Endométriose et vie quotidienne

[Jukeuh]

Je suis revenue de la clinique hier, après mon opération. Tout s'est bien passé, les adhérences ont été enlevées, peu de lésions. Mais mon gynéco-chirurgien m'a dit que l'opération a duré très longtemps, car beaucoup à enlever. Il a dit que ça fait 10 ans que j'aurais déjà du être opérée (j'ai 30 ans) mais faute de diagnostic, pas possible évidemment. Tout se concentrait entre l'arrière droit entre l'utérus et le rectum, d'où notamment les douleurs au rectum régulièrement. Pas d'autre opération prévue. Je le revois dans 2 mois pour le suivi.

Après l'opération on reste à moitié endormie pendant quelques heures (comme pour n'importe quelle opération sous anesthésie générale) donc perso je ne me souviens pas trop de ce qui s'est passé (visite du médecin qui m'a tout re-raconté le lendemain car je ne me souvenais pas de tout, humour avec un infirmier avec qui j'aurais flirté devant mon fiancé ? mdr ! Heureusement que le dit fiancé était là pour me raconter tout ça !)

Les douleurs post-opératoire ne sont rien comparée à mes douleurs menstruelles donc pour ma part, le gaz ne me fait souffrir tant que ça. C'est douloureux, mais bon, on a connu pire ! Faut péter pour évacuer le gaz, pour péter faut contracter les abdos, malgré les points suture, donc pas évident !
En effet en 2 jours ça va déjà mieux en plus. Du mal à se baisser car ça presse sur les points de suture (faut juste être assez souple et ruser pour mettre ses chaussettes ou sa culotte héhé).

Bisous les madz et courage à celles qui doivent y passer !

 

[Jukeuh]

Salut à nouveau !
Je me fais opérer jeudi... J'angoisse comme pas possible, je sais pas comment être sereine, je suis vraiment effrayée

Alors, maintenant que c'est fait, soulagée ? Ce n'est pas si terrible tu vois ?

 

[Lunafey]

@Jukeuh Oui ^^ mais j'ai fais chier tout le personnel avec mes crises d'angoisse Contente que ça se soit bien passé pour toi aussi !

 

[Madlyn]

Coucou les filles ! Depuis mon opération, je suis sous pilule en continu pour stopper mes règles. Le souci c'est que la pilule n'est pas du tout compatible avec mon mode de vie.. Est ce que vous savez si l'implant par exemple peut être posé en cas d'endométriose ?

 

[jenni69]

Bonjour
Cela fait 3 ans que l'on m'a diagnostiqué, donc à 23 ans.
Avant tout ça, je vivait avec une douleur quotidienne. J'avais mal quand je contractait mes muscles, quand j'avais un rapport ou quand j'avais mes règles. Je n'ai jamais osé en parler. Et je suis resté 1 an avec ce mal. Quand j'ai décidé d'aller voir ma gynéco, elle m'a parlé de cette maladie très peu connue. Et les symptômes correspondaient.
Dans un premier temps, elle m'a dit de prendre ma pilule en continue pendant 3 mois. Cela a bloqué mes règles. Mais la douleur était toujours présente. J'ai passé une IRM qui n'a rien donné. Sans évolution, ma gynéco m'a proposé de faire une célioscopie.
2 mois plus tard, je passais au bloc.
La gynéco est venue me rendre visite à la suite de mon opération. Elle m'a dit qu'elle avait trouvé des nodules endométriosiques.
Suite à ça, et après une convalescence difficile, on m'a prescrit une pilule à prendre en continue, qui bloque les menstruations.
Je l'ai très mal toléré.
Je me retrouve donc avec une nouvelle pilule qui me va bien. Les douleurs que j'avais on été effacé... Effacé car l'endométriose est toujours là... Alors on cache le problème au lieu de le régler. Maladie peut connue, donc pas de solution....
Quelque fois je ressent des douleurs... Mais elles ne sont plus aussi présente qu'avant...
Courage à vous toutes.
J'espère qu'une solution existera un jour...

 

[Yepa]

Salut @Ikoam,

Je repassais par là, en me demandant aussi si le topic était mort...
Pour répondre, j'ai eu les injections, et je crois que j'en parlais au dessus, mais ça ne peut être qu'une fois de temps en temps d'une durée de 3 à 6 mois, on ne peut pas faire ça toute sa vie, je crois qu'il ne faut pas dépasser les neuf mois d'injection sur toute une vie, qcc comme ça. En tout cas, ce n'est pas à prendre à la légère, normalement c'est plutôt quelque chose qu'on fait avant l'opération pour bloquer l'inflammation des lésions (ce qui ne calme pas forcément les douleurs, mai sça atténue un peu c'est vrai). Je te le conseille pas trop sincèrement, après je suis pas gynéco, mais renseigne-toi bien sur la question.

