Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

[Padidé]

@Whats Effectivement la phrase de @Kiskeya à propos des personnes autistes n'est pas exacte. Mais c'est intéressant puisque ce n'est pas vraiment étonnant que tu te représentes l'autisme comme allant de pair avec une grande intelligence : les médias insistent davantage sur les personnes Asperger ou autistes de haut niveau que sur les autistes avec déficience intellectuelle, parfois cela entretient le flou. J'ai déjà par exemple entendu une émission qui finit par employer le terme d'"autistes" uniquement pour évoquer ces personnes (asperger/haut niveau) sans expliquer qu'il y a plusieurs formes d'autisme... De même les personnes qui témoignent à la TV n'ont pas de déficience intellectuelle, donc j'imagine que les gens finissent par associer l'autisme à une intelligence normale ou supérieure à la moyenne. Je dois ajouter également que les personnes Asperger ou autistes de haut niveau n'ont pas toujours une intelligence supérieure à la normale, mais ils ont souvent des compétences dans un domaine précis.

@Lumiciole Effectivement j'ai l'impression que les handicaps visibles et invisibles ne sont pas perçus de la même façon, et que les handicaps invisibles (autisme, dys- etc.) peuvent vite amener à de la jalousie. Je pense par exemple aux enfants/ados qui bénéficient d'AESH (anciennement appelés AVS), aux compensations et adaptations mises en place à l'école qui sont mal "comprises" pas leurs camarades, leurs frères et sœurs, je mets ce terme entre guillemets parce que leur explique-t-on clairement à l'école pourquoi tel enfant a telle aide ? Et puis cela continue ensuite dans le monde adulte...
Je ne souhaite pas comparer handicaps visibles et invisibles en termes de : qu'est-ce qui est le plus dur à vivre, qu'est-ce qui fait le plus souffrir, ce serait évidemment malsain et complètement idiot, mais je pense que leurs conséquences négatives en ce qui concerne le regard, le jugement d'autrui peuvent varier selon ce facteur de visibilité ou non du handicap.

 

[Zgu]

Vous l'avez vu le nouveau spot contre l’exclusion des personnes handicapées dans les cinémas ?

Je le trouve bien fait et sans en faire trop.

 

[Shelly Hearse]

Voila un sujet genial!

Je suis atteinte de dyspraxie et j'ai eu une scolarité pour le moins compliqué. La majorité des profs ne comprenait quedal a mes difficultés et même parfois me parlait comme a une attardée!

 

[Pinkskylight]

@Whats Je pense par exemple aux enfants/ados qui bénéficient d'AESH (anciennement appelés AVS), aux compensations et adaptations mises en place à l'école qui sont mal "comprises" pas leurs camarades, leurs frères et sœurs, je mets ce terme entre guillemets parce que leur explique-t-on clairement à l'école pourquoi tel enfant a telle aide ? Et puis cela continue ensuite dans le monde adulte....

Non on leur explique pas clairement mais pourquoi on devrai, ça les concerne pas?
J'ai un tiers-temps aux examens scolaire et j'ai jamais expliqué pourquoi, je vois pas pourquoi je devrai raconter ma vie

D'ailleurs en parlant de tiers-temps, moi ce qui m'enerve c'est la façon dont les handicaps sont confondus et du coup les personnes en situation de handicap sont dans le parce que c'est pas adapté.

Spoiler

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[adita]

@Zgu Je l'ai vu à la télé hier, je l'ai trouvé très bien aussi Et je trouve ça pas mal de rappeler aux gens que certaines personnes se font refuser l'entrée des salles de cinéma.

@Pinkskylight
Tu as parlé des aménagement possible avec l'infirmière scolaire? Je ne sais pas trop ce qu'il est possible de faire dans ton cas mais ils sont parfois assez sensibles aux suggestions.

