Endométriose et vie quotidienne

[Nariong]

@Wanderlust comment te dire que tu viens de décrire ma vie dans ton post..? J'ai exactement les mêmes symptômes, surtout quand tu parles de fatigue chronique et de douleurs à la jambe. J'ai passé trois ans à enchainer les radios/IRM/scanners tout ce que tu veux pour des douleurs sur le nerf sciatique. Evidemment rien sur les IRM, même avec injection par voie vaginale ou rectale : absolument rien. Et pourtant le professeur qui me suit (qui est devenu mon père spirituel au CHU) est sûr de son diagnostic : endométriose sciatique. Je suis traitée par Decapeptyl pour une durée indéterminée...
Ce qui m'a aidé pour faire comprendre mes douleurs c'est de tenir un petit journal. Tous les jours je note le "niveau" de douleurs, où elles étaient localisées, qu'est ce qui a pu les provoquer...bref tout. C'est un peu chiant mais ça aide à comprendre sa douleur(Est-ce que j'ai plus mal avant mes règles ? Pendant mes règles ? A quel moment du cycle je douille à mort ? etc) et surtout ça peut aiguiller les médecins. Et puis vraiment, faut pas hésiter à changer de médecin, si t'es pas en confiance tu changes, jusqu'à ce que ça paie...ça peut prendre beaucoup de temps mais au moins tu as l'impression d'avancer.
En ce qui concerne le vaginisme, je suis passée par là et j'en suis revenue. Tu peux essayer de faire de la relaxation, du yoga, ce genre de choses. Moi je suis aussi allée voir un magnétiseur. Ca peut paraitre con mais ça m'a bien aidée, ne serait que psychologiquement. Et puis il faut aussi beaucoup compter sur la compréhension du partenaire, et c'est pas simple, dans cette bataille mon ancien copain m'a laissée tomber à cause de ça. Après il faut entamer une espèce de rééducation de la fouffe, joie bonheur !

Moi j'ai mon troisième rendez-vous au CHU mardi. Au programme : écho vaginale et rectale (yummy yummy) et décision à prendre : continuer Decapeptyl (et se pourrir les os, les hormones, le corps quoi) ou opérer pour faire je ne sais quoi. Stress au max..!
En tous cas ne lâchez pas l'affaire même si c'est dur moralement il faut se battre. Courage à toutes !

 

[Wanderlust]

Hé bien @Nariong , tu m'aides en mettant un mot sur ma douleur !
(D'ailleurs mon RDV à l'hôpital, au pôle médecine de la douleur a été décalé du 28 Avril au 13 Mai .. )
Mon vaginisme ne me gêne pas DU TOUT au quotidien en fait. Je suis asexuelle donc en fait, j'en ai pas besoin de mon vagin quoi "Non mais allez-y, virez-le, j'en ai pas besoin là !"( enlevez-le moooiiii). Sans compter que j'aime pas le contact physique même "normal" genre la bise, je deviens parano.
Mais je m'en fous totalement ! Je préfère rester avec mon copain sous la couette à regarder Doctor Who, c'est cool !
Le seul moment où ça me gêne, c'est par rapport aux test médicaux quoi.

Niveau douleur, ma jambe va mieux depuis mes deux injections. Je pense que j'avais une tendinite et qu'elle est guérie grâce à ça mais l'endo continue à me faire douiler quand même.
Je suis allée à Paris passer un entretien pour une école de libraire, on m'a dit "Vous pourrez pas faire ce métier avec votre santé".
ARRÊTE DE RUINER MA VIIIIIIE.

 

[Wanderlust]

@Nariong Je vais d'en parler à ma mère, elle a fait une de ces scènes ...
"OUI MAIS INTERNET C'EST PAS MEDECINE !"
"ARRETE DE FOUILLER COMME CA DES TRUCS A LA CON !"
"COMMENT TU PEUX SAVOIR TU VAS PAS CHEZ LA GYNECO !"

... de la part d'une meuf qui court sur Doctissimo voir ses résultats de sang et croit qu'un stérilet rend réellement stérile, et n'est que pour les personnes ayant déjà un enfant ...

 

[Aliénor.]

