Endométriose et vie quotidienne

[Baby Jane]

@Claire Fisher Du coup, n'ayant jamais été sous Lutenyl, je vais être inculte mais c'est censé faire quoi précisément ?
Franchement, tu devrais la rappeler, bon après pour le prix de la consult' :/ Mais commence pas à te dire que tu vas passer pour une folle, surtout que tu disais plus haut que tu pouvais l'appeler en cas de problème. j'ai pas testé, mais ma mère me disait ce we qu'à Tenon (l'hôpital où je suis suivie), il y a apparemment un centre anti douleurs, lié à l'endométriose. Puisque tu es sur Paris, tu pourrais ptet essayer de voir avec eux ? Après je t'avoue que j'ai aucune idée des tarifs et remboursements chez eux... Sinon, est-ce que tu pourrais pas essayer de te faire prescrire des antidouleurs (genre dérivés morphiniques ?) ? Je n'en prends pas parce que je suis allergique à la morphine, mais sur plusieurs forums j'ai lu des filles dire que ça leur avait fait du bien. Après j'imagine que niveau effets secondaires c'est ptet costaud...

J'ai passé un we bien déprimant aussi, je devais POUR UNE FOIS aller à une soirée et renouer avec ma vie sociale, évidemment je n'ai rien trouvé de mieux que de faire une crise ce soir-là et donc je suis restée chez moi. J'ai essayé d'avoir un rapport avec mon copain et j'ai fini en larmes, tant la douleur était forte. A chaque fois c'est de pire en pire, je commence à me demander si je pourrai un jour avoir à nouveau une vie normale de ce côté-là. Et je me dis aussi que mon copain a beau me dire qu'il m'aime et qu'il est là beeen, ça fait que neuf mois et lui imposer ça, je sais pas s'il tiendra jusqu'au bout. Déjà que j'ai l'impression de soûler mon entourage avec ça... Bref, we de l'échec...

Du coup, je suis scotchée au forum ce matin, alors que je suis au taff, mais franchement j'arrive plus à être concentrée ou motivée par quoi que ce soit dans ce domaine.

 

[Baby Jane]

(mais j'osais pas écrire, parce que j'ai l'impression que je vous écris trop )

 

[Baby Jane]

Et l'antadys ça marche ? Moi ça m'a jamais fait trop d'effet jeune, du coup on m'en prescrit à chaque fois et je prends jamais les boîtes, partant du principe que ça ne marchait pas. Il faudrait ptet que je réessaye du coup.

C'est drôle la sensation qu'on a des descriptions des autres (ou ptet que je me plains trop...), mais justement quand je lis vos descriptions, j'ai l'impression que j'm'en sors pas si mal. Enfin j'ai souvent des crises mais j'ai l'impression qu'elles sont moins violentes que pour d'autres... Moi à la limite, je suis presque plus emmerdée par les douleurs aux toilettes, les rapports et l'immense fatigue que par les crises mêmes.
Après pour l'opération il a été honnête, ça devrait normalement réduire les douleurs, mais c'est 35 % de risques de rechute. D'autant plus que c'est déjà une rechute puisque j'ai déjà été opérée. Mais ce qui me fait plus flipper c'est le fait de devoir me sonder, parce que c'est sûr que ça arrivera par contre on n'a aucune idée du temps où je devrais le faire : plusieurs semaines, mois, années ? (voire 3% de risques à vie). Après j'en peux tellement plus, j'ai tellement envie de retrouver une vie normale que je suis prête à prendre le risque.

ben ouais, tu nous diras du coup si ça vaut le coup Je vais demander à ma mère un peu plus de précisions parce que là j'ai vu l'adresse du centre sur internet mais c'est juste l'adresse de l'hôpital, j'ai pas vu de numéro directement pour le centre (mais il me semble avoir vu plusieurs panneaux dans l'hôpital). Comme elle travaille dans ce milieu-là, elle aura ptet plus d'infos. Et du coup, évidemment, je transfère ça ici !

 

[Baby Jane]

@Claire Fisher Ma mère va m'envoyer les numéros du service anti douleurs (apparemment y a ça dans chaque hôpital en fait, donc si tu es suivie dans l'hôpital où tu as été opérée ils en ont peut-être un aussi, mais celui de Tenon est plus doué en ce qui concerne l'endo puisqu'ils ont aussi un service dédié à la maladie, du coup j'imagine que Cochin doit en avoir un très bon aussi) dans l'aprèm ou demain. En revanche, elle m'expliquait qu'il fallait soit être suivie dans l'hôpital, soit au moins avoir une ordonnance de ton médecin/de ta gynéco pour pouvoir consulter. Voilà pour les premières infos !

