Celui qui me l'a posé ne m'a pas du tout parlé de ça, ni du fait que ca rendrait les règles plus douloureuses, ni du fait qu'un stérilet avec des hormones en contenais moins qu'une pilule. Si j'avais su...
Non aucun des médecins que je suis allée voir ne m'a proposé d'IRM a vrai dire, j'ai eu plusieurs tests sanguins et deux types différents de radios (comme celles qu'on fait au femmes enceintes 3 fois et l'autre intérieure 2 fois).
C'est étrange qu'aucun ne m'ai jamais parlé de ça et qu'ils aient pourtant dit que "ah non ce ne sont que des kystes ca doit pas être ca" à chaque fois :/
 
2 Décembre 2012
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J'ai pas d'endométriose (je croise les doigts), par contre la douleur dûe a mes règles m'a envoyé a l'hopital plusieurs fois avant de prendre la pilule. Comme je tombais dans les pommes (et j'ai même vomi de douleur une fois, instant glamour), je peux vous dire que les médecins m'ont pris au sérieux, et ils m'ont donnés des anti-douleurs plus fort qui sont sur préscription.

Pour le bus aussi c'est pratique, je deviens livide quand je suis pas loin de m'évanouir, il m'est arrivé de demander une fois une place, et la personne a fait ni une ni deux pour me la laisser en voyant ma tête .

Mais j'ai d'autres problèmes au niveau gynécologique, et je trouve que la prise en charge est pas super, limite on te dit de vivre avec avant d'avoir essayer plusieurs traitements, et je trouve ça innacceptable.
 
12 Novembre 2014
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Auxerre
Ma mère souffrant d'endométriose, cela me rappel quelques souvenirs. J'étais assez jeune quand elle fut diagnostiqué. Je ne devait avoir que 12/13 ans mais je me souviens très bien que mes parents m'est expliquer qu'on allait "retirer la salle de jeux" pour que ma mère ai moins mal. L'opération était un quitte ou double. Huit ans plus tard. L'opération ayant visiblement raté, elle souffre toujours de crampe dans le bas ventre. D'après les médecins, il n'y a plus qu'as attendre la ménopause pur et simple. Et de continuer son traitement. Maintenant que je sais de quoi il en retourne vraiment. A chaque contrôle chez le gynéco. Je passe directe par la case échographie. Non seulement génétique (Je en sais toujours pas si je suis atteinte ou pas. Je croise les doigts pour ne pas hérité de se petit gêne maternel.) J'ai depuis le début de mes règles des douleurs dans les muscles du ventre. Allant de l'uterus jusque dans les fesses! (Non vraiment! Je vous laisse imagine la partie de plaisir quand vous avez besoin d'aller aux toilettes ou de simplement vous assoir).
Au collège, au tous début, c'était supportable. J'avais juste les hormones en ébulition. Le premier jours était généralement source de nausé, mal de dos, passage chaud froid, parfois très faim, parfois dégouter part la nourriture. Un seul jour c'était supportable. Puis perte après perte. La douleurs apparaissait. D'abord juste le premier jour. Puis part pique dans les derniers. Comme des aiguilles dans le bas ventre. On ma aussi dit "petite nature" et "chochote" en dernière année de collège. Les autres filles ne comprenaient pas pourquoi moi j'avais envie de pleurer en me pliant en deux. Priant en silence pour qu'on m'achève ou m'assome (le premier balon de handball sur mon crâne était le bien venus). Leur règles à elles c'étaient deux trois jours puis basta.
Quand je m'en suit plainte ouvertement à mon médecin traitant de l'époque. Sa première question fus "A quand remonte votre dernière relation sexuelle?".
J'avais 15 ans, était incapable de regarder un garçon qui pouvais me plaire en face :red: et encore moins d'attirer l'attention de la gente masculine (la grosse moche à lunette avec pleins de boutons sa n'as jamais vendu de rêve à ces messieurs). Autant dire que le type était à des années lumières de la réalité de ma vie "sexuelle". On ma fait une radio. L'infirmière me pausa une question similaire "Vous n'êtes pas enceinte au moins?" Non madame, vierge et blanche quoi l'oie. Rien sur la radio. Arriva donc la question. Maman a de l'endometriose. Gêne transmit? On m'enmena chez les gynécologue. Transmit le dossier de ma mère à celui ci. Depuis lors. On surveille. Au lycée, je séchais carrément d'office un jour part mois en sachant que mes règles allait être soit complètement chaotique (mes hormones continuant de me torturer pour le fun :sick:), soit assez douloureuse pour me faire pleurer rien qu'à l'idée de m'assoir. J'utilise des Antadys, une version super forte (c'est une jolie pilule bleu qui a bien fait rire mes amies. Pilule bleu=viagra. Quand on a 16 ans et qu'on bosse en prime dans une cuisine...:rolleyes:). On ma d'abord mise sous anti douleurs, puis ma proposer la pilule. J'ai poliment refusé. On ma expliquer plusieurs cas de figure. Les douleurs pourraient venir tous simplement de ma virginité (si si, trois gynécologues me l'ont sortie celle là), de ma jeunesse (c'est bête d'être jeune parfois hein? :sweatdrop:), on ma même conseiller d'avoir des gosses... j'avais 16 ans à celle là :rire:.

