Je ne comprends pas

[D'Arbanvil]

Par rapport a la discussion en cours, je me permets de citer cet article : https://blogs.mediapart.fr/jean-vin...nostic-dans-lautisme-une-meta-meta-analyse-12

Il est basé sur une meta-etude de meta-etude, donc sur une cohorte de dizaines de milliers de personnes diagnostiquées autistes depuis plusieurs décénnies. Et dont la conclusion et qu'à force d'élargir la définition du spectre autistique on se retrouve a diagnostiquer des gens qui sont très similaires a des personnes neurotypiques. Avec le risque à terme de ne plus pouvoir prendre correctement en charge les patients autistes au sens plus strict, qui patissent du surdiagnostique de personnes proches d'une norme neuro.

L'article mentionne notament "Le diagnostic d’autisme a tellement dérivé depuis 50 ans qu’il se fait maintenant sur la base de signes de moins en moins marqués, prévient mercredi un chercheur montréalais dans les pages du prestigieux JAMA Psychiatry.

En d’autres mots, précise la méta-analyse du docteur Laurent Mottron, les autistes qui sont étudiés sont de moins en moins différents de la population générale des non-autistes."

 

[doomie]

Pour accompagner des personnes en situation de handicap depuis une dizaine d'années, j'ai quand même l'impression, que dans la société non sensibilisée, les gens se font une représentation de l'autisme le plus souvent "de haut niveau". Or, beaucoup de personnes souffrant de ces troubles, il me semble au moins la moitié (en vrai je devrais vérifier mes sources mais il est 20h), ont également un retard de développement assez important et quasi pas de langage. Et ce sont très souvent ces enfants là qui se retrouvent sans solution, la maternelle refuse de les prendre, les parents (la mère dans 95% des cas) s'arrête de travailler parce que personne ne peut accueillir l'enfant : l'école n'en veut pas, le médico-social est saturé. Il y en a vraiment BEAUCOUP , les parents sont dans une détresse totale et je crois vraiment pas que les gens se rendent compte de cette réalité.

 

[Lise Anne]

C'est exactement pareil pour les enfants atteints de trisomie. On voit beaucoup d'adultes qui prennent la parole en public, qui jouent dans des films, qui crient au monde qu'ils existent et qu'ils sont aussi autonomes que n'importe qui d'autre.
Sauf que mon cousin est trisomique lui aussi et qu'il ne sait pas parler, ne sait pas écrire, est obligé de vivre avec son père (et son frère a prévu de le prendre en charge quand son père ne sera plus de ce monde) parce qu'il ne peut pas vivre seul et être autonome.
La trisomie a plusieurs degrés et autant je suis vraiment contente pour ceux qui sont autonomes mais ce n'est pas la norme et il ne faut pas se voiler la face.

 

[Clematis]

Je ne comprends pas l’intérêt de ces comparaisons entre personnes handicapées. Oui, les personnes handicapées sont des personnes et sont donc différentes entre elles. Oui, les personnes handicapées verbales ont tendance à être plus visibles dans les médias. Est-ce un problème qu’on peut reprocher aux personnes handicapées ou est-ce lié au fait qu’on (la société validiste) donne la parole plus facilement à des personnes qui arrivent à ressembler aux valides ?
Est-ce que vraiment, en tant que valide, on peut se permettre de dire qui est légitime pour s’exprimer ou non, d’après une estimation du niveau de handicap de la personne qui s’exprime ? Et est-ce qu’on ne pourrait pas plutôt écouter les personnes handicapées lorsqu’elles s’expriment pour leur communauté et encourager la société à écouter aussi davantage les personnes handicapées plus éloignées de la norme validiste dans leur manière de communiquer ?

 

[Horion]

@Clematis

Merci beaucoup pour tes interventions, vraiment.
Je dis ça car en tant qu'infirmier psy, j'ai tenu moi même ce genre de discours il y a pas si longtemps...alors que finalement après de multiples prise en charge, on a retrouvé un vieux papier avec ma mère qui explique pas mal de chose. J'ai été diag TDAH quand j'avais 3/4 ans (j'en ai 30).
Moi aussi j'ai tenu des discours contre l'autodiag avant de comprendre que finalement...ba la plupart du temps on a pas le choix. Les professionnels à l'écoute sont peu nombreux. Je m'en suis rendu compte dans mon parcours de transition de genre (CO que j'ai fait cette année après de multiples années de masquages).