 

[Nemoauditur]

Désolée d'avance pour mon message pas très drôle, j'ai besoin de venir vider mon sac.

J'en peux plus d'avoir mal constamment. Je deviens folle, c'est une torture de souffrir comme ça sans répit, sans pouvoir dormir, sans pouvoir faire de sport, sans pouvoir vivre.
Il faut que j'arrête ce putain de Lutenyl, je vais devenir dingue, clairement ça ne fonctionne pas, c'est une horreur, je ne vais pas continuer avec ça.
J'ai constamment envie de pleurer, plus rien n'a d'importance, plus rien ne compte, juste ne plus avoir mal et retrouver une vie normale.

J'ai fait la connerie de regarder sur internet des avis de médecins : apparemment les médicaments sont inefficaces et dangereux, seule la chirurgie serait vraiment la solution....du coup, je doute, je ne fais plus confiance à ma gynéco...

Je suis prête à payer 150 euros une consultation avec un spécialiste, si il peut me sortir de là. J'espère juste qu'il n'y aura pas 6 mois d'attente.

Je suis tellement à bout, je ne sais plus du tout quoi faire.

C'est normal de péter un câble quand on a mal en continu.

Je ne sais pas où tu habites, mais tu peux prendre RDV d'une part avec un spécialiste et d'autre part avec un autre gynécologue.

N'hésite pas quand tu prends RDV à demander si le gynéco est "spécialisé/sensibilisé" endométriose. Ca t'évitera le discours "c'est dans votre tête, faites un bébé et ca ira mieux".

Côté douleur, tu peux aussi voir ton généraliste. Si tu es au bord des larmes, il ne te laissera pas comme ça.

Tu peux aussi prendre RDV à un centre de gestion de la douleur si tu as un hopital important à côté de chez toi.

Et puis n'hésite pas à vider ton sac

 

[Baby Jane]

@Claire Fisher Oui, va voir un spécialiste je suis entièrement d'accord, tu ne peux pas rester comme ça ! Je suis désolée de pas être revenue filer le numéro du centre anti douleur, ma mère ne m'a pas rappelé à ce sujet, je jure que dès que je l'ai je te le file !!
Et pour la question monétaire, rdv avec un spécialiste c'est pas payant SAUF (en tout cas dans mon cas, je veux pas m'avancer sur les autres), si c'est en consultation privée (dans le sens où sinon c'est public et du coup tu as un ou deux internes qui sont là pendant la consultation), et là dans mon cas c'est 120 € mais avec une partie remboursée quand même.
Et puis il faut que tu saches exactement à quel stade tu en es, et où sont tes lésions pour pouvoir comprendre pourquoi tu as mal là ou là.
Mais ne baisse pas les bras, c'est long de trouver ce qui nous convient mais c'est pas sans espoir. Il faut trouver la bonne personne qui t'écoute. Si tu le sens pas le Lutenyl c'est qu'il faut lâcher. Moi comme une conne j'ai écouté ma gynéco qui m'a demandé de reprendre une pilule avec interruption, résultat : j'en suis là aujourd'hui. Et je le sentais pas, j'aurais dû m'écouter moi et pas elle.
Par contre je suis pas trop convaincue par le fait que seules les opérations aident. C'est un débat, parce que les opérations ont aussi des effets secondaires non négligeables. Mais ça justement, il faut que tu saches où tu en es pour savoir ce qui est nécessaire ou non et avec des examens pratiqués par des spécialistes aussi. Je crois avoir lu que tu avais une deuxième opération à venir non ou j'ai rêvé (je suis désolée si je confonds...) ?
En tout cas lâche pas, courage 
Tu travailles ou tu es étudiante ? Si premier choix, essaie si c'est possible, de te faire arrêter un bout de temps histoire que tu puisses te reposer, ça fait deux messages où tu as vraiment l'air de craquer...

 

[Baby Jane]

@Claire Fisher Je crois qu'on vient toutes ici un peu pour ça et puis eh, si on peut pas le faire ici, alors OU (j'arrive pas à faire l'accent sur le u maj, ça me perturbe) ?! On se plaint et on se soutient, ça fait du bien, donc culpabilise pas.

