@Yoonishan ha totalement d'accord avec toi. Pour traîner sur twitter depuis cette année, je découvre ce monde de l'autodiag et cette "mode" des syndrome autistique.
Autant je pense que les auto diags peuvent être utile pour se faire diagnostiquer par la suite parce que c'est une sorte de prise de conscience aussi d'un état mental ou physique qui peuvent aider les médecins après (s'ils sont pas trop cons pour le prendre en compte). Je m'étais auto diag (tout en restant ouverte) un lupus ou une polyarthrite en fonction de mes bilans bios, douleurs chroniques et symptômes cliniques (comme gonflement des articulations sans raisons). Et j'ai bien fait d'insister car c'était bien le cas puisque j'ai les deux. Après j'avoue mettre permise parce que j'étais infirmière, donc j'avais des connaissances, j'avais aussi un peu bosser en rhumato.
Mais après je note aussi un phénomène d'appartenance qu'on a tous eu étant ado d'ailleurs, peut-être exacerbé avec les réseaux sociaux qui donnent encore plus cette envie de communauté et de reconnaissance. Et ces personnes là militent en plus pour ne pas qu'on appelle un trouble autistique une maladie par exemple parce que c'est discriminant. En soit c'est une maladie ou handicap ou syndrome ou trouble, si on prend les définitions. C'est un développement différents au niveau du cerveau in utéro qui provoque par la suite des difficultés pour les actes de la vie quotidienne. Dire maladie c'est pas une insulte. C'est juste dire que ça entraîne des difficultés.
Surtout que l'asperger dans l'autisme est remis parfois en cause car pour avoir travaillé dans un service avec des patients ayant des troubles autistiques, c'est vraiment très très différents d'un patient à l'autre. Ça peut-être léger comme très grave (au point de pas être autonome du tout avec retard sur la parole, le mouvement, etc). D'ailleurs j'ai lu aussi que c'était discriminant de parler de stades parce que ça hiérarchise la souffrance. Je dirais que chaque autiste souffre à sa façon et qu'on peut pas comparer la souffrance c'est vrai. Si on parle de stade c'est surtout pour les prises en charge en rapport avec l'autonomie et ce que la personne va avoir besoin comme aide médical.
Bref tout cela me laisse perplexe car je sais pas où je dois me placer. D'un côté avec ma profession, je dois soutenir toute personne qui exprime une souffrance. D'un autre côté si c'est fait inconsciemment par un besoin de reconnaissance, sans invisibilise les personnes qui en sont atteinte. Il y a une vrai guerre sur Twitter en tout cas entre les diags et les auto diags. C'est là où je me dis que je vieillis car j'ai vraiment du mal à comprendre comment on en est arrivé là.
Je suis plus que favorable à l'ouverture des connaissances médicales au plus de gens possibles et aux patients experts. Surtout qu'il y a pleins de médecins qui diag mal et qui n'écoutent pas le patient donc l'auto diag paraît une suite logique parfois. Mais. comme toute chose qui existe, je désapprouve la dérive extrême qu'on voit parfois. Et en même temps chez une personne qui souffre c'est normal aussi car elle veut être entendu. Bref sujet très complexe et toujours à prendre avec des pincettes pour en discuter pour ne pas blesser.
J'ai parlé de l'autisme mais on peut parler de tellement d'autres maladies comme la dépression, la mode du trouble dissociatif de la personnalité, etc.
Autant je pense que les auto diags peuvent être utile pour se faire diagnostiquer par la suite parce que c'est une sorte de prise de conscience aussi d'un état mental ou physique qui peuvent aider les médecins après (s'ils sont pas trop cons pour le prendre en compte). Je m'étais auto diag (tout en restant ouverte) un lupus ou une polyarthrite en fonction de mes bilans bios, douleurs chroniques et symptômes cliniques (comme gonflement des articulations sans raisons). Et j'ai bien fait d'insister car c'était bien le cas puisque j'ai les deux. Après j'avoue mettre permise parce que j'étais infirmière, donc j'avais des connaissances, j'avais aussi un peu bosser en rhumato.
Mais après je note aussi un phénomène d'appartenance qu'on a tous eu étant ado d'ailleurs, peut-être exacerbé avec les réseaux sociaux qui donnent encore plus cette envie de communauté et de reconnaissance. Et ces personnes là militent en plus pour ne pas qu'on appelle un trouble autistique une maladie par exemple parce que c'est discriminant. En soit c'est une maladie ou handicap ou syndrome ou trouble, si on prend les définitions. C'est un développement différents au niveau du cerveau in utéro qui provoque par la suite des difficultés pour les actes de la vie quotidienne. Dire maladie c'est pas une insulte. C'est juste dire que ça entraîne des difficultés.
Surtout que l'asperger dans l'autisme est remis parfois en cause car pour avoir travaillé dans un service avec des patients ayant des troubles autistiques, c'est vraiment très très différents d'un patient à l'autre. Ça peut-être léger comme très grave (au point de pas être autonome du tout avec retard sur la parole, le mouvement, etc). D'ailleurs j'ai lu aussi que c'était discriminant de parler de stades parce que ça hiérarchise la souffrance. Je dirais que chaque autiste souffre à sa façon et qu'on peut pas comparer la souffrance c'est vrai. Si on parle de stade c'est surtout pour les prises en charge en rapport avec l'autonomie et ce que la personne va avoir besoin comme aide médical.
Bref tout cela me laisse perplexe car je sais pas où je dois me placer. D'un côté avec ma profession, je dois soutenir toute personne qui exprime une souffrance. D'un autre côté si c'est fait inconsciemment par un besoin de reconnaissance, sans invisibilise les personnes qui en sont atteinte. Il y a une vrai guerre sur Twitter en tout cas entre les diags et les auto diags. C'est là où je me dis que je vieillis car j'ai vraiment du mal à comprendre comment on en est arrivé là.
Je suis plus que favorable à l'ouverture des connaissances médicales au plus de gens possibles et aux patients experts. Surtout qu'il y a pleins de médecins qui diag mal et qui n'écoutent pas le patient donc l'auto diag paraît une suite logique parfois. Mais. comme toute chose qui existe, je désapprouve la dérive extrême qu'on voit parfois. Et en même temps chez une personne qui souffre c'est normal aussi car elle veut être entendu. Bref sujet très complexe et toujours à prendre avec des pincettes pour en discuter pour ne pas blesser.
J'ai parlé de l'autisme mais on peut parler de tellement d'autres maladies comme la dépression, la mode du trouble dissociatif de la personnalité, etc.
. C'est vrai que si les termes ne va pas, il ne faut pas les utiliser. D'ailleurs depuis le début je prenais la définition de handicap et j'utilisais le mot maladie, qui est effectivement faux après cette discussion. Ça stigmatise déjà assez, surtout dans les milieux pro. 