Aujourd'hui, j'ai apprit à endurer la douleur, je l'avoue, avec l'aide des médicaments. Quand je sais devoir rester debout toute la journée. Que mes hormones vont s'éclater à me pourire le paysage et que des crampes sont à craindre au moindre moment. Au feu rouge, entre deux rayons du supermarché, au milieu d'un parking, en plein milieu d'une discution (c'est généralement le moment marrant où j'essaye de rester pro avec des clients, de garder la douleur dans un coin de ma tête et de prier pour ne pas avoir à bouger plus que les lèvres). Comme je suis en prime toujours vierge. Je ne peu pas faire certain teste de dépistage basique chez le gynécologue (et oui Messieurs Dames, certains tests basiques nécessites une certaine visite préalable). Rare sont les personnes au courant de mes douleurs. Ma famille car elle là vus des le début (mon père étant venus un nombre incalculable de fois à l'école me chercher) et mes rares amis. Ils n'en sont pas plus choquer. Ils le savent. Alors une fois part mois, quand je disparais. Personne ne pause question. Même les hommes, certe gêné, ils regardent, ne disent rien puis me propose une partie de street fighter avec une bouillotte:vabosser:. Comme si c'était comme sa tous les jours. Je n'en parle pas à mes collègues, ni a mon patron. C'est privée et parfois le regard des gens est gênant rien qu'au moment où tu dit "J'ai mes règles". Alors dire "J'ai mes règles mais en plus sa m'arrache littéralement l'uterus de les avoirs"...

Il ne me reste donc plus qu'à attendre. Seul le temps et un suivit régulier me permettrons de savoir de quoi il en retourne. Règle tous simplement douloureuse ou endormétriose? Pour le moment je me contente de regarder le calendrier d'un oeil mauvais en voyant la fin du mois arriver, de gober mes bonbons bleu et d'espérer ne pas être atteinte.

Quand on y regarde, se qui est surtout gênant dans l'histoire. C'est qu'au premier abords, maladie assez méconnue, on pense tous de suite que si: tu es jeune et que tu as des douleurs inexpliqué. C'est que tu es enceinte. Et l'approche médicale est parfois un poile bourrin :stare:. A chaque changement de médecin, nouvelle infirmière. C'est la même question. Ta mal, on comprend pas, donc t'es en cloque! :facepalm:
 
4 Mars 2015
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Bonjour :3

J'ai une question par rapport à l'endométriose. Les douleurs pendant les rapports sexuels, c'est dû à la pénétration ou à l'orgasme?

J'ai tous les symptômes de l'endométriose, je vais rencontrer mon nouveau gynéco demain (le dernier m'a envoyé chier en suggérant que j'avais des problèmes psychologiques) et j'aimerai être le plus clair possible durant le rendez-vous. Je suis vierge, mais lorsque je me masturbe et que j'atteins l'orgasme, j'ai ces horribles douleurs, plus fortes encore que pendant mes cycles.
 