@Ephémérides Il faut surtout pas perdre espoir, j'ai quand même une version assez agressive et j'ai pu avoir un bébé donc il faut pas se décourager ( même si c'est très dur je sais )

 

[Wanderlust]

Le Tramadol, mon ami ! (Moi je le prends pour mes douleurs de hanche/jambe, je suis à 2x 100/jour mais c'est pas assez. J'étais à 200x2/jour il y a encore deux mois+Doliprane+Antadys pendant mes règles et je douillais toujours autant (<- smiley joyeux de la souffrance))
Pour les douleurs, même les plus résistantes ont un seuil minimum de tolérance ! Si tu sens que tu l'as dépassé, c'est qu'il doit y avoir de quoi s'inquiéter tout de même ! Je ne te dis pas de rusher au urgences en mode pinpon mais en parler à un médecin généraliste/gynéco serait bien à mon avis !

(J'aime beaucoup l'image de Susan Boyle, c'est tout à fait ça !)
Courage !

 

[Aliénor.]

@Maopowaplouf Pour mon opération, j'ai été arrêtée pendant un mois après ( opération de 3-4h)
Mais je pense que j'aurais pu reprendre au bout de 3 semaines

 

[Madlyn]

Hey! Je viens de trouver ce topic qui tombe à pique !
Pour résumer, règle très douloureuse dès le début (12 ans), "c'est normal d'avoir d'avoir mal à ce moment la!" --> Pilule. Pas réellement d'amélioration. Arrêt de la pilule en 2013, échographie pelvienne : kyste à l'ovaire gauche, IRM, re échographie pelvienne, emploi pour la première fois du mot "endométriose", envoi vers un spécialiste, échographie vaginale et opération lundi dernier (kystéroctomie sous cœlioscopie). Le chirurgien m'a retiré les kystes présents aux deux ovaires et quelques adhérences d'endométriose. Il n'a pas pu cependant tout enlever. Je dois faire une échographie endoréctale pour voir si les lésions n'ont pas infiltrées le rectum.. Je suis joie !
Non en fait j'en ai marre, la convalescence est difficile (on en parle du ventre gonflé par la coelioscopie qui fait que je ne peux pas m'habiller ), j'appréhende l'examen à venir et j'ai pas du tout envie de repasser par la chirurgie..
Est-ce que l'une de vous a déjà eu ce type d'échographie? Que je sache à quoi m'attendre..

Désolée pour le pavé, j'ai personne à qui en parler autour de moi..

 

[Ephémérides]

Désolée @Madlyn je ne connais pas ce type d'échographie, mais je t'envoie toutes mes ondes positives

De mon côté, je suis assez inquiète. Je me suis mise à fortement saigner lors de mes derniers rapports avec mon copain et j'ai douillé dans les heures qui suivaient, je ne sais pas du tout d'où ça peut venir. Je passe une échographie pelvienne le 20 avril, j'espère avoir des réponses

 

[NoirCobalt]

Bonjour,
J'ai découvert en septembre que je faisais de l'endométriose en passant une écho de contrôle après un kyste hémorragique. Même si je le soupçonnais, ça m'a fichu un coup.
Du coup après une tentative de pilule +15kg, je suis en ménopause artificielle avec un générique du Lutényl et des œstrogènes en gel depuis presque 6 mois.

Au début ça m'a soulagée mais depuis deux mois les douleurs reviennent de plus en plus fortes et il y a peu j'ai passé une semaine épuisée, à presque être incapable de me lever, à avoir constamment la nausée, l'impression d'être sur le point de m'évanouir. Là ça va un peu mieux, mais je me suis fait très peur, et pour la première fois depuis 6 mois je suis en train d'avoir des règles extrêmement douloureuses (à hurler, j'avais presque oublié comment c'était).
Normalement je dois voir ma gynéco dans huit mois pour faire le point et voir si on envisage une opération, mais je suis inquiète parce qu'avec le Lutényl elle m'a dit que les lésions devraient régresser et que je ne devrais plus avoir mal, sauf que ce n'est pas du tout le cas, j'ai même recommencé à avoir mal pendant que je fais l'amour et en allant aux toilettes/en ayant envie d'y aller. J'ai aussi l'ovaire droit (je pense, là où j'ai eu un gros kyste hémorragique, j'ai un SOPK) qui est toujours très gonflé et me fait régulièrement mal alors que ça doit faire un an que le kyste est parti...
Le médecin m'a prescrit une échographie de l'utérus & annexes mais j'ai tellement mal que j'ai très peur d'y aller (les échos endo-vaginales me déclenchent toujours des douleurs très intenses) et j'ai peur qu'on ne voie rien et d'avoir eu mal inutilement, ou qu'on me dise qu'il faut passer une écho endo-rectale.

En plus de ça j'ai l'impression que mes amis ne comprennent pas que je souffre réellement et que par exemple j'ai besoin d'être prévenue à l'avance pour sortir parce que j'ai besoin de prendre des anti douleurs à l'avance, ou même ils ne comprennent pas que je puisse pas venir, et je me sens mise à l'écart.

