Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

25 Avril 2013
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Bonjour !
Savez-vous s'il existe un annuaire/répertoire/listing de l'ensemble (ou à peut près complet) des aides/prestations (en nature ou espèce) nationales et locales accessibles aux personnes handicapés (tout handicap compris) ?
 
2 Juin 2013
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Je viens vous demander si je suis la seule à voir du validisme dans cet article : Avoir des enfants est-il immoral ?

Le passage problématique se trouve ici :

Avoir un enfant alors qu’on est au chômage est un risque mais pas au point que d’accepter de le prendre soit insensé. À l’inverse, procréer alors que l’enfant a une forte chance d’hériter d’une maladie génétique devient ici immoral.

(ce n'est pas l'opinion de l'auteur à priori, il a juste cité ce qu'il lui semblait être intéressant, mais même :goth:)

Je dois bien l'admettre, je me sens concernée car je suis aussi atteinte d'une maladie : elle n'est pas supposée être génétique, mais même si les cas où ça a l'air de l'être sont rares (des familles sont plus prédisposées à l'avoir malgré tout), j'ai pris la décision de ne pas avoir d'enfant biologique, je ne veux pas courir le risque d'être le début d'un patrimoine génétique qui y serait favorable. Ceci dit, je comprends tout à fait ceux et celles qui souhaiteraient quand même en avoir, après tout, le risque de voir son enfant en hériter est très faible.

Cependant, est-ce si égoïste et immoral de vouloir quand même des enfants malgré sa maladie génétique ? Ne peut-on pas espérer qu'ils puissent connaître une possible avancée dans la science qui permet de pouvoir guérir/soigner cette maladie ? J'ai l'impression d'être complètement subjective à ressentir un certain malaise face à cette phrase. Je sais que je lance un débat épineux mais ce n'est pas comme si j'avais moi-même une réponse à part mon ressenti. :erf:
 
10 Août 2014
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dameandine.eklablog.com
C'est très généralisateur en effet - parce que bon, il y a des maladies génétiques qui ne sont pas catastrophiques à vivre (en l'occurrence, j'ai une amie dans ce cas, et, oui elle a fait un bébé !).
Mais en plus, je vois pas qui décide qui peut faire des enfants ou non, et selon quels critères. A cette allure-là, on blâme les parents dont le QI est "trop" faible ? le poids "trop" élevé ? "trop" myopes ? ça s'arrête où ?
Et sinon je trouve qu'en effet il y a une tendance générale à l'eugénisme par rapport à la grossesse et au handicap. Les parents qui ne se posent pas la question de savoir si leur futur enfant sera trisomique sont désapprouvés, blâmés s'ils ne veulent pas "faire le test".
Le choix doit primer, chacun-e sait s'il/elle est prêt-e a faire avec un enfant trisomique, ou ayant une maladie génétique, ou que sais-je. Mais considérer que trisomie = img, maladie génétique = ne procrée pas, c'est puant.
Et sinon, oui, les idées abordées dans l'article (mais pas forcément de l'auteur de l'article manifestement) sont aussi classistes.
 
@Anera comme souvent je pense que ça dépend des cas, des maladies, du pourcentage de chances de la transmettre.

Ce n'est pas pareil de transmettre une prédisposition à une maladie relativement bénigne et/ou très bien soignée et de transmettre une maladie elle-même, mal soignée, très handicapante et qui se manifeste pour toute la vie.
Par exemple si tu sais que ton enfant à 75% de chance d'avoir la mucoviscidose, c'est pas tout à fait pareil que de savoir qu'il y a une prédisposition à un certain type de cancer dans ta famille, par exemple.
Perso j'ai probablement (50% de chances) hérité d'une prédisposition à un type particulier de cancer de l'estomac et ça ne m'empêche pas de vouloir des enfants.

Enfin tout dépend du moment où tu fais les enfants, pour beaucoup de maladies génétiques tu ne sais pas forcément avant que tu es porteur sain, ou que tu as une prédisposition (je pense notamment aux cancers), on ne s'en aperçoit qu'après. Une amie a la maladie d'Eulher Danlos et elle l'a transmise à sa fille, mais ils ont mis des années à lui diagnostiquer.

Donc en théorie oui si tu sais qu'il y a de très fortes chances pour que tu mettes au monde un enfant très handicapé ouais c'est pas une bonne idée. Mais dans la pratique ce nombre de cas est très limité, on a encore beaucoup de progrès à faire sur la génétique. Et puis il faut garder à l'esprit qu'on est en soi porteurs sains de potentiellement un nombre énorme de maladies génétiques, un bon nombre de gènes n'ayant besoin, sur les 2 versions qu'on en détient, que d'une seule version saine, qui est la plus répandue. L'autre version peut tout à fait être une version malade sans que ça pose problème à notre organisme. C'est ce qui fait que pour l'instant les maladies génétiques surgissent régulièrement : les gens les portent mais ne le savent pas. Et comme on n'a pas de test adn de nous mêmes pour la plupart d'entre nous... Ça continuera.
 
13 Juillet 2011
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@Anera : L'article essaie peut-être de faire passer la pilule sous forme de questionnements, mais il est très complaisant avec des idées qui oui, sont carrément eugénistes. :erf:
Si toi, personnellement, tu ne peux pas accepter de transmettre ta maladie à un enfant parce que tu auras un sentiment de culpabilité trop lourd, c'est compréhensible. Mais c'est un sentiment, tu n'es pas réellement coupable. D'ailleurs c'est pour ça que tu ne blâmes pas les gens qui font le choix d'avoir des enfants malgré les risques de transmettre des maladies génétiques.
Et même chose pour la pauvreté, c'est juste horrible de raisonner comme ça, en fait. :facepalm:
 
14 Janvier 2015
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@irisetrose : cela te choque pourquoi, au juste ? Moi, je comprends ça comme si les producteurs avaient du coup rempli deux "obligations" en une : PAF, un noir et un handicapé dans le même perso (du coup c'est abusé effectivement). A part ça je trouve le discours de Naya un peu énervé mais très vrai.
 

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