Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
31 Octobre 2014
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@Aliénor. C'était un premier rendez-vous, alors elle m'a juste palpée. Je dois prendre de nouveau rdv pour une échographie pelvienne en revanche :erf:
En tout cas ton histoire me donne espoir :jv:
 
16 Juillet 2007
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Paris
@Ephémérides poutoux de courage, c'est horrible quand ils te traitent comme un numéro sur une liste :hugs:
Vous avez vu le film de Leïla Fréger (que Madmoizelle a partagé), je sais pas pour vous, mais ça m'a fait un bien fou de le voir (période déprime en ce moment) ?
 
  • Big up !
Réactions : Ephémérides
16 Juillet 2007
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Paris
@Kaoutchouc Y a des endométrioses asymptomatiques, alors oui ce serait pas impossible (mais ce n'est pas non plus obligé que ce soit ça hein !!). T'as passé un irm du coup ?
 
@Baby Jane m'a parlé de ce forum donc me voilà :nod:
Voilà le topo. J'ai eu mes règles à 11 ans (été entre la sixième et la cinquième), j'en ai aujourd'hui 22. Dès mes 15/16 ans, j'ai commencé à avoir des règles très abondantes (genre qui déborde de la serviette spécial nuit, la culotte, le pyjama, draps foutus tous les mois) et de plus en plus mal au point de rater les cours ou de faire des malaises en classe. Depuis quelques années (2/3), j'en viens à vomir alors que je ne peux pas manger les deux premiers jours (pas faim, nausées, fièvre, tralala). Mes parents ont failli m'emmener aux urgences l'an dernier tellement j'étais malade :rolleyes:
Généralement, le premier jour (parfois le deuxième) je reste au lit avec une bouillotte en position fœtale à pleurer. L'ibuprofène marche plutôt bien (ou bien c'était un coup de chance, j'ai essayé une seule fois) mais sinon, je meurs.

Depuis fin du lycée/début de mes études, je souffre de douleur et fatigue chronique dans tout le corps. Mais ma jambe/hanche droite est la partie qui me fait le plus souffrir donc je suis sous médicament anti-douleur (Tramadol+ Doliprane quotidien), avec des injections qui ne marchent que très peu. Bien sûr, on m'a fait des radios du bassin, du dos, des hanches : nada. Une IRM au même endroit : rien du tout (Je réponds donc à ta question Baby Jane).

Le souci c'est que j'ai un vaginisme vachement important. Tu peux pas t'approcher de mon vagin à moins d'un mètre ou je t'arrache les yeux en pleurant et vomissant, avec crise limite de psychose derrière. C'est terrifiant à voir, c'est très traumatisant pour rien que d'imaginer quelqu'un me trifouiller la schneck ._. Donc, c'est un peu la merde.

Si vous avez des conseils, je prends ! :worthy:
 
16 Juillet 2007
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Paris
@Wanderlust Lors de ton irm est ce que tu as eu à t'injecter une sorte de produit dans l'anus (et dans le vagin normalement mais j'imagine que dans ton cas c'est inenvisageable) ? Parce que du coup l'irm sans le liquide de jesaisplusquoi ça permet pas forcément de voir les lésions.

J'ai beaucoup de symptômes en commun avec toi, si ce n'est que je n'ai plus de règles depuis l'opération comme ça c'est réglé mais avant c'était quasi pareil. Actuellement le dos est ce qui me fait le plus souffrir.

Du coup j'imagine qu'en fait un diagnostic doit être hyper dur à établir mais quoi qu'il en soit endometriose ou pas c'est juste anormal de souffrir comme ça. Mais alors vu que les médecins non formés à la question te prennent déjà parfois pour une cinglé avec l'endo ou ses descriptions, avec un vaginisme en plus ça doit être la croix et la bannière. Tes médecins en pensent quoi eux, ils pensent à l'endométriose ?
 
16 Juillet 2007
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Paris
@Wanderlust Et une cœlioscopie c'est pas envisageable ? Certaines sont parfois programmées juste pour explorer et traiter si besoin est. C'est vrai que c'est pas forcément la meilleure solution, ça peut paraître un peu violent, mais ce serait ptet le meilleur moyen de voir l'étendue des dégâts sans passer par la schnek ?

Et niveau traitement, tu peux pas avoir une pilule en continu pour au moins éviter les règles ?

Après je veux surtout pas me la jouer doctissimo, je suis pas médecin :red:
 
On m'a fait une IRM sans produit injecté, c'était pour voir si c'était pas une tumeur ou quelque chose de musculaire/veineux/truc. Mais y'avait rien du tout au niveau des jambes alors là, mes médecins sont dans le noir le plus total et moi aussi !

