@Black Phillip
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@Mariko90 Merci pour ta réponse.
Moi aussi je pense que c'est surtout quand j'ai des pb digestifs (et comme je suis tout le temps constipée à cause de l'intestin irritable, je me sens presque tout le temps comme une montgolfière ballonnée et mon ventre est énorme, et c'est vrai que c'est surtout quand c'est comme ça que j'ai ce pb de vessie. Quand je suis dégonflée (ce qui est très rare), je suis BEAUCOUP plus tranquille, genre je revis.
Et je me demande aussi si l'adenomyose que j'ai ne contribue pas au problème d'inflammation de toute la zone. Parce qu'en fait j'ai vraiment la sensation que toute ma zone utérus vessie intestins colon bla bla est inflammée à peu près en permanence, même si par chance je n'ai pas vraiment mal, mais je suis surtout inconfortable.
Aussi quand ça m'angoisse et que j'y pense trop, je pense que je fais trop attention à mes sensations au niveau de la vessie et que ça amplifie le problème. Globalement les jours où je pense à autre chose et où je suis active ça va, j'ai moins cette sensation, même si j'ai quand même toujours envie de faire pipi souvent (genre cette nuit je me suis levée 3 fois, et c'est toujours comme ça, entre 3 et 4 fois, sachant que juste avant de me coucher je fais pipi et que je ne le compte pas).
Je demanderai au spécialiste que je revois en mai ce qu'il en pense en insistant sur le fait que pour moi c'est le symptôme principal, parce que la dernière fois il m'en a parlé comme si c'était un détail et il m'a prescrit des anti douleurs genre de la lamamine pour les douleurs pelviennes, alors que je n'en ai pas ou très peu et que ça part avec un doliprane.
Je pense qu'il a cru que le plus gênant est la douleur, mais pour mon cas pas du tout, puisque je n'ai pas trop mal voire pas du tout la plupart du temps.
Mon problème c'est que je suis une montgolfière, que du coup je ne me sens pas bien dans mon corps, que je me sens tout le temps lourde et gonflée avec une pesanteur ou un gonflement dans le bas ventre, et que je crois que ça pèse souvent sur ma vessie ou que ça la rend hypersensible, du coup je dois faire pipi plus souvent et souvent j'ai cette sensation de ne pas être vidée et de devoir y retourner 5 minutes plus tard. (+ le nodule d'endo sur mes LUS qui tire sur les nerfs de toute cette région rectum vessie lombaires etc comme il me l'a expliqué.)
La dernière fois le spécialiste m'a dit qu'avec le Luteran je devrais ressentir une amélioration de mes symptômes si le traitement marche, mais ça fait un mois que je le prends et ça n'a rien fait à part m'arrêter mes règles (ce qui est déjà bien, même si j'avoue que je trouve ça perturbant de ne pas avoir mes règles là, j'ai l'impression que quelque chose n'est pas normal, n'est pas arrivé ou me manque, mais bon il le faut). J'espère qu'avec un peu plus de temps le Luteran va vraiment apporter une amélioration.
(Pardon pour ce pavé)
Moi aussi je pense que c'est surtout quand j'ai des pb digestifs (et comme je suis tout le temps constipée à cause de l'intestin irritable, je me sens presque tout le temps comme une montgolfière ballonnée et mon ventre est énorme, et c'est vrai que c'est surtout quand c'est comme ça que j'ai ce pb de vessie. Quand je suis dégonflée (ce qui est très rare), je suis BEAUCOUP plus tranquille, genre je revis.
Et je me demande aussi si l'adenomyose que j'ai ne contribue pas au problème d'inflammation de toute la zone. Parce qu'en fait j'ai vraiment la sensation que toute ma zone utérus vessie intestins colon bla bla est inflammée à peu près en permanence, même si par chance je n'ai pas vraiment mal, mais je suis surtout inconfortable.
Aussi quand ça m'angoisse et que j'y pense trop, je pense que je fais trop attention à mes sensations au niveau de la vessie et que ça amplifie le problème. Globalement les jours où je pense à autre chose et où je suis active ça va, j'ai moins cette sensation, même si j'ai quand même toujours envie de faire pipi souvent (genre cette nuit je me suis levée 3 fois, et c'est toujours comme ça, entre 3 et 4 fois, sachant que juste avant de me coucher je fais pipi et que je ne le compte pas).