Je comprends complètement l'aspect moral, je crois que c'est ce qu'il y a de plus dur, de sentir que le temps nous échappe et qu'on est trop mal pour en profiter. Je me souviens de ce à quoi ressemblait ma vie y a six ans, ça me semble être encore hier et j'ai l'impression qu'un ouragan a tout défoncé sur son passage.

Tu as appelé quels hôpitaux ? Parce que moi j'y suis allée sans recommandation aucune et j'ai eu 3-4 mois d'attente, c'est déjà beaucoup mais c'est pas un an... Cela dit, un ami de mon père m'avait envoyée là bas parce qu'il y bosse. J'ai rien précisé à l'appel, mais si ça se trouve derrière le truc était enclenché je sais pas... Si c'est le cas ce serait un peu dégueulasse... Mais quoi qu'il en soit, je pense que ta gynéco ou ton médecin peuvent te filer une ordonnance, ils vont pas s'y opposer j'imagine ? Ou ce qui te soûle c'est devoir consulter une énième fois ? Est-ce que tu veux que je te file les coordonnées du mec qui me suit en mp ?

En tout cas, tu me confirmes ce que je te disais l'autre fois, tu devrais ptet passer à des antidouleurs un peu plus "sévères", parce que c'est invivable. J'imagine que pour taffer ça doit être hyper dur de se concentrer, de se remettre dedans ?

Moi je suis en train d'abandonner des projets en free lance que j'ai à côté de mon taff parce que je sens que je peux pas gérer les deux. Et pourtant je déteste mon taff et ce que je fais à côté c'est par militantisme (et un tout petit peu pour les sousous huhu) et ça me permet de pas me sentir inutile et ça me fait vraiment chier de lâcher. Tous mes projets de changer de boîte et de donner un coup de boost à ma vie sont repoussés, j'ai vraiment la rage. Et je continue de flipper que ça fasse merder mon couple, même si plus parano qu'autre chose, ça m'est déjà arrivé une fois et je veux pas le revivre...

Tu vois moi aussi j'ai passé la moitié du message à me plaindre

 

[Baby Jane]

Bon ben ce matin c'est moi qui pète un plomb, j'ai eu mal toute la nuit et j'en ai marre d'attendre, le 22/04 ça me paraît loin et j'ai envie d'avoir une date pour l'opération, de savoir si je pourrais quand même profiter un peu de l'été ou pas, touçatouça, ça m'énerve. C'est long, long, looong.

@Claire Fisher Tu as pu appeler ta gynéco pour le lutenyl ? (ouais il est 11h30 et chuis au taquet !)

 

[Aliénor.]

Cc les filles !

j'en ai déjà parlé à certaines d'entre vous, je suis moi aussi atteinte par cette maladie.
Tout a commencé il y a à peu près un an, quand j'ai arrété la pilule pour avoir un enfant. Dès mes premières, règles, les symptomes sont apparus. Et ils étaient de plus en plus douloureux et handicapants (douleurs à en vomir, nuits passées aux toilettes, pertes de sang pas à l'endroit qu'il faut,maux de tête). Chaque cycle, ils s'étendaient à davantage de jours.
Je suis allé faire une coloscopie, pour qu'on me dise, que quelque chose appuyait de l'autre côté (attention glamour)
Puis IRM et écho et le diagnostic est tombé. je ne sais pas à quel stade j'en suis mais mon cas est sévère.
Je suis heuresement tombé sur de supers médecins et chirurgiens qui ont décelé la maladie très vite. En juillet, je suis mise en ménopause artificielle + pilule pour atténuer les effets secondaires.
Décembre, opération. Ils enlèvent toute les nodules lésions, l'opération dure trois heures et demi. Les deux jours après ont été un peu durs, mais rien de comparable aux douleurs de la maladie. Je reste en arrêt maladie un mois.
Maintenant, c'est le temps des essais. On a jusqu'à juillet pour que je tombe enceinte. là, on verra si la maladie commence à revenir, et dans ce cas, on passera en PMA. Déjà deux cycles et toujours pas de bébé.
Courage à toutes, et hésitez à venir m'en parler si vous avez des questions à propos de l'opération ou d'autres choses, je répondrais plus vite cette fois

 

[Baby Jane]

