La PMA pour toutes en 2018, l'annonce qui réveille les passions

[Growing Entish]

Je précise quelque chose qui n'était peut-être pas clair dans mes interventions hier, dans le feu de l'action : je ne juge pas du tout une personne, à l'heure actuelle, qui décide d'avorter un foetus trisomique. Dans la société actuelle telle qu'elle est construite, il y a beaucoup trop peu de soutien matériel et psychologie aux familles et aux individus en situation de handicap (merci je ne sais plus qui de m'avoir corrigé sur ce terme, j'espère n'avoir blessé personne en parlant de "personnes handicapées").

Je reproche à la société de ne pas aider au développement de ces soutiens et, à la place, de dire clairement "de toutes façons ces personnes n'avaient qu'à pas exister". Je reproche aux personnes de ce débat uniquement de partir du principe que, si ce soutien existait, qu'il y ait un cadre spécifique pour l'avortement foetus qui seraient, une fois né.es, en situation de handicap, pour la simple raison qu'iels seraient "forcément malheureux" ou ne pourraient pas vivre selon le cadre de notre société (valide et neurotypique). Ca, c'est du validisme pur.

 

[jorda]

"forcément malheureux"

En fait, peut-être que c'est là où il y a une mésentente. Moi je réfléchis en termes de potentialités et de présence ou absences de difficultés.
Mon idée à moi c'est que oui, de mon point de vue, un handicap est une difficulté supplémentaire à franchir, et que dans le cadre d'un enfant à naître, je préfère donner à l'enfant le moins de difficultés possibles dans sa vie. Justement parce que je ne sais pas comment mon futur enfant le vivra.
Ca ne remet pas en question le fait que certaines personnes handicapées vivent très bien, mais c'est principalement l'idée d'enlever certaines difficultés supplémentaires à son futur enfant dès le départ.

Comme dit, je suis handicapée même si ça ne se voit pas et qu'il y a beaucoup plus lourd que moi, de mon point de vue, je ne souhaite pas qu'un futur enfant vive les mêmes difficultés que moi car je sais combien ça a été (et c'est encore) difficile.
Je ne dis pas par là que je regrette d'être née pour mon handicap (ça serait plutôt pour d'autres raisons, chez moi), mais si j'avais pu choisir, oui j'aurais aimé ne pas avoir ces difficultés pour avoir plus de choix. Les conséquences de mon handicap, je les vois bien encore aujourd'hui. (fatigue permanente = grosses restrictions au niveau des choix professionnels = précarité de vie, voire même de se demander si on est capable de gérer une relation à deux ou un enfant à cause de la fatigue permanente. Le fait que je travaille dur et 7 jours sur 7 (même si c'est "juste" entre deux et quatre heures par jour) me fait dire que ça va, je gère pas trop mal, même si je m'arrange pour limiter le travail de préparation à la maison. Mais quand-même, vivre en permanence avec cette sensation, c'est dur...

Après, avorter d'un enfant qu'on a désiré pour cette raison, oui c'est une décision difficile et chacune gèrera la situation comme elle peut...
Et oui, je ne remets pas du tout en cause le rôle de la société là-dedans aussi au niveau de l'adaptation aux personnes handicapées, c'est vrai que notre pays est largement à la ramasse.

 

[just_in_case]

@elea51 Ben dans ce cas autant laisser le choix aux enfants sourds s'ils veulent rester sourds, non ? Si c'est leur préférence j'ai aucun problème avec ça, on peut leur laisser le choix.

