La PMA pour toutes en 2018, l'annonce qui réveille les passions

[just_in_case]

Donc ce n'est pas la malveillance qui, elle, repose sur une intention de nuire. Je ne dis pas que leur décision ne peut pas être questionnée ; par contre, je persiste à dire qu'elle n'a pas à être jugée si durement."

--> tu n'as pas tort, le mot est peut-être un peu fort. Mais je persiste à penser que ce qu'ils ont fait est mal.

"Ma réflexion sur le ressenti était décorrélée de la conception d'un enfant volontairement atteint du même handicap, en fait.
Donc, dans cette optique qui n'a rien à voir avec la conception d'un enfant, ben oui, un ressenti n'est pas vrai pour tout le monde mais il est vrai pour la personne concernée. Si une personne ne se sent pas handicapée parce qu'un état médical n'impacte pas significativement sa vie quotidienne, de quel droit irait-on lui dire qu'en fait, si elle est handicapée (et que c'est terrible, etc, etc)."

--> oui ça je suis tout à fait d'accord, si une personne ne se sent pas handicapée ou n'en souffre pas c'est tout à fait son droit, et tant mieux pour elle ! Je considère juste qu'on n'a pas à imposer cette vision personnelle des choses à un enfant (qui ne sera peut-être pas d'accord du tout)

"Avec un même état médical, ce qui va créer le handicap, c'est l'adaptation de l'environnement."

--> ça par contre je ne suis pas d'accord. Pour moi même avec un super environnement, un handicap continuera à poser des soucis. Certains plus que d'autres, c'est sûr. Mais comme je le disais, même dans un environnement super adapté je pense pas qu'une personne lourdement handicapée mentale par exemple soit auto-suffisante.

"Ben oui. Moi je crois au droit des gens à s'auto-déterminer. Ce n'est pas à moi de décider qui est ou n'est pas en situation de handicap. Et j'ai vu des gens qui, sur le papier, ont une situation médicale sérieuse....mais qui vivent une vie qu'ils jugent satisfaisante et réfutent le terme de "handicapé.e""

--> oui on est d'accord. Par contre après on peut réfuter le terme et considérer qu'on vit bien mais médicalement le handicap reste une vérité qu'on ne peut pas nier, et qui impactera la vie d'un enfant qu'on le veuille ou non. C'est pas un jugement moral ou quoi que ce soit le terme handicap en fait, c'est juste un fait, un état physique sur lequel on ne peut rien et qui restera médicalement le même (même si on peut bien le vivre)

"Mais les réalités matérielles dépendent de l'environnement. Cet enfant n'entendra jamais, c'est un fait. Mais il va grandir dans un milieu dans lequel ne pas entendre est la norme, sa surdité ne l'empêchera pas de recevoir une éducation académique, ni d'être aimé ou autonome. Il sera capable d'interagir avec sa famille et sera une part d'une communauté. Ce n'est pas une considération philosophique dégagée de toutes réalités matérielles. Au contraire, les réalités matérielles sont telles que cet enfant devrait se développer à son plein potentiel."

--> Certes. Mais ce n'est toujours pas une raison pour le concevoir en le privant volontairement de son audition.

 

[just_in_case]

@Clematis Non c'est pas purement médical, y a d'autres choses autour, mais c'est en partie médical, ce qu'on peut pas nier. Je dis juste qu'il y a une dimension physique immuable. C'est la dimension psychologique (comment on vit le handicap) qui varie. Et celle-là, on ne peut pas la prévoir à la place de l'enfant. Par contre ce dont on est sûr c'est qu'il aura effectivement le handicap physique avec tous les problèmes éventuels que celui-ci peut entraîner

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Bah en soi c'est pas faux, on peut atténuer le handicap de manière à le rendre plus vivable. Sauf que je crois pas du tout qu'on puisse complètement effacer la dimension handicapante. Ca paraît juste impossible en fait tu imagines toutes les choses du quotidien auxquelles il faudrait penser pour qu'une personne sourde n'ait absolument aucun problème lié à sa surdité ? Même, il n'y a pas que le milieu scolaire ou citadin, moi je pense aussi aux trucs cons comme pouvoir écouter le chant des oiseaux quand on se balade en forêt - ça à moins de retrouver l'ouïe je vois vraiment pas comment tu peux faire. Y aura forcément des privations. Pas toujours ultra graves, je vous l'accorde, il n'empêche que c'est pas une raison. Et puis pour le moment on est trèèèèèèès loin d'une société dans laquelle une personne sourde peut aisément ne serait-ce que communiquer avec tout le monde, etc. Je crois qu'on est dans l'utopie là

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Bon. Je n'ai pas dit que c'était une "vie de merde". Juste qu'il y avait des privations certaines. Un peu de nuances !