Pour ma demande de tiers-temps l'infirmière scolaire m'avait demandé ce que je désirais "en plus" comme aménagement en plus du tiers-temps. J'avais demandé à pouvoir sortir pour aller aux toilettes/prendre l'air et ça m'avait été accordé. Après c'est sur que le tiers temps c'est pas la panacée. J'ai une maladie de Crohn depuis la première année de fac. Je me suis décidée en 5ème année a (enfin) demander un tiers-temps "au cas où" et j'ai bien fait vu que cette année là j'ai fait une grosse poussée à 3 semaines des examens. Concrètement ça m'a pas aidé à rattraper les trois semaines passées à mourir dans mon canapé que j'aurais dû utiliser à réviser mais au moins j'ai été plus zen à l'idée de savoir que je pouvais sortir prendre l'air si la douleur était trop forte.
Et sinon au niveau organisation de ma fac c'était pas le top: J'avais un TP noté de 4h... le prof était pas au courant de mon tiers-temps et devait partir à 18h pile... du coup il m'a proposé de me noter sur 2/3... j'ai refusé parce que ça allait pas trop mal ce jour là mais bon...
Un autre de mes prof n'était pas au courant (les autres si, pourquoi lui non, mystère), du coup au bout de deux heures il est venu pour me prendre ma copie... finalement il m'a laissé finir mais il avait aucun moyen de vérifier sur le moment si je disais vrai ou pas
Petite dédicace à mes camarades qui m'ont dit en sortant: "heureusement que t'en a pas trop profité" Genre si j'étais resté 1h de plus au lieu de 20 minutes, ça aurait "posé problème".

 

[Pinkskylight]

@adita Mes infirmières scolaire m'ont dit que c'était un tiers temps ou rien, en fait :/ donc je ne sais pas. Mais moi je n'ai pas de douleur physique en fait donc c'est juste des difficultés psychique, donc j'ai pas d'idées à part amenager les epreuves de manières a ceux que ça porte moins sur la mémoire et plus sur la logique ou la manière de s'exprimer par exemple, mais c'est pas possible :/ D'ailleurs je vois pas pourquoi toute notre scolarité se base sur la mémoire, on oublie aussi vite c'est bête :/

J'imagine qu'a la Fac ça doit être dur a gerer parce que forcement il y a plus de chance que les profs s'en fichent un peu vu le nombre d'élève C'est cool que tu puisses avoir le tiers temps, et même si ça t'aide pas vraiment ça te peau moins de pas t'inquieter du temps, c'est déjà ça!
Courage a toutes xxx

 

[adita]

D'ailleurs je vois pas pourquoi toute notre scolarité se base sur la mémoire, on oublie aussi vite c'est bête :/

Ah le système scolaire qui ne favorise qu'un seul type d'intelligence et qui laisse de côté ceux qui sortent du cadre (avec ou sans handicap), vaste sujet!
Pour le tiers-temps, plus que le fait de pouvoir sortir et d'avoir du temps en plus (ce qui m'a quand même aidé sur le moment), c'est le côté "reconnaissance" qui m'a fait du bien. Parce que mine de rien les différents "bas" que j'ai eu au court de mes études ont quand même affecté ma scolarité. Du coup j'y ai vu une sorte de "reconnaissance" du système scolaire comme quoi j'en avais bavé.

 

[Alicia89]

Euh, je suis d'accord avec le reste de ton post mais beaucoup de personnes autistes ont une déficience intellectuelles le QI supérieur n'est pas représentatif de la majorité (après on est d'accord que c'est pas une raison pour les traiter comme des merdes hein je voulais juste rétablir ça)
Chouette idée de topic sinon

En fait il faudrait nuancer. C'est pas beaucoup d'autistes, c'est un certain type d'autiste (l'autisme de Kanner), les aspergers ont une intelligence normale à élevée (le plus souvent normale, mais avec des intérêts spécifiques). Mais même pour les Kanners je pense que le terme "déficience intellectuelle" est abusif, mais c'est un avis personnel.

