3 Février 2019
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@L'océan de la vie On a commencé par un traitement pour détendre les nerfs présents dans les zones touchées et ainsi éviter que les douleurs continuent à augmenter, ensuite elle m'a prescrit des anti-inflammatoires et anti-douleurs à prendre en cas de nécessité, en parallèle à de la rééducation perlvienne (kiné) et des séances d'osthéo. L'hormonal j'ai précisé tout de suite que je n'en voulais pas, je ne sais pas si elle m'en aurait prescrit de toute façon, elle avance plutôt sur le long-terme.

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@@MarianneennairaM je te comprends tout à fait pour le désir d'éviter les hormones, je pense que tout le monde ne les supporte pas et ça donc tu as raison de t'en méfier.

@L'océan de la vie effectivement je vais devoir changer >< De toute façon je compte déménager en 2019, donc je changerai à coup sûr de kiné, ce que je regrette c'est la balnéo, c'est pas facile à trouver! Et puis je verrai bientôt si j'ai un nouveau diagnostic on verra.
 
12 Janvier 2015
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Dijon
Hello, comment allez-vous ? J'ai l'envie de vous envoyer plein d'ondes positives. :fleur:

Perso, en relisant l'un de mes précédents messages où je dis que je vais mieux, que je peux faire plein de trucs, qu'il faut garder espoir, j'suis en mode "Ah. ahah. ah.. :lol:" parce qu'il dénote énormément avec un texte que j'ai écris hier. :facepalm:
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17 Février 2014
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:hugs:Câlin si tu le veux bien @L'océan de la vie. C'est difficile d'avoir la sensation de tenir tenir et au moment où c'est trop, où on a encore la force de demander de l'aide on n'est pas entendu.es..... Je me retrouve tellement dans ce que tu écris...
Je me rends compte aussi que parfois j'"oublie" que j'ai mal, et le soir ou à un autre moment, je la ressens plus fortement et je suis éreintée et là je me dis : ah ben oui, en fait t'as eu mal toute la journée..Comme quoi, il ne "suffit" pas d'arriver à ne pas y penser... Si on avait encore besoin d'une preuve que c'est pas dans "notre tête" mais bien neurologique... (du coup c'est dans la tête quand même ! ^^

J'ai RV courant mai sur Paris avec un spécialiste en neuropathie, je ne manquerai pas de partager ici les potentielles pistes qu'il proposera.

J'ai RV avec l'osteo mercredi, j'espère que ça me soulagera un peu.

Mon soutien à tout le monde.
 
5 Février 2018
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Hello tout le monde !
Ça fait presque un milliard d'années (au moins!) que je n'ai plus rien posté.
Tout d'abord, je vous envoie plein de pensées positives à tou.te.s !
Voici des nouvelles de la situation :
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  • Big up !
Réactions : Black Phillip
12 Mars 2016
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Hello tout le monde,

Ca faisait un moment que je n'étais pas passée par-ici. La discussion autour du SED m'intéresse et me questionne.

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12 Janvier 2015
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Dijon
Merci pour vos messages de soutien et merci de partager vos réflexions, ça permet de se sentir moins seule. :fleur:

Cela fait un moment que personnellement je pense au SED, je remplis vraiment les cases du tableau clinique, les médecins me freinent à chaque fois que j'aborde mes douleurs (même pas un diag, juste l'ensemble de mes douleurs) en me disant "on va aller médecin par médecin, continuez avec votre kiné" "je vous fait une ordonnance pour stomato mais pas encore rhumato, un par un" mais .. :crying:
D'ailleurs, aujourd'hui, incapable d'aller au travail, j'arrive à peine à marcher, je n'ai strictement aucune idée de comment réussir à continuer de tenir le rythme. :sweatdrop:
 

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