Si si j'ai bien compris, le souci c'est que moi je me pose une question simple : vaut-il mieux, pour un enfant, être sourd ou entendant ? Avec toute l'honnêteté du monde, je pense que tout le monde peut se mettre d'accord là-dessus. Et donc : est-ce que ces parents, qui ont volontairement cherché un donneur sourd pour être bien sûrs d'obtenir un bébé sourd, ont fait ce qu'il y avait de mieux dans l'intérêt de leur enfant ? Clairement non.
Certes on peut bien le vivre, sauf que : vous connaissez beaucoup de gens valides qui perdraient volontairement l'ouïe ? Non. Vous connaissez des gens sourds qui aimeraient recouvrer l'ouïe ? Oui. Alors pourquoi on prendrait le risque d'avoir un enfant qui risque de souffrir de son handicap si ça peut être évité ? Certes il peut bien le vivre ; mais il peut aussi très mal le vivre. Et je ne vois pas au nom de quoi on s'autoriserait à prendre un tel risque concernant le corps et la vie d'un enfant, qui ne nous appartiennent pas. Je précise que je parle bien des enfants et pas des foetus.
Si les parents avaient pu avoir un enfant non sourd et qu'ils ont préféré pour leur propre convenance le concevoir spécifiquement pour qu'il soit sourd, oui ça me pose un sacré problème éthique. Et encore une fois y a aucune limite. Après on peut décider qu'être aveugle après tout c'est pas grave puisque des gens le vivent bien, donc aucun souci, on autorise des parents aveugles à concevoir exprès un gamin aveugle qui leur conviendra mieux et qui portera cette """richesse""" du handicap. Super. On peut aussi avoir un parent amputé qui a décidé que ne pas avoir une jambe c'est pas grave et que son gamin le vivra peut-être très bien après tout, alors pourquoi se gêner ?
Par contre je précise bien que je fais une différence entre les gens pour qui c'est un accident ou qui ne pouvaient pas faire autrement (ex : deux parents sourds) et ceux qui vont faire exprès de concevoir un gamin handicapé parce que visiblement ils trouvent ça cool et ok.
Tout simplement : on n'a pas à mutiler un enfant d'un de ses cinq sens si on peut l'éviter. Point. Ca a rien de compliqué. Je comprends même pas qu'on puisse débattre là-dessus.

Alors sinon par rapport à l'avortement vous dites que je souhaite l'individu Y (sans handicap) qui n'est pas l'individu X (avec handicap). Oui sauf que vous oubliez un truc : on ne parle pas d'individus ici. Ni de personnes. On parle de foetus, qui n'ont encore aucune existence. Donc perso ça ne me pose aucun problème, parce que tant qu'on est au stade du foetus, ben on n'a pas d'existence juridique (qu'on soit valide ou pas).

@AprilMayJune Oui j'ai dit que dans certaines situations je pense que l'avortement vaut mieux (ce qui est uniquement mon opinion et peut varier d'une personne à l'autre, je n'ai jamais dit que tout le monde avait les mêmes critères). Mais ça c'est valable aussi pour plein de situations en fait : perso je trouve que ça vaut mieux aussi si l'enfant n'est pas désiré, s'il est issu d'un viol, si les parents n'ont pas les moyens de l'élever, s'il est lourdement handicapé (effectivement)... Donc toutes les raisons habituelles pour l'avortement, en fait ? Et tout le monde n'a pas forcément les mêmes.
Mais en aucun cas je dis que ces enfants n'ont pas le droit ou ne méritent pas de vivre. Ni que les gens dans cette situation devraient absolument avorter ! Je ne leur dis pas quoi faire, j'exprime juste mon opinion perso à ce sujet, et je dis que moi probablement je le ferais dans ces situations. Et aussi que je peux comprendre toutes ces raisons.
Je dis juste que les critères varient selon les personnes, par exemple certaines femmes violées vont choisir de garder l'enfant, d'autres vont avorter parce que pour elles c'est une raison légitime. Et de même pour certaines avorter parce qu'un foetus est handicapé c'est une raison légitime, pour d'autres non. C'est tout.