D'ailleurs je fais un parallèle avec le discours "mode de l'autisme", on entend exactement le même discours sur la transidentité. Or...il n'y a pas plus de gens qu'avant. Juste que c'est aujourd'hui de plus en plus pris en charge et c'est tant mieux. Parce que le nombre de personnes qui ont été auparavant en difficulté toute leur vie sans jamais comprendre ce qu'elles avaient, en marge de la société (parce que c'est ça aussi être neuroA non pris en charge, on a du mal à s'intégrer dans la société tout cours, que ce soit au niveau professionnel, scolaire, sociale, etc. Les difficultés sont nombreuses et sans prise en charge c'est bonjour la précarité).

Je ne suis d'ailleurs pas du tout d'accord avec le discours sur le fait que tout le monde a des difficultés. C'est en parti vrai oui. Mais la différence entre des personnes neuroA et les autres c'est l'intégration, le quotidien, la manière de réfléchir, d'être d'être dehors des normes sociales.
D'autant que notre société est de plus en plus dans la performance, en sachant que les neuroA fatiguent énormément, il est logique que de plus en plus de personnes cherchent à être prise en charge.

Les gens ne cherchent pas à avoir un diagnostic d'un trouble pour être bien vu, juste pour se comprendre mieux et pouvoir tenter de s'intègrer dans une société où c'est de plus en plus difficile. Mais aussi pouvoir bénéficier d'aménagement professionnel, de soins "gratuits, d'aides financières, etc.

Moi en tout cas ça me met très mal à l'aise les hiérarchies entre les handicaps.
C'est un peu comme les handicaps invisibles et ceux visibles.

 

[Lise Anne]

Ce n’est pas ce que j’ai dit Clematis.
En ce moment, je lis qu’il ne faut pas proposer l’avortement aux femmes qui attendent un bébé atteint de trisomie parce que les personnes trisomiques sont aussi autonomes que n’importe quel enfant. Je trouve que c’est une façon d’enrober les choses qui ne reflète pas toute la réalité. C’est difficile d’être handicapé au jour le jour, pour la personne handicapée et pour son entourage.

 

[Clematis]

@Lise Anne
L’allongement du délais de l’avortement lorsque l’enfant à venir est malade ou handi peut en effet être perçu comme problématique. Il y a un fond eugéniste dans la démarche. Pour un bébé chez qui on a rien détecté, le grossesse doit être menée à terme. Pour un bébé qui sera probablement handicapé, on peut arrêter la grossesse.
La solution n’est pas nécessairement de raccourcir le délai après, ça peut être de rallonger celui pour toutes les grossesses. Y’a plusieurs pistes.

Mais voir le handicap toujours comme comme une souffrance pour la personne, comme un poids pour l’entourage, c’est un regard validiste et misérabiliste. Et d’autant plus lorsque ça s’accompagne d’un délai d’avortement différent ou de la possibilité d’euthanasie. Ça ne veut pas dire que l’avortement ne doit pas être proposé ou que l’autorisation d’utiliser l’euthanasie ne doit pas être défendue. Mais ça traduit le regard principal de la société sur les personnes handicapées: leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue, ou moins que celle d’un valide.
Oui être handicapé c’est difficile parfois, je pense qu’on peut partir du principe que les personnes handicapées le savent. Mais pas tout le temps non plus, la vie en tant qu’handi c’est pas non plus un chemin de croix infini dont on attend la fin passivement. Et le validisme de la société, le regard misérabiliste et le manque d’aménagements (compatibles avec une vie autonome et la possibilité d’auto détermination) ça n’aide pas, au contraire.