 

[just_in_case]

@Juda Bricot Non mais... Je dis qu'une personne sourde aura forcément des privations (même des petits trucs style écouter les bruits de la nature) et pour toi ces propos = vie de merde ? c'est pas moi qui joue avec les mots, c'est mes mots qui sont carrément déformés à l'extrême là. Alors stop.
Bah ça a rien à voir avec la choucroute en fait. C'est juste que supportable ou pas, un handicap reste un handicap, et que pour moi il n'est pas question que les parents jouent avec le corps des enfants parce que selon eux le handicap est ok. Point. Ca va pas plus loin. Je l'ai suffisamment expliqué avec mes loooongs messages, j'ai rien à rajouter en particulier.

 

[elea51]

Oui effectivement mais dans ce cas-là les médecins sélectionnent un donneur qui a le plus de caractéristiques avec les parents pour que ca reste crédible que ce soit leur enfant...

Pour quelle autre raison ton couple de blonds aux yeux bleus voudraient-ils un donneur blond aux yeux bleus ? Perso, ça ne me choque pas qu'un couple désire que leur donneur partage quelques caractéristiques physiques avec eux, dans l'espoir que l'enfant en hérite (ne serait-ce que pour s'épargner les questions indiscrètes).

On n'est pas censé décider de ce que seront nos enfants.

Je voyais la "polémique" sur le handicap de cet enfant sourd... Il n'y aura certes pas forcément de "handicap" mais il y aura de toute façon une "déficience" car son audition ne fonctionnera pas et même s'il peut le vivre très bien sans aucun handicap, souhaiter avoir un enfant avec une déficience, ça ne me parait pas tout à fait normal.

Pourtant, on a le droit de décider qu'un fœtus porteur d'un handicap ne deviendra pas notre enfant.
On n'est pas censé décider de ce que seront nos enfants.....sauf si c'est valide. Là, c'est ok, on peut décider et la société permet d'interrompre la vie des fœtus qui ne correspondent pas à cet idéal jusqu'au terme. Par contre, choisir de concevoir un enfant qui sera probablement atteint d'une déficience (parce qu'on se sait en mesure de lui offrir une vie plus épanouissante qu'à un enfant entendant), là, c'est pas normal....Pour moi, y a quand même un double standard à dire que ce petit garçon avait moins de légitimité à naître qu'un enfant entendant au nom du "on ne choisit pas ses enfants" alors que la loi permet (avec l'accord d'un comité de bioéthique) de choisir de ne pas mettre au monde un enfant, spécifiquement à cause de son état de santé.

 

[elea51]

@MissDodo Je suis d'accord sur la préférence personnelle. Mais du coup, la comparaison avec la couleur des yeux/cheveux était pour moi bancale parce que ce ne sont pas du tout les mêmes enjeux que pour la surdité et que je pense que le bienfondé que le donneur ait la même couleur de cheveux/yeux que les parents est, globalement, socialement accepté.

Mais pour moi, ici, "préférence personnelle" ne rime pas forcément avec "monstre d'égoïsme" dans le sens où je peux comprendre (pas forcément approuver, mais comprendre) que ces parents aient voulu un enfant auquel ils allaient pouvoir apporter le plus, qu'ils allaient pouvoir pousser au maximum de son potentiel, ce qui n'aurait jamais été le cas avec un enfant entendant.

mais je ne débattrais pas de est-ce que c'est bien ou pas d'interrompre une grossesse pour un foetus handicapé.

Moi non plus. Pour que ce soit clair : ce que je disais à ce sujet n'est pas à envisager à un niveau individuel (les parents confrontés à cette décision ont fait du mieux qu'ils pouvaient dans une situation douloureuse) mais au niveau de la société (la législation, ce qui est mis en place - ou non - pour favoriser l'accueil des personnes handicapées, etc).

puisque si les parents n'étaient pas intervenus pour choisir ce donneur, l'enfant n'aurait pas de déficience.

Ben....on n'en sait rien, si ? J'ai déjà vu des reportages où un couple composé d'une personne sourde et d'une personne entendante attendaient de savoir si leur enfant était entendant. D'ailleurs, cet enfant aurait pu être entendant même avec deux géniteurs sourds, c'est pour ça que ses parents attendaient le résultat du test de l'audition.

Je ne dis par contre pas du tout qu'il n'avait pas de légitimité à naître, absolument pas, c'est juste l'influence des parents qui ont choisi qu'il naisse avec cette déficience que je trouve contestable.

