Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

[adita]

@Drôle d'oiseau @TemoriTiger

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En anglais, un petit lien sur les 10 trucs à ne PAS dire à une personne atteinte de Crohn ou de RCH (vous même vous savez). Peut être à glisser innocemment au prochain qui te sors ça
Et bien sur, le bingo!

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Et sinon je m'auto-recycle (oui bon ), j'avais trouvé des memes sympas sur les remarques à propos des maladies chroniques, ici, trop de lol (non).

 

[Chambray]

@Drôle d'oiseau

Spoiler: Ne pas citer

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[Drôle d'oiseau]

@TemoriTiger: Nous ne sommes pas seuls ! J'ai découvert il y a peu de temps les bienfaits des contacts avec d'autres malades quand j'ai commencé à suivre mon traitement à l'hôpital (avant c'était des anti-TNF à domicile). C'est triste à dire mais: enfin des personnes qui peuvent me comprendre ! Bien que je continue à croire qu'on est pas obligé d'être malade pour comprendre une personne malade (et heureusement).

@adita: Le bingo ! Merci, tu as illuminé ma journée !

@Aquarella: En parler, le meilleur moyen de casser les préjugés. Mais bon, tu as raison, il y a parfois des gens où l'on sent que ce n'est même pas la peine d'essayer de se donner la peine.

 

[TemoriTiger]

Y'a pas longtemps, on m'a dit que si j'avais mal au ventre c'était le stress...méouibiensûr...

Au fait @adita, j'ai eu pour Noël le "carnet de santé foireuse"

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, il est génial !

 

[Drôle d'oiseau]

on m'a dit que si j'avais mal au ventre c'était le stress...méouibiensûr...

C'est terrible, c'est comme si c'était un peu de notre faute.
"Relaxe-toi et tu iras mieux". Sous-entendu "c'est psychosomatique". Tu n'y es pour rien si ton bide fait des siennes !
Je compatis à fond.

Par contre je vais peut-être me faire des ennemi-e-s mais j'ai été un peu déçue par le Carnet de santé foireuse. J'ai beaucoup aimé la façon de représenter la douleur, j'ai été touchée par son parcours (la chirurgie, notre pire cauchemar à tous) et la façon qu'il a de positiver face à la maladie. Mais les dernières pages m'ont un peu perturbée. Lui a réussi à stabiliser son état de santé en adoptant un régime particulier, c'est cool, mais il présente systématiquement le corps médical et les traitements de façon très négative. C'est dommage si lui est tombé sur des personnes incompétentes ou pas assez à son écoute mais c'est aussi dommage pour toutes ces personnes qui aident au quotidien les malades et qui luttent contre la maladie (gastroentérologues, proctologues, infirmiers-ères, aide-soigant-e-s, diététiciens et psychologues).
Mais je pense qu'il est quand même à mettre entre les mains des personnes qui ne connaissent pas la maladie.

 

[AngelTen Richard II]

C'est terrible, c'est comme si c'était un peu de notre faute.
"Relaxe-toi et tu iras mieux". Sous-entendu "c'est psychosomatique". Tu n'y es pour rien si ton bide fait des siennes !
Je compatis à fond.

Je suis d'accord, mais j'ai un peu du mal à voir le lien "maladie psychosomatique" = "notre faute"... et d'ailleurs je ne comprends pas les gens qui le font, ce lien (et qui du coup, pensent que toute maladie psychosomatique peut être guérie par force de ta volonté, tout comme les maladies psychiatriques...).

Une maladie psycho ça demande pas "juste" de la volonté pour s'en sortir ^^ Donc même si c'était psychosomatique, ça n'ôterait rien à la gravité ou la compassion qu'on aurait pour toi.

Courage en tout cas

 

[adita]

@TemoriTiger @Drôle d'oiseau Oui je l'ai lu aussi!

Spoiler: BD

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[Drôle d'oiseau]

Je suis d'accord, mais j'ai un peu du mal à voir le lien "maladie psychosomatique" = "notre faute"...