Est ce que quelqu'un a déjà eu avec du Lutényl une augmentation des douleurs en quelques mois ? (ou autre progestatif censé faire régresser les lésions et donc les douleurs) Ou l'apparition des règles au bout de 6 mois ? Le médecin me dit que c'est incompréhensible (rassurant).
Et aussi, est ce que quelqu'un a essayé des traitement en médecine chinoise ? Mon père vit à Taïwan depuis longtemps et m'a dit que là bas beaucoup de femmes sont atteintes d'endométriose et soignées ou soulagées en médecine chinoise, sans hormones et assez efficacement (il était choqué quand je lui ai dit le traitement que j'avais et aussi avoir rencontré des femmes qui avaient subi des hystérectomies, etc)
Est ce que vous savez s'il existe d'autres alternatives que la pilule, ménopause artificielle ou l'opération ?

Oulala je me rends compte que j'en ai vraiment gros sur le cœur en écrivant tout ça, moi qui essayais de faire bonne figure, me voilà en train de pigner...

 

[Ephémérides]

@Elozi Avant tout, tu n'es pas toute seule et je comprends ce que tu ressens

Ma gynéco m'a aussi prescrit Lutényl quand on a découvert mon endométriose. Ce traitement n'a pas marché sur moi : j'avais toujours des saignements, dont des très importants pendant environ 6 semaines (ça ressemblait clairement à des règles), et donc toujours des douleurs. On m'a ensuite prescrit une pilule que je prenais plus jeune : Leeloo : même constat. Maintenant je suis sous Androcur, je ne saigne plus sauf après les rapports sexuels et j'ai toujours de temps en temps mal.
Nos corps sont tous différents et les médecins sont malheureusement peu renseignés sur la maladie. J'ai l'impression que pour certains cas, il faut tâtonner pour trouver le bon traitement.

Ensuite, si certaines ont des réponses sur la médecine chinoise, je serai très intéressée aussi de savoir s'il existe un traitement alternatif.
Je suis très souvent paumée face à cette maladie. Je me pose plein de questions, mais les médecins n'ont jamais le temps et expédient assez vite les rendez-vous. N'ayant pas envie de faire des enfants, je me demande si cela signifie que je devrais prendre ce traitement jusqu'à la ménopause, si ce n'est pas risqué de se bourrer d'hormones toute sa vie etc.

 

[NoirCobalt]

Oh merci @Ephémérides ! Ça me fait tellement de bien de pouvoir en parler, la dernière fois que j'expliquais pourquoi je puis l'alcool (je venais de m'enduire d'un gel aux oestrogènes), je racontais en riant la réaction de la gynéco, et la copine d'un pote me coupe et me dit en mode attention-whore "ah oui moi aussi je suis stérile, une fois pendant trois mois j'ai mal pris ma pilule et je suis pas tombée enceinte ! Je te comprends trop..." Gros blanc. Je l'aurais volontiers giflée.

J'ai eu leeloo aussi avant, c'était pas vraiment mieux mais j'avais moins d'effets secondaires qu'avec le lutényl.

Pour les médecins chinois je crois que la principale difficulté c'est d'en trouver ici... Mais en fait je crois qu'ils donnent des conseils alimentaires, et puis des poudres de plantes chinoises en cure jusqu'à ce qu'il y ait une amélioration. Il m'a dit aussi qu'il faut "sécher" (ce que je prends assez mal parce que j'ai hyper grossi depuis que j'ai commencé ces traitements hormonaux) mais apparemment il y aurait un lien entre l'insuline et les kystes, si j'ai bien compris...

Voilà sinon cet aprem j'ai réussi à avoir un RDV chez ma gynéco demain (j'ai halluciné qu'elle me propose de me prendre si vite)

Et mon copain m'a annoncé sur le ton de la conversation que sa mère se faisait enlever l'utérus la semaine prochaine, j'ai inexplicablement fondu en larmes au rayon surgelés...

 

[Ephémérides]

@Elozi Arf courage . Allez hop câlin virtuel

Ton RDV chez la gynéco s'est bien passé ?

Ce midi, avec mon copain on a parlé d'enfant. Je lui ai dit qu'il ne devait pas hésiter à me dire si le fait que je puisse peut-être ne jamais faire d'enfant soit un problème pour lui. Il m'a répondu qu'il ne voulait pas adopter et avoir "son" enfant. Il a été honnête, mais je suis un peu chamboulée depuis

(je suis sûre que cette prise d'hormones en continu est mauvaise pour le moral )