Je comprends, mais on ne peut pas détacher cet enfant de la déficience dont il est atteint. Sans le choix de ce donneur, cet enfant-là n'existerait pas.

 

[leyatte]

Désolée d'interrompre le débat, et doublement désolée d'avoir sauté plusieurs pages parce que ça se trouve qqun-e l'a dit avant moi et j'arrive comme un cheveu sur la soupe.
Je voulais juste signaler que ce couple dont vous parlez qui voulait un bébé sourd, n'a pas eu l'accord des banques du sperme. Elles ont eu recours a un de leurs amis, atteint de surdité congénitale. Je ne vais pas rentrer dans le débat éthique de cet acte, juste remettre les choses dans leur contexte. Ce débat a commencé il me semble à cause d'un post qui disait, en gros, "oui mais rendez vous compte il y a des lesbiennes qui ont eu recours à la pma et elles ont demandé à ce que le donneur soit sourd, pour avoir un bébé sourd!!!" . Oui sauf que non. Les institutions ont refusé et elles se sont débrouillées pour trouver leur propre donneur.
Rappeler aussi que ça s'est passé aux Etats Unis, en 2002.

 

[adita]

Ce débat sur l'IMG et le handicap me perturbe grandement
Le handicap ou plutôt les situations de handicap sont tellement variées et vastes que ça me semble complètement vain d'arriver à un avis "unique" sur le sujet. Entre la surdité et une maladie dégénérative qui ça se terminer par une mort douloureuse dans les 5 premières années de la vie il y a un monde. Entre l'autisme et des malformations cardiaques graves il y a un monde aussi.
Le débat ne peut pas être binaire parce que les pathologies impliquées sont vraiment multiples.
On parle beaucoup de handicap en disant "si la société sadaptait correctement il n'y aurait pas de problème". Autant je suis d'accord sur le fait que on est très e retard sur le sujet et que la société ne fait pas grand chose pour les personnes en situation de handicap, autant ce genre de propos sont je trouve complètement angéliques. Parfois cette situation de handicap c'est aussi des douleurs chroniques abominables, une mort précoce, des pathologies dégénératives assez hardcore à vivre, pour la famille oui, mais surtout pour l'enfant.
Je rejoins @jorda sur ce point, je n'ai absolument pas envie de faire vivre cela à mon enfant. Et je ne pense pas que cela relève de l'égoïsme.

 

[elea51]

@MissDodo En fait, pour résumer mon propos, je ne pense pas que cet enfant subisse un préjudice parce qu'il n'y avait pas moyen qu'il naisse entendant. Soit il naissait sourd soit il ne naissait pas. Donc ses parents ne l'ont pas privé, lui, d'une capacité sensorielle intacte puisqu'il n'a jamais eu ce potentiel. Pour qu'il subisse un préjudice, il aurait fallu qu'il naisse entendant et que ses parents fassent en sorte qu'il perde l'audition.

Après, il y a sûrement des difficultés à être la seule personne entendante d'une famille sourde. Je trouve pas ça illogique de penser que, puisque l'enfant aura deux mères et une sœur sourdes, alors ce serait plus facile pour lui s'il était sourd également. Donc voir ou non de l'égoïsme dans leur décision est vraiment une question de perspective.

Du coup, dans le doute, j'ai juste pas envie de juger cette situation fort complexe et les personnes impliquées. C'est tout.

 

[ThePoppins]

J'arrive dans le débat comme une fleur, j'ai tout lu et je me permet de réagir sans mentionner de Madz en particulier, je ne me rappelle plus de qui a dit quoi... Du coup je précise quand même : je ne vise personne par mes propos, ceci est mon interprétation suite à ce que j'ai lu, pas une volonté de faire dire à qui que ce soit ce qu'iel n'a pas dit

Ce que je trouve intéressant, c'est que ce qui a amené le débat sur l'eugénisme et l'avortement thérapeutique, c'est qu'une personne a noté que sa seule résistance à la légalisation de la PMA c'était justement ses dérives eugénistes. Hors, comme quelqu'un d'autre l'a dit, on peut considérer que l'avortement 'thérapeutique' (c'est vraiment le nom de ce type d'avortement ? À me relire je trouve ce nom très bizarre) est une pratique eugéniste, puisqu'il s'agit de décider si l'on veut accoucher d'un enfant avec un handicap ou si l'on préfère interrompre cette grossesse. Donc au final si on dit se questionner sur la PMA et ses (possibles) dérives eugénistes, il serait aussi bon de considérer les autres pratiques médicales légales qui sont déjà synonymes de dérives eugénistes, et j'aurais tendance à dire qu'utiliser cet argument pour questionner la légalisation de la PMA devrait logiquement être suivi d'une remise en cause et un questionnement des autres pratiques médicales en question.