1 Avril 2015
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Nantes
@KatArryn1, ça c'est bien passé avec le nouveau gynéco ? Quand j'ai rencontré la mienne, j'avais très peur qu'elle me fasse ce genre de réflexion, et j'ai les mêmes craintes quand je dois passer une échographie ou autre...

Par rapport à ta question
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C'est un truc que je ne comprends pas très bien, mais j'ai pas tellement osé poser la question à la gynéco.

@Princessechat il faut forcément passer une IRM pour savoir si on fait de l'endométriose ? Moi c'est quand je passais une écho de contrôle après avoir eu un kyste hémorragique que la praticienne m'a dit "le kyste est parti, par contre vous avez des lésions d'endométriose" du coup j'ai jamais passé d'IRM pour ça et là j'ai un traitement progestatif (générique du Lutényl) qui devrait faire régresser les lésions et diminuer les douleurs (sauf qu'en fait ce n'est pas DU TOUT le cas) et le médecin me prescrit une nouvelle échographie, il n'a jamais parlé d'IRM. Après je devrais peut être voir avec ma gynéco qui est sans doute plus au courant ?
 
7 Juillet 2015
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Bonjour à toutes, voici mon histoire...
J'ai toujours eu des règles douloureuses sauf quand j'étais sous Adépal, là c'était vraiment "pépère". Malheureusement étant fumeuse on m'a dit d'arrêter à mes 35 ans car risques. Suite à cela j'ai essayé le stérilet Mirena, la micropilule Cérazette je crois, je n'ai supporté aucun des deux. Donc j'ai tout arrêter n'ayant après tout pas vraiment besoin d'un moyen de contraception (histoire compliquée). Courant mars douleurs dans le bas du dos côté droit, je pensais que cela était dû à mes soucis intestinaux (je fais de la colopathie), mon doc pense que non et me prescrit une écho pelvienne. Ce que je fais, là on me dit que j'ai un kyste à l'ovaire droit, sur le coup je ne m'inquiète pas je n'ai pas vraiment de douleur (sauf quand elle a appuyé dessus l'andouille !!!). On me prescrit un IRM pour être plus sûr et là on m'annonce que c'est un endométriome. Jamais entendu parler de ça !!! Ma gényco est super, on se voit de suite et on décide de faire de suite la coelioscopie pour être tranquille et afin de voir vraiment ce qu'il se passe là-dedans. Ce que j'ai fait fin mai. Bon là le chirurgien me dit qu'en effet c'était bien un endométriome, qu'il l'a enlevé et que j'avais également une lésion au niveau de l'utérus qu'il a brûlé...Il m'avait parlé d'une ménopause artificielle lors de notre 1er rendez-vous mais là il me dit que je ne suis pas assez "infectée" pour me le faire et basta, on se revoit dans 3 semaines pour le rv post-op. Là il m'annonce bonne nouvelle c'est bénin. Cool. J'avoue que je n'avais pas poussé l'analyse jusque là mais c'est vrai qu'en général dès qu'on t'enlève quelque chose on analyse pour voir si ça n'est pas cancérigène. Alors je lui demande ce que l'on fait puisque si j'ai bien compris à chaque règle risque que cela se reproduise. Il me dit en effet le mieux est de supprimé celles-ci. Il me parle d'un nouveau stérilet (plus petit et qui supprime les rèlges) et allez voir votre gynéco. Ca n'a vraiment pas passé avec lui. Je l'ai trouvé désintéressé... Bref je revois ma gynéco. Elle n'est pas trop pour le stérilet (de plus j'ai déjà essayé et pas supporté) donc on décide d'essayer Antigone Gé ce que j'ai fait mardi dernier au 1er jour de mes règles. Et depuis règles encore plus douloureuse, avec d'autres symptômes. Là elles sont finies depuis vendredi dernier et les symptômes sont toujours là sans les règles. Donc j'ai revu ma gynéco hier suite à mon appel. Elle trouvait ça en effet bizarre et m'a refait une écho, rien (tant mieux remarqué) mise à part mon ovaire droit qui travaille. Du coup elle me dit que mes intestins sont pas bien du tout, ok possible mais selon moi c'est la pilule qui m'a déréglé tout ça... Selon elle non. voir mon doc et là elle me prescrit Lutéran qui est plus fort... Et bien après réflexion j'ai arrêté Antigone Gé et je n'ai pas pris Lutéran. Ce que j'ai lu sur celle-ci ne me plaît pas du tout. Je connais d'ailleurs une personne qui a refait de l'endométriose même sous micropilule... J'en suis arrivée à me dire qu'autant ne rien faire et voir ce qu'il se passe. Les micropilules et les stérilets causent tellement d'à-côtés négatifs que je me dis que ça n'en vaut pas la peine même si quelque part j'angoisse à l'idée que cela se reproduise... De vous lire me fait beaucoup de bien car en effet l'entourage ne comprend jamais rien et il se dit en général que nous sommes des douillettes
 