Je demanderai au spécialiste que je revois en mai ce qu'il en pense en insistant sur le fait que pour moi c'est le symptôme principal, parce que la dernière fois il m'en a parlé comme si c'était un détail et il m'a prescrit des anti douleurs genre de la lamamine pour les douleurs pelviennes, alors que je n'en ai pas ou très peu et que ça part avec un doliprane.
Je pense qu'il a cru que le plus gênant est la douleur, mais pour mon cas pas du tout, puisque je n'ai pas trop mal voire pas du tout la plupart du temps.
Mon problème c'est que je suis une montgolfière, que du coup je ne me sens pas bien dans mon corps, que je me sens tout le temps lourde et gonflée avec une pesanteur ou un gonflement dans le bas ventre, et que je crois que ça pèse souvent sur ma vessie ou que ça la rend hypersensible, du coup je dois faire pipi plus souvent et souvent j'ai cette sensation de ne pas être vidée et de devoir y retourner 5 minutes plus tard. (+ le nodule d'endo sur mes LUS qui tire sur les nerfs de toute cette région rectum vessie lombaires etc comme il me l'a expliqué.)
La dernière fois le spécialiste m'a dit qu'avec le Luteran je devrais ressentir une amélioration de mes symptômes si le traitement marche, mais ça fait un mois que je le prends et ça n'a rien fait à part m'arrêter mes règles (ce qui est déjà bien, même si j'avoue que je trouve ça perturbant de ne pas avoir mes règles là, j'ai l'impression que quelque chose n'est pas normal, n'est pas arrivé ou me manque, mais bon il le faut). J'espère qu'avec un peu plus de temps le Luteran va vraiment apporter une amélioration.
(Pardon pour ce pavé)
@Black Phillip tu le revois quand le spécialiste ? J'espère que tu pourras en parler plus en détails avec lui. Oui, il a du comprendre que c'était la douleur le plus gênant. C'est vrai que de se sentir enflée (ça m'arrive de temps en temps), c'est vraiment nul :/
Oui j'espère aussi que le Luteran va améliorer les choses, peut-être qu'il faut encore un petit peu de temps ?
C'est cool déjà si tu le tolères bien.
Moi je dois être bizarre, mais le fait de pas avoir mes règles, ben j'men fous un peu haha. Quand je les ai c'était tellement le bad trip que bon, ça doit être pour ça.
Rien à voir, mais j'ai mon IRM jeudi matin. Je suis un peu stressée mais bon... Limite j'ai hâte que ça soit fait... Bon faut que j'aille à la pharmacie pour aller chercher le fameux lavement haha. J'aime ma vie
Oui j'espère aussi que le Luteran va améliorer les choses, peut-être qu'il faut encore un petit peu de temps ?
C'est cool déjà si tu le tolères bien.
Moi je dois être bizarre, mais le fait de pas avoir mes règles, ben j'men fous un peu haha. Quand je les ai c'était tellement le bad trip que bon, ça doit être pour ça.
Rien à voir, mais j'ai mon IRM jeudi matin. Je suis un peu stressée mais bon... Limite j'ai hâte que ça soit fait... Bon faut que j'aille à la pharmacie pour aller chercher le fameux lavement haha. J'aime ma vie
IRM vendredi en huit. La joie. Et cette fois, je dois être à jeun et faire un lavement. 
La joie.
J'avoue que j'espère avoir un peu plus d'éléments sur l'évolution de ma maladie, j'en ai marre d'être entre pertes quotidiennes et syndromes prémenstruels. J'en peux plus de cette sensation d'être aspirée de l'intérieur et de ces douleurs....
La joie. J'avoue que j'espère avoir un peu plus d'éléments sur l'évolution de ma maladie, j'en ai marre d'être entre pertes quotidiennes et syndromes prémenstruels. J'en peux plus de cette sensation d'être aspirée de l'intérieur et de ces douleurs....
Ah bon courage @Watou ! Ah oui pareil je dois être à jeun (c'pas le plus gênant huhu).
Oui j'espère que tu en sauras plus et que comme ça ils pourront soulager tes douleurs.
Bon bah, on se tient au courant, si tu veux.
Des bisous
Oui j'espère que tu en sauras plus et que comme ça ils pourront soulager tes douleurs.
Bon bah, on se tient au courant, si tu veux.
Des bisous
Merci pour ta réponse @Mama Sara.
