Moi aussi je viens donner des nouvelles et... Ça va pas
Depuis une semaine c'est le retour des douleurs intenses dans les sacro-iliaques en fin d'aprem et ensuite toute la nuit. Ça fait tellement mal j'en ai pleuré des nuits entières.
J'ai vu ma généraliste puis 2 médecins de SOS medecin à 4 jours d'intervalle (ma généraliste est partie en vacances) et ça a pas été très concluant. Le 1er de SOS medecin m'a prescrit du dafalgan codéine (je prenais de la lamaline il m'a dit que le dafalgan c'était plus fort (?)) + des corticoides. Deux jours plus tard j'en pouvais plus et après encore une nuit d'enfer j'ai revu un médecin en début de soirée... Il voulait juste me faire passer de 60 à 80mg la cortisone.
J'ai cru que j'allais pleurer dans son cabinet, je crois qu'il avait absolument aucune idée de ce que mes douleurs pouvaient être...
Finalement j'ai eu une prescription de morphine (skenan et actiskenan pour celles qui connaissent).
Ça m'a vraiment fait du bien les deux premiers jours. Là je la supporte moins bien donc c'est plus compliqué. J'ai toujours très mal même si heureusement ça atténue le truc.
Je revois le rhumato demain, j'ai fait une prise de sang où on voit clairement que mes globules blancs sont partis en guerre. La dernière fois le rhumato m'avait dit qu'il pensait que même sans trace à l'IRM et radio j'avais une spondylhartrite. Je sais même pas quoi faire de cette info: dans ma tête avec ce genre de crise c'est très clair que c'est une SPA et pas "juste" mon Crohn mais bon que je sache ou pas, là à l'instant t ça change rien à mes douleurs
L'humira que j'ai commencé il y a deux mois et demi devrait faire effet sur la SPA... j'attends... je fais que ça d'attendre
Entre la morphine et les douleurs je suis complètement blasée je crois.
Parce que là cette crise de douleurs dans les sacro-iliaques c'est un retour après moins d'un an des mêmes douleurs, sachant qu'entre temps j'ai même pas eu de repos: il y a eu le Crohn, les douleurs articulaires "classiques", les séquelles de mon passage à l'hôpital dans la jambe gauche (douleurs neuro).
Déjà que j'arrive pas à faire mon deuil de mes graves soucis de l'an dernier (ça fait moins d'un an aussi) mais là y'a rien qui m'aide à le faire franchement
Ça fait tellement d'années que je sais plus ce que c'est que de ne pas avoir mal.
J'essaye toujours de positiver, d'avoir du recul sur les choses, de pas me laisser abattre, etc. Je me dis toujours qu'en fait c'est bon "ça arrive à tout je monde ce genre d'épreuve" mais je sais que c'est pas vrai (c'est la psy à l'hôpital qui m'a m'a fait redescendre sur terre et m'a fait comprendre que non tout le monde ne traverse pas ce genre de choses).
Je crois que je trouve ça tellement injuste j'ai l'impression que le sort s'acharne sur moi (je crois pas en Dieu ni rien donc je sais que c'est le désespoir qui parle et qu'il y a bien pire à vivre mais voilà des fois c'est dur de pas penser que le destin s'acharne).
Là c'est tellement dur je sais plus quoi faire. Je suis tellement fatiguée de tout ça.
). Je ne sais plus quoi faire. On est en essai bébé. Après ma fausse couche, le docteur des urgences a dit que c'était quand même le bon moment car ma maladie était stable. Et si je ne fais rien, ca va peut-être empirer. Je me repose sur mon mari, mais je me saoule moi-même à m'entendre geindre.
Évolution de fou dans mon parcours de médecins.
