Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

[Chambray]

je peux participer à la discussion ?

@irisetrose
Je me débats avec les mêmes questions que toi mais je crois que @Lumiciole a tout dit.

J'ai tendance à penser qu'il ne faut éviter de dire "désolée" car les excuses sont associés au schéma de pensée suivant : elles s'excuse > c'est donc qu'elle a quelque chose à se reprocher sinon elle ne s'excuserait pas.
C'est inconscient et pernicieux.

À la limite, j'essaie au moins d'expliquer : "je suis désolée, je sais que ce n'est pas marrant pour toi mais je ne peux pas faire ça pour telle ou telle raison." Dans mon cas, il s'agit de douleurs envahissantes et taboues, donc ça contribue à susciter un sentiment de honte chez moi, bien plus, je pense, que si je souffrais d'une maladie reconnue comme grave par le grand public ou d'un handicap visible.

-------
Je ne vais pas bien et je meurs d'envie d'en parler à quelqu'un qui peut comprendre un peu ce que je vis. Sinon je vais exploser.

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[Chambray]

@irisetrose
Merci pour ta réponse
J'ai un peu honte de m'être épanchée mais ça faisait trop longtemps que je retiens tout ca, il fallait que ça sorte.
Ça fait du bien de parler avec des personnes qui se battent contre des problèmes plus ou moins similaires.

Oui, exactement, c'est un mécanisme de défense. C'est le genre de situations terribles dont on préfère nier l'existence... Jusqu'à ce que ça nous arrive.

Je note chez mes amis une incapacité à accepter le manque ou l'absence de solutions immédiates. Il y a cette idée (fausse) que la médecine est toute-puissante. Si seulement c'était vrai.

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

----

Autre chose, que j'ai du mal à gérer - peut être que certaines auront des conseils à m'apporter, c'est que j'étais très active avant et plus du tout maintenant. J'ai du mal à structurer mes journées car je n'ai plus aucune "obligation", ce qui est peu motivant pour continuer à m'occuper. Je serais curieuse de savoir ce que vous faites pour vous occuper si vous ne travaillez pas non plus ou pendant votre temps libre.

Merci à toutes celles qui me lisent et courage

 

[Chambray]

Merci pour vos réponses pleines de sensibilité, je me sens déjà mieux

Je vous demanderai peut-être votre avis sur certains passages de ma lettre, merci pour la proposition en tout cas.

on me dit "ce que tu as" ou "les gens comme toi".

Et oui, j'ai pas mal de recul sur le pourquoi du comment, sur les raisons qui les poussent à agir de la sorte. Je n'y vois pas de méchanceté, mais je ne peux pas non plus dire qu'ils font beaucoup d'effort ou que leurs intentions sont particulièrement bonnes.

Je compte leur dire que si je leur explique tout ça, c'est aussi parce que je tiens à eux. Si ce n'était pas le cas, je ne prendrais pas la peine de le faire, ça irait beaucoup plus vite de juste arrêter de leur parler.

Bref, je vous tiendrai au courant de la chose

 

[diabolo menthe]

Hello!
Je ne sais pas si je rentre dans le sujet mais moi j'ai une retinopathie exsudative bilatérale (maladie des yeux qui touche la rétine) (les vaisseaux en arrière de la rétine qui fuient)
De l'œil droit (le pire) j'ai subi 3 interventions en un mois et je vais en subir une nouvelle mais je n'ai pas encore la date... Je suis sure à 90% que je vais perdre mon oeil... J'ai déjà pratiquement perdu la vue de cet oeil (je distingue à peine la lumière) et je sais que la prochaine intervention est celle de la "dernière chance"...
L'œil gauche est "moins pire" on va dire j'ai 6/10 avec mes lunettes! Mais je vais subir une intervention le 21 janvier.. Beaucoup de questions se bousculent dans ma tête... Vais je pouvoir ouvrir mon oeil tout de suite? Vais je avoir mal? Est ce que le médecin va réussir? J'ai beau savoir que pour une fois c'est une toute petite opération, je stresse à mort! Mais je ne dis rien à mes proches pour ne pas les inquièter qu'ils ne le sont déjà...
Voilà j'aurais bien besoin d'un peu de soutient!! Je ne suis pas du genre à me plaindre mais là je commence à saturer un peu cela fait maintenant 5 ans que ça dure! (Je sais qu'il y a sans anciens doutes pire que moi...)
Merci de m'avoir lu ;-)

 

[Moonshade]

@diabolo menthe oh lala je compatis tellement Je sais que moi ça me ferait totalement flipper d'avoir un truc aux yeux regarde pas si y'a pire que toi franchement t'as bien raison de venir te plaindre ici si ça peut te faire du bien. Des tas de calins de soutien à défaut de pouvoir faire autre chose

 

[Membre supprimé 146616]

Salut. Je repense au film "les 4 Fantastiques et le surfeur d'argent" et quelque chose me gêne.

