Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Destiel Mok´]

@L’océan de la vie chouette concept!

Hier et aujourd’hui j’avais bien mal et j’étais tres fatiguée du coup je me suis reposée . Je payais le contrecoup de semaines difficiles, mais voir que les contrecoups douleur / fatigue sont aussi systématiques ça me conforte dans ma légitimité. Au final si je pouvais vraiment vivre à mon rythme ça serait facile pour moi, j’ai pas horriblement mal comme d’autres, j’ai juste mal un peu partout tout le temps, j’ai l’estomac super sensible et je suis toujours fatiguée. Avec une vie à mon rythme ça serait pas grave. Je vois que aujourd’hui j’étais en vacances et seule à la maison : j’ai pu dormir jusqu’à 10:30 (en général 8:30 ça suffit mais je me suis levée de 7 à 8:30 pour préparer ma fille puis j’ai glandé sur le fofo), je suis allée marcher et quand j’étais trop fatiguée je suis rentrée et je me suis reposée allongée jusqu’à 16:30, puis je suis allée chercher ma fille, et j’ai pu me reallonger tranquille sur le canapé pendant qu’elle jouait à mes pieds. On a dîné tôt et la je suis déjà au lit. Ça ressource.

 

[Nedjma]

Hello
Depuis un peu plus d'un an je souffre du dos. A la base ça a commencé par un accident de travail, mais cela ne s'améliore jamais vraiment, et cela a même tendance à empirer. A force d'arrêts de travail, d'examens ... on me décèle des choses. Du coup, ben ... je sais pas trop si je suis légitime pour poster ici

 

[Whatawonderfulworld]

Dépression et anxiété périodiques (voir récidivantes sur un très long moment).. Chronicité dont on aimerait bien se passer.

 

[Shushan]

Hello ! Need Help à propos des anti-douleurs (plus particulièrement tramadol)

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[Shushan]

@dodoindo j'ai des douleurs articulaires et musculaires, sur à peu près tout le corps, je souffre de fibromyalgie (peut être ehlers danlos j'ai rdv ce mois-ci).
Là je me dis que le tramadol c'est vraiment terminé j'ai l'estomac en PLS. (enfin je suis en PLS)

 

[Lounala]

@Shushan beaucoup de courage c'est pas evident de choisir entre douleur ou son estomac (je compatis)

 

[Destiel Mok´]

@Shushan j’en souffre aussi. Je ne veux rien prendre car les effets secondaires sont aussi nocifs que la douleur en elle même pour moi. Depuis quelques semaines je prends du CBD et j’ai quelques effets (j’ai fumé quotidiennement du cannabis pendant des années mais j’ai arrêté il y a deux ans quand je suis tombée enceinte. A la fin j’étais grave parano tout le temps, dans le brouillard, bref ça empirait). Pour la douleur j’avais un truc contre l’épilepsie mais ça me fait peur et ça marche pas de toutes façons.

Pour l’estomac je prend du pantheprazole et c’est conseil en cas de prise de médicaments.

Sinon j’attends toujours un rendez-vous chez un spécialiste vu que même si j’ai une fibromyalgie avérée ils ont trouvé une plaque à l’IRM donc ils ne savent pas de quoi il s’agit et m’ont mis sur liste d’attente pour voir un spécialiste. Je suis frustrée d’attendre.

 

[L'océan de la vie]

Si vous vous rappelez, ça fait quelques temps maintenant que je fais un suivi avec un kiné postural. Je reviens d'une séance, particulièrement mobilisante où j'ai cru lâcher à plusieurs moments ses demandes tant il repoussait mes limites. Mais je pense qu'il sait vraiment bien où aller avec mon corps, qu'on forme un bon duo, parce qu'à ma grande surprise, au dernier exo plutôt orienté relaxation, j'ai réussi à détendre ma nuque ! C'est une sensation que je n'avais pas ressenti depuis des années, c'est incroyable, ça m'a mis le smile et l'envie de pleurer à la fois.
J'ai vraiment l'impression de tenir quelque chose, les jours de crises sont de plus en plus rares, j'arrive à maintenir une activité physique régulière avec la reprise d'un travail, je peux même faire des séances de sports plusieurs fois par semaine. J'ai toujours des douleurs permanentes mais elles sont gérables et semblent se diminuer avec cette équipe de médecin que j'ai trouvé. C'est un message d'espoir, pour moi mais à d'autres aussi, 5 ans et demi de chronicité et d'errance médicale avant de trouver un mieux-être : persistez, croyez en vous, écoutez-vous et les bons médecins feront la différence dans la technique.

 

[MarianneennairaM]

Bravo @L'océan de la vie !

Moi je suis en pleine crise d'endométriose là, pour une fois j'ai eu un vrai cycle de 27 jours au lieu de 40 mais du coup je ne m'attendais pas à avoir si mal si vite après la dernière fois. D'un autre côté, je me dis que ça veut peut-être dire que j'ai une amélioration suite au traitement de ma médecin.e de la douleur. Un premier cycle normal après des années spm interminables...

M'enfin du coup pour pas m'écrouler je suis obligée de bouffer du médoc, ces deux derniers cycles étaient très très durs. Et vu que j'ai eu 7 ans d'errance médicale dont 8 mois sous dérivés de morphine avec erreurs de dosages de la part de mes médecins, j'ai un rapport étrange aux anti-douleurs. Ça me remplit de joie d'en prendre, de planer. Heureusement je me limite à quand j'en ai besoin et je n'abuse pas sur les doses, mais cette sensation me fait un poil culpabiliser ! D'autant que je suis au taf donc je fonctionne un peu à deux à l'heure, seule au bureau heureusement

 

[La Dame Grise]

Ici, c'était prise de sang de contrôle ce matin pour voir comment je réagi aux anti-inflammatoires (au niveau de l'inflammation et du foie, donc). Je m'attends pas à des résultats mirobolants, j'ai quand même parfois mal donc j'ai peur de devoir passer aux immuno-suppresseurs la prochaine fois que je vais chez la rhumato

 

[Shushan]

Merci pour vos réponses pour mon estomac ! J'ai de l'argile verte, mais j'ai encore jamais essayé sur l'estomac! Le médecin m'a conseillé de tester des doses enfants vu mon petit gabarit, mais pour l'instant j'ai encore trop peur de reprendre quoi que ce soit...

J'ai encore besoin d'aide... Je commence à avoir des sérieux doutes sur ma kiné.

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[L'océan de la vie]

@MarianneennairaM Je n'avais pas connaissance de l'endométriose sous cette forme (irrégularité des cycles et dérèglement hormonal), ça doit vraiment pas être évident. C'est un traitement hormonal justement que t'as prescrit ta médecin de la douleur ?

@Shushan

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