Sinon : "Et ça sous-entend que c'est aux parents de choisir si cette vie mérite d'être vécue ou non. C'est une situation difficile pour les personnes handicapées donc on a le droit d'avoir le choix pour les parents d'avorter ou non. Tu considères que la vie de ces personnes ne leur appartient pas, mais appartient à leurs parents"
--> ben... oui, évidemment que leur vie appartient aux parents tant qu'ils sont dans l'utérus. Parce qu'on parle ici de foetus et pas de personnes. Et donc oui leur vie appartient aux parents tant qu'ils ne sont pas nés, ce sont eux qui décident de mener la grossesse à terme ou non. C'est le principe même de l'avortement...
Donc ce qui te dérange, ce n'est pas l'avortement (j'espère) mais bel et bien le critère (foetus handicapé) que tu estimes être une raison illégitime pour avorter.
Et bien... les personnes qui décident des critères légitimes pour avorter peuvent aussi me dire que selon eux, je suis hétéro et en couple alors je devrais avoir un enfant même si je n'en veux pas. Que si je ne prenais pas de contraception alors je devrais garder le bébé parce que c'était ma faute. Que si j'ai 16 ans tant pis pour moi, j'ai qu'à assumer.
Ce que je veux dire, c'est qu'on peut toujours critiquer les raisons d'avorter de quelqu'un ou les trouver illégitimes. Mais ce n'est pas à nous d'en décider. C'est à la personne enceinte. Mon corps, mon choix.
Ce serait pas un peu absurde et totalitaire de refuser l'avortement à une femme qui ne souhaite pas un bébé handicapé ? Au nom de quoi on lui dirait "ah non on trouve pas ça cool de ta part de ne pas vouloir d'un bébé handicapé donc on va te forcer à le garder, même s'il n'est pas désiré" (tout en sachant que la situation peut être très difficile et que c'est donc bien hypocrite de ne pas voir pourquoi beaucoup n'en veulent pas)
.... Allo ? On s'est battues pour avoir le choix. Vous trouvez peut-être qu'avoir un foetus handicapé n'est pas une raison valable pour avorter, mais les 96% de couples qui avortent des foetus trisomiques en décident visiblement autrement. Ils ont fait leur choix, et honnêtement je pense que même si on augmentait les aides aux personnes handicapées ça ne changerait pas grand-chose. C'est peut-être triste oui, je comprends très bien que ça puisse choquer. Mais c'est un choix qu'on doit respecter. On ne peut pas forcer les gens à vouloir un bébé handicapé. C'est tout. Et si vous essayez de forcer les choses, vous allez obtenir quoi ? Davantage de malheur, de bébés non désirés voire abandonnés parce qu'ils sont handicapés. Vous trouvez peut-être l'avortement moche, mais ça permet d'éviter ça.

Par contre j'irais pas jusqu'à dire que quand on est handicapé la vie ne mérite pas d'être vécue hein. Ca dépend beaucoup des situations. Je dis juste que c'est difficile, même si on augmente les aides on résoudra pas tout. Mais j'ai jamais dit qu'on le vivait forcément super mal ! Vous avez bien montré des exemples de personnes sourdes qui vont bien. Ce n'est pas forcément leur situation que j'ai en tête. Juste faut pas non plus faire comme si c'était rien quoi.

"faisons en sorte que ces gens n'existent pas"
--> ce ne sont pas des gens

"Ca me semble trop facile de balayer d'un revers de la main tout ça en déclarant que le foetus n'est pas une personne"
--> c'est peut-être facile mais c'est juste la vérité en fait...

Sinon : mais j'ai JAMAIS dit qu'on devait éradiquer qui que ce soit ou ne jamais leur "donner une chance"... J'ai juste dit qu'en tant que parents on a le choix de les faire naître ou non. Comme n'importe quel autre enfant. Et que après chacun peut faire des choix différents, mon opinion perso étant que je considère le handicap (lourd) d'un enfant comme une raison valable pour avorter (ou pas !). Pourquoi c'est si compliqué à comprendre ?

Et pour le coup du procès : non je ne pense pas qu'on puisse faire un procès à ses parents parce qu'on est né handicapé ! Je parle du cas très particulier de parents qui auraient peut-être eu la possibilité d'avoir un enfant valide et qui ont choisi pour eux-mêmes de le concevoir avec un handicap. Pour moi c'est juste que si tu peux éviter ça à un enfant, ben autant lui éviter non ? Je trouve ça tordu d'aller chercher exprès un donneur sourd pour s'assurer que le gamin soit bien handicapé, c'est tout. Et ouiiiii il peut le vivre bien, comme il peut le vivre mal ! Mais c'est pas rien non plus un handicap ! C'est dingue ça...

Sauf qu'en fait j'ai une levée de boucliers de gens... qui n'ont RIEN à voir avec les situations dont je parle. Pour moi tant qu'on est indépendant, autonome, capable de vivre et de s'épanouir dans plein de domaines, de s'exprimer etc, ce n'est pas un handicap "lourd" qui justifierait un avortement.

 

[elea51]

@elea51 Ben dans ce cas autant laisser le choix aux enfants sourds s'ils veulent rester sourds, non ? Si c'est leur préférence j'ai aucun problème avec ça, on peut leur laisser le choix.

Je suis complètement favorable à ça, sauf que la réalité est toute autre : 9 enfants sourds sur 10 sont implantés.
Parce que....quelle autre solution ont les parents (notamment entendants, qui n'ont pas accès à cette culture sourde) ? Apprendre la LSF ? Où ? Avec quel argent ? Alors que la pose des implants est prise en charge à 100% par la Sécu.

vaut-il mieux, pour un enfant, être sourd ou entendant ? Avec toute l'honnêteté du monde, je pense que tout le monde peut se mettre d'accord là-dessus.