Spoiler: élément mineur du film

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

(ps, désolée pour le doublon avec la veille racisme )

 

[adita]

@diabolo menthe Un camion de câlins de soutien Le médecin ne t'as pas rassuré au sujet de l'opération?

@lafeemandarine Je vois pas vraiment le problème Si elles sont amies, c'est normal que l'une et l'autre se confient. Même si on a des "petits" problèmes on peut avoir besoin de se confier, d'en parler, etc. Je n'ai pas vu le film donc je peux pas donner mon avis plus que ça, pour le coup ça deviendrait problématique si les rapports étaient disproportionnés, avec la fille valide qui se plaint tout le temps et surtout, qui minimise ce que peut ressentir la personne en face lorsque elle va parler de son vécu. Sinon bah... on a le droit de se plaindre quand quelque chose ne va pas à un ami, aussi futile que soit la chose?
Après on a pas tous la même façon de gérer sa peine et sa douleur, aussi "futiles" qu'elles peuvent être. Certains vous avoir besoin de parler pour aller mieux, d'autre vont justement garder ça pour eux.

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

Perso c'est plus l'inverse qui me gène, quand quelqu'un va volontairement arrêter de parler de ses petits soucis quand je suis là, sous prétexte que "moi c'est pire" et va me regarder avec ses petits yeux misérabiliste. Après chacun son ressenti, je suppose que ça dépend des gens et des situations.

 

[diabolo menthe]

@adita je n'ai aucune confiance au Medecin français... (Peut parce qu'on a déjà raté une intervention...) en fait je n'ai confiance qu'en mon médecin Suisse... (Il a beau me rassurer pour l'opération du 21, je n'ai pas confiance car ce n'est pas lui qui va m'opérer...)
J'ai essayé d'être le plus clair dans mes propos mais entre la Suisse et la France mes yeux se baladent !
Merci

 

[Chambray]

Moi j'ai tendance à trouver que ça me fait du bien quand mes potes me racontent ce qui ne va pas. Toutes proportions gardées, évidemment, mais en plus, j'ai moins l'impression d'avoir une vie de merde
Je me dis que tout le monde a ses soucis, petits ou grands, et que tout est une question de perspective... Et ça nous rend humains. Du moment que la personne en face a suffisamment d'empathie pour compatir aussi envers moi, y'a pas de problème, c'est échange de bons procédés

Après, je n'aime pas être systématiquement et unilatéralement abreuvée de plaintes vraiment triviales mais c'est autre chose. Pour ça, je n'ai plus aucune patience

Édit : j'ai commencé à plancher sur ma lettre, je vous en reparle très vite !

 

[Klywen]

Bonsoir. ^_^ Alors, à vrai dire, je ne savais pas trop où poster ce message, mais ça me semblait être l'endroit le plus adapté.
Dans le cadre du TPE de 1ère, nous avons décidé d'aborder le sujet de la robotique et de l'IA (intelligence artificielle). Et nous souhaiterions parler notamment des neuroprothèses (ce sont des prothèses qui, en gros, captent les signaux nerveux du cerveau, et qui traduisent ces signaux par des mouvements aux différents moteurs, ce qui permet donc de mouvoir la prothèse selon ses pensées) par exemple du bras, mais je vous avouerais qu'on ne s'est pas encore décidé. Toutefois, je me suis dit que le témoignage ou l'apport de connaissances d'une personne directement concernée et/ou utilisatrice serait un plus, autant pour avoir des explications peut-être plus compréhensibles/accessibles et surtout qui se rapprochent de la réalité. Or, nous avons un entourage majoritairement valide, d'autant plus que ce genre de prothèse est, il me semble, encore assez rare, ce qui nous limite pour en trouver directement dans notre ville/entourage proche. ><
C'est donc pour ça que je viens à vous : je ne sais pas si l'un.e d'entre vous en a une, mais je me suis dit que si vous faisiez partie d'associations/groupes, vous aviez peut-être des connaissances qui pourraient nous aider.
Idéalement, si nous arrivons à trouver quelqu'un, on souhaiterait également avoir son nom/prénom pour læ nommer dans les remerciements au minimum. :3

Donc voilà, si jamais, ça serait super que vous me contactiez par MP et si jamais mon message n'a rien à faire ici, eh bien je le supprimerai. ^^

 

[Drôle d'oiseau]

Que ceux-celles qui ont une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique et à qui on rétorque qu'il y a "plus grave" ou que ce n'est pas handicapant lèvent la main... Le pire c'est le tabou lié à tout ce qui a un rapport avec la digestion. Soit les gens en rient (c'est drôle ces histoires de flatulences et d'excréments), soit ça les dégoûte. Donc dans tous les cas c'est difficile d'en parler parce que soit on minimise ta souffrance, soit c'est un sujet tabou.

A nous de lutter contre la maladie et les préjugés !

 

[TemoriTiger]

@Drôle d'oiseau Team Crohn, team mal au bide, team "j'm'éloigne pas trop des WC"
Courage