Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
27 Février 2015
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@Naurore L'endométriose est une maladie complexe qui se caractérise par des symptômes divers. Je dirais qu'il y a autant d'endométriose qu'il y a de femme !
Il faut souvent plusieurs années pour découvrir cette maladie. Les médecins posent souvent des diagnostics erronés par exemple, tu as mal au ventre donc c'est l'intestin irritable, tu as des douleurs pendant les règles, c'est normal d'avoir mal pendant cette période (ce qui est totalment faux !!). Tu dis que tu n'es jamais tombée dans les pommes, ni eu de vomissements : moi non plus et pourtant j'ai bien de l'endométriose.
Il n'y a aucun lien entre la force des douleurs et l'ampleur de la maladie.

Pour te répondre, je pense que tes symptômes peuvent correspondre à l'endométriose. Je te mets la liste donnée sur ce site (http://www.endometriose.ch/fr)

Douleurs/troubles :
  • pendant les règles
  • au moment de l'ovulation
  • au niveau intestinal pendant les règles
  • lors des mictions
  • pendant ou après les rapports sexuels
  • dans la région sacrée, sous la forme d'une lombalgie profonde
  • lors de l'insertion d'un tampon
Mais avoir un/plusieurs de ces troubles ne signifie pas non plus que tu as de l'endométriose.

Contrairement à ce que disait @Lunafey , non, dans la majorité des cas l'endométriose n'est pas visible à l'IRM. Je peux l'assurer, vu que c'est mon cas (et je connais plusieurs femmes dans mon entourage pour qui cela a été pareil) : IRM négative et endométriose repérée par laparoscopie. Donc pour résumer, la seule manière certaine de diagnostiquer une endométriose, cela reste la laparoscopie.

L'IRM est donc un premier examen. Toutefois si on ne trouve rien, cela n'assure pas que tu n'as pas cette maladie. Je peux te l'assurer, vu que c'est mon cas : IRM négative et endométriose repérée par laparoscopie. Donc pour résumer, la seule manière certaine de diagnostiquer une endométriose, cela reste la laparoscopie.

@Lunafey J'ai fait une coelioscopie (ou laparoscopie) il y a plusieurs mois, le but était de confirmer/infirmer la suspicion d'endométriose. Tout s'est très bien passé (45 min d'opération, anesthésie générale, en ambulatoire). Dans ton cas, ce serait une opération pour traiter et enlever les foyers et nodules d'endométriose (j'y passe dans quelques mois). Une amie s'est fait opérer il y a quelques semaines et ça s'est très bien passé (l'opération peut durer entre 1h et 7h en fonction de la gravité et de l'ampleur de la maladie). Elle a eu quelques douleurs après l'opération, mais surtout dues au gaz qu'on t'injecte dans l'abdomen et qui doit sortir après. De toute façon à l'hôpital ils font tout pour pas qu'on ait mal :) Plusieurs femmes de mon entourage m'ont dit revivre après l'opération. Dis-moi si tu as plus de questions.
 
20 Juin 2010
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@Lunafey J'ai aussi subi deux opérations à quelques mois d'intervalles (en mars et en juillet de cette année), si tu as des questions n'hésite pas :fleur:
 
18 Avril 2012
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Merci à vous deux <3
J'aimerais surtout être rassurée en fait... Comment le gaz sort-il du corps (j'ai lu qu'il remontait jusqu'aux clavicules et pouvait presser contre celles-ci), comment c'est comme douleur, est-ce qu'on peut marcher après, comment on s'occupe des plaies, qu'est-ce qu'on fait s'il y a complications (adhérences/organe touché), qu'est-ce qu'on fait s'il y a récidive, est-ce qu'on a mal longtemps, comment c'est le réveil d'une anesthésie générale, est-ce qu'on sort tout de suite... :gonk:
 
20 Juin 2010
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@Lunafey Alors, en effet le gaz peut presser contre les clavicules et le diaphragme. Pour te donner une idée de douleur c'est un peu comme porter un sac rempli de cailloux pendant longtemps. Ca passe au bout de deux/jours normalement. Mais oui, c'est douloureux (pour moi le pire de l'opération). Surtout il faut marcher malgré la douleur (donc oui généralement tu peux marcher quelques heures pares ton retour dans ta chambre ou le lendemain matin) et.. péter (glamouuur toujours!).

Moi je ne me suis pas occupée des plaies (une dans le nombril et trois dans le bas du ventre de deux centimètres environ) car j'avais des strips. Comme l'a dit @SummerBreeze c'est en ouvrant que le chirurgien se rend compte des "dégâts". Pour ma part il a dans un premier temps retirer les kystes, puis la plupart des adhérences. Cependant, il a découvert des lésions au niveau du rectum j'ai donc du faire des examens supplémentaires et me faire réopérer une seconde fois. A ce jour, il a tout enlevé mais je dois prendre une pilule en continu pour ne plus avoir de règles et donc éviter la récidive.

Au réveil tu es vaseuse, j'ai pas d'autres termes désolée.. Mais tu risques de dormir encore quelques heures après. Et je suis sortie à J2 et J3 de l'opération.
 