De toute évidence, non puisque des parents font le choix d'avoir des enfants sourds. Ce n'est pas par malveillance. Ils ne cherchent pas à pourrir la vie de leur enfant. Nous, entendants, préférons l'être parce que nos vie sont basées sur notre accès à l'audition (et que nous n'avons pas accès à la culture sourde) mais les personnes sourdes voient leur intérêt et celui de leurs enfants différemment.

Dans la vision des choses de ce couple, la surdité n'est pas un handicap. Je cite un autre extrait de l'article précédemment linké :

Because they don't view deafness as a disability, they don't see themselves as bringing a disabled child into the world. Rather, they see themselves as bringing a different sort of normal child into the world.

Et donc : est-ce que ces parents, qui ont volontairement cherché un donneur sourd pour être bien sûrs d'obtenir un bébé sourd, ont fait ce qu'il y avait de mieux dans l'intérêt de leur enfant ?

De quel enfant parle-t-on ? De l'enfant réel qu'ils ont eu ? Ou d'un enfant hypothétique ?
Parce que pour Gauvin (c'est le prénom du petit garçon), il n'y avait pas mieux. Contrairement à ce que tu dis, ils ne l'ont pas mutilé. ils n'ont pas rendu sourd un enfant qui était entendant. Donc pour cet enfant, la question n'était pas d'être sourd vs être entendant mais naître vs ne pas naître.

Ce couple pense qu'elles peuvent être de meilleurs parents pour un enfant sourd que pour un enfant entendant. Du coup, ce qui constitue "l'intérêt de leur enfant" est variable.....est-ce l'audition ? Ou d'avoir des parents à même de le guider au mieux dans sa vie ?

Est-ce qu'un enfant entendant élevé dans une famille sourde n'est-il pas, lui aussi, dans une situation de handicap ? Ses capacités sensorielles ont beau être intactes, il ne grandit toutefois pas dans une famille qui lui permet d'exploiter ses potentialités (ses parents ne lui apprendront pas à parler en oralisant, par exemple).

Par contre je précise bien que je fais une différence entre les gens pour qui c'est un accident ou qui ne pouvaient pas faire autrement (ex : deux parents sourds) et ceux qui vont faire exprès de concevoir un gamin handicapé parce que visiblement ils trouvent ça cool et ok.

Pourquoi ? Les deux parents sourds qui font le choix de concevoir naturellement un enfant connaissent et acceptent les risques auxquels ils exposent l'enfant à naître....en quoi est-ce différent de prendre les mêmes risques dans le cas d'un don de sperme ? (Dans le cas qui nous préoccupe, certes, les parents voulaient un enfant sourd mais n'avaient aucune garantie qu'il le serait. Il leur a fallu attendre que leur fils ait quelques mois pour pratiquer des tests auditifs et s'en assurer).

Et pour le coup du procès : non je ne pense pas qu'on puisse faire un procès à ses parents parce qu'on est né handicapé ! Je parle du cas très particulier de parents qui auraient peut-être eu la possibilité d'avoir un enfant valide et qui ont choisi pour eux-mêmes de le concevoir avec un handicap. Pour moi c'est juste que si tu peux éviter ça à un enfant, ben autant lui éviter non ? Je trouve ça tordu d'aller chercher exprès un donneur sourd pour s'assurer que le gamin soit bien handicapé, c'est tout. Et ouiiiii il peut le vivre bien, comme il peut le vivre mal ! Mais c'est pas rien non plus un handicap ! C'est dingue ça....

Mais justement, les parents dont il est question n'ont pas choisi de le faire naître avec un handicap, mais sourd. Elles ne voient pas la surdité comme quelque chose de négatif, bien au contraire donc pas du tout comme un fardeau qu'il faudrait éviter à l'enfant. Et les chances qu'il vive mal sa surdité, au regard de l'environnement dans lequel il évolue, sont moindres qu'en cas de surdité "accidentelle". Il faut garder à l'esprit qu'il vit dans un milieu dans lequel la surdité est....la norme. C'est quand même incroyable de ne pas vouloir admettre que la surdité n'est pas vécue par les personnes sourdes (et particulièrement les personnes Sourdes) de la façon dont les entendants l'imaginent.

