Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
25 Avril 2014
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Salut @KatArryn1, je suis désolée pour toi. Durant un examen que j'ai fais il y a quelques mois, le premier spécialiste que j'étais allé voir n'avait pas retrouvé le kyste que j'avais à un de mes ovaires. J'étais dépitée, car ça voulait dire que mes douleurs n'avaient pas d'explications et ça remettait en cause le début de diagnostic. Bon, les examens complémentaires ont montré que le petit coquin s'était juste caché... Mais sur le moment, j'étais, je pense, un peu dans le même état que toi, alors je compatis :hugs:

C'est peut-être pas plus mal que tu arrêtes la pilule. Certaines pilules impactent beaucoup sur le moral, et notre organisme ne les supportent pas toujours. Peut-être qu'en l'arrêtant, tu te sentiras mieux. C'est en oubliant ma pilule un jour que j'ai fais le lien entre mes douleurs à l'épaule et mon cycle ; douleurs qui étaient d'ailleurs bien plus présentes quand je prenais la pilule, malgré ce qu'on conseille...

Bref, c'est plus facile à dire qu'à faire bien sûr, mais ne te décourage pas, il y a forcément une explication. Tu peux aussi te rassurer en te disant que si ce n'est pas l'endométriose, tu auras peut-être la chance de ne pas vivre tous les trucs de merde qu'on traverse avec cette maladie. Au-delà de la douleur, il y a les opérations à répétition, parfois très invasives, le risque d'infertilité, et des traitements de confort aux effets secondaires lourds.


Pour ma part, j'ai eu le rendez-vous post-op avec le Pr. chirurgien qui m'a opérée lundi soir. Bon, la remise de l'opération se passe bien, ça, je m'en doutais puisque ça va ! 8)
Concernant les résultats des kystes présents dans mes ovaires, ils ne sont pas tuméreux (bonne nouvelle, puisqu'à l'IRM, ils étaient assez moches), mais ils ne sont pas non plus liés à l'endométriose. Ils sont dus à un syndrome d'ovaires polykystiques, que j'ai, du coup, en plus de l'endo..! Ben oui, pourquoi faire les choses à moitié ? Quitte à avoir un appareil génital pourri, autant qu'il soit COMPLETEMENT pourri !! :goth:

Du coup, en vue de l'étendue des dégâts niveau endo, couplé à ce syndrome, la préconisation principale du chirurgien est... que je fasse un bébé le plus vite possible ! A terme, je serai stérile. Sauf que le terme, on ne sait même pas si c'est en mois ou en années. Il ne préfère pas faire la seconde opération si elle n'est pas liée à un projet bébé, car si je n'essaie pas de faire un bébé juste après, l'endométriose va revenir, il faudra ré-opérer au moment du désir de grossesse, et apparemment, les opérations sont moins efficaces quand elles se multiplient...
En attendant que je me décide, il m'a prescrit du Lutéran 10 mg. J'ai cherché des avis sur les effets secondaires... et c'est pas super réjouissant. Est-ce que certaines d'entre vous l'ont déjà eu ? On m'avait donné un médicament dans ce style là, il y a quelques temps, au moment où on commençait à suspecter l'endo. Je l'ai très mal supporté : "pertes" diluviennes qui, en 10 jours de prises de traitement, n'ont pas arrêté ; et une envie de bouffer !!! Genre, obnubilée par la nourriture. Un besoin constant de manger quelque chose. Je n'arrivais même plus à me concentrer sur mon travail si je ne mangeais pas, et j'ai vu qu'effectivement, certaines femmes prenaient 20-30 kg avec ce truc. Mais je ne me souviens plus du nom. J'espère que ça ne va pas faire pareil avec celui là. :sweatdrop:

Enfin, ce soir, on va discuter de ces histoires de babyz avec mon copain... Je trouve tout cela tellement absurde. Ça n'est tellement pas une démarche logique pour moi, de me décider à faire un enfant maintenant car après, je ne pourrai plus, couplé à une opération qui va être très lourde (d'ailleurs, si je la fais après ma grossesse, en ayant un bébé, comment je vais gérer les deux ?!!). Bref, je suis assez pommée...:neutral:
 
