Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

20 Mai 2013
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Strasbourg
Ça ne me dérange pas d'en parler... Si ça informe les gens, si ça permet d'éviter les parcours chaotiques que connaissent les autistes sans prise en charge adaptée, si ça permet de casser doucement les idées reçues... Alors, c'est tout gagné! :top:


Non, pas du tout...
J'ai des parents atypiques (mon père est hpi, dyslexique, artiste autodidacte), deux grands-pères certainement autistes, et un oncle également, des hpi à foison, et des personnalités décalées (je suis le pot-pourri de ma famille:yawn: )... Donc mes parents n'ont pas le même référentiel, quand ma petite soeur est née, ma mère s'est posée des questions parce qu'elle pouvait comparer (je hurlais quand on me touchait les cheveux, avait horreur des câlins, ne cherchait pas la compagnie des autres, j'étais très calme, et en même temps très angoissée parfois...). Mais elle a pensé que j'étais un peu singulière, voyant son père et son frère pareil.
Enfant, j'étais beaucoup beaucoup dans mon monde, à l'adolescence, en 4ème, je me suis un peu rendu compte qu'il y avait tout un monde à côté. :cretin: Enfin, les contacts avec mes pairs se sont mal passés (harcèlement, moqueries, tromperies...), la communication se passait mal avec mes parents, j'ai fini par commencer à déprimer vers 15 ans, et de plus en plus, jusqu'à commencer à consulter à mon entrée en 1ère année aux beaux-arts. Malheureusement, je suis tombée sur des incapables, à majorité dans la psychanalyse, je me suis faite balader partout, j'ai testé des trucs qui m'ont plongé aux tréfonds de l'âme humaine. J'étais sérieusement au fond, idées noires, suicidaires, je ne voyais pas d'avenir. J'ai cherché des explications: pourquoi je dérapais malgré tout? Pourquoi je faisais des crises d'angoisses quand je sortais avec les autres? Pourquoi je comprenais rien aux autres surtout...?
J'ai fini par tomber un lien, puis un autre, puis des témoignages et des livres sur le Syndrome d'Asperger. Revelation time! Il ne me restait plus qu'à trouver comment vérifier tout ça, j'ai appelé le centre ressource d'autisme de ma région pour prendre rendez-vous. Des entretiens, tests, et quelques mois plus tard, je ressortais avec un diagnostic d'Autiste Asperger...

Le parcours est résumé dans les grandes lignes, j'ai été relativement chanceuse dans la période diagnostic, certains doivent attendre deux ans pour un premier rendez-vous dans le CRA de leur région... Pourquoi donc?
Le problème, c'est qu'il y a très très peu de professionnels vraiment formés à l'autisme et avec des infos tangibles et récentes... À cause majoritairement de la main mise de la psychanalyse en France, qui a à peu près 40/50 ans de retard sur le concept, attribuant tout à la mère frigidaire...:scream: (à voir le documentaire "Le Mur", Sophie Robert). Pour situer, la France a été condamnée trois fois par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des autistes catastrophique, il y a tellement peu de place en institut qu'ils sont obligés d'envoyer les enfants en Belgique. Et surtout, c'est le comportemental qui est nécessaire comme méthode, pas l'analyse où on met un gamin nu dans un linge réfrigéré (oui, ça existe, et ça s'appelle le packing, soit-disant pour qu'il retrouve les limites de son corps :mad:). Au mieux, on le regarde barboter dans un coin en le bourrant de médocs nuisibles dans un hôpital psy en disant aux parents de renoncer à son enfant...
Donc, c'est pas faute d'avoir distillé des indices... C'était pas la psy qui me regardait silencieusement pendant une demi-heure qui allait m'aider. :mur:
(je vous épargne le parcours psy chaotique au possible)
Bref, essayez de trouver un psy qui vous dit que vous n'êtes pas autiste parce que vous parlez, ou avez un travail. Enfin, il y a un tout petit peu de progrès, on fait en sorte d'informer dessus autour pour ça, justement...