Édit: attention aussi à la hiérarchisation des handi, selon ceux qui vous semblent plus handicapés que les autres. Une façon différente de communiquer (autrement qu’avec la parole) ou le fait de ne pas lire, n’a pas spécialement de raison de devenir un argument pour dire « telle personne est + handicapée que telle autre ». L’importance donnée à la communication valide/neurotypique est aussi un problème validiste. D’autres modes de communication existent et sont aussi légitimes que la parole ou l’écriture.

 

[ClaudineS]

I don't understand gamers who only play games all day and night ...

 

[Membre supprimé 354348]

Je viens ajouter ma pierre à l’édifice de l’auto diag.
J’ai vu une psy pendant 8 ans, 3 fois par semaine qui n’a absolument rien vu car enfermée dans son carcan psychanalytique freudien... Je suis sortie de la un peu mieux mais en aillant toujours l’impression que quelque chose clochait chez moi. J’ai cherché pendant des années et des années mais vraiment. Dès que quelqu’un parlait de son trouble j’allais voir sur internet et à chaque fois ça collait mais pas à 100% et pourtant j’étais sure de moi que ça n’allait pas que ça fonctionnait pas normalement. On a fini par me demander si j’étais pas un peu hyperactive comme personne j’en avais jamais entendu parlé. Je suis allée voir sur internet et j’ai lu un site fait par un mec souffrant de TDAAH et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant 3 jours de suite parce que j’avais trouvé !!!
Et après parcours du combattant pour trouver un psychiatre qui le reconnaît comme quelque chose qui existe chez un adulte et pas seulement une lubie.
J’ai trouvé mon psychiatre et vous savez ce qu’il m’a demandé comment vous en êtes arrivée à ce diagnostique je lui ai dit que j’ai pleuré le des jours à la lecture de ce que je trouvais dessus. On a aussi parlé de mon passé etc. Il m’a dit qu’il me croyait mais qu’il ne pouvait pas confirmer par des tests parce que vu mon histoire je pourrais les fausser mais qu’on allait diagnostiquer par le médicament. BOUM 72h après mon cerveau fonctionnait!!!
Et ensuite on m’a conseillé un suivi adapté thérapie pour apprendre à gérer et médoc et bah vous savez quoi? Heureusement que ce médecin a cru à l’auto diagnostique sinon je serais toujours en errance psychologique.
Au fait il est professeur de psychiatrie et gère son unité donc ce n’est pas le premier idiot qui passe.
Mon mec je l’ai diagnostiqué en 2h de conversation je ne lui ai jamais rien dit mais il s’est autodiag en miroir avce moi. Je lui ai dit d’aller voir ce même psy en même temps y’a 3 spécialistes en région parisienne et boum diagnostique sans test non plus...

‘Voilà j’ai vu quelqu’un 8 ans qui est passé clairement à côté de ce que je suis qui m’a fait perdre des années d’errance. L’auto diag a été beaucoup plus rapide et si je l’ai fait confirmé c’est que je souhaitais une vraie prise en charge

 

[doomie]

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[Clematis]

@doomie
Les ESAT d’ailleurs puisqu’on en parle, c’est une catastrophe niveau droit du travail. Le smic n’y a aucune place, entre autre parce qu’on considère que c’est rendre service aux personnes handicapées des ESAT de les faire travailler pour des cacahuètes. Le capitalisme c’est formidable.

Je n’ai jamais vu un enfant refusé d’une école publique à cause de son handicap, les rares fois où j’ai vu des déscolarisations partielles et temporaires, c’était dans des cas de violences extrêmes et d’accidents graves.

Effectivement, un enfant en situation de handicap en milieu ordinaire, en inclusion, coûte moins cher que dans une institution. Aucune doute du pourquoi du comment. Le gouvernement ne soutient pas la désinstitutionnalisation par bonté d’âme.

 

[doomie]

La question n'est pas de savoir si les ESAT sont bien ou pas. Je dis juste qu'au final, par effet pervers, on peut se retrouver à institutionnaliser plus au lieu d'aller vers de l'inclusion.

Pour la scolarisation, le secteur géographique joue beaucoup. Travaillant à un échelon plus large que la ville, je t'assure que ces situations ne sont pas si rares. Et même un temps partiel est souvent largement insuffisant.