Endométriose et vie quotidienne

[SummerBreeze]

@Lunafey : Je suis assez surprise qu'on t'ait mise sous pilule normale en continu après l'opération... Normalement, comme le disait @Endogirl les pilules normales avec des œstrogènes ne sont pas vraiment conseillées. Le seul traitement + contraception qui existe pour éviter les récidives après l'opération c'est la Visanne (qui peut aussi être prise avant une opération pour calmer les foyers déjà présents). La gynéco qui te suit est spécialiste de la maladie ?
Sinon, pour tes douleurs, ce n'est peut être rien, après l'opération (même plusieurs semaines après) tout doit cicatriser, donc c'est normal de ressentir ça à mon avis !
Tiens nous au courant

 

[Lunafey]

@SummerBreeze Y a pas d’œstrogènes dans ma pilule (désogestrel, elle est conseillée pour l'après chirurgie d'après mes rapides recherches internet), mais elle est remboursée quand même et c'est la première que je supporte (donc je suppose que c'est les œstrogènes qui me créaient des effets secondaires), et je suis suivie par deux gynéco-chirurgien.nes spécialisé.es dans l'endométriose

 

[SummerBreeze]

@Lunafey Effectivement, je me suis trompées : c'est bien un progestatif, mais contenant du désogestrel, contrairement à Visanne (aussi uniquement progestatif) mais qui contient du diénogest associé spécifiquement au traitement de l'endométriose. C'est clair que le plus important c'est déjà de ne plus avoir de règles !
A mon avis ce que tu ressens au niveau de tes douleurs c'est plutôt les suites de l'opération ou comme tu disais tes intestins

 

[Lunafey]

@SummerBreeze Vi, d'après ce que j'ai compris le diénogest a surtout comme intérêt de diminuer l'endomètre et les lésions présentes, du coup c'est surtout adapté pour l'avant-chirurgie je trouve, puisque moi je n'ai plus de lésions ni de règles ? J'ai aussi fait le comparatif des effets secondaires de ma pilule vs la visanne (en plus du fait qu'il est conseillé d'avoir un contraceptif physique supplémentaire puisqu'elle n'empêche pas toujours l'ovulation) et... je vais rester sur la mienne (Déjà qu'on a pas de recul sur ses effets à long-terme, là quand je vois anxiété+perte de libido+changements d'humeurs+humeur dépressive+troubles du sommeil... c'est tout ce que j'ai déjà et que j'essaie de soigner, alors je vais pas tenter le diable )
(ah et puis le "risque de kyste ovarien" m'a donné un facepalm aussi... je me soigne pour éviter les kystes ovariens )
(Bon après les effets secondaires sont similaires avec ma pilule actuelle, mais tout de même moins fréquents, mais 'tain, ça m'angoisse tellement ces effets secondaires...)
J'en parlerais avec ma gynéco quand même, sait-on jamais.

Bah après je me dis que c'est peut-être des adhérences... mais j'espère de tout mon cœur que non. Surtout que j'ai eu un gel anti-adhérentiel comme il est recommandé donc normalement je devrais avoir un risque plus faible...
De toute façon je dois voir ma gynéco pour le RDV post-chirurgie, donc je lui parlerais de tout ça à ce moment-là... Ça me soule. C'est pour la vie cette merde, je veux pas angoisser et supporter les hormones jusqu'à la ménopause. Et j'ose même pas imaginer l'angoisse des essais bébé quand je devrais ravoir mes règles et prier pour qu'il n'y ai pas de récidives. Je devrais en parler à ma psy de tout ça, parce que ça me donne envie de chialer à chaque fois que j'y pense.
Vous gérez ça comment vous ?

 

[Endogirl]

Je gère pas trop pour l'instant honnêtement. J'ai hyper peur de ne jamais réussir à tomber enceinte et les douleurs ben voilà tu sais ce que c'est. Donc tout ça combiné c'est trop pour ma sensibilité et mon moral (ajouté à ça les effets de ''envie de pleurer tout le temps'' de la Visanne...). Moi non plus j'ai pas envie de me faire chié avec des hormones et tout mais je me dis que j'aurai pas le choix et qu'il faut l'accepter. Pour l'angoisse des essais bébé, pareil que toi. Enfin, c'est comme ça

 

[Lunafey]

Ça fait longtemps que tu es au courant pour toi ? Tu en parles à quelqu'un ?

