Coucou les filles, j'ai laissé passer quelques mois avant de revenir vous lire, et une opération !
Tout d'abord,
@Ephémérides, merci pour ton message, je n'avais pas connaissance de cet article sur les poches, je vais le lire avec attention !
Ensuite, toujours pour toi et
@Oriane-, je suis suivie (et opérée) par le Pr. Daraï. Je ne sais pas ce que tu en as pensé Ephémérides, mais contrairement à Oriane-, je n'ai pas eu un horrible contact avec lui, loin de là (même si ce qu'il m'annonçait était loin d'être réjouissant).
Pour la petite histoire, il m'a tout d'abord été conseillé par un confrère exerçant près de République et traitant également des cas d'endométrioses, mais le mien étant plutôt complexe, il a préféré m'envoyer entre les mains "plus expertes" du Pr. Daraï. Chose que je félicite au passage, c'est rare que, dans le corps médical, les médecins reconnaissent leur impuissance et acceptent de passer la main. Pour l'endométriose, qui est une maladie complexe et sur plusieurs types, certains seront à même d'opérer les plus légers, mais malheureusement pas les plus sévères...
J'en profite pour m'adresser à d'autres filles, notamment @Jasmine90, tu dis voir un spécialiste, mais qu'il ne veut pas opérer trop près des ovaires car risque de stopper les babies. Typiquement, va voir un spécialiste un peu plus spécialiste, car il est possible d'opérer les ovaires sans atteindre la production de follicules (et si tes stocks sont trop faibles, de les congeler avant opération pour que tu puisses quand même avoir des enfants). Que ce spécialiste te laisse souffrir alors que des solutions sont possibles, ça me laisse penser qu'il n'est peut-être pas si pro que ça...
Bref, je suis donc allée voir le Pr. Daraï, qui, face à mon dossier, avait besoin de plus d'éléments pour "élaborer sa stratégie". Il avait également un doute sur la première lecture de l'IRM, et m'a envoyée dans le service de radiologistes pour consulter une confrère et avoir son avis dans la foulée. La consultation a duré longtemps, je suis partie, dossier à la main, demander un second avis dans une autre aile de l’hôpital, pour revenir dans sa salle d'attente puisqu'il ne voulait pas me laisser partir avant d'avoir cet avis. Personnellement, je trouve ça très professionnel, et ça m'a fait plaisir de ne pas me sentir expédiée comme un numéro.
Il m'a envoyé passer les examens pour voir si j'avais une atteinte digestive chez un collègue avec qui il travaille depuis de nombreuses années, et qui a également une très bonne lecture de l'endométriose (et très sympa au passage). Puis je suis revenue le voir avec mes nouveaux résultats. Une fois encore, professionnel et calme. Je ne peux pas dire "sympa", ni même précautionneux, il expose son diagnostic et les faits de manière directe, claire et concise. C'est suite à ce rendez-vous que j'ai posté mon premier commentaire sur ce topic, j'étais complètement déprimée...
Suite à une grosse phase de doute, j'ai décidé de ne pas remettre en cause son professionnalisme, même si ce qu'il m'annonçait ne m'enchantait pas du tout. J'ai eu plusieurs échos sur la spécialisation de son service dans cette maladie, reconnue comme référence par les paires, qui m'ont conforté à l'idée de passer la première opération.
Début février, je me suis donc faite opérée pour enlever les kystes que j'avais dans les ovaires, et faire un repérage de l'intérieur, par cœlioscopie. Sans parler de l’hôpital Tenon en lui-même, j'ai été très bien encadrée. Les anesthésistes ont très bien fait leur boulot (j'ai même pas vomi au réveil
). L'opération s'est vraisemblablement bien passée également. Mes kystes ont été enlevés, ainsi que des lésions qu'il y avait autour des ovaires. Le Professeur était confiant sur la nature des kystes et ma récupération, même si, c'est un peu agaçant, il n'a rien voulu me dire pour la suite ! Son équipe d'internes étaient également à l'écoute, ce qui était plutôt appréciable !
Pour la cœlioscopie, je trouve qu'ils ont fait du super taf, car mes cicatrices sont minuscules. J'en avais déjà eu une, et celles là sont mieux que les précédentes. Ils m'ont cousu de l'intérieur, je n'aurai que des légers traits, sans même les points autour, c'est cool !
Depuis l'opération (presque 1 mois), je vois déjà grave la différence !!
Ces derniers mois, je saignais continuellement. Ça doit faire 3-4 ans que je n'ai pas eu un cycle normal, sans saignements ni rien. Et ce mois-ci, une fois passer les saignements post-op (qui ont duré à peine une semaine), QUE DALLE !!!
Aucun saignement, rien, j'ai passé ce mois sans bousiller une seule de mes culottes ni drap !
Bon, niveau douleur, c'est un peu difficile pour se prononcer, étant donné qu'il y a la cicatrisation. Tout de même, je ne sens plus mes ovaires "faire des bulles", chauffer, ou se contracter. Sauf quand je force un peu.. mais je pense que c'est lié à la cicatrisation.
Cette semaine j'ai commencé à sentir mes premiers SPM, qui sont toujours aussi hard. Mais cette opération n'avait pas vocation à les rendre mignons comme des nuages alors, rien d'anormal...
Voilà, je revois le Pr. lundi, je pourrai donc vous raconter la suite du programme ! Mais en conclusion, je ne regrette pas cette première opération. Même si la deuxième me fait toujours autant flipper..!!!!
Et toi
@Oriane-, pourquoi un avis si négatif du coup ?
). Rien sur les ovaires 
, je touche du bois. Je n'ai pas envie d'avoir d'enfants, peut-être que ça changera, peut-être pas, ça ce n'est pas la question, mais je n'ai pas envie que ce choix me soit retiré pour une erreur médicale (et c'est pas faute de pas m'être plainte). Mon généraliste m'a envoyé prendre rdv avec un gyné qu'il sait compétent dans ce domaine. Je lui fais confiance, j'espère juste que ce ne sera pas un moralisateur pousse-à-la-grossesse (ben oui, j'approche bientôt la date fatidique des 30 ans, des médecins m'ont déjà dit qu'il faudrait que j'y pense, et maintenant que j'ai de l'endométriose, on risque de me pousser encore plus...). 
,cette maladie est pourtant fréquente, je ne vois pas pourquoi elle n'est pas plus étudiée et prise au sérieux que ça !
). 
). J'ai parlé de la visanne du coup mais elle m'a dit que c'était pas nécessaire puisque je supporte pour la première fois une pilule et qu'elle stoppe les règles et que c'est ça l'important (donc j'en conclue que comme toutes mes précédentes pilules avaient différents dosages mais contenaient toutes des oestrogènes, mais pas celle-ci, c'est que c'est les oestrogènes que je supportaient pas et qui me faisaient tant d'effets secondaires).
L'endométriose peut se déclencher à cause d'un déficit du système immunitaire (le sang qui quitte l'utérus pour se nicher dans l'abdomen, ça arrive, mais d'habitude le système immunitaire reperd ce problème et détruit les futurs kystes/nodules. Lors d'endométriose, le système immunitaire ne capte pas ce problème et laisse les foyers se créer) (c'est une des théories les plus courantes chez les expert.es). Or, le système immunitaire est en lien avec les autres systèmes (l'homéostasie dont j'avais parlé plus tôt), et donc on peut (un peu) agir dessus. Par l'alimentation, le sport, la relaxation et le sommeil (pour équilibrer un peu le système endocrinien)...