25 Juillet 2015
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Pré Saint Gervais
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle ici! Et un peu désespérée à force de chercher sur le net des témoignages et des personnes à qui je pouvais vraiment poser des questions...
Donc bon : je vais pas établir tout plein de symptomes ça ne sert à rien, je suis plutot à la recherche d'un ou d'une gynécologue vraiment compétente et qui ne va pas écarter la possibilité d'une endométriose d'un revers de main, ni se foutre complètement de moi... Niveau gynécos qui ne me prennent pas au sérieux, j'ai assez donné... Donc si vous avez qqn à me conseiller, de doux et compréhensif et sur Paris, ce serait vraiment cool.... Ma situation me pourrit vraiment la vie.
Bonne journée les gonzesses
 
  • Big up !
Réactions : ZeLauVador et mely061
17 Juin 2014
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LILLE
Bonsoar' !
Alors pour ma part je me pose beaucoup de questions mais comme la dernière gynéco que j'ai vu m'a dit que c'était juste mes règles.... (enfin je minimise beaucoup parce-que je veux pas voir de médecin je crois :X)
J'ai l'utérus rétro-versé, je le sais depuis un moment. J'ai avorté il y a 5 ans, donc je ne me suis jamais posée de question sur ma stérilité puisque j'étais tombée enceinte (ben oui, forcément.) mais faut savoir que c'est une de mes plus grosses phobies de ne pas pouvoir avoir d'enfants alors je devrais peut-être me bouger les fesses chez le médecin! : je m'explique, depuis plus d'1 an, mes règles sont ++++ douloureuses qu'avant (qui l'étaient déjà beaucoup, sachant que je les ai eu très, très jeune), et à chaque mois sa nouvelle peine: quand ce n'est pas les reins, c'est le bas-ventre, ou l'estomac. En Juillet par exemple, lors de mes règles j'ai eu mal à l'estomac à ne pas pouvoir me mettre debout pendant 3/4 jours. Mes règles sont plus longues qu'avant (passées de 3 jours à presque 1 semaine des fois un peu plus...) mais elles sont aussi devenues irrégulières (je ne prend plus la pilule depuis 3 ans) : des fois je les ai 2 fois dans le mois, des fois je les ai très en avance... Et surtout les deux dernières fois que j'ai fait l'amour j'ai saigné juste après (awkwaaaaard :rire:) .... J'ai d'abord vu mon médecin généraliste car j'avais vraiment les reins en feu, il m'a dit que ce n'était pas mes reins, mais mes lombaires, juste comme ça en me touchant le bas du dos... pis j'ai une gynéco du planning familial, qui m'a dit que les douleurs étaient liées aux règles et qu'en reprenant la pilule je n'aurais plus mal et j'aurais des règles régulières. Seulement j'ai repris la pilule en Avril, mais j'ai arrêté après la rupture avec mon ex, et la je la reprends ce mois-ci (ghiiiii oui c'est pas très très bien de faire n'importe-quoi comme ça, mais je ne suis pas particulièrement fana de l'idée de la pilule et je suis célibataire alors... ) mais depuis 1 semaine j'ai un mal d'estomac constant (mais léger) et des bouffées de chaleur :sweatdrop:

Alors voila je ne sais pas si je m'inquiète pour rien, si c'est genre psychosomatique ou je ne sais quoi...mais à la longue l'arrivée des règles me fait peur car je sais que ce sera 1 semaine de calvaire :facepalm: et je ne sais pas si c'est juste normal...
 