Ma mère, ma tante et ma cousine ( de 15 ans) ont aussi des règles très douloureuses (ma cousine ne peut pas aller au lycée parfois), donc ça peut coller comme l'endométriose est héréditaire. Mais ça m'angoisse parce que je peux pas vivre normalement, encore moins travailler normalement (je peux marcher/rester debout trop longtemps, et quand j'ai mes règles, c'est un peu NO WAY je reste au lit ou bien Moïse peut retourner se faire un kiff Mer Rouge chez oim').

Disons que les médecins se posent surtout sur le problème de la douleur au quotidien parce que c'est ingérable :dunno:
J'ai essayé la pilule une fois (pendant ... deux mois ?), c'était MOCHE. J'étais avec la peau sèche, je pleurais, déprimais (déjà que je suis pas super joyeuse et dynamique en temps normal) et mes règles me faisaient toujours aussi mal. Sans compter que j'avais tendance à l'oublier (Comme selon les traitements, je suis parfois avec antidouleur, Doliprane, anxiolytique, antidépresseur, somnifère et pilules de fer/magnésium ... Bah ça va fait beaucoup à retenir :lol:)

Une coelioscopie , ça me gênerait pas. Ma mère a du en faire une (elle a une chute d'organes je crois) et elle a plus stressé avant d'y aller que sur le coup. Je dois aller au médecin de la douleur le 28 Avril, je lui en parlerai. La gynéco chez qui je suis allée était celle de ma mère et elle est vieux jeu (je voulais un implant, elle voulait pas le mettre parce que "c'est pas sûr" ...). D'après la liste Gyn&Co (circulée sur Twitter), il semblait avoir une gynéco sympa sur Béthune mais pour y aller, je devrais faire bus+train sans compter que ma mère est en mode vieille râleuse de "pourquoielleetpaslautre" -___- (Puis franchement, je préfèrerais voir un pro directement, à l'hôpital même s'il le faut)
 
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LauraTran92

Guest
Bon, je vous avoue, vous me faites peur avec tous vos témoignages.
J'ai mal pendant mes règles (à en faire des malaises) depuis que j'ai eu mes premières règles à 14 ans, mais j'ai toujours minimisé, et ça ne m'est jamais arrivé d'avoir mal pendant mes rapports. A 17 ans, j'ai fait poser mon DIU - sans passer par la case pilule - et la douleur n'a pas bougé, ni en positif ni en négatif. Depuis, je fais un suivi tous les ans à la médecine universitaire. La sage-femme qui s'occupait de moi était vraiment très bien (big up à l'université de Bordeaux :jv:), malheureusement je viens de déménager sur Tours.
Mais du coup, là, j'ai l'impression de devoir aller consulter. Y aurait-il une Madz qui connaîtrait quelqu'un de bien sur Tours ? J'ai vraiment pas envie de tomber sur quelqu'un qui me dit que c'est dans ma tête, ou sur quelqu'un d'anti-DIU pour les nullipares, c'est que j'y tiens à ce petit truc !
Et j'ai aussi une question : personne n'a jamais osé se rebeller contre le/la gynéco qui ne la traitait pas bien ? Je veux dire, je me vois mal rester calme si on me dit que c'est dans ma tête (@Biscottine) ou si on me fait rester nue pendant 5 minutes pour rien (@Ephémérides). :bomb:
En tout cas, merci les Madz, et courage :fleur:
 
16 Juillet 2007
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Paris
@Wanderlust Je compatis, je suis une pharmacie ambulante aussi ^^ Je pensais à la pilule en continu par contre, donc pour éviter d'avoir tes règles mais si tu la supportes pas. Y a la ménopause artificielle aussi genre decapeptyl mais alors franchement je le conseillerai à personne. Moi j'ai pas eu de souci avec mais quand je vois tous les effets secondaires chez d'autres et puis surtout c'est hyper nocif pour le corps.
@LauraTran92 Moi la réaction ça a été d'en changer mais non, j'ai jamais osé gueuler. Quand les vrais énormes symptômes ont démarré j'avais juste 20 ans et perso j'étais pas encore assez forte mentalement pour répondre. Je suis pas médecin justement donc je savais pas quoi répondre :sad:
 
5 Mars 2014
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Hello les filles, perso je m'en sors pas là, je commence à en avoir marre qu'on me demande de faire des tas d'examens... J'ai toujours mal, trop mal, ce mois-ci j'ai carrément enchaîné 2 plaquettes de pilules pour éviter la douleur. Apparemment, les gynécos et les sages femmes (ou maïeuticien) qui connaissent bien cette maladie sont capables de reconnaître au toucher, je préfère aller loin pour un seul rendez-vous afin d'être fixée que de passer des tas d'examens. Même en dehors des règles j'ai mal, comme un petit point de côté sur mon utérus + douleurs intestinale en même temps. Donc affaire à suivre, mais là avec le boulot que j'ai commencé j'ai pas tellement de temps...
 

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