Spoiler: un peu de lecture en français

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[Manea]

@elea51 tu pointes un élément qui me semble très important sur cette question : l'apprentissage du langage parlé par imitation. Un enfant va se mettre à vocaliser et apprendra le langage en écoutant les personnes dans son entourage parler, le plus souvent parce que ses parents lui parlent et parlent alors qu'il est présent... Mais dans le cas de parents sourds ? L'apprentissage de l'enfant va être rendu difficile étant donné qu'il n'entendra pas ou peu de paroles. De fait, on peut supposer qu'un enfant entendant sera plus handicapé par le fait d'avoir des parents sourds qu'un enfant également sourd...

 

[just_in_case]

@elea51 Ouhlàlà quel long spoiler ! Après j'ai compris l'idée hein, ok il y a toute une culture autour de la surdité, j'ai jamais dit que c'était le mal absolu d'être sourd et qu'on avait forcément une vie pourrie.

Je suis complètement favorable à ça, sauf que la réalité est toute autre : 9 enfants sourds sur 10 sont implantés.
Parce que....quelle autre solution ont les parents (notamment entendants, qui n'ont pas accès à cette culture sourde) ? Apprendre la LSF ? Où ? Avec quel argent ? Alors que la pose des implants est prise en charge à 100% par la Sécu."

--> ben oui, pour le coup je pense qu'on pourrait développer plus d'aide pour ce genre de solutions.

"De toute évidence, non puisque des parents font le choix d'avoir des enfants sourds. Ce n'est pas par malveillance. Ils ne cherchent pas à pourrir la vie de leur enfant. Nous, entendants, préférons l'être parce que nos vie sont basées sur notre accès à l'audition (et que nous n'avons pas accès à la culture sourde) mais les personnes sourdes voient leur intérêt et celui de leurs enfants différemment.

Dans la vision des choses de ce couple, la surdité n'est pas un handicap."

--> alors : ce qui me dérange, c'est qu'ils imposent une vision des choses franchement idéologique à leur enfant. Ok ils ne voient peut-être pas ça comme un handicap, cool pour eux. Ca n'empêche que c'en est quand même un, en tout cas sur le plan médical on peut pas dire que ne pas avoir d'ouïe c'est une "identité", et encore moins un atout. Et puis l'enfant qui lui ne le vivra peut-être pas du tout comme ça, il a quel choix ? Ses parents ont décidé pour lui que la surdité c'était pas un handicap, que c'était pas grave. Mais je pense qu'on ne devrait pas laisser des gens prendre ce genre de décisions en fait. Ce n'est pas à eux de décider ce qui constitue un handicap ou pas pour un enfant, sachant qu'il va devoir vivre avec après. C'est aussi pour ça qu'on a des lois. Et des médecins. Et des comités d'éthique.
Je m'explique avec une comparaison qui vous fera peut-être comprendre : pour moi par exemple il y a des parents qui considèrent que l'excision ce n'est pas une mutilation. Que c'est la transmission d'une culture. Que c'est pas du tout problématique pour une fille de ne pas avoir de clitoris. Que finalement c'est mieux pour tout le monde, y compris pour elle (parce qu'elle sera "bien éduquée" et n'aura probablement pas beaucoup de plaisir sexuel, ce qui est vu comme impur). Et puis finalement, il y a des filles qui le vivent bien, et même qui continuent à transmettre cette pratique à leurs enfants.
Et pourtant : est-ce qu'on peut tolérer ça ? Est-ce qu'on peut tolérer que des parents aient un tel pouvoir sur le corps des enfants, au nom de leurs opinions ou idéologies diverses ?
Parce que pour moi dire que la surdité n'est pas un handicap c'est une idéologie avec laquelle tout le monde (y compris des personnes sourdes) ne serait pas franchement d'accord. Et c'est une négation des souffrances (parce qu'il y en a qui en souffrent).
A part ça, tu dis qu'ils ne sont pas malveillants... Ben moi je les trouve grave malveillants et égoïstes. On est peut-être naïfs de croire que les parents ne veulent que le meilleur pour leurs enfants. Là j'ai surtout l'impression qu'ils veulent le meilleur pour eux. Pensez-en ce que vous voulez.

"De quel enfant parle-t-on ? De l'enfant réel qu'ils ont eu ? Ou d'un enfant hypothétique ?
Parce que pour Gauvin (c'est le prénom du petit garçon), il n'y avait pas mieux. Contrairement à ce que tu dis, ils ne l'ont pas mutilé. ils n'ont pas rendu sourd un enfant qui était entendant. Donc pour cet enfant, la question n'était pas d'être sourd vs être entendant mais naître vs ne pas naître."