Merci pour les précisions :fleur:
 
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Sur le clip : Sophie m'a demandé de le relayer sur mad, mais je veux savoir d'abord si les principaux concernés s'y retrouvent pleinement
Globalement, de ce que j'ai pu lire sur le forum d'Asperansa, il est dit:
-Qu'il illustre bien les personnes en décalage
-Simpliste
-Efficace
-Surpris par certains gestes (quelqu'un embrasse une autre personne d'un coup, pas un geste très affectionné chez nous ^^), trop tactiles
-Manque de filles (cependant ratio réaliste selon certains)
-Manque de diversité, de nuances de bleu?
-Message un peu brouillon, surtout pour les personnes concernées
-Trop niais, mais avec bonne intention
-Perception du décalage
-Fascination pour le clip, émotion
Ça te donne une idée. ;)

Pour l'article, c'est @Melissa qui s'en occupe, tout est expliqué ici : http://www.madmoizelle.com/proposez.
Merci!

Si tu veux parler de cette sordide affaire des psychanalystes, je peux te mettre en contact avec Sophie si tu le souhaites :)
C'est noté!
Il y a cette page qui retrace un peu les choses: http://www.asperansa.org/autisme_psych.html

Les thèses psychanalytiques me semblent d'autant plus absurdes et retardées que c'est plus ou moins prouvé que l'autisme a une origine neurologique/biologique comme l'a dit Loulam. A ce propos j'avais lu des études sur l'utilisation d'ocytocine (hormone de l'attachement, de l'amour...) chez les personnes autistes pour améliorer les relations sociales, j'ai retrouvé une étude : http://www.autism.com/trans_french_ARRIv20no42006hormoneinjection .
Exact, il existe, je crois, des spray d'ocytocine.
Il y a aussi un traitement en essai depuis quelques temps, le burinex, qui équilibre la transmission de chlore dans les neurones chez les autistes, qui fait défaut. Je l'ai testé, ça me permet d'avoir les pensées plus fluides, de moins bloquer, et d'être globalement plus attentive à mon environnement...

Par contre ça m'étonne de lire que ce trouble est mieux connu chez les filles, sachant qu'il touche plus les garçons @Loulam ? A moins que tu parlais des Asperger plus spécifiquement ? :fleur:
Il est fort probable que le ratio change dans les années à venir, les méthodes de diagnostic ayant évolué pour toute forme d'autisme. Plus de filles sont diagnostiquées. :happy:
Et les statistiques sont inexactes en France puisqu'aucune étude sérieuse n'a été faite sur le nombre d'autistes en France (ils se basent plus ou moins vaguement sur les américains) -400 000 à 600 000, c'est un peu vague...

@DeadlyNightShade
De rien! :)
 
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Reactions : Denis
30 Août 2011
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La mère d'une amie, qui est orthophoniste, suspectait un trouble autistique chez moi, mais j'ai jamais donné suite, et je dois dire que ça me "hante" un peu. Mais je me vois mal débarouler dans un centre, j'aurais trop peur d'avoir fait perdre du temps au personnel si je n'ai "rien".
 
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Reactions : Calleigh.
L'encadrement de ton frère est super! :top:
Le problème des AVS est bien la difficulté, d'une part, de les obtenir, d'autre part, qu'elles aient le petit truc qui font que ça va marcher, et de pouvoir les garder si c'est le cas. Malheureusement les contrats sont tellement nuls (CDD d'un ou deux ans) qu'elles changent bien trop souvent, surtout pour les autistes qui ont besoin de stabilité, et pas de changements trop brusques... Moi, j'essaye de faire AVS, et y rentrer est difficile (d'où le besoin de RQTH, du coup).
M'enfin, c'est chouette de lire son parcours, et votre soutien envers lui. :)