20 Avril 2015
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Ce que je trouve dingue,c'est à quel point les douleurs des femmes sont minimisées. A partir du moment où il s'agit de douleurs gynécologiques,plein de gens se permettent de les mettre en doute ou de les minimiser parce que "les femmes souffrent depuis des millénaires",c'est hallucinant! Je suis franchement choquée que des médecins puissent répondre ça! Si des femmes souffrent depuis des millénaires,c'est qu'il est plus que temps de se bouger pour trouver une solution!
 
14 Juillet 2015
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Peschadoires
Bonjour, alors moi et les douleurs de règles... enfin toute celles qui sont ici comprennent. Voila un post un peu long mais vous prenez/lisez ce que vous penser utile.
Bref la première fois que ça m'est arrivée c'étais pendant mon stage de 3ème à Paris (mes parents habitent à 5h de Paris). Autant dire que j'ai raté 3 jours de la semaine de stage, j'ai pu me lever un après-midi mais pas aux horaires de mon stage donc j'en ai profité pour visiter un studio de création vidéo et j'ai pu tester la wii pour la première fois (15min de partie) et après je suis aller me poser sur une chaise car la douleur me rappelais que j'étais indisposé (très beau mot pour dire que tu es bonne à rester coucher en grommelant sous une bouillotte)...Et ça bien sur on me l'a reprocher en disant que je jouais la comédie...Et voila les premiers reproches qu'on m'a fait suite à mes douleurs de règles.

Par la suite je suis rentrée à l'internat et les douleurs étaient toujours aussi présente. L'infirmière, qui je pensais par son sexe comprendrais ma douleur, ne m'a jamais prise au sérieux. J'ai donc par la suite joué de ma ruse suite à cette découverte: lorsque j'ai eu la gastro (chose qui, comme dis Margot de la chaine youtube "Vivre Avec", ça arrive à tout le monde et c'est quand même pas cool) et que je disais que je me sentais parfaitement capable d'aller en cours (pas de diapré ou gros vomis qui arrivent sans prévenir donc rien de bien méchant) elle a insisté pour appeler mon père et me faire rapatrier. J'ai donc par la suite eu une gastro tout les deux ou trois mois (certains mois étaient assez supportable pour retourner en cours après une journée à l'infirmerie)... elle n'a jamais rien vu et je lui donnais toujours de beaux détails sur mes diarrhées et vomis imaginaires.
J'étais à 2h de voiture et mon père est toujours venus me chercher (merci Papa) en prenant 3h pour le retour en fessant attention de pas me secouer au besoin. Ma mère me préparais le canapé pour que ne m'ennuie pas seule dans ma chambre et pour être au plus près des toilettes. Je ne mangeais pas pendant 2 jours car le poids de la nourriture me fessais mal au ventre. Enfin voila 3 ans à avoir des douleurs pas très agréable.


Puis est arrivé mon départ en Angleterre. Durant les premiers mois en Angleterre je n'ai pas trop souffert et étant en prépa personne ne me demandais de comptes si je ne ratais pas plus de 10 jours par trimestre donc je restais à l'appart les premiers jours, d'autant plus qu'au besoin j'avais du ponstyl présenté par une ancienne camarade de classe....et la pose de mon corset à mes 18 ans pour ma scoliose a changer pas mal de choses: la forme étant très contraignante pour pousser ma colonne au max il étais insupportable durant mes règles mais je devais le porter si je voulais voir un changement dans ma posture et mes douleurs de dos...imaginer un peu le dilemme...

