Endométriose et vie quotidienne

[Mariko90]

@Biscottine ah oui en effet, pas cool, les deux autres produits :/ au moins maintenant c'est passé.
J'ai un lavement à faire par voie rectale aussi, mais pas de gel d'indiqué. Peut-être que ce sera à faire sur place ?
Merci en tout cas de vos retours, c'est gentil !

 

[Mama Sara]

@Biscottine
Tu as bien suivi . Le gel améliore la lecture de l'IRM mais ça ne suffit pas toujours malheureusement...

 

[Biscottine]

@Mama Sara mais finalement qu'est-ce qui a fait qui tu es allée jusqu'à l'opération ? J'ai des nodules visibles à l'echographie et à l'irm mais on m'a pas parlé d'opération, on m'a dit "c'est pas grand chose", c'est une question de ressenti pour se décider ? Je suis paumée mais tellement .

 

[Jukeuh]

Arf moi aussi j'ai eu une IRM sans rien (ni injections, ni gel, ni lavement). Et y avait rien sur l'écho ou sur l'IRM. Mais vu les symptômes, le doc m'a dit que de toute façon, il savait déjà ce que j'ai, mais les images permettent souvent de voir si quelque chose ressort en plus des zones suspectées afin de déterminer s'il faut opérer ailleurs ou aborder cette opération différemment. Avec les symptomes, il a déterminé les zones à explorer lors de l'opération pour niquer les lésions, et y avait du boulot semble-t-il car il a été occupé pendant 4 heures. J'ai donc appris l'existence du Cul de sac de Douglas dans mon anatomie, ahaha !
C'est en train de revenir... tout doucement, au fil des mois, les symptômes de l'enfer réapparaissent.
Et en plus maintenant j'ai un nouveau compagnon au nom rigolo : un ectropion.

 

[Black Phillip]

Est-ce que vous aussi vous avez tout le temps envie de faire pipi ?
Ça commence à me saouler. C'est comme ça depuis très longtemps mais ça me fait me lever trois fois dans la nuit et du coup ça perturbe mon sommeil, et ne je peux souvent pas regarder un film entier au ciné par exemple sans avoir envie de pisser au milieu du film.
Apparement selon l'IRM je n'ai rien sur la vessie et le chirurgien m'a dit que les lésions sur les L.U.S. peuvent créer une inflamation de la vessie et des nerfs en dessous qui fait que je dois me lever plusieurs fois la nuit etc. Je sais que c'est un des symptômes possibles de l'endométriose et de l'intestin irritable (et j'ai les deux).
Je me demande si, si je me fais opérer, l'opération pourrait régler ça.

Ça m'angoisse bcp parce que ma mère a une maladie génétique très rare à la vessie (une amylose) et j'ai peur que ce soit ça que j'ai. En théorie la forme qu'elle a n'est pas héréditaire du coup je ne devrais pas l'avoir, mais comme j'ai ce pb urinaire c'est perturbant et angoissant parce que c'est le même symptôme que ce qu'elle a pu avoir au début de sa maladie. Je sais que plein de maladies ont les mêmes symptômes, mais je trouve ça angoissant.

Sinon pour finir sur du positif : j'ai fini ma seconde plaquette de Luteran donc ça fait presque un mois que j'en prends et je n'ai aucun effet secondaire, c'est trop bien, moi qui avait peur de ne pas tolérer les hormones. Comme quoi il ne faut pas en avoit systématiquement peur je pense. : )

 

[Mariko90]

@Black Phillip ça dépend des fois, mais oui y'a des moments où je dois souvent aller faire pipi. Notamment, la nuit c'est bien relou car comme toi ça me réveille.
Sur l'écho, j'ai des lésions au niveau des L.U.S comme toi, donc c'est peut-être lié. J'attends de passer l'IRM pour avoir plus d'explications.
Je n'ai pas d'autres infos, désolée !
Super pour le Luteran, ça fait plaisir !

 

[Esmé.]

@Black Phillip J'ai tout le temps envie de pisser, team je me lève quatre fois pendant la nuit alors que c'est la DERNIERE chose que j'ai faite avant de me coucher (sinon je dois me relever) (), mais je m'étais jamais dit que ça pouvait être l'endométriose....

Enfin ça règle pas mon besoin de pot de chambre...

 

[Biscottine]

j'ai des lésions sur mes "L.U.S" et pas une envie de faire pipi incroyable non ahah, normal je crois, peut être un peu plus que la moyenne mais je bois souvent du thé , enfin je buvais, justement j'arrête un peu d'en boire de trop, je bois plus de la tisane maintenant.

 

[Black Phillip]

@Black Phillip J'ai tout le temps envie de pisser, team je me lève quatre fois pendant la nuit alors que c'est la DERNIERE chose que j'ai faite avant de me coucher (sinon je dois me relever) (), mais je m'étais jamais dit que ça pouvait être l'endométriose....

Enfin ça règle pas mon besoin de pot de chambre...

Ça va paraître super vilain et ridicule mais je suis tellement heureuse de lire ton message et de me dire que je suis pas la seule à avoir tout le temps envie de pisser
Ça me fait me sentir normale, et ça me rend trop heureuse de me dire que je suis pas toute seule dans mon truc - je le savais mais je n'avais jamais eu de témoignage de personne concernée.
(Mais l'idéal serait évidemment que PERSONNE n'ait envie de pisser toutes les 5 minutes)

Apparemment ça arrive souvent en cas d'endo pelvienne profonde sur les L.U.S. (genre dans 50 % des cas), dixit mon chirurgien et aussi google.

Bref, bon courage pour cette nuit et brave yourself

PS : quand tu seras entrain de te lever pour la 4e fois de la nuit, dis toi que je serais probablement à peu près au même moment entrain de faire la même chose si ça peut te remonter le moral

 

[Esmé.]

@Black Phillip Jte mentionnerai. Feaaar the pipiiii !!!

En vrai je comprends très bien ton ressenti, et je pense que c'est aussi pour ça qu'on est sur ce topic : pour se sentir moins seul.es dans les moments nuls de notre maladie...

 

[Mama Sara]

@Biscottine

Je suis désolée de te répondre aussi tard, je n'avais pas vu ta réponse, j'ai dû passer à côté de la notification...
Dans mon cas il y avait du liquide dans le cul de sac de Douglas, visible à l'échographie. Ca mis la puce à l'oreille de mon médecin qui a fortement insisté pour aller jusqu'à l'opération car je suis en PMA et que la prise en charge n'est pas la même en cas d'endométriose (en fonction de l'étendue et de la localisation des lésions on peut passer directement en FIV par exemple).

Mais le chirurgien m'a bien expliqué qu'hors cas d'infertilité avérée, l'opération n'est proposée qu'aux patientes qui souffrent énormément car l'acte n'est pas anodin. Il peut même entraîner de nouvelles lésions. Tant que c'est possible, les médecins préfèrent les traitements médicamenteux.

Cela dit je suis moi aussi un peu perdue, je me suis donc tournée vers des associations de lutte contre l'endométriose qui m'ont encouragée à prendre un rdv avec un spécialiste pour avoir des réponses à mes questions. Peut-être que tu peux faire la même démarche? Il y a les associations Endofrance et Endomind qui sont très actives...

@Black Phillip
Même souci ici, ça fait partie des questions que je souhaite poser au spécialiste...

 

[Black Phillip]

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