Bonjour à toutes,
Je me lance, c'est mon premier message sur le forum, mais aussi la première fois que je témoigne à propos de mon endométriose... et je crois que j'en ai bien besoin... merci d'avance si vous avez le courage de me lire et encore plus si vous voulez bien me répondre
Il y a un an et demi, j'ai arrêté la prise d'hormones (j'étais sous pilule puis nuvaring depuis presque 10 ans) parce que j'avais quitté mon compagnon et parce que marre des hormones, vive mon corps libre et naturel !!
Au début c'était génial : j'ai perdu 2-3 kilos disgracieux que j'avais pris sous pilule et que je me traînais depuis longtemps, j'ai redécouvert ma libido et pas seulement parce que j'ai quitté mon ex, j'ai vraiment découvert les pulsions dues à la période autour de l'ovulation (et c'était plutôt carrément wahou) et j'ai appris à découvrir les variations cycliques de mon corps, de mon humeur (je suis dans la biologie alors j'avoue ça me fascine peut-être plus que la plupart d'entre nous). Bref, j'ai appris à me connaître, j'ai rencontré mon corps (enchantée!
).
Et puis... bah l'endométriose... même si au début je n'y ai pas prêté attention...
Des tiraillements dans le vagin? au moment d'uriner le premier jour des règles d'abord... Normal ! C'est mon corps qui reprend ses droits, les douleurs pendant les règles c'est normal, c'est même bien, ça prouve que "je suis une femme", que "je suis vraiment capable d'avoir des enfants un jour" (hahaha : ceci est un rire jaune)
Et j'ai commencé à avoir des douleurs pendant les rapports sexuels, notamment dans certaines positions (attention pour les esprits sensibles, je vais citer une position
: surtout pendant la levrette)
Et puis à chaque période de règles j'avais de plus en plus mal, le premier jour, puis le deuxième... Je devais m'asseoir après avoir uriner tellement la douleur était forte, les larmes aux yeux...
Et en janvier dernier, ça a duré plus longtemps encore, j'étais épuisée, et là (enfin!) je me suis dit que ce n'était pas normal... Une collègue s'est faite diagnostiquer en début d'année scolaire, je me suis dit que c'était peut-être ça... Alors j'ai fait des recherches sur internet, encore et encore, site après site, et c'était pas évident parce que je n'avais pas mal à l'utérus même, mais vraiment seulement quand et après avoir uriner... Mais j'ai fini par être convaincue que c'était ça...
Alors je suis allée voir mon médecin de famille, qui m'a dit que ça ne pouvait pas être ça (j'aurais dû avoir mal tout le temps au point de ne pas pouvoir me lever de la journée, en somme l'endométriose diagnostiquée des années après qu'elle se soit déclenchée, ça explique le retard de diagnostique... je dis ça je dis rien). Mais j'ai insisté, alors elle m'a prescrit une échographie pelvienne dans le centre de radiologie le plus proche. ça me permettait de passer l'écho juste avant mon RDV gynéco. Le radiologue pas spécialisé m'a fait une échographie normale (pas endovaginale), m'a diagnostiqué des ovaires polykystiques et un myome (une sorte de fibrome) sous séreux (dans la paroi extérieure de l'utérus). Je vais chez la gynéco, qui me culpabilise d'avoir été sur les sites internet, qui me dit que ce n'est sûrement pas une endométriose, mais j'étais venue avec ma mère (oui j'en avais besoin, besoin de soutien, qu'on me prenne au sérieux). Ma mère a insisté sur ma détresse, mon angoisse, donc elle m'a fait un toucher vaginal et au vu des douleurs elle m'a finalement prescrit une échographie endovaginale.
N'ayant plus confiance en ma gynéco, j'ai cherché moi-même un spécialiste ( le docteur Erick Petit pour celles que ça intéresse) qui m'a fait un diagnostique complet en une seule échographie endovaginale.
Au bout de 30 sec il confirmait mon endométriose, en 5-10 minutes il a repéré les deux nodules (un entre l'utérus et la vessie qui rogne bien bien la vessie et qui commence à attaquer l'utérus, d'où le soit-disant "myome sous sérieux" ; l'autre entre l'utérus et le rectum, mais un gentil qui touche mais qui rogne personne, par contre qui cause les douleurs lors des rapports, pas si gentil en fait!)
ENDOMETRIOSE
OK, ça c'est fait, on me croit, on sait ce que j'ai, j'étais pas folle ni hypocondriaque ni stupide ni stressée de la vie, j'ai de l'endométriose. Et donc je vais pouvoir être correctement traitée!!
hahahahahah la grosse blague, mais ça je ne le saurai pas tout de suite
Donc, avant le rdv gynéco (en qui je ne faisais plus tout à fait confiance), RDV chez un chirurgien urologue spécialiste de l'endométriose au centre hospitalier st Joseph à Paris. Il me dit qu'il vaut mieux ne pas m'opérer car sinon j'aurai une cicatrice à l'utérus et qu'elle risque de se rompre lors d'une éventuelle grossesse. Il me dit que le traitement devrait suffire : pilule progestative en continu.
