Endométriose et vie quotidienne

[Yepa]

Oh fait partager les images @Lunafey, je suis curieuse !
Je vais peut-être dire un truc bête pour l'IRM, mais emmène avec toi une tisane aux propriétés apaisantes dans un thermo pour l'IRM, si jamais tu dois en passer une, et tu la sirotes dans la salle d'attente... Ça pourra peut-être te zenifier..!

 

[Lunafey]

Je pense qu'un anxiolytique serait plus efficace (j'ai des troubles anxieux donc il me faut des trucs plus forts). En fait j'aimerais pouvoir écouter ma musique, ça m'aiderai, mais j'ai juste droit à leur radio et aux pubs et le temps est encore plus looong

Voilà : (bon c'est tout en anglais par contre :/) (après j'ai un humour un peu cynique hein )

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[Ephémérides]

@Lunafey @Yepa Bon courage ! En tout cas, sachez que je vous comprends. Mardi soir j'ai totalement craqué (crise de larmes, je-veux-tout-quitter, j'ai honte d'être malade )

Je ne sais pas si mon conseil va être utile, mais pour tes douleurs il y a la bouillote ou un bon bain chaud. Le plus souvent je me fous sous la couette et j'essaie de regarder un truc débile pour me changer les esprits. En tout cas, tiens-nous au courant et merci pour les gifs

 

[Lunafey]

Par ailleurs, est-ce que certaines d'entre vous ont testé Nutri endo 1 et 2 ?

Je suis en train de me renseigner là dessus. Les résultats ont étés démontrés assez efficaces pour être remboursés par les mutuelles qui prennent en charge les compléments alimentaires
Ils en parlent bien ici ! (notamment par rapport au cuivre, qui est présent dans la formule puisqu'apparement son effet varie selon les autres nutriments avec lesquels il est associé).
Les résultats ont l'air très prometteurs !!

Edit: j'ai mon rdv dans 15jours... Non mais j'ai mal depuis 4 jours maintenant, c'est beaucoup trop long comme délais !

 

[happykali]

Hello!!

Je viens vers vous pour vous demander conseil

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Je serais intéressé par la pose d'un stérilet. Est ce que l'une d'entre vous a déjà eu recours à ce type de contraceptif? Je serais très intéressé d'avoir votre avis.

Je salue vraiment votre initiative avec ce topic. Je trouve très difficile de bien s'informer sur cette maladie qui touche beaucoup de femme et je pense quil faut en parler le plus possible.

 

[SummerBreeze]

@happykali tout d'abord courage, je sais que tout cela n'est pas facile
Quand on a de l'endometriose, la contraception est un sujet délicat. Concernant le stérilet, je m'y étais intéressée alors j'espère pouvoir te donner quelques réponses.
Le stérilet au cuivre est vraiment à proscrire puisque tu aurais des règles. Le mieux est vraiment de mettre les ovaires au repos. Le stérilet hormonal peut donc être une solution, mais tu risques d'avoir quand même des règles. J'avais voulu en poser un, mais une fois l'endometriose découverte et opérée, mon gyneco et mon chirurgien me l'ont déconseillé et ont préféré la pilule en continu!
As-tu demandé à ta gyneco ?

 

[Lunafey]

J'ai eu une discussion avec ma mère et ma grand-mère, et ma grand-mère connaissait déjà l'endométriose depuis des années et des années, avec plusieurs femmes de son entourages diagnostiquées quand elles étaient "jeunes", et du coup me croit pas quand je lui dis que beaucoup de gynéco ne connaissent rien à cette maladie et que la moyenne d'attente pour un diagnostic dure des années.
Je me demande si c'était plus connu à son époque, ou si elle était dans une ville avec des médecins sensibilisés à la question (comme chez moi) Mais du coup j'étais étonnée !

@happykali Un stérilet progestatif (donc sans œstrogènes) devrait te stopper ou fortement diminuer les règles (avec la pilule en continue aussi il y a un risque d'avoir un peu de règles, surtout avec une micro-dosée), il fait partie des traitements proposés pour l'endométriose. C'est à voir au cas par cas, ça dépend de l'état de ton utérus (s'il y a des fibromes dedans c'est non par exemple) et le plus sûr est de d'abord savoir comment ton corps réagit à la progestérone via pilule (puisque tu peux l'arrêter du jour au lendemain), puis de passer au stérilet si tout se passe bien.
Pour ce qui est de la pose, certaines n'ont pas mal du tout, d'autres un peu, d'autres font des malaises. Personnellement ça fait partie des pires souvenirs de ma vie et en plus mon utérus l'a rejeté au bout de quelques jours, ça sera peut-être pas le cas pour toi mais vaut mieux savoir ce qui peut arriver avant d'être sur le fait

 

[happykali]

@Lunafey @SummerBreeze

Merci beaucoup pour vos réponses!!