 

[Whats]

@Alicia89 En fait les termes de Kanner et Asperger n'existent plus, depuis le DSM V on parle de Troubles du Spectre Autistique, ce qui permet d'inclure la très grande variété des symptômes. Quand je parle de déficience intellectuelle, c'est au sens médical du terme (QI inférieur à 80 en se basant sur le WISC), et il est admis qu'on la retrouve chez de nombreuses personnes autistes. Dans mes cours, j'ai appris que les personnes autistes avec déficience intellectuelle sont plus nombreuses que celles avec une intelligence moyenne ou supérieure à la norme (cela dit on peut aussi penser que ces dernières sont sous-diagnostiquées et la prof n'a pas précisé de quand datent ses chiffres). Après la critique des tests utilisés et de leur pertinence c'est un autre débat

 

[Alicia89]

@Alicia89 En fait les termes de Kanner et Asperger n'existent plus, depuis le DSM V on parle de Troubles du Spectre Autistique, ce qui permet d'inclure la très grande variété des symptômes. Quand je parle de déficience intellectuelle, c'est au sens médical du terme (QI inférieur à 80 en se basant sur le WISC), et il est admis qu'on la retrouve chez de nombreuses personnes autistes. Dans mes cours, j'ai appris que les personnes autistes avec déficience intellectuelle sont plus nombreuses que celles avec une intelligence moyenne ou supérieure à la norme (cela dit on peut aussi penser que ces dernières sont sous-diagnostiquées et la prof n'a pas précisé de quand datent ses chiffres). Après la critique des tests utilisés et de leur pertinence c'est un autre débat

Oui j'ai bien l'impression qu'il y a un sous-diagnostic, en effet ... C'est une vraie bataille à l'âge adulte pour être reconnu(e) par exemple. En fait c'est un trouble vraiment méconnu j'ai l'impression, des psychologues non spécialisés sur les questions de l'autisme y compris (autant dire la majorité des psychologues), et pour le diagnostic des filles/femmes j'en parle même pas.

Personnellement j'ai de fortes chances d'en être atteinte (le fils de ma sœur l'est, mon père diagnostiqué pervers narcissique semble plus proche d'être asperger que réellement pervers narcissique, ect), mais bon j'ai 25 ans donc je peux aller me faire foutre, quand j'étais à l'école aux yeux des profs et des élèves je passais juste pour la bizarre qui ne veut pas sociabiliser/la débile qui paradoxalement pouvait être une "tête" dans certains domaines spécifiques/la perdue qui n'aimait que Pokémon et ses livres/le cas désespéré/insérer ici un autre poncif à 2 balles. Il y a 10 ans et plus, le diagnostic d'Asperger était pour ainsi dire inexistant. Anecdote : ma mère quand j'avais 2 ans m'avait emmenée chez un psychologue, et je parlais très bien. Sauf que face au psychologue, je n'ai rien dit. Qu'en a t'il conclu ? Que j'étais débile. Fine psychologie, en effet.

Alors à l'heure actuelle j'ai toujours d'énormes difficultés, mais à part voir des psys et assistants sociaux qui disent "oui mais Asperger ça SE VOIT que la personne n'est pas normale" (ben oui, quand j'étais gosse ça se voyait, depuis en grandissant j'ai appris à dissimuler plein de choses, donc forcément. Par exemple on me disait qu'un Asperger ne regardait jamais dans les yeux, "on" étant mon psy himself. Il n'a jamais compris que je ne le regardais pas dans les yeux mais vaguement au dessus de son épaule. En attendant ça ne m'empêche pas d'être toujours autant épuisée quand je me retrouve à devoir faire mes courses ou voir des gens, à en faire de la tachycardie, et j'en passe. Ça ne m'empêche pas non plus de ne pas réussir à dormir de la nuit quand je sais que je vais devoir sortir dehors le lendemain. Et pour finir, ça ne m'empêche pas d'avoir toujours d'énormes problèmes de concentration qui semblent à 1000 lieux d'un manque de volonté, et pourtant oui, j'arrive bien à me concentrer dans ce qui me plaît, donc je ne suis pas crédible. Bref ...)