Perso je me suis motivée à améliorer appliquer les principes d'homéostasie que je vois en cours de neuro : Puisque le système nerveux, le sys immunitaire, et le sys endocrinien s'influencent les uns les autres, et que mon système endocrinien est en vrac depuis quelques années (bonjour l'anxiété permanente, 24h/24 et les crises d'angoisses), je vais tenter de réguler tout ça avec ce que je peux (psy + alimentation + natation + relaxation + plus de focalisation sur la spiritualité + plantes anxiolytiques + massages de temps en temps si j'suis pas à découvert ). Si j'arrive à améliorer mon état anxieux, logiquement ça devrait avoir un effet positif sur mon système immunitaire, et comme certaines théories attribuent l'endométriose à un dérèglement du sys immunitaire, voir même aux dommages psychologiques, je me dis que qui ne tente rien n'a rien Au "pire", ça améliorera ma santé mentale, ce qui est déjà très bien, et si ça peut diminuer les risques de récidives de l'endo, alors c'est tout bénef

 

[Endogirl]

J'ai été diagnostiquée en décembre 2015, ça 8 ans que les douleurs ont commencées et ça fait 6 ans que j'ai consulté la première fois pour ces douleurs. Alors tu vois ça m'a fait un choc, même si je m'y attendais. Par contre la localisation de certains nodules me fait flipper à mort. Oui je vois la psy du service gynéco de l'hôpital ou je suis suivie et mon spécialiste est très à l'écoute aussi.

Et bah j'espère que tu arriveras à tout faire Oui c'est sur que si ça peut t'aider faut pas hésiter!
Moi je pense essayer la biorésonnance. Sur mon cheval ça avait fonctionner sur ses douleurs alors pourquoi pas sur moi

 

[SummerBreeze]

En fait, au début j'ai complètement paniqué, surtout d'avoir peur de ne pas réussir à avoir des bébés.
Et puis au fur et à mesure j'ai pris de la distance en me disant qu'il faut prendre un problème à la fois. D'abord l'opération, puis un traitement qui convienne (perso la visanne ne me fait aucun effet secondaire), et ensuite on verra. Surtout que mon chirurgien m'a dit qu'a priori et par rapport à mon cas (finalement il y a autant d endometriose qu'il y a de femmes) je n'aurai pas plus de souci à tomber enceinte qu'une autre femme.
Et puis ça dépend aussi de la localisation des foyers, @Lunafey les chirurgiens t'ont dit où c'était exactement ?

 

[Lunafey]

@SummerBreeze C'est cool s'il t'as dit ça !!
Bah j'en ai plus, puisqu'ils ont tout enlevé, j'avais juste un kyste d'environ 7cm sur l'ovaire gauche et un nodule entre le col et l'intestin, mais ils ont réussi à tout retirer, il n'y a plus de résidus. J'ai consulté cet été à cause de douleurs, diagnostiquée environ un ou deux mois plus tard, mise sous lutéran rapidement, et opérée en décembre, donc au final la maladie à eu peu de temps pour faire son bonhomme de chemin !
Ce qui m'inquiète c'est que j'ai passé deux ans sans contraception autre que le retrait, sans tomber enceinte. Alors je me dis que j'ai peut-être des difficultés à concevoir, d'autant plus que ma mère à dû recourir aux hormones pour m'avoir

 

[Feah]

Bonjour !
C'est la première fois que j'ose poster ici mais en réalité je vous lis depuis plusieurs mois. J'ai suivi toutes vos histoires et vous êtes toutes super courageuses, je vous envoie plein d'ondes positives

J'ai commencé à avoir mal y a quatre ans, tellement mal que la première fois ma mère a pensé que je faisais une fausse couche spontanée et a failli m'emmener à l'hôpital (j'étais absolument pas enceinte mais on aurait quasi dit des contractions). Depuis j'ai mal comme ça à chaque fois que j'ai mes règles. Je me disais que c'était "normal" d'avoir mal et que j'avais juste eu de la chance de pas avoir eu mal jusqu'à présent (oui oui un peu totalement à côté de la plaque, c'est absolument pas normal d'avoir mal en fait ^^)
Elles ont fini par s'espacer de deux à trois mois au bout d'un certain temps (coucou les angoisses d'être enceinte à chaque fois ) et là j'ai fini par aller consulter un gynéco. Diagnostic : endométriose et syndrome des ovaires polykystiques. Là on m'a mise sous Leeloo en continu pour supprimer mes règles.
Pour le moment ça me donne un spotting en continu ce qui me fait flipper parce que concrètement même si c'est un des effets secondaires de la prise en continu de la pilule (la gynéco m'avait prévenue), ça peut pas être bon pour les foyers d'endométriose non ? J'ai toujours mal, mais moins qu'avant.
Par contre, un trouble fonctionnel intestinal est apparu. Pareil on m'avait prévenu que c'était souvent associé, et là ça commence vraiment à me peser. Pour celles qui ne connaissent pas, il s'agit de ballonnements associés à des douleurs abdominales et des troubles du transit de type alternance constipation/diarrhées. Et ça fait vraiment un mal de chien. Est-ce que l'une d'entre vous a ça ? Et si oui, comment vous le gérez au quotidien ?
Je vous avoue que j'ai pas encore accepté pour le moment. J'ai pas accepté la douleur, j'ai pas accepté que ça va être chronique. J'ai pas accepté que c'est à moi, que c'est moi. J'ai peur...