Je pensais en effet au stérilet hormonal.
Je vais voir ma gynéco lundi, ca me fait peur tout ça. Évidemment j'ai des peur un peu bêtes comme d'avoir un cancer et que personne ne le vois, même si apparement c'est très rare de développer un cancer de l'ovaire a cause de l'endomètriose.

J'ai lu que le DIU hormonal le plus prescrit est le Mirena et j'ai aussi lu des témoignages qui parlaient de dépression. Ca me fait peur d'être déprimée a cause d'un contraceptif et j'ai surtout peur de ne meme pas m'en rendre compte...

Mais pour rester positive je me dis que bien des femmes doivent avoir des contraceptifs et le supportent très bien, sans problème.
J'ai un peu peur que celui ci influence ma personnalité. Ce sont quand même des hormones. De toute façon je suis toujours un peu tendue une semaine avant les règles donc si ce n'est que ca je le prendrais comme normal car ca m'arrive aussi quand je ne suis pas sous hormones mais si c'est tout le temps, je le considérerais comme un échec...

Courage à toutes, et merci de votre présence. Ça fait du bien d'écrire ici et de vous lire!

 

[Lunafey]

@happykali Mais, il me semblait que tu avais déjà pris des hormones (la pilule) non ? Si tu les supportais bien et que ce sont le même type qui est présent dans le stérilet, tu devrais les supporter de la même manière ^^

 

[happykali]

@Lunafey Oui c'est vrai que j'y avais pas pensé. Ce sont toujours les meme hormones c'est vrai ^^
My gynéco ma prescris la pilule aujourd'hui (pilule oestro-progestative) et j'ai rdv dans 3 mois moi pour voir comment ca se passe et éventuellement passer au stérilet.

J'aimerais surtout ne plus jamais devoir être opérée pour un kyste... Je crois que ma dernière opération ma un peu traumatisée. J'y pense beaucoup et j'ai tout le temps l'impression que je vais me réveiller avec un nouveau problème. C'est assez décourageant de ne pouvoir rien faire contre ca

 

[Lunafey]

@happykali Comment ça se fait qu'elle te propose une pilule avec des œstrogènes ? Il est plutôt conseillé de ne pas augmenter cette hormone et de plutôt miser sur les progestatifs
Je te comprends... Moi aussi mon opération -qui s'est pourtant bien passée- m'a un peu traumatisée. Je ne sais pas comment ça t'a atteinte, personnellement j'ai eu une réaction allergique au produit d’anesthésie, donc j'ai paniqué et je me suis débattue avant de m'endormir, mon dernier souvenir c'est la panique puis le néant. J'y repense beaucoup. Et quand je regarde mes cicatrices ça me fait étrange aussi, parce qu'elles sont là mais je ne me souviens de rien, c'est vraiment bizarre, comme si on m'avait volé mon corps pendant quelques heures, comme si ces cicatrices n'étaient pas à moi (je travaille là dessus en ce moment). On a fait des trucs dans mon bide mais aucun souvenir, ça me fait me sentir impuissante.. Tu en as parlé autour de toi, de comment ça t'as affectée ?
Pour le reste... C'est le lot d'une maladie chronique, on sait pas comment ça va évoluer, on sait pas si on va devoir repasser sur le billard un jour. Perso j'essaie de mettre tout en œuvre de mon côté pour diminuer les risques (anxiolytiques, méditation, sport, alimentation (poke @Yepa je t'ai pas oublié, il faut que je trouve le moment de retrouver toutes les recherches que j'avais faites ), etc), ça me donne l'impression d'avoir un peu de contrôle sur tout ça La recherche se développe enfin pour l'endométriose, j'espère qu'on aura un traitement d'ici quelques années

 

[Jukeuh]

@happykali Je porte actuellement un DIU à la progesterone nommé "Jaydess" depuis le début du mois de janvier.
La pose a été douloureuse, mais beaucoup moins que des règles douloureuses pour ma part. J'ai eu mes règles pendant 2 mois non stop ça s'est progressivement atténué sur la fin de cette période pour juste être quelques gouttes. Depuis je les ai eu 2 fois par mois. Dans les 6 premiers mois ça peut arriver, chaque cas réagit différemment bien sur. Mes règles sont aussi douloureuses qu'avant l'opération (qui a eu lieu en décembre). Mais je me dis que je dois patienter pour voir comment s'ajustent mon corps et le DIU de toute façon. Affaire donc à suivre, mais voilà ce que je peux te dire sur le DIU.

Je rejoins @Lunafey concernant les oestrogènes, ça m'étonne aussi.