Ensuite, ce qui est génial avec le féminisme c'est que c'est un ensemble de discours qui sont censés s'intéresser et essayer de démanteler tous les systèmes oppressifs sans distinction, c'est le principe même de l'intersectionnalité. Il ne me semble donc pas impossible de revendiquer le droit à l'avortement pour tous.tes ET de questionner l'encadrement et la particularité de l'avortement 'thérapeutique' (j'utilise les guillemets parce que décidément j'ai du mal avec cette appellation dans ce contexte de débat — mais c'est perso). Il est possible de dire que toute personne qui prend la décision d'avorter, pour quelque raison que ce soit, le fait dans son droit et de respecter son choix ET de se questionner sur le fait que la date limite pour l'avortement d'un foetus jugé "valide" est antérieure à celle d'un foetus jugé "avec un handicap" dans notre société, et que cela apparaît donc comme une pratique validiste (en dehors d'une situation où la vie de la mère est en danger évidemment).

Et au final, ce que je trouve vraiment problématique dans ce débat, c'est de dire d'un côté qu'il est normal et compréhensible que quelqu'un décide d'interrompre une grossesse parce que le foetus présente un handicap, donc qu'il est ok pour une personne de préférer accoucher d'un enfant valide, alors que de l'autre il est apparemment inconcevable et criminel que quelqu'un puisse préférer accoucher d'un enfant avec un handicap (ici, être sourd). Faire cette différenciation, c'est je trouve comparer deux expériences de vie de façon complètement hiérarchique, alors qu'il s'agit "juste" d'expériences de vie différentes. Et je ne suis pas concernée (donc n'hésitez pas à me reprendre si je dis des bêtises) mais c'est un peu une des bases de la problématique validiste, de penser que notre expérience/existence de valide est supérieure et préférable à celle d'une personne avec un handicap.

 

[Growing Entish]

TW psychophobie bien crade spécifique à l'autisme

Je rebondis au passage sur la question de l'autisme, parce que @just_in_case a insisté plusieurs fois sur "maiiis c'est pas de vous qu'on parle, vous on vous avorte pas", parce que justement, l'autisme est aussi un bon exemple là-dessus : l'association la plus connue qui s'occupe de l'autisme, Autism Speaks (qui est d'ailleurs très validiste elle-même) met la plupart de ses moyens dans la recherche du gène de l'autisme, dans le but de "guérir l'autisme". Mais on parie combien on parie que s'iels y arrivent, on aura un test aussi, pendant la grossesse, du gène autiste? Pouvoir savoir, à l'avance, quels foetus mènera à un enfant autiste, pour pouvoir l'avorter, comme les enfants trisomiques. C'est pas encore fait, et on n'est pas sûr.e, d'ailleurs, qu'il y en ait un, de gène de l'autisme, mais c'est par là qu'on se dirige - et à côté, pareil, on ne développe pas, ou très peu, les structures d'accueil et d'aide pour les personnes autistes et leurs parents. On parie combien que si ce test existe, on aura aussi 96% d'IMG sur les foetus autistes? (j'utilise cet exemple en espérant vous faire comprendre que ça touche des vrais gens et qu'on est pas en train de détourner le débat avec certaines personnes qui disent "et moi je suis autiste j'aurais du être avorté.e ?", parce que c'est littéralement vers ça qu'on se dirige. On choisit pas seulement d'avoir soi-même ou pas un enfant handicappé avec l'avortement des foetus trisomiques : on décide de la société qu'on veut (à terme, une société où les individus sont tous.tes valides et neurotypiques, où on n'a pas à s'adapter parce que les personnes trisomiques/à terme autistes/et sans doutes d'autres aussi n'avaient qu'à pas naître). C'est peut-être pas ce que vous pensez vous en avortant un foetus trisomique, mais faut aussi penser à ce que ça veut dire qu'on en ait simplement le droit. Ce n'est pas anodin.

Et, encore une fois, parce qu'apparemment on se fait accuser d'être anti-avortement si on ne met pas ce disclaimer dans tous ses posts maintenant : je n'ai rien contre l'avortement tant que c'est parce qu'on ne veut pas de bébé (maintenant, de ce père, ce mois-ci on a la flemme, comme vous voulez), je suis contre l'avortement quand c'est parce qu'on ne veut pas de ce foetus-là.