Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[TemoriTiger]

@dodoindo Ca existe vraiment des soignants qui te disent que tu as de la chance d'être malade ? Sans déconner, est-ce qu'ils diraient ça à quelqu'un qui a un cancer ? Je crois pas non...

En fait je pense que tant que t'as pas expérimenté la douleur quotidienne et la fatigue, tu peux pas vraiment comprendre, mais quand même de la part de soignants ça me choque vraiment

 

[nat_]

Hello je ne sais pas si quelqu'un a déjà posté sur ça j'ai un peu la flemme de tout lire. Je voulais vous parler de mon cancer.

Spoiler: La petite histoire

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J'aurai encore beaucoup de choses à dire mais là ça fait déjà un post assez long. Je vous laisse le temps de digérer l'info . J'aimerai beaucoup rencontrer des Madz dans mon cas. J'en connais des jeunes mais la plupart sont en rémission.
Gros bisous à toutes et force et courage

 

[Illyria]

@nat_ Je ne suis pas dans ton cas mais je compatis très fort. J'espère que ça va aller pour toi
Pour les amis, même quand j'avais fait une dépression, j'avais eu une amie qui ne voulait me voir je cite "que dans les bons moments". Ça a signé la fin de notre amitié pour moi. Le pire étant que 2 ans plus tard, à une soirée où on était toutes les deux (on avait des amis en commun), elle est venue me voir pour me dire que si ça n'allait pas je pouvais me confier à elle La bonne blague.

Sinon pour ma part, je viens m'epancher un peu, je m'excuse par avance

Spoiler

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[Illyria]

@Lounala Je t'avoue que j'ai tellement peur de vivre un moment WTF du style "ah mais faut pas venir me voir pour ça, moi je peux rien pour vous ma bonne dame, vous vous trompez de médecin" (déjà vécu). C'est pas rationnel, j'entends bien...

 

[nat_]

Merci pour tous les Big Up ça fait chaud au cœur
@dodoindo et non malheureusement je ne bosse pas. En fait j'avais trouvé un travail juste avant de partir en Irlande et j'ai dû annuler la veille de mon départ

Et c'est dur après de rechercher du travail en disant je suis malade. Car physiquement je tiens le choc pour l'instant mais je suis allée à l'hôpital tous les jours pendant 7 semaines pour la radiothérapie... Et là la dernière fois j'ai été malade toute la semaine. C'est donc très compliqué de dire ça à un employeur quand on ne bosse pas déjà dans la boîte.

J'ai un peu peur pour la suite quand je serai en rémission (j'espère !! ) mais après j'aurai le droit à la RQTH (reconnaissance travailleur handicapé) ce qui me facilitera la recherche d'emploi.

@Illyria c'est vrai @Lounala a raison tu devrai voir le neurologue au cas où. Courage dans tes recherches en tout cas.

Au fait pour toutes les Madz qui ont des nausées je vous conseille une huile essentielle : menthe poivrée. Deux gouttes sur un sucre et ça aide beaucoup. Je serai curieuse de connaître vos autres astuces. J'ai par exemple plus d'appétit, j'ai perdu 6 kgs en 1 mois et si j'en perds plus ça pourrait être grave. Je suis assez mince de base. Quelqu'un aurait des astuces pour avoir faim ? Merci

 

[nat_]

Merci pour le conseil @LadyNightstalker je vais déjà voir ce qu'il y a en terme d'huiles essentielles mais pourquoi pas l'homéopathie . Je pense aller voir une naturopathe bientôt aussi pour qu'elle puisse me conseiller des remèdes naturels. Je fais aussi une séance d'ostéopathe par mois pour calmer les douleurs musculaires.

 

[L'océan de la vie]

@nat_ Je t'envoie une dose de courage, de détente et de compassion, à prendre quand il y en aura besoin.
Pour l'appétit, je pense surtout à faire plusieurs petits repas au cours de la journée plutôt que trois grands, ça aide. Et sinon, il y a Feed qui propose des boissons et des barres qui contiennent le nécessaire pour un repas complet niveau nutriments, ça peut être une alternative.

 

[nat_]

@L'océan de la vie merci beaucoup c'est adorable
Oui c'est ce que j'avais lu sur Internet plutôt privilégier des mini repas. Ma neurooncologue m'a prescrit des compléments alimentaires.