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Réactions : KatArryn1
18 Avril 2012
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@Yepa J'ai été sous lutheran, aucun effet secondaire, mais c'est parce que je supporte très bien les pilules sans oestrogènes (c'est peut-être aussi ton cas).
Pour la grossesse, ça faisait déjà parti de tes projets ? On ne t'as pas dit au bout de combien de temps après accouchement on faisait l'opération ? Perso je ne vois pas bien le problème d'une opération avec bébé, ça serait comme lors d'une césarienne ^^
 
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Réactions : KatArryn1
25 Avril 2014
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Non @Lunafey, ce n'était pas vraiment à l'ordre du jour. Plus tard oui, bien sûr, mais pas maintenant. Non il ne m'a pas dit, j'étais un peu trop chamboulée encore, je n'ai pas pensé à demander. C'est vrai que je m'en fais peut-être une montagne, mais vue le nombre de morceaux qu'on va devoir m'enlever pendant cette opération, et les contraintes que j'aurai après, j'ai du mal à m'imaginer devoir m'occuper d'un bébé en même temps..!
 
25 Avril 2014
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Désolée @KatArryn1, je n'ai vu ta réponse qu'après :)

Merci pour ton soutien. En fait, il m'a dit que le mieux, c'était d'essayer de faire un bébé. Si ça marche, ben... je laisse passer la grossesse et me fait opérer après. Si ça ne marche pas, je me fais opérer et essaie le bébé après. Mais c'est du coup très important que je lie les deux, pour que l'opération soit vraiment efficace vis-à-vis de ma fertilité.
Si jamais je décide de ne pas faire d'enfant tout de suite, je prends du Lutéran jusqu'à ce que ça soit le cas (mais quid de mes foyers d'endomètres, dont l'enlèvement était relativement urgent ?), mais faut que je me grouille à me décider.
 
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Réactions : KatArryn1
16 Juin 2014
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:hello:

Depuis plusieurs mois je fait régulièrement des échographies dans le cadre d'un parcours en PMA (infertilité jusqu'à présent inexpliquée). Lors de la dernière, le médecin qui me suis m'a parlé d'une possible endométriose. L'idée d'avoir ce souci m'avait un temps traversé l'esprit car, quand j'étais plus jeune, j'allais jusqu'à m'évanouir de douleur durant mes règles, mais la douleur étant moins intense depuis plusieurs années, je ne pensais pas être concernée. J'ai d'ailleurs peu de symptômes à part des douleurs encore présentes avant et pendant les règles (mais je peux continuer ma vie quasi normalement en cumulant antadys, spasfon et paracetamol) et un épanchement visible sur les échographies. Par contre en lisant la liste des symptômes sur le site endofrance, j'ai découvert ce qu'était la dysurie et le fait qu'elle entraine une vidange incomplète de la vessie. Or il se trouve que lors des échographies que je passe: à chaque fois ma vessie parait pleine alors que je passe toujours aux toilettes durant les trente minutes précédents le rdv. Ça nous faisait beaucoup rire mon mari et moi de constater que tous les médecins me faisaient cette remarque mais là ça ne me fait plus rire du tout.

Est-ce que certaines d'entre-vous ont ce souci, et si oui est-ce qu'il est lié à l'endométriose?
 
25 Avril 2014
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Salut @Mama Sara :hello:

Je n'avais jamais fais attention au syndrome de vessie que tu décris, mais effectivement, quand j'étais plus jeune, les médecins m'ont dit que je la "vidais mal", suite à plusieurs échos. Je ne sais pas trop si je fais encore ça, et si c'est lié du coup...