Pour ce qui concerne ses passions, je comprends bien que ça soit difficile pour lui de s'en détacher... Dans le jargon médical, ça s'appelle les intérêts spécifiques (d'autres qualifient ça de restreint, je trouve ça bien dommage, parce que c'est souvent ces intérêts qui permettent de s'épanouir, mais aussi parfois la socialisation). La difficulté que je rencontre, comme beaucoup d'autres, c'est de me sortir de là pour faire autre chose, surtout le quotidien... Les courses? Temps perdu.
Une des difficultés est également de saisir que la personne en face n'en a rien à carrer de la façon dont les aborigènes ont de se repérer dans l'espace. :yawn: Moi ça me passionne, car ça fait partie des différentes cosmogonies du monde, comme les grecs, les vikings... Donc je me lance dans un exposé passionné avant de tilter, que bon, c'est peut-être pas ça qui l'intéresse (ce qui fait que je me débrouille pour avec des amis ou des personnes pour pouvoir discuter de ça, j'en ai un!). En fait, c'est dur de capter les signes implicites, non verbaux chez l'autre.

Pour donner une comparaison, métaphore, être autiste, c'est comme être étranger dans un pays, on ne connaît pas les codes, la langue, il faut tout apprendre, sans cesse, tout ce qui est basique pour vous, ne l'est pas forcément pour nous. Se rajoute les gestes du quotidien, bien comprendre comme laver tel truc, ou se laver soi-même... Il faut capter l'intérêt de tel geste, sinon, ça reste très abstrait. Pourquoi se laver les cheveux? Parce que ça devient sale, ça gratte, ça s'emmêle, et ça fait mal. C'est tellement simple que ça en devient compliqué. ^^
Là où la comparaison a ses limites, c'est qu'un étranger, en général, s'acclimate plus rapidement, nous, ça dure toute une vie... Certains s'en sortent plus ou moins bien après.

Les habitudes... Ça, c'est pas simple non plus. :happy:
J'ai des petits rituels aussi, il faut que je me couche sur le même côté tous les soirs, besoin de faire certaines choses en me levant. Un changement de programme venant de quelqu'un d'autre est difficile à gérer pour moi, ça me demande un effort de projection très fort, mais moi-même, j'arrive plus facilement à décider d'un changement dans ma journée....

Cette citation de Hans Asperger est vraiment bien choisie!

Il y a un livre fait pour expliquer l'autisme aux enfants, qui est très recommandé! Il s'agit de "Toi qu'on dit "autiste", le syndrome d'Asperger expliqué aux enfants".
Tu es bienvenue sur le topic en tout cas, si tu as des questions, des remarques, des choses à partager, n'hésite pas! :d D'une certaine façon, tu es concernée.
Pareil pour tout le monde!

Je repasserai de temps en temps de toute façon pour donner des infos, tout ça...
J'ai lancé un appel à participation pour un article sur le sujet.
 
La mère d'une amie, qui est orthophoniste, suspectait un trouble autistique chez moi, mais j'ai jamais donné suite, et je dois dire que ça me "hante" un peu. Mais je me vois mal débarouler dans un centre, j'aurais trop peur d'avoir fait perdre du temps au personnel si je n'ai "rien".
En quoi, tu te reconnais dans l'autisme, par curiosité?
Je peux certainement te renseigner sur l'utilité de la démarche, et comment le faire!
 
Si tu es celle à qui je pense, c'est carrément super de te retrouver ic!
Pour l'article, j'ai une autre personne intéressée, Meï...

Le 18 février, ça sera peut-être juste, oui... À voir. 2 Avril,je serai aux Journées de l'Autisme à Morlaix, je pourrai faire passer le mot. ;)
Tu pourrais m'envoyer l'article, si ça ne te dérange pas? Sinon, c'est pas grave.
 
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Reactions : Lumioptéryx
30 Août 2011
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En quoi, tu te reconnais dans l'autisme, par curiosité?
Je peux certainement te renseigner sur l'utilité de la démarche, et comment le faire!