Je suis super contente sinon lors de mon rendez-vous elle m'a dit déjà que ma tumeur n'avait pas grossi et même peut-être régressé !! Et je n'aurai plus aucunes injections juste la chimio par voie orale ! Ça me soulage d'un poids énorme car les injections c'est ce qui me rendait malade. On verra pour la suite, en rémission peut-être en Mars j'espère !!

 

[Kaeloolagrenouille]

Je sors de l'hôpital aujourd'hui ou demain.

Tout ce temps m'a permis de beaucoup penser et je vois maintenant de manière claire que j'ai beaucoup de peine à accorder ma vie d'étudiante/sociale et les soins que je dois faire. Comment trouver tout les 4h un quart d'heure dans idéalement des toilettes propres (comment faire dans l'espace public?) quand on est actif, régulièrement en déplacement et parfois très occupé, avec un stress à gérer. Mes projets/sorties prennent souvent le dessus sur mon traitement et vraiment ça me semble compliqué. Et j'aime dormir 7-8h d'affilé même si idéalement il faudrait que je me lève la nuit pour ça. Alors je mets souvent ça de côté et je néglige certains aspects importants pour arriver à faire ce que je dois faire. J'y arrive quand je suis chez moi, sans contrainte mais dès que je suis à l'extérieur je fais mal les choses.

Et puis il y a des périodes où je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de peine à gérer pendant ces moments là tout ce qu'on attend de moi au niveau universitaire etc.

Sans compter que pour l'instant j'ai un néphrologue que j'aime beaucoup mais à une heure d'où j'étudie. Du coup dans les périodes de stress je suis très mauvaise pour un suivi régulier. Et ça peut conduire á plus de fatigue si on repère pas ce qui doit être corrigé au niveau de la composition de mon sang, du coup je me sens déprimée de ne pas avoir d'énergie et encore plus stressée avec que j'ai à faire donc trouvant encore moins le temps de prendre rendez-vous.

Je pleure pas sur mon sort et je me rends compte que j'en suis responsable mais je sais que ça peut pas comtinuer comme ça et que je dois chsnger certaines choses pour mieux vivre mon quotidien et ma maladie.

 

[L'océan de la vie]

@Kaeloolagrenouille Ne te blâme pas trop, le traitement pour ta maladie a l'air très contraignant, je pense que l'on serait plus d'un.e à galérer à faire un suivi régulier, moi la première !
J'espère que tu vas réussir à trouver un rythme qui te convient, courage.

 

[Kaeloolagrenouille]

Merci @L'océan de la vie - je pense surtout que j'ai envie de trouver un meilleur équilibre, ne serait-ce que pour éviter les hospitalisations et si possible donner plus de temps pour mes reins.

En parlant de maladie liée aux reins, hier on m'a envoyé un article sur Selena Gomez qui s'est fait transplanté. Sans vraiment connaître sa musique, ça m'a fait du bien d'avoir une figure qui parle de ça. Je pense qu'en ce moment j'ai besoin de savoir qu'on peut mener une vie épanouissante et gérer une maladie. Parce que je vois souvent ma maladie comme une menace à ma liberté, à mon bonheur et j'ai toujours peur que ça me prenne à tout ce que je tiens - surtout en ce qui concerne une grande mobilité, beaucoup d'activités en extérieir, une certaine insousciance - pouvoir vivre sans trop me prendre la tête.

 

[Fanfreluches]

@Kaeloolagrenouille je venais justement parler de Selena Gomez. Je n'ai pas de problème aux reins, mais ça m'a aussi fait du bien de voir quelqu'un de connu parler d'une maladie comme ça. C'est chouette de voir que on peut mener sa vie et faire des trucs chouettes malgré la maladie. Même si je n'ai vraiment pas la même maladie qu'elle, ça m'a remonté le moral de voir qu'elle arrive à avancer malgré tout ça. Surtout en ce moment ou j'ai repris mes études et ou c'est plus difficile qu'en vacances puisque la je peux moins aller à mon rythme. Je ne sais pas trop pourquoi mais ouais, en bref, ça m'a fait du bien de lire ça