Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[TemoriTiger]

@dodoindo Ca existe vraiment des soignants qui te disent que tu as de la chance d'être malade ? Sans déconner, est-ce qu'ils diraient ça à quelqu'un qui a un cancer ? Je crois pas non...

En fait je pense que tant que t'as pas expérimenté la douleur quotidienne et la fatigue, tu peux pas vraiment comprendre, mais quand même de la part de soignants ça me choque vraiment

 

[Illyria]

@nat_ Je ne suis pas dans ton cas mais je compatis très fort. J'espère que ça va aller pour toi
Pour les amis, même quand j'avais fait une dépression, j'avais eu une amie qui ne voulait me voir je cite "que dans les bons moments". Ça a signé la fin de notre amitié pour moi. Le pire étant que 2 ans plus tard, à une soirée où on était toutes les deux (on avait des amis en commun), elle est venue me voir pour me dire que si ça n'allait pas je pouvais me confier à elle La bonne blague.

Sinon pour ma part, je viens m'epancher un peu, je m'excuse par avance

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[Illyria]

@Lounala Je t'avoue que j'ai tellement peur de vivre un moment WTF du style "ah mais faut pas venir me voir pour ça, moi je peux rien pour vous ma bonne dame, vous vous trompez de médecin" (déjà vécu). C'est pas rationnel, j'entends bien...

 

[L'océan de la vie]

@nat_ Je t'envoie une dose de courage, de détente et de compassion, à prendre quand il y en aura besoin.
Pour l'appétit, je pense surtout à faire plusieurs petits repas au cours de la journée plutôt que trois grands, ça aide. Et sinon, il y a Feed qui propose des boissons et des barres qui contiennent le nécessaire pour un repas complet niveau nutriments, ça peut être une alternative.

 

[Kaeloolagrenouille]

Je sors de l'hôpital aujourd'hui ou demain.

Tout ce temps m'a permis de beaucoup penser et je vois maintenant de manière claire que j'ai beaucoup de peine à accorder ma vie d'étudiante/sociale et les soins que je dois faire. Comment trouver tout les 4h un quart d'heure dans idéalement des toilettes propres (comment faire dans l'espace public?) quand on est actif, régulièrement en déplacement et parfois très occupé, avec un stress à gérer. Mes projets/sorties prennent souvent le dessus sur mon traitement et vraiment ça me semble compliqué. Et j'aime dormir 7-8h d'affilé même si idéalement il faudrait que je me lève la nuit pour ça. Alors je mets souvent ça de côté et je néglige certains aspects importants pour arriver à faire ce que je dois faire. J'y arrive quand je suis chez moi, sans contrainte mais dès que je suis à l'extérieur je fais mal les choses.

Et puis il y a des périodes où je suis très fatiguée et j'ai beaucoup de peine à gérer pendant ces moments là tout ce qu'on attend de moi au niveau universitaire etc.

Sans compter que pour l'instant j'ai un néphrologue que j'aime beaucoup mais à une heure d'où j'étudie. Du coup dans les périodes de stress je suis très mauvaise pour un suivi régulier. Et ça peut conduire á plus de fatigue si on repère pas ce qui doit être corrigé au niveau de la composition de mon sang, du coup je me sens déprimée de ne pas avoir d'énergie et encore plus stressée avec que j'ai à faire donc trouvant encore moins le temps de prendre rendez-vous.

Je pleure pas sur mon sort et je me rends compte que j'en suis responsable mais je sais que ça peut pas comtinuer comme ça et que je dois chsnger certaines choses pour mieux vivre mon quotidien et ma maladie.

 

[L'océan de la vie]

@Kaeloolagrenouille Ne te blâme pas trop, le traitement pour ta maladie a l'air très contraignant, je pense que l'on serait plus d'un.e à galérer à faire un suivi régulier, moi la première !
J'espère que tu vas réussir à trouver un rythme qui te convient, courage.