Moi je suis faite opérer en juillet, ça a été assez lourd, et pour l'instant, ça fait trois mois tout pile aujourd'hui, je suis plutôt dans le regret... Plus de crises quasiment, c'est vrai. Mais les suites de l'opération sont lourdes, je dois me sonder car je ne sais plus entièrement uriner (bon je le savais avant de me faire opérer que c'était le risque) et mes rapports sont devenus mille fois pire qu'avant parce qu'apparemment ma cicatrisation fibrose. Je me suis aussi fait opérer du rectum car un nodule de 7 cm s'était placé entre le vagin et le rectum, et les parois s'étaient collées (miam, bon goûter) . Bref, je vais pas rentrer dans les détails, mais depuis l'opération, certaines choses ont changé pour que d'autres toutes aussi pernicieuses s'installent, et mes rapports sont devenus à la limite du supportable. Du coup, j'entreprends la meilleure technique qui soit : celle de l'autruche. Je sortirai la tête d'ici six mois pour voir ce qui se passe, d'ici là, dodo.

Mais tu as raison d'espérer, la douleur acceptée et reconnue, c'est un grand pas psychologique mais donc physique aussi, les deux sont tellement liés

Salut @Baby Jane ! Je voulais déjà te remercier pour ton partage d’expérience, et j'espère que ça va...

Je suis tombée sur ce topic qui m'est très utile, et je voudrais échanger avec toi sur les suites de ton opération (et bien sûr d'autres filles s'il y en a !). Tu avais quelques complications à l'époque, et maintenant, ça se passe comment ?

Je m'interroge car j'ai été diagnostiquée récemment, d'une endométriose sévère et atypique qui atteint plusieurs de mes organes, et je suis suivie par le Pr. Daraï. J'ai déjà une première opération de prévue pour enlever des kystes qui sont dans mes ovaires (potentiellement malins donc il faut vérifier ça rapidement) et faire un "repérage" de l'intérieur. Pour la deuxième intervention qu'il voudrait faire, je n'ai pas encore donné mon accord, car il veut m'enlever un bout de vagin, un bout de ligaments utéro-ovarien (je crois) et un bout d'intestin dans la partie du haut rectum... et c'est super flippant ! Il m'a dit que je devrais me sonder pendant plusieurs mois pour uriner, et surtout que je devrais avoir une poche (également pendant plusieurs mois) pour dévier mes excréments car la cicatrice du vagin et celle du rectum risquent de fusionner et la matière pourrait alors se balader d'un organe à l'autre...

Bref, j'appréhende vraiment très mal tout cela. Apparemment je n'ai pas beaucoup de choix, mes organes sont assez atteints, l'endo que j'ai est visiblement précoce donc ça fait plus de 10 ans que j'en fais, de stade IV, touça touça...
J'ai peur des suites de cette opération, et j'ai clairement pas envie de me retrouver avec un poche pour balader mon caca le restant de ma vie ou que sais-je. C'est un des spécialistes, et il m'a dit que mon cas était traité en comité multidisciplinaire car très sérieux, donc je me dis qu'il y a suffisamment de spécialistes qui sont dessus. Demander un autre son de cloche ne serait qu'une perte de temps.

Je suis complètement pommée, et j'ai besoin de voir plus clair sur tout ça pour comprendre ce que ça implique. J'étais tellement abasourdie hier qu'aucune question ne m'est venue à l'esprit, maintenant j'ai besoin de comprendre ce que tout ça implique...

 

[Aesma]

Hey, je passe un peu par hasard, j'ai créé un tumblr menstrues et je voulais parler un peu d'endométriose est-ce que l'une d'entre vous serait intéressée pour me faire un petit témoignage ou me guider peut-être sur quoi dire à son propos ? J'ai fait un petit post pour en parler, y a-t-il des choses à modifier ? http://ceciestnotresang.tumblr.com/post/137156172474/les-règles-cest-aussi-lendométriose

 

[Ephémérides]

@Yepa je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider car je n'ai pas été opérée, mais je peux au moins d'apporter ce peu de soutien :

Je naviguais sur le site Endofrance hier et j'ai vu cet article sur la "poche" justement : http://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2014/03/La-poche-au-quotidien.pdf . Il a un côté rassurant et te donne des astuces pour pouvoir vivre tranquillement ta vie avec.
Je ne peux pas m'empêcher quand même de ressentir de la colère quand je lis ta situation. Non mais 10 ans pour diagnostiquer ton endométriose !
Je te souhaite vraiment beaucoup, beaucoup de courage. Dis-toi que tu es suivie par une équipe spécialisée et pluridisciplinaire, tu es donc entre de bonnes mains.

 

[Endogirl]

Coucou à toutes!

Je suis aussi atteinte d'endométriose.. J'ai 22 ans. Le diagnostic a mis 6 longues années à être posé.

Je vous raconte rapidement:

1ères règles à 11 ans. C'était hyper abondant dès le début mais pas trop de douleurs. Vers 13-14 ans les douleurs ont commencées, et l'abondance c'était une catastrophe, je devais prendre des habits de rechange avec moi (malgré tampons et serviettes)... Du coup à 15 ans on m'a donné la pilule en me disant que ça enlèverait les douleurs. Alors c'est vrai que pendant une année ça allait mieux. Mais après, j'ai payé l'année de répit. A pleurer et même à s'évanouir. On m'a donc fait des examens (coloscopie, IRM, scanner, écho,...) tout était toujours normal. Conclusion = c'est dans votre tête mademoiselle. Alors voilà, j'ai fini tellement de fois aux urgences, pour finir ils m'ont dit que j'étais hypocondriaque. J'ai plus osé aller chez un médecin.