Bon ok, je vais chez la gynéco, je me fais prescrire du Lutenyl, on me donne du Nomégestrol (l'équivalent générique).
Mais... j'ai attendu quelques jours avant de la prendre... C'était dur déjà.... Me faire à l'idée que je vais finalement devoir prendre des hormones à vie, renoncer à ce corps cyclique, à peine rencontré (salut, c'était bref mais intense, c'est pas toi c'est moi...), renoncer à mes périodes de libido +++ autour de l'ovulation, etc... J'ai dû faire le deuil, ça peut paraître pas grand chose, mais ne pas avoir le choix sur son corps c'est pas évident...
TRAITEMENT
Au début, quelques inquiétudes, quelques boutons, mais plus de douleurs du tout pendant les rapports (trop cool), plus de règles donc plus de douleurs !
Enfin, en théorie... Au bout de quelques semaines, quelques douleurs urinaires de temps en temps. La première fois que j'ai ressenti des symptômes d'endométriose j'en ai pleuré : le sacrifice de ma liberté hormonale pour finalement avoir quand même les problèmes liés à l'endométriose?? J'étais en colère et dégoûtée...
Puis de nouveau des douleurs pendant les rapports
Puis pendant 3 semaines des douleurs après la première urine du matin, 3 ou 4 fois il a fallu que je prenne un doliprane 1000 parce que la douleur ne passait pas.
Mais aussi une grande fatigue, tout le temps, même après deux grasses mat je suis fatiguée le dimanche.
Du stress, une anxiété permanente, je m'en gratte le crâne jusqu'à en avoir des croûtes.
Déprimée, envie de rien, toujours fatiguée donc....
Et deux kilos qui se sont installés au niveau de mon ventre et de mes poignées d'amour.
Et là, ça fait trois mois que j'ai commencé le traitement, des saignements (comme de petites règles).
Je vais voir la gynéco pour faire le point, je lui parle des saignements qui durent depuis une semaine, je lui parle de ma fatigue, de mon anxiété, je lui dis que je suspecte le traitement d'être à l'origine de mon anxiété, de ma fatigue, je suis presque au bord des larmes (preuve de l'état nerveux dans lequel je suis)... Elle me dit que c'est dans ma tête, que c'est parce que je sais que j'ai de l'endométriose, que je ne le vis pas bien et que ça cause mon stress, elle me prescrit de l'exacyl pour mes saignements. Seule alternative au traitement qu'elle me propose : la ménopause artificielle avec encore plus d'effets secondaires, puis elle me suggère habilement de tomber enceinte... Su-per !
MAINTENANT
Je continue le traitement Nomégestrol, je suis sous exacyl, mes saignements ne s'arrêtent pas, ça fait plus de 10 jours maintenant. Je ne sais même pas si je dois retourner voir ma gynéco, si c'est normal, à partir de quand je dois m'inquiéter... Elle ne m'a rien dit, juste "prenez de l'exacyl" et je suis perdue.
Je suis dans un état d'épuisement avancé, je suis toujours aussi déprimée, je me sens abandonnée par la médecine.
Médecine qui découvre à peine la maladie, qui commence seulement à s'y intéresser, et dans ce cas qui ne s'intéresse qu'à la maladie, pas à nous, aux effets secondaires, à ce qu'on vit au quotidien, qui ne nous donne pas les clés pour que l'on fasse nos propres choix de bénéfices/risques entre les différents traitements, qui "sait ce qui est le mieux pour nous" et ne nous explique pas... Qui ne prend pas le temps de savoir si on va bien, si on n'a pas besoin d'aide, de soutien...
Je suis en colère, de cette société qui ne s'est jamais inquiétée du bien-être des femmes, de chercher la cause, de chercher des traitements, de comprendre, de soigner... On met un couvercle dessus en prescrivant des pilules diverses si douleurs de règles il y a...jusqu'à ce que la douleur disparaisse dans le meilleur des cas (même si la maladie ne disparait pas elle) ou jusqu'à ce que les femmes se résignent et vivent avec cette douleur...
Je ne sais pas si vous ressentez la même chose, la même colère, le même désarroi...
J'espère que non et en même temps savoir que je ne suis pas la seule, partager tout ça me ferait du bien...
La mise en place d'une ménopause artificielle ne doit jamais dépasser les six mois 
(Je pensais pas te faire paniquer, je suis désolée !)