--> mais, comment dire... même si pour lui il n'y a pas mieux, c'est pas pour autant que ça rend le geste des parents ok. Ce que je veux dire c'est qu'on devrait éviter que des situations comme ça arrivent. Après lui il est né et il vit comme ça, tant mieux ou tant pis pour lui.

"Ce couple pense qu'elles peuvent être de meilleurs parents pour un enfant sourd que pour un enfant entendant. Du coup, ce qui constitue "l'intérêt de leur enfant" est variable.....est-ce l'audition ? Ou d'avoir des parents à même de le guider au mieux dans sa vie ?"

--> ben dis donc c'est quand même un gros sacrifice de renoncer à l'audition d'un enfant sous prétexte qu'on l'élèvera mieux ainsi. Allez hop, nous on pense que ça sera plus facile comme ça, alors on a fait en sorte que tu sois sourd. Euh... encore une fois le geste n'est carrément pas ok.

"Est-ce qu'un enfant entendant élevé dans une famille sourde n'est-il pas, lui aussi, dans une situation de handicap ? Ses capacités sensorielles ont beau être intactes, il ne grandit toutefois pas dans une famille qui lui permet d'exploiter ses potentialités (ses parents ne lui apprendront pas à parler en oralisant, par exemple)."

--> oui enfin faut pas abuser non plus, l'enfant va se rattraper en parlant à l'école, avec ses amis, le reste de sa famille, plein d'autres gens. Tu compares des trucs pas comparables je trouve, on parle quand même pour l'enfant sourd d'une perte d'audition définitive ! Là c'est juste un enfant qui peut-être interagira moins avec ses parents et apprendra à parler en oralisant plus tard, franchement c'est pas une raison suffisante pour préférer qu'il soit sourd...

"Pourquoi ? Les deux parents sourds qui font le choix de concevoir naturellement un enfant connaissent et acceptent les risques auxquels ils exposent l'enfant à naître....en quoi est-ce différent de prendre les mêmes risques dans le cas d'un don de sperme ? (Dans le cas qui nous préoccupe, certes, les parents voulaient un enfant sourd mais n'avaient aucune garantie qu'il le serait. Il leur a fallu attendre que leur fils ait quelques mois pour pratiquer des tests auditifs et s'en assurer)."

--> peut-être parce qu'avec la conception grâce à un donneur on peut trouver un donneur valide, et donc minimiser les chances que l'enfant soit sourd. Or là ils ont choisi de ne pas le faire alors qu'ils pouvaient éviter ça à l'enfant. Et puis on en est peut-être pas encore là mais pour moi une dérive pourrait être de carrément sélectionner par IVF un embryon handicapé pour bien s'assurer que le gamin le soit. Je m'interroge sur les dérives possibles.

"Mais justement, les parents dont il est question n'ont pas choisi de le faire naître avec un handicap, mais sourd. Elles ne voient pas la surdité comme quelque chose de négatif"

--> ouais ok. Et le gamin est d'accord avec cette vision ? Et les médecins ? Les comités d'éthique ?
Est-ce qu'on peut autoriser les gens à faire des définitions "à la carte" de ce qu'est un handicap ?

 

[elea51]

@Juda Bricot Plus onéreux et surtout plus compliqué. Par manque de structures où se former.....et par manque d'information sur ce choix aussi. La première (et souvent, seule) option qui va être proposée à des parents après l'annonce de la surdité de leur enfant sera la pose de l'implant. Ce qui, pour moi, revient à dire que pour favoriser la communication entre personnes sourdes et entendantes, il faut amener les personnes sourdes à oraliser .....et non pas qu'il faut permettre au plus grand nombre de personnes entendantes possibles de parler la LSF afin de communiquer avec les personnes sourdes. Je veux dire, dans une société non (ou moins) validiste, pourquoi ne pourrait-on pas apprendre la LSF comme LV1 ou 2, au même titre que l'anglais, l'espagnol ou le russe ?

 

[elea51]

@just_in_case J'aurais peut-être dû le préciser mais le spoiler était à destination de toute personne intéressée, pas spécifiquement toi.