Puis, 2014-2015, des nouveaux symptômes sont arrivés (douleurs pour faire pipi -> brûlures fortes alors que j'ai pas d'infection urinaire, pour la grosse commission c'est une catastrophe aussi, douleurs horribles pendant les rapports et j'en passe). Je vais donc consulter ma gynéco, elle me change 4 fois de pilules (génial) et me prend elle aussi pour une folle. Là j'en pouvais plus, et avec l'appui de mon chéri, je suis allée consulter un spécialiste en endométriose. Il pense que j'en souffre, il m'envoie donc chez un spécialiste plus proche de chez moi et là, c'est le drame : endométriose et suspicion de la maladie de crohn. Présence d'un nodule, je sais plus trop où, il y en a certainement ailleurs mais pour l'instant on ne les voit et ne les sent pas. Le monde s'écroule, mais je me sens quand même soulagée, on m'a enfin entendue. Je suis suivie par 2 spécialistes qui travaillent ensembles. Ils m'ont prescrit Visanne (ménopause artificielle, c'est une préparation d'hormones), IRM avec le gel recto-vaginal (c'est pas franchement agréable, mais bon), et un dérivé morphinique contre la douleur car les anti douleurs normaux ne me soulagent pas. Je dois prendre le traitement 2 mois, ils ne veulent pas m'opérer maintenant car les foyers sont trop actifs. Alors dans 2 mois, on discutera opération et voir si les projets bébé seront avancés ou non.

Voilà mon histoire, assez banale pour cette maladie mais elle reste scandaleuse. Je trouve incroyable que des médecins nous prennent pour des folles et détruisent par leur ignorance notre jeunesse, notre vie sociale et qui sait peut-être notre vie de couple à long terme.

Je suis ravie pour celles qui ont été diagnostiquées rapidement, ça prouve qu'il y a quand même des médecins qui sont à l'écoute.

Pour celles qui sont dans mon cas, je vous souhaite beaucoup de courage et de persévérance.

Celles qui pensent avoir cette maladie, n'hésitez pas à consulter, vaut mieux une consultation dans le vide que des souffrances inutiles.

Bisous à toutes

 

[Ephémérides]

@Endogirl Merci pour ton témoignage, et bon courage avec la maladie

On m'avait prescrit Visanne également. Environ 55€ à la pharmacie, non remboursée ... je me dis "bon on va quand même essayer". Jusqu'à ce que je lise la notice et qu'il y est indiqué de faire attention aux facteurs suivants : cancer du sein dans la famille, le médicament peut aggraver les saignements des femmes atteintes d'adénomyose (), aggraver l'anémie () ...
Je n'ai pas pris la pilule du coup et j'ai donc jeté 55€ à la poubelle. Ma gynéco n'avait même pas fait le lien entre le médicament et le risque de cancer du sein/ mon adénomyose / ma forte anémie.
Je suis parfois tellement énervée contre le corps médical

 

[Jasmine90]

Coucou les filles cela va faire un ans et demi que jai decouvert par hasard mon endometriose chez mon gyneco il ma prescrit visanne pendant 3mois ensuite repos d'une sem. reprise pendant 6mois et pause dune sem egalement et rebolotte je dois la reprendre encore trois mois mais la je ne la supporte plus jai des douleurs au ovaires apres certains rapport et de gros tiraillements aussi. je navais jamais eu sa auparavant j'en ai eu pendant mes rapports de temps en temps mais jamais apres.jai rdv Lundi avec gygy car j'en peux plus !! je voulais avoir des temoignages de fille qui vivent lendometriose au quotidien et celles qui prennent ou on pris visanne merci beaucoup les fillessss

 

[Endogirl]

@Ephémérides: Merci ! Bon courage à toi aussi! Dans mon pays c'est remboursé (heureusement) -> 180.- pour 1 mois O.O j'en revenais pas.
Moi j'en peux tellement plus que j'essaye. Je suis au bout du rouleau et on peut pas trop m'opérer maintenant . Avec encore les médicaments pour la vessie hyperactive qui coûtent 120.- par mois c'est génial. Heureusement que je suis bien couverte.

@Jasmine90: J'ai visanne depuis 3 semaines, pour l'instant j'en suis pas hyper contente: douleurs ont augmentées, grosse constipation, du mal à dormir (mais c'est lié aux douleurs, du coup je sais pas si je peux mettre ça sur le dos de la visanne), bouffée de chaleur, aucune concentration et aucune patience. Voilà chez moi c'est pas le top.

Si ca va pas faut que ton gygy te trouve autre chose tu peux pas rester comme ça. Au pire tu changes pour un spécialiste en la matière si le tien veut rien faire.

Bisous toutes