Je vous préviens je vais pas être hyper joyeuse
...
trigger : dépression/envie suicidaire
Je vous préviens je vais pas être hyper joyeuse
...trigger : dépression/envie suicidaire
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@Mariko90 Je revois le spécialiste en mai.
Moi aussi j'en ai toujours chié avec mes règles (au sens littéral également
), mais on m'a toujours dit (ma mère surtout) qu'avoir ses règles c'est un signe de bonne santé, que ça veut dire que tout fonctionne bien, que ça prévient les maladies etc (
).
Même si aujourd'hui je sais que c'est faux (dans mon cas du moins) bah j'ai toujours été convaincue que les règles c'est bien et que ça veut dire qu'on est en bonne santé, parce que c'est ce qu'on m'a appris. Du coup, même si j'étais malade à chaque fois que j'avais mes règles, je me disais que c'était un mal pour un bien et que c'était quand même un truc positif, que c'était normal de souffrir bla bla bla (je ne savais pas encore que j'ai l'endométriose).
Et en conséquence, là ça me perturbe un peu de ne pas les avoir, parce que j'ai l'impression que ça va me causer des problèmes de santé, genre fragiliser mes os ou je ne sais pas quoi, que ce n'est pas normal de les empêcher de venir, et que c'est comme si on me retirait une partie de ma "féminité" (je sais que c'est COMPLÈTEMENT stupide, mais c'est quand même le sentiment que j'ai pour l'instant, et je pense que je vais avoir besoin d'un petit moment pour accepter de ne plus les avoir, malgré les douleurs, la déprime etc qu'elles me causaient.)
(Mais je croise quand même les doigts pour que le Lutéran marche et pour qu'elles ne reviennent pas - ce dont je ne suis pas du tout sûre pour le moment -, parce que le principal c'est que cette maladie toute pourrie arrête un peu de faire ce qu'elle veut partout dans mon corps.)
@Biscottine
Sinon pendant vos IRM vous pouvez chanter Space Oddity comme ça vous aurez l'impression d'être entrain de vous envoler dans une capsule vers l'espace grâce à cet environnement réaliste.
Moi aussi j'en ai toujours chié avec mes règles (au sens littéral également
), mais on m'a toujours dit (ma mère surtout) qu'avoir ses règles c'est un signe de bonne santé, que ça veut dire que tout fonctionne bien, que ça prévient les maladies etc ().Même si aujourd'hui je sais que c'est faux (dans mon cas du moins) bah j'ai toujours été convaincue que les règles c'est bien et que ça veut dire qu'on est en bonne santé, parce que c'est ce qu'on m'a appris. Du coup, même si j'étais malade à chaque fois que j'avais mes règles, je me disais que c'était un mal pour un bien et que c'était quand même un truc positif, que c'était normal de souffrir bla bla bla (je ne savais pas encore que j'ai l'endométriose).
Et en conséquence, là ça me perturbe un peu de ne pas les avoir, parce que j'ai l'impression que ça va me causer des problèmes de santé, genre fragiliser mes os ou je ne sais pas quoi, que ce n'est pas normal de les empêcher de venir, et que c'est comme si on me retirait une partie de ma "féminité" (je sais que c'est COMPLÈTEMENT stupide, mais c'est quand même le sentiment que j'ai pour l'instant, et je pense que je vais avoir besoin d'un petit moment pour accepter de ne plus les avoir, malgré les douleurs, la déprime etc qu'elles me causaient.)
(Mais je croise quand même les doigts pour que le Lutéran marche et pour qu'elles ne reviennent pas - ce dont je ne suis pas du tout sûre pour le moment -, parce que le principal c'est que cette maladie toute pourrie arrête un peu de faire ce qu'elle veut partout dans mon corps.)
@Biscottine
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Sinon pendant vos IRM vous pouvez chanter Space Oddity comme ça vous aurez l'impression d'être entrain de vous envoler dans une capsule vers l'espace grâce à cet environnement réaliste.
Dernière édition :
@Black Phillip oui je comprends pour les règles. Non ce n'est pas stupide, vu que ta mère t'a pas mal dit que c'était signe de bonne santé et tout, ça reste dans la tête 
Mais c'est marrant, ma mère me sortait un peu les mêmes trucs : "c'est mieux si tu les as", "tu vas te sentir mieux après"...
@Biscottine
Mais c'est marrant, ma mère me sortait un peu les mêmes trucs : "c'est mieux si tu les as", "tu vas te sentir mieux après"...
@Biscottine
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