Dernière édition :
18 Avril 2012
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@Madlyn Merci <3
J'arrive pas du tout à visualiser la douleur du gaz... C'est comme une crampe, une courbature, un point de côté ? Ça fait mal même quand on marche pas ? (désolée d'être chiante, j'ai besoin de tout savoir avant de faire quelque chose, ça me rassure :red: )
Pourquoi il n'a pas opéré les lésions pendant la première opération ? :erf:
 
20 Juin 2010
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@Lunafey Hum je dirais plus comme des grosses courbatures.. Si tu restes totalement immobile ce n'est pas douloureux, mais le moindre mouvement peut l'être :erf:. Pour te donner une idée, tendre mon bras pour prendre un verre d'eau était très douloureux. Après, on te donne quand même des anti-douleurs qu'il ne faut surtout pas hésiter à demander et qui fonctionne plutôt bien quand tu restes allongée (pas trop quand je marchais pour ma part mais c'est très spécifique à chaque personne et certaines n'ont aucune douleurs de ce type).

Parce qu'il fallait savoir si les lésions n'avaient pas infiltrées le rectum.. J'ai également dû faire un examen pour "mettre en évidence" tous les "tuyaux" du système urinaire et alentours pour ne pas risquer de les toucher lors de l'opération.

Et n'hésite pas vraiment, j'aurais aimée savoir plus à quoi m'attendre, même si mon chirurgien a été parfait :jv:
 
27 Février 2015
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@Lunafey pour répondre à tes questions :
Je n'ai pas trouvé les douleurs dues au gaz si désagréables moi j'avais plutôt mal au niveau du ventre (quelques bleus)...
Pour les cicatrices, ça dépend de la politique d'où tu te fais opérer mais en général tu as des pansements à l'hôpital et après tu peux laisser à l'air libre.
Concernant les complications, c'est comme toute intervention chirurgicale il y des risques dépendant de ton âge, ton état de santé notamment. C'est ton chirurgien qui pourra t'en parler le mieux, il ne faut pas hésiter à poser toutes tes questions avant l'opération pour être rassurée.
La durée des douleurs dépend aussi des gens. Je dirais qu'au bout d'une bonne semaine les douleurs disparaissent !
Pour le réveil de l'anesthésie là encore ça dépend beaucoup. Tu es un peu shootée ça c'est certain :)
Et pour la sortie si pas de complications tu sors après 2-3 nuits d'hôpital.
N'hésite pas si tu as d'autres questions :fleur:
 
18 Avril 2012
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Merci pour vos réponses ! :cupidon: (et désolé si ça remue de mauvais souvenirs...)
Je pensais qu'on ressortais dans la journée moi ^^' J'espère que tout ce passera bien... Ce qui me fait le plus peur (hormis les complications graves) c'est les adhérences (je vais demander aux chirurgien.nes s'iels utilisent du liquide/gel qui prévient les adhérences, ça se fait pas partout) et les ré-opérations...
J'espère que tout ce passera bien :red:
 
20 Juin 2010
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@SummerBreeze Oui les douleurs sont vraiment aléatoires ! Moi je n'ai pas eu mal au ventre. Par contre @Lunafey tu risques d'être gonflé après, je n'ai pas pu mettre de jean pendant un bon moment ^^. Je n'ai jamais entendu parler de ce gel, mais oui le chirurgien est la pour répondre à toutes tes questions :). Pour la deuxième opération, j'étais prévenue dès le début qu'elle risquait d'avoir lieu. Ne t'inquiètes pas pour les mauvais souvenirs, en effet ce n'est pas le moment le plus cool du monde, mais après ça change la vie donc pour l'instant je ne regrette rien.
Le site endofrance.org est plutôt bien fait :fleur:
 
28 Septembre 2011
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Mulhouse
Hello les madz, je viens d'être diagnostiquée, opération prévue en décembre. Je suis tombée sur ce topic en cherchant des discutions sur le sujet, c'est réconfortant de trouver des femmes qui vivent ça aussi, même si chacune le vit différemment.
Ce qui me choque, c'est que les précédentes gynécologues ne m'ont jamais parlé de l'endométriose. J'ai 30 ans. Il a fallut que je déménage et change de médecin pour que lui m'en parle. Mon premier gynéco homme, il est génial, car en plus il ne s'insinue pas dans ma vie privée comme les autres (donneuses de leçons, pousse-à-la-grocesse, bodyshaming, etc). Il m'a oscultée, a touché certains endroits qui m'ont fait mal, puis un endroit qui m'a fait très mal au point de crier. Il a vu des lésions violettes sur mon col. Les précedentes gynéco disaient que c'était rien, surement en rapport avec mon cycle. Je lui avais décrit mes cycles anarchiques, mes douleurs au ventre, au rectum et aux ovaires lors des ovulations et règles, et il sans doute tout de suite eu ça en tête. Les douleurs au toucher ne trompent pas apparemment. Il ne me fait pas faire d'IRM car selon lui ce n'est pas très efficace pour détecter les zones où se développe l'endomètre, donc je passe directement par la case coelioscopie + hysteroscopie + épreuve au bleu. Je suis un peu angoissée, mais surtout soulagée de voir que les choses sont prises en main. J'ai lu toutes les pages de ce topic, merci de partager tout ceci.
 
16 Mars 2014
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Bonjour à toute,

Récemment installée en Saône-et-Loire, je suis à la recherche de médecins (gygy) connaisseurs de notre bonne vieille copine Endo pour mon suivi. Des noms à recommander du côté de Chalon ou bien Dijon ?

Hormis ça, merci pour ce topic.
Courage à vous toutes !
On déchire, vous le savez ça ?!
 
18 Avril 2012
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Salut à nouveau !
Je me fais opérer jeudi... J'angoisse comme pas possible, je sais pas comment être sereine, je suis vraiment effrayée :gonk:
 

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