 

[Kaeloolagrenouille]

Merci @L'océan de la vie - je pense surtout que j'ai envie de trouver un meilleur équilibre, ne serait-ce que pour éviter les hospitalisations et si possible donner plus de temps pour mes reins.

En parlant de maladie liée aux reins, hier on m'a envoyé un article sur Selena Gomez qui s'est fait transplanté. Sans vraiment connaître sa musique, ça m'a fait du bien d'avoir une figure qui parle de ça. Je pense qu'en ce moment j'ai besoin de savoir qu'on peut mener une vie épanouissante et gérer une maladie. Parce que je vois souvent ma maladie comme une menace à ma liberté, à mon bonheur et j'ai toujours peur que ça me prenne à tout ce que je tiens - surtout en ce qui concerne une grande mobilité, beaucoup d'activités en extérieir, une certaine insousciance - pouvoir vivre sans trop me prendre la tête.

 

[Fanfreluches]

@Kaeloolagrenouille je venais justement parler de Selena Gomez. Je n'ai pas de problème aux reins, mais ça m'a aussi fait du bien de voir quelqu'un de connu parler d'une maladie comme ça. C'est chouette de voir que on peut mener sa vie et faire des trucs chouettes malgré la maladie. Même si je n'ai vraiment pas la même maladie qu'elle, ça m'a remonté le moral de voir qu'elle arrive à avancer malgré tout ça. Surtout en ce moment ou j'ai repris mes études et ou c'est plus difficile qu'en vacances puisque la je peux moins aller à mon rythme. Je ne sais pas trop pourquoi mais ouais, en bref, ça m'a fait du bien de lire ça

 

[Fanfreluches]

@Lounala Maintenant que tu le dis, c'est vrai que je n'ai pas vraiment de vue de ce que je veux faire dans 15 ans... Déjà dans 5 c'est pas simple et vraiment 5 ans ca doit être mon max !

 

[Fanfreluches]

@dodoindo j'allais dire que c'était cool mais pas vraiment. C'est triste pour elle mais c'est super qu'elle en parle. Peut être qu'en parlant plus de ce genre de maladies les gens prendront conscience que c'est difficile de vivre avec. Mais j'ai aussi peur qu'on nous réponde "bah ouais mais telle célébrité est malade et pourtant elle fait plein de trucs, alors bouge toi, c'est pas grand chose ce que tu as". Qu'est ce que vous en pensez ? J'ai un avis assez partagé sur la question, j'aimerai bien avoir vos avis la dessus.

 

[Kaeloolagrenouille]

Je pense que malgré la pression que la célébrité peut leur apporter et évidemment leur vie active, avoir des moyens importants doit quand même faciliter la prise en charge d'une maladie donc ce n'est juste pas comparable. En tout cas c'est que je repondrais si on ose me juger de ne pas faire autant que ces personnes-là.

Tiens ça me fait penser que je trouve pas forcément évident le rapport aux autres quand ils savent, souvent j'ai droit à de la pitié ou je suis admirée de manière excessive d'être si "forte". Dans les deux cas j'aime pas trop ces réactions.

 

[Fanfreluches]

@dodoindo @Kaeloolagrenouille @Lounala j'avais peur d'être la seule a voir cette possibilité mais vous avez raison dans les réponses que vous apportez, c'est vrai qu'on ne connait pas leurs vies et que si ca se trouve elles ont aussi des jours difficiles (elles en ont surement d'ailleurs, comme nous !). Et puis je pense aussi que l'argent doit quand même aider dans le cas de ce genre de maladies. C'est vrai que si je n'avais pas à faire mon ménage ou des trucs comme ça, ma qualité de vie serait surement meilleure. Rien qu'avoir enfin un lave vaisselle depuis juste 3 semaines à vraiment amélioré mon quotidien. J'avais vraiment du mal a rester debout devant l'évier pour faire la vaisselle, ça me fait un moment de douleur en moins dans ma journée, et c'est non négligeable !

Spoiler: ne pas citer, reconnaissable

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