Du coup je me suis étalée, tout ça pour dire que, oui, il y a très certainement un sous-diagnostic, que je ne comprends pas parce qu'on dirait qu'il sert presque à contrebalancer une certaine pseudo-hype autour de ce syndrome qu'il y a depuis un certain temps, or jusqu'à preuve du contraire, les problèmes que peuvent rencontrer les aspergers ne sont pas "hypes" mais handicapants et les gens y gagneraient à être diagnostiqués et aidés.

C'est dingue, j'ai vraiment l'impression que ce problème n'est clairement pas pris au sérieux, c'est limite vu comme cool, et c'est franchement un mal. Comme tout les handicaps (je dis ça parce que j'ai tendance à cumuler en plus), ça fait souffrir, alors POURQUOI est-ce si méconnu ? C'est marrant que les seuls qui ne trouvent pas ça cool et dérisoire soient en fait les "malades", mais bon la parole des malades ne compte jamais, c'est limite du putain de vol de parole en fait.

Je me suis un peu emballée, pas contre toi, mais quand j'y réfléchis je me dis quand même que le statut d'handicapé (physique ou psy) mène vraiment à des situations absurdes, et qu'on vit ça quotidiennement, et les gens ne s'en rendent absolument pas compte. Et c'est juste carrément épuisant.

 

[Whats]

@Alicia89

 

[Lumioptéryx]

(cela dit on peut aussi penser que ces dernières sont sous-diagnostiquées et la prof n'a pas précisé de quand datent ses chiffres)

Oui il faut prendre ce type d'infos avec des pincettes, il y a plein de sujets mouvants dans l'autisme et celui-ci en fait partie. En résumé, avec l'amélioration récente de la connaissance des Aspergers (bien qu'encore largement sous-diagnostiqués), est venue la question de la neurodiversité, c'est-à-dire, en gros : "est-ce qu'en fait ce serait pas juste des gens différents qui sont handicapés parce que rien n'est prévu pour eux dans la société ?" Les aspies ont beau avoir d'évidentes facilités par rapport aux autres personnes autistes, iels ont tout de même un cerveau autiste et on peut donc se rendre compte par les aspies d'erreurs qu'on commet ou qu'on a pu commettre avec leurs cousin-es Kanner.

Pour les tests de QI, on constate par exemple que les résultats des aspies sont souvent très hétérogènes (des indices très élevés et d'autres très faibles), parce qu'il y a des tâches qui les avantagent et d'autres qui les handicapent. On se demande beaucoup si on peut vraiment exploiter ces résultats dans leurs cas, ce qui amène à poser la même question pour les personnes autistes situées plus loin dans le spectre. Il me semble qu'actuellement il n'y a pas de consensus clair, mais que néanmoins on tend à considérer que la fiabilité des tests pour les personnes autistes les moins verbales est très relative. Difficile de faire la différence entre une personne qui ne sait pas répondre et une qui ne sait pas communiquer la réponse ou qui, si on avait tourné le problème d'une autre façon, aurait répondu juste ou plus vite. D'autant qu'une des caractéristiques récurrentes de la pensée autistique, c'est une mémoire de travail faible, donc une difficulté particulière avec les tâches chronométrées.

A mon avis, il faut surtout éviter de poser quelque chose comme clôt (je ne dis pas ça pour toi). Derrière les chiffres, il y a des personnes, qui peuvent souffrir d'avoir été mises un peu trop vite dans un sac trop étroit pour elles. Je préfère au moins laisser le sac ouvert, qu'on puisse corriger d'éventuelles erreurs plus tard.