Je me suis hyper mal exprimée, mais pour mieux t'expliquer j'ai déjà eu le sentiment face à des personnes qui pensaient que la maladie est psychosomatique qu'on me disait "c'est dans ta tête, tout se joue au mental" autrement dit "si tu ne fais pas d'effort mental pour ça change, ça ne changera pas". Il y a aussi le côté "c'est dans ta tête" donc "tu exagères ou tu affabules". J'ai parfois eu la sensation qu'on me prenait pour une menteuse. Ce que les gens ne peuvent voir ils ne le croient pas.
Après c'est peut-être aussi mon ressenti, ma sensibilité (exacerbée, oh oui).

Une maladie psycho ça demande pas "juste" de la volonté pour s'en sortir

Justement il y a encore beaucoup de gens pour croire que des maladies comme la dépression ne sont le fait que de la volonté ou de la faiblesse du-de la malade. Ce n'est pas aussi évident pour tout le monde, malheureusement.

@adita: C'est exactement ce que j'en ai pensé, on n'est sans doute pas les seul-e-s à faire cette critique au livre. C'est dommage parce qu'il y a un risque de désinformation. Et Dieu sait si un patient mal informé peut mettre sa santé en danger...

En tout cas merci pour vos encouragements L'idée du topic est vraiment cool !
Nous avons tous-tes nos problèmes mais ça fait du bien de les partager avec des personnes bienveillantes ! Amour et empathie.

 

[Chambray]

@Drôle d'oiseau

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[diabolo menthe]

Demain je me fais opérer de mon œil gauche... Sachant que de l'autre je ne vois rien... Je suis en panique totale

 

[Moonshade]

J'en pense que pour le commentaire c'est très TRES limite, comme toute injonction. "tu ferais mieux" --> déjà, si une phrase commence comme ça, la suite ne sera pas bonne.
Pour la "blague" de la vendeuse, je dirais que ne connaissant pas la personne, elle aurait mieux fait de s'abstenir. Je peux faire des blagues comme ça à Mr Moonshade, parce que je le connais bien (étant la personne qui partage sa vie); mais c'est une blague que j'aurais été susceptible de lui faire aussi quand on ne se connaissait pas encore bien..
Donc je dirais : pour la vendeuse, bénéfice du doute. Pour le commentateur : retourne compter tes points noirs, eux aussi ils font partie de toi

 

[Chambray]

-> on habitue tellement les gens à voir à la télé des handicapés bourés de courage, qui font des choses qu'ils n'auraient jamais fait s'ils avaient été valides, qui rient de leur situation (et ils existent, et c'est très cool), que ça en devient presque une obligation morale, pour rassurer les valides.

Oui, complètement !

Idem pour l'obligation sociale de "positiver" tout le temps, et de voir la maladie comme un "cadeau" qui va t'aider à grandir, surtout aux Etats-Unis

Je pense qu'effectivement, certaines personnes dans certains types de maladie vont l'envisager naturellement comme ça et tant mieux pour elles, vraiment. J'avoue qu'il m'arrive aussi parfois d'apprécier ma maladie qui m'a par certains côtés permis de mettre au clair mes valeurs et de me reconcentrer sur l'essentiel...si et seulement si je suis dans une période où mes symptômes sont supportables.

Cette vision des choses un peu angélique ne correspond pas à la réalité des personnes qui souffrent de maladies graves. Ce n'est juste pas du tout comme ça qu'elles le vivent, la plupart du temps. Et ce diktat du positivisme, j'en ai ras la casquette, parfois on dirait Candide, genre auto-persuasion : "Tout va bien dans le meilleur des mondes ".

Je pense qu'il y a souvent une inaptitude à accepter l'idée que la vie est profondément injuste, que le malheur frappe parfois au hasard et que non, tout ne finit pas toujours bien. Ce que je comprends parfaitement, c'est difficile à admettre, mais à un moment faudrait peut-être arrêter avec la méthode Coué et respecter les émotions d'autrui

Bref, je revendique mon droit à me plaindre, à pleurer, à dire que j'en ai marre et que ça ne va pas car j'ai l'impression de vivre dans une société incapable de l'entendre