Après, certaines endométrioses sont asymptomatiques, donc ce n'est pas parce que tu as peu mal que n'en fais pas, malheureusement. Moi par exemple, j'ai une lésion de 3 cm dans le vagin, qui me fait mal des fois pendant les rapports (mais ça va quand même). D'après le chirurgien, j'ai de la chance car elle pourrait être à l'origine de douleurs constantes tellement elle est importante... J'ai beau avoir mal, ça n'a jamais été au point de faire des malaises à cause de la douleur. Ça ne m'empêche pas d'avoir une endo profonde de stade IV et d'être bien pourrie de l'intérieur par tout ça...

Bref, désolée, ce que je te dis n'est pas très rassurants, il faudrait que tu fasses une IRM pour creuser du côté de l'endo. J'imagine que tu es bien entourée, mais si tu souhaites et que tu es sur Paris, je peux t'envoyer par message le contact de la radiologue que je suis allée voir et qui est spécialisée dans la détection d'endométriose.

Courage !! :supermad:
 
16 Juin 2014
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@Yepa

Merci pour ta réponse! :fleur:
Je ne suis plus sur Paris malheureusement mais mon médecin m'a parlé d'un de ses confrères qui pourrait m'opérer dans la ville où je vis. Pour le moment ce n'est pas encore à l'ordre du jour car il souhaite continuer les stimulations ovariennes avant de se pencher sur cette possible endométriose mais je ne sais pas si j'aurai la patience d'attendre plusieurs mois avant d'avoir un verdict. Ça commence à bien me travailler cette histoire.

Bon courage à toi aussi et à vous toutes qui galérez avec ça!
 
13 Décembre 2012
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Paris
Hello :)
Je découvre ce topic après la lecture du témoignage d'une madmoizelle, et je suis suis presque sure d'être atteinte (même symptomes, vomissement et évanouissement pendant mes règles, puis prise de médicaments (antadis, puis ponstyl) puis pillule contraceptive et j'ai aussi l'utérus en arrière). Je suis maintenant (depuis 3 ans je crois) sous pillule contraceptive. Pour les douleurs c'est une fois sur deux ça va tranquille et une fois ça fait mal mais ça reste supportable.
Je viens poster ici car je suis actuellement à l'étranger (pour encore 4 mois) et les frais d'hôpitaux ne sont pas remboursés. Est-ce que vous me conseillez d'allez consulter quand même ou je peux attendre de rentrer en France pour voir ce qu'il en est. Comme je l'ai dit la douleur est maintenant très supportable mais je me pose des questions sur les possibles complications qu'il peut y avoir. :erf:
 
25 Avril 2014
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Bonjour @SweetNightmares, si tu en as pour 04 mois, je te conseille d'attendre ton retour en France. En quatre mois, tu n'auras pas une évolution énorme de la maladie. Autant te lancer dans ta batterie d'examens une fois que tu seras stabilisée et que tu pourras être suivie sur le long terme par un spécialiste vers chez toi.
 
13 Décembre 2012
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Paris
Merci @Yepa :) C'est ce que je me disais aussi, mais du coup j'imagine des kystes se former partout et tout :sweatdrop:. Enfin c'est surement parce que je viens de lire l'article, ça va passer ! :cretin:
 
31 Octobre 2014
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J'ai le moral à zéro. La maladie me fatigue physiquement et moralement : ce week-end les douleurs ont été bien violentes. J'en ai marre d'être tranquillement assise en train de manger, puis d'avoir soudainement mal et de me retrouver pliée en deux sur la chaise à crier de douleur devant mon copain qui ne sait pas quoi faire. Je me sens vraiment comme une moins que rien :erf:

Le gynéco a proposé de m'opérer pour m'enlever mes LUS qui sont touchés. Mais ce qui me fait le plus mal c'est mon adénomyose qui touche les 3/4 de mon myomètre gauche. Je crois que l'opération n'est pas la même pour l'adénomyose, je me demandais si des madz s'étaient déjà fait opérer pour une adénomyose ? Si oui, quel a été le mode opératoire ? Merci
 
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Réactions : Somebody else

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