J'espère que mon post ne va pas trop être biaisé, j'ai eu un cours sur l'autisme et je travaille avec quelques uns l'été... De ce que me disent mes proches sur mon enfance (très peu de souvenirs propres), j'étais très souvent dans la lune, et je préférais largement rester dans mon coin à dessiner que jouer avec d'autres. Ma mère me disait que quoi que je fasse, je laissais tout tomber quand on me donnait un crayon et une feuille (bébé c'était même juste une feuille, j'étais fascinée par le papier, ensuite par les livres). J'ai pas eu de retard d'apprentissage particulier (à part peut-être l'équilibre et la coordination, j'ai eu beaucoup de mal à apprendre à faire du vélo et à conduire, même si j'ai eu mon permis du premier coup), à l'école j'aurais pu sauter une classe (j'étais suivie par une pédopsychiatre pour dépression infantile qui m'a évaluée trop sensible et trop sujette au stress pour me faire passer en classe supérieure, malgré mon ennui, que je compensais et que je compense toujours en dessinant, pour changer), je ne pense pas avoir de comportement stéréotypé ou d'intérêt restreint.
Par contre je suis très routinière et c'est très difficile de m'en faire sortir, ça déclenche un gros stress qui ne s'apaise que quand je me retrouve chez moi (c'est surtout lié à l'extérieur et à mon besoin de m'isoler, mais ça se retrouve ailleurs : par exemple j'ai énormément de mal à changer de professionnel de santé, même s'il ne me convient pas).
J'ai quelques amis mais ce sont eux qui sont venus vers moi, en mettant du temps pour m'apprivoiser. J'ai beaucoup de mal à savoir comment me comporter en société (exemple : je ne vais que très peu en soirée parce que je ne sais pas quels sont les usages dans ces moments-là, je comprends pas ce que je dois y faire et du coup je me sens complètement à côté de la plaque en plus de m'y ennuyer. Maintenant je ne fais plus que des choses avec les gens qui me connaissent bien et qui savent qu'une trop grosse fête est pas gérable pour moi, et encore je finis toujours épuisée, physiquement et mentalement), j'ai toujours besoin de m'isoler.

Ce qui avait interpellé la mère de mon amie c'était justement le peu d'aise aux interactions sociales et la difficulté que j'avais à m'intéresser tout bêtement au monde extérieur, et la récurrence d'un syndrome dépressif. C'était quand j'étais au lycée, donc il y a 6/7 ans. Voilà, si tu pouvais ne pas citer mon message, ce serait gentil, merci ! :fleur:
 
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Reactions : Calleigh.
19 Octobre 2013
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Bonjour ! J'ai depuis plusieurs années un doute quant à la présence de "troubles" autistiques chez moi. J'ai aujourd'hui 18 ans et j'aimerais bien savoir ce qu'il en est, ça peut-être stupide mais je serais vraiment "soulagée" de savoir si j'ai une forme d’autisme, ou autre chose. Dans ce cas là, doit-on d'adresser à un psychologue, à son médecin généraliste ? A quelqu'un d'autre ?
Je fais peut-être un peu du hors-sujet, dans cas là désolé ! Mais ça peut peut-être également intéresser d'autres personnes que moi.
Merci d'avance :].
 
@Aamu. , ça vaudrait le coup que tu te renseigne un peu plus sur le syndrome d'asperger ou le haut potentiel intellectuel. Je ne peux évidemment te dire si ça te concerne ou non, mais il y a des traits autistiques...

@Melissa, merci! Pour le moment, j'ai 3 à 5 personnes intéressées, j'attends les confirmations de deux personnes.

@Molite, je te joins le guide illustré du diagnostic chez l'adulte.
À noter qu'il faut voir de préférence un médecin renseigné sur les troubles du spectre autistique, sans quoi, tu risques de te retrouver avec un médecin qui te regarde avec des grands yeux et/ou qui va se mettre à rigoler.
Si tu veux lire plus de personnes autistes, je te conseille le forum Asperansa. Si tu as des questions, n'hésite pas.
 
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