Bon je suis sous Gonapeptyl (= decapeptyl) jusqu'à l'opération, donc ces trois prochains mois (opération le 16/07, je connais enfin la date).
J'ai aussi eu la chance d'être accueillie par un centre antidouleurs, donc je prends tramadol et laroxyl pour tenir les douleurs. C'est pas fantastique mais ça m'aide déjà à mieux tenir la douleur. Du coup @Rosemary_, quand tu auras rdv à Tenon, tu pourras demander au professeur d'être prise en charge par le service anti douleurs.
Bref, je voulais savoir, certaines d'entre vous sont-elles sous gonapeptyl ? CA vous fait quoi ?
Pour l'instant, j'ai une hémorragie de fou c'est plus des règles à ce niveau-là et je souffre énormément, mais j'imagine que c'est normal d'avoir ça durant la première semaine puisque j'ai arrêté la pilule ? Est-ce que vous savez s'il faut se protéger ?

 

[Hansel]

Bon ben je vous rejoins 

Douleurs atroces durant les règles depuis mes 12 ans (j'en ai 19 là), d'abord diagnostic de dystrophie ovarienne à la fin de mes 16 ans. On m'a mise sous Varnoline mais après une prise de 10kg j'ai arrêté. Sous Varnoline mes règles étaient toujours très très très abondantes (changement de tampax 6x par jour, impossible de porter un tampax sans serviette).

Quelques mois après l'arrêt de Varnoline, les douleurs reviennent x10 : je dors tout le temps durant les deux premiers jours de mes règles car ça m'épuise, je ne peux ni rester debout, ni assise, ni couchée tant j'ai mal si je me shoote pas à l'Antadys + Exacyl (anti-hemmoragique). Au final je pleure, je crie, je me tords de douleur par terre dans la salle de bain, je vais aux toilettes, et d'épuisement je m'endors durant des heures.

Quand j'avais encore un copain, c'est à dire jusqu'à fin février (je suis restée 2 ans et demi avec lui), j'avais très mal lors des rapports surtout les derniers temps. Et pendant l'orgasme surtout (comme des gros pincements dans l'utérus). J'ai réessayé de faire des trucs toute seule, c'est pareil. du coup maintenant je fais plus rien, j'ai peur des horribles douleurs lors de l'orgasme.

Et au final j'ai commencé à avoir mal même entre les règles, tout le temps quoi. Surtout un point à droite. Et puis maintenant j'ai mes règles toutes les trois semaines.

Direction écho + prise de sang, l'écho montre un épaississement anormal de l'endomètre partout surtout au niveau des trompes + un gros kyste sur l'ovaire droit, juste à l'endroit où j'avais très mal. La gynéco me dit que c'est très sûrement une endométriose mais qu'avant de commencer quoi que ce soit elle veut attendre 2 cycles voir si le kyste part tout seul . C'est normal ? Elle me dit que vu qu'à cause de certains traumatismes émotionnels récents j'ai eu mes règles en rapproché, le kyste est peut être dû à ça. Mais perso je pense pas, ça fait bien 4 mois que j'ai hyper mal à l'endroit du kyste...
Elle me dit que si en juillet le kyste est toujours là faudra opérer (surtout s'il a grossi). Comment ça se passe ce genre d'opération, vous savez ?

Tout ça me fait bien flipper en tout cas 

 

[Baby Jane]

@Rosemary_ à la fois hyper soulagée et assez stressée, ça va aller très vite. J'espère que celle-ci sera plus performante que la précédente !
Pour la vie sexuelle, j'ai de la chance parce que je souffre pendant mais pas suffisamment pour que la balance ne penche pas du côté du plaisir. Par contre en période vraiment douloureuse, ben on "invente" d'autres façons de faire l'amour et on ne passe pas par là, on fait plein d'autres choses et c'est tout aussi bien. Mais j'imagine que c'est aussi aussi parce qu'on se connaît très bien de ce point de vue là et que j'ai de la chance d'avoir des orgasmes non douloureux. mais ça m'empêche pas d'avoir très peur de le perdre parce que la maladie prend bcp de place dans le couple et c'est pas toujours évident.

Hansel, ton opération ce serait juste pour enlever le kyste ou un "nettoyage" de l'endo ? Pour les deux cycles ça m'étonne pas, j'en ai déjà eu et on m'avait demandé d'attendre également et d'autres amies concernées (par un kyste, pas par l'endo) avaient également dû attendre. Dans mon cas j'avais eu un traitement ensuite mais c'était de petits kystes.