Rendre visible le corps et ses douleurs
Marion Coville est chercheuse en sciences humaines et en sociologie, elle est atteinte d'endométriose et ça fait déjà plusieurs années qu'elle "travaille" autour des sujets des menstruations, du genre et des technologies. Dans une série d'articles publiée en septembre, elle développe une analyse riche et précise de la façon dont elle a vécu, découvert, observé sa maladie. Elle a accepté que j'en publie ici un extrait. Vous pouvez retrouver son texte en intégralité sur son carnet et en pdf.
« Face aux médecins, le travail des personnes atteintes d’endométriose consiste notamment à écarter les discours psychologiques et à valoriser les explications biomédicales afin de présenter leurs douleurs comme “somatiques” et non comme “psychologiques”. Et c’est exactement ce que j’ai fait. Prenant conscience du peu d’écoute que j’avais reçue jusqu’ici, j’ai décidé de nommer et de décrire, dans le style le plus clinique possible, ce que je ressentais.
Traduire un corps intime et subjectif
Pour matérialiser mes douleurs, j’ai écrit une liste. Il fallait que je parvienne à nommer les sensations, mais aussi les zones douloureuses. Or, c’est là la difficulté : à la douleur des règles s’ajoutent des douleurs précises ou diffuses, dans des zones du corps que j’étais bien souvent incapable d’identifier, ni même de corréler à l’endométriose. Pendant trois mois, je tiens le carnet de terrain de mon propre corps. Je consulte des sites web sur l’anatomie, j’essaye de comprendre comment ces organes prennent place dans mon corps, pour cibler au mieux les zones douloureuses. L’utérus, les ovaires, mais aussi la vessie, les intestins, l’estomac ou le diaphragme. Je relis en détail les sites et blogs sur l’endométriose et compare leurs descriptions avec les mots que j’ai choisis. Enfin, j’utilise aussi mes pratiques de recherche : ayant l’habitude de consulter des publications scientifiques pour mon doctorat, je fais de même pour l’endométriose. J’épluche des revues comme
Women’s Health,
Reproductive Sciences, ou
Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, à la recherche d’informations sur les protocoles de soin ou encore le rôle de l’alimentation ou de l’alcool dans les douleurs ressenties.
Ces observations prennent la forme d’une liste de sensations ressenties et de leurs conséquences. Par exemple, des crampes utérines pendant les règles, provoquant vomissements, étourdissements et sueurs froides. Des douleurs lombaires et sciatique. Des cystites à l’approche des règles. Des crampes utérines tout le temps, parce que je m’allonge, que je monte des escaliers, que je ris ou parce que ma vessie se vide. Des douleurs pelviennes dès que je marche ou que je m’assois. Ou encore une forte douleur sur l’ovaire droit, qui irradie dans la hanche et paralyse ma jambe. Au final, la liste noircit toute une feuille A4. Pour l’écrire, j’opère une traduction de mon expérience qui, au lieu d’évoquer la souffrance tant physique que psychique, se concentre sur des manifestations somatiques. »
Vous pouvez retrouver son texte en intégralité sur son carnet et en pdf.
Vous m'aidez à mieux préparer le truc ! 
C'est bien que j'y pense maintenant... 
!
... J'ai réalisé ça récemment, et ça m'a mis un group coup. Je me sens limitée dans mes activités, je sens qu'il y a vraiment quelque chose qui cloche. J'ai essayé d'en parler à mes différents gynécologues mais j'ai eu plusieurs mauvaises expériences, et personne ne m'a vraiment donné l'écoute que je recherchais. Le dernier en date m'a finalement fait une échographie vaginale et pense que j'ai une adénomyose : je vais donc enlever mon stérilet au cuivre et passer à un stérilet hormonal (ce retour aux hormones m'enchante peu car j'ai eu beaucoup d'effets secondaires avec la pilule 
) pour voir si mes symptômes diminuent... En effet le stérilet au cuivre accentuerait les douleurs et les régles. J'appréhende beaucoup ce changement de stérilet car ce gyncéologue n'est pas du tout bienveillant (pas ouvert au dialogue, pas trés précautionneux et il ne m'a prescrit aucun médicament alors que pour la pause la dernière fois j'avais eu un médicament pour ouvrir le col de l'utérus + des anti-douleurs) et la dernière fois même si la pause s'était "bien passée" (c'était seulement désagréable) j'avais quand même eu des grosses contractions pendant plusieurs jours / semaines 
.
! Mon gynécologue m'a dit également que vu que les hormones se diffusaient localement ils étaient en plus faible quantité que lors d'une prise d'un contraceptif oral (pilule), ils seraient donc mieux supportés (moins d'effets secondaires). J'espère que ce stérilet sera bien accepté par mon corps... mais ça reste un corps étranger qui provoque une inflammation... Mais bon de toute façon il me faut bien un moyen de contraception et je ne plus continuer comme ça avec mes douleurs donc je vais tester 
!
ça m'a aidé à mieux me préparer.
).