Je trouve ça ironique que tu m'accuses de comparer des choses pas comparable alors que tu compares la surdité à l'excision. Une petite fille ne naît pas excisée. Gauvin est né sourd.
Ce couple aurait pu choisir un donneur entendant....mais les personnes sourdes pourraient aussi décider de ne pas avoir d'enfants alors si la surdité est à ce point à éviter. On peut aller loin....
Après, je pense que tous les parents sont égoïstes et veulent ce qu'il y a de meilleur pour eux d'abord. Et ?
Je suis en désaccord sur la malveillance que tu leur prêtes. On peut discuter sur "leur choix est-il le bon ?" (Je l'ignore. Depuis le début, je n'applaudis pas des deux mains leur décision mais je dis que c'est plus compliqué que "ces sales égoïstes de parents qui font du mal à leurs enfants") mais il est clair en lisant l'article qu'ils n'ont pas cherché à nuire à leur enfant.
Quant aux comités d'éthique.....ben....justement, y en a pas dans les petits arrangements entre amis. Mais l'opinion d'un comité d'éthique ne permettrait pas de comprendre la motivation des parents.
Pour répondre à ta dernière question, est-ce que c'est aux valides de définir ce qu'est un handicap ? Je crois que non, et je me garderais bien d'essayer. Mais....bien sûr que les gens (= personnes handicapées) font des définitions "à la carte" de ce qu'est un handicap. Tout le temps. Basé sur leur vécu. Et crois-le si tu veux mais les personnes qui se sentent le plus handicapées ne sont pas forcément (loin s'en faut) celles dont le tableau clinique est le plus chargé. Va-t-on invalider leur ressenti au nom de nos préjugés ?

Moi, je trouve ça incroyable qu'on en soit à se dire "bah ouais, normal d'avorter un foetus porteur d'un handicap" et de refuser le droit à des parents de concevoir un enfant en situation de handicap (selon nos critères validistes).

 

[just_in_case]

@elea51 Oui il est né sourd... Mais ce n'est pas un accident. C'était voulu. Il a été conçu pour l'être, ça relevait d'une volonté des parents. Donc je maintiens ma comparaison.
Après oui c'est compliqué, et je ne pense pas qu'on devrait interdire aux personnes handicapées d'avoir des enfants ! Mais éviter de faciliter des dérives douteuses.
Bah c'est pas un truc hyper cool à encenser l'égoïsme des parents, voilà. Surtout quand ça touche au corps d'un enfant de façon durable. Après l'égoïsme peut avoir diverses conséquences, et là c'est pas rien.
Ok ils n'ont pas forcément cherché à lui nuire. Mais l'ont-ils fait, concrètement ? Pour le coup ce n'est pas l'intention qui va compter pour l'enfant, ce sont les conséquences. Voilà pourquoi selon moi ils n'auraient pas dû se donner cette responsabilité et ce choix qu'ils n'avaient pas à faire pour lui.
Non je vais me baser sur des faits médicaux, parce que le ressenti ça peut être tout et n'importe quoi. Tu peux avoir le ressenti que la surdité c'est pas un handicap, c'est pas pour autant que c'est médicalement vrai. Ni que c'est vrai pour tout le monde. Donc là c'est toi qui va imposer un handicap à un enfant sous prétexte de ton "ressenti" qui te dit que c'est ok. Et du coup c'est très discutable.
Non je ne pense pas qu'on doive leur refuser ce droit. Je n'ai pas dit ça. Là c'est vraiment particulier comme contexte, c'est ce que j'appelle une dérive.

Edit : voilà ce qui me choque le plus. Donc en fait maintenant le handicap c'est défini selon le ressenti des gens, yahou ! Et si toi tu ressens pas la surdité comme un handicap, tu peux tout à fait concevoir un gosse sourd, c'est ok ! Après tout le handicap n'a qu'une existence philosophique dégagée de toutes réalités matérielles...
Vous vous rendez compte que vous nagez en pleine idéologie là ? C'est même plus du n'importe quoi, j'ai juste plus les mots.

 

[esky]

@just_in_case Ben après on ne lui a pas insérée le gène de la surdité, il n'ont pas fait un choix pour lui qu'il soit sourd, le seul choix qu'il ont fait ça a été de le faire naître : c'est comme si ils avaient une possibilité de futurs embryons, que on leur avait dit "celui la a une chance d'etre sourd" (pas 100% hein, ce n'est pas toujours transmis), et qu'ils avaient décidé de choisir celui là, lui donner une chance.
L'enfant ne peut pas ensuite dire "vous avez décidé de me faire sourd" mais "vous avez décidé de me faire naitre". Sa vie et sa surdité allaient ensemble!