Puis je suis encore partis plus loin de mes parents et loin de ma tante pour l'université: je n'avais plus personne pour m'aider, m'apporter un bol de soupe le soir où j'étais en hypo ou d'acheter des serviettes lors des ruptures de stock non anticipé.... enfin bref l'horreur jusqu'à ce que ma meilleur amie d'aujourd'hui s'occupe de moi quand elle ne croisais pas de 24h dans l'appart. J'ai bien essayer d'avoir des médocs anglais pour mes douleurs de règles mais comme je n'y allais que après l'horreur, ils me donnais des laxatifs en disant que c'étais mon système digestif qui fonctionnais mal et que c'étais des douleurs de constipation...
Quand je revenais en France je me ferais prescrire assez de ponstyl pour les 6 mois en Angleterre. Ensuite ma super gynéco (IRONIE!!!) m'a imposer la pilule (j'étais et je suis toujours réticente) en me disant que ça me ferais du bien... oui effectivement j'ai eu un iota moins mal au début puis la douleur est revenu comme si de rien n'étais. J'avais un copain depuis 3 mois mais je ne voulais plus la pilule et je voulais une solution naturelle à mes douleurs... Ce qui a beaucoup fait rire ma merveilleuse gynéco (IRONIE ENCORE... connasse est plus convenu). Ce qui m'a fait jurer de ne plus retourner chez une gynéco.

ET LÀ RÉVÉLATION: Ma mère m'a conseiller de demander à notre pharmacien qui est très orienté naturel il m'a préconisé de prendre des MACÉRAT-MÈRE GLYCÉRINE DE BOURGEONS DE FRAMBOISIER ET DE ROMARIN TOUT LES JOURS TOUT LE TEMPS et là: PLUS UNE SEULE DOULEUR DE RÈGLES!!!!! Je pouvais aller à l'université normalement, faire du sport (nager et faire du yoga même pendant mes règles). Depuis j'ai pu diminuer les doses et si je ne les prends pas pendant 2 mois ça fait encore effet mais les douleurs reviennes. Par contre le traitement de fond doit être régulier.
Alors voila pour celles qui pense que mère nature nous a pas forcément gâtées, mais qu'elle nous a quand même donner les bons outils vous savez vers quoi vous tourner.
Depuis j'ai fait la paix avec une sage-femme gynéco, grace à un article que mon père m'a envoyé (cf: http://madame.lefigaro.fr/societe/payetonuterus-revelateur-des-miseres-gynecologiques-211114-82745) ma gynéco étais répertoriée dans celle avec une démarche naturelle et féministe avec auto-prélèvement ce qui m'a inspiré confiance, sentiment renforcé suite à ma première visite.
Alors voila elle m'a conseiller d'autre choses pour améliorer mes douleurs que je n'utilise pas car j'ai ce qu'il me conviens, mais pour info:
-TISANE DE SAUGE ET DE FRAMBOISIER (feuilles) (attention la sauge est à prendre avec précaution car œstrogènisante et peut être déconseillé en cas d'antécédent de cancer du sein) à prendre les 2-3 jours qui précède les règles et les jours le plus douloureux
-HUILE D'ONAGRE (traitement de fond comme les macérats, je ne sais plus exactement mais au monisme vous donne la piste)
Gros bisous à vous toute et bon courage surtout pour celles qui arrive à la mauvaise période du mois :* .
 
17 Mars 2015
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Petite question aux Madz qui souffrent d'endométriose: la contraception hormonale peut-elle diminuer les symptomes de la maladie?

J'explique ma situation:
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Voilà, je me pose la question vu que les symptômes que j'ai ressemble aux vôtres et si j'ai bien compris, l'endométriose dépend beaucoup des hormones, et que chez moi, le fait de fonctionner sans depuis 18mois à littéralement fais exploser les douleurs. J'ai rdv lundi chez ma doc (qui fais quelques actes gynéco, dont la pose de DIU), j'ai pas envie qu'elle me gonfle a me dire que c'est dans la tête (réponse qu'elle aime bien en premier lieu) Je veux surtout arrêter de souffrir, quitte a devoir passer pour une hypocondriaque qui fouine sur internet, je veux savoir si c'est cohérent de lui souffler l'idée de l’endométriose (d'autant plus si c'est fréquent et pas connu)


Des câlins a toute celles qui morfle pendant leur règles, courage les Madz! :calin:
 

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