@Lunafey Je te comprends j'ai exactement les mêmes angoisses ^^ C'est avoir peur d'avoir ses règles d'une part parce que ça veut dire que tu n'es pas enceinte ce qui est chiant pour ton projet bébé mais aussi t'as l'impression que chaque fois qu'elle arrive, ta maladie se disperse un peu plus comme une bombe à retardement. Mais je pense que ton gynéco va pouvoir t'encadrer si jamais tu lui fais part de ton projet au moment où tu en auras envie ? ^^

 

[Lunafey]

Je vous avoue que j'ai pas encore accepté pour le moment. J'ai pas accepté la douleur, j'ai pas accepté que ça va être chronique. J'ai pas accepté que c'est à moi, que c'est moi. J'ai peur...

Je me reconnais dans tes mots, courage (je te conseille de consulter, personnellement. C'est ce qu'on conseille d'office aux personnes atteintes de maladies graves... et pourtant, je pense que c'est important d'être suivi également pour les autres maladies chroniques comme l'endométriose, parce que c'est lourd et angoissant psychologiquement )

@Lunafey Je te comprends j'ai exactement les mêmes angoisses ^^ C'est avoir peur d'avoir ses règles d'une part parce que ça veut dire que tu n'es pas enceinte ce qui est chiant pour ton projet bébé mais aussi t'as l'impression que chaque fois qu'elle arrive, ta maladie se disperse un peu plus comme une bombe à retardement. Mais je pense que ton gynéco va pouvoir t'encadrer si jamais tu lui fais part de ton projet au moment où tu en auras envie ? ^^

C'est une gynéco d'hôpital, et j'aurais sûrement bougé d'ici-là, je serais peut-être à l'étranger... Alors j'espère être dans un pays où l'endométriose est connue et trouver un médecin compétent Tu as un bon gynéco toi ?

@KatArryn1 Tu es sûre qu'elle s'y connait suffisamment ? La mienne a été assez honnête pour m'avouer qu'elle était compétente pour l'endométriose, mais moins que son collègue spécialiste, c'est pour ça qu'ils étaient deux à m'opérer. Peut-être que ta gynéco ne veut pas avouer qu'elle craint de faire une cœlioscopie et/ou de ne pas savoir repérer/retirer les foyers ?
Tu peux consulter une liste de spécialistes de l'endométriose ici, tu peux peut-être leur demander conseil ?
Après, peut-être qu'elle s'inquiète par rapport au risque d'adhérences (qui est très élevé dans toute opération abdominale, c'est entre autre pour ça que les médecins sont si réticents) ? Est-ce qu'ils utilisent des produits anti-adhérentiels dans ton hôpital pour limiter les risques (c'est important et tout les services ne le font pas) ?
Courage

 

[Ephémérides]

Purée, je ne sais plus quoi penser quand je vous lis. J'ai l'impression que le traitement de l'endo diffère tellement d'un médecin à un autre

Pour la petite histoire, j'ai passé une IRM qui a montré une endométriose et une adénomyose. Le médecin m'a montré les images et a dit : "là vous avez de l'endométriose, normalement il n'y a rien ici mais là on voit une masse. Votre adénomyose occupe les 3/4 gauche de votre myomètre" J'ai pris rdv chez des spécialistes et on m'a dit : "faut aller voir le médecin qui fait l'échographie pelvienne pour qu'il vous dise où aller". Bon. J'en avais marre de passer un autre examen mais j'y suis allée. Ce médecin m'a donc fait une écho très douloureuse en disant : "ho bah je vois pas grand chose. C'est petit, pas besoin d'opérer". Sauf qu'il n'a jamais regardé mon IRM. Il s'est juste fié à son écho et je deviens folle : une IRM n'est-elle pas bien plus précise qu'une écho ? Qu'en est-il de cette "masse" ?

Et puis je lis que vous êtes suivi psychologiquement alors qu'on ne m'en a jamais parlé. Depuis la découverte de la maladie, on me balade de médecin en médecin et je me gave de médocs. Je commence à en réduire un qui ne me convient pas et mes douleurs reviennent méchamment. Je suis fatiguée et je me sens tellement seule. Je deviens folle ! Je suis maintenant en train de me dire que je vais arrêter tous les médocs, avoir de nouveau mes règles pour que l'endo grossisse et qu'on m'opère enfin ! Aucun médoc que je supporte bien ne réduit la douleur