 

[just_in_case]

@elea51 Oui c'est exactement de cette dérive-là que je m'inquiétais en fait, même si je trouve que maintenant c'est déjà très limite. Mais je vois ça comme un truc parfaitement envisageable à l'avenir si on laisse toute liberté aux parents de définir ce qui est un handicap, et ça c'est juste pas possible.
Oui dans son cas c'est vrai. Mais comme tu le soulignes : l'enfant ne peut pas dire. Il ne peut rien dire. Il subit les décisions des parents par rapport à son corps. Voilà tout le problème

Edit : mais on est d'accord : lui insérer un gène de la surdité ce serait carrément de l'abus non ? Parce que pour moi c'est vers ça qu'on se dirige avec ce genre de raisonnement. Si on admet que la surdité c'est pas grave, alors pourquoi ne pas concevoir exprès des gamins handicapés à la carte ? C'est de ça que je parlais en fait

 

[elea51]

Ok ils n'ont pas forcément cherché à lui nuire. Mais l'ont-ils fait, concrètement ? Pour le coup ce n'est pas l'intention qui va compter pour l'enfant, ce sont les conséquences. Voilà pourquoi selon moi ils n'auraient pas dû se donner cette responsabilité et ce choix qu'ils n'avaient pas à faire pour lui.

Donc ce n'est pas la malveillance qui, elle, repose sur une intention de nuire. Je ne dis pas que leur décision ne peut pas être questionnée ; par contre, je persiste à dire qu'elle n'a pas à être jugée si durement.

Non je vais me baser sur des faits médicaux, parce que le ressenti ça peut être tout et n'importe quoi. Tu peux avoir le ressenti que la surdité c'est pas un handicap, c'est pas pour autant que c'est médicalement vrai. Ni que c'est vrai pour tout le monde. Donc là c'est toi qui va imposer un handicap à un enfant sous prétexte de ton "ressenti" qui te dit que c'est ok. Et du coup c'est très discutable.

Ma réflexion sur le ressenti était décorrélée de la conception d'un enfant volontairement atteint du même handicap, en fait.
Donc, dans cette optique qui n'a rien à voir avec la conception d'un enfant, ben oui, un ressenti n'est pas vrai pour tout le monde mais il est vrai pour la personne concernée. Si une personne ne se sent pas handicapée parce qu'un état médical n'impacte pas significativement sa vie quotidienne, de quel droit irait-on lui dire qu'en fait, si elle est handicapée (et que c'est terrible, etc, etc).

Avec un même état médical, ce qui va créer le handicap, c'est l'adaptation de l'environnement.

Donc en fait maintenant le handicap c'est défini selon le ressenti des gens, yahou !

Ben oui. Moi je crois au droit des gens à s'auto-déterminer. Ce n'est pas à moi de décider qui est ou n'est pas en situation de handicap. Et j'ai vu des gens qui, sur le papier, ont une situation médicale sérieuse....mais qui vivent une vie qu'ils jugent satisfaisante et réfutent le terme de "handicapé.e"

Après tout le handicap n'a qu'une existence philosophique dégagée de toutes réalités matérielles...

Mais les réalités matérielles dépendent de l'environnement. Cet enfant n'entendra jamais, c'est un fait. Mais il va grandir dans un milieu dans lequel ne pas entendre est la norme, sa surdité ne l'empêchera pas de recevoir une éducation académique, ni d'être aimé ou autonome. Il sera capable d'interagir avec sa famille et sera une part d'une communauté. Ce n'est pas une considération philosophique dégagée de toutes réalités matérielles. Au contraire, les réalités matérielles sont telles que cet enfant devrait se développer à son plein potentiel.

Sans parler du côté handicap ou pas, je me demande : si des parents avaient sélectionné un donneur blond aux yeux bleus, parce qu'eux même sont blond aux yeux bleus, ce ne serait pas bizarre? Alors pourquoi trouver ça normal de sélectionner un donneur sourd?

Bizarre ? Mais ça serait un non-événement ! Personne ne trouverait rien à y redire. Personne ne les taxerait de malveillants égoïstes qui ne pensent qu'à eux. (Du reste, dans le cadre de la PMA en France, les médecins choisissent